Gehörlosigkeit und/ oder Schwerhörigkeit wegoperieren

[rabenschwinge]

um jeden Preis?

Genau das ging mir bei der Diskussion hier http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... e=1#p89853 im Kopf herum.

Was mich erschreckt hat: Der Wille und die Überzeugung der Eltern, die in der Gehörlosenkultur verwurzelt ist wurde komplett ignoriert. Wichtig war für den behandelnden Arzt nur, dass man dies operieren kann und offenbar muss seiner Meinung nach keiner gehörlos durch die Welt laufen..... Komplette Ignoranz der Eltern und deren Willen sowie komplette Ignoranz der Gehörlosenkultur.

Wie ist Eure Ansicht?

Eines gebe ich noch zu bedenken: Das menschliche Gehirn ist kein starres Gerüst. Es ist durchaus in der Lage sich auf neue Situationen einzustellen und nicht nur Verluste zu kompensieren sondern auch Zugewinne anzunehmen und zu nutzen. Was bedeutet, dass diese forcierte OP durchaus zu einem späteren Zeitpunkt und unter Berücksichtigung des Willens des Kindes durchführbar ist.

[akopti]

Bist du dir sicher.

Erklärung zum CI

Hier steht folgendes:

Bei tauben Erwachsenen, die schon vor oder während des Spracherwerbs ertaubt sind, wird eine CI-Versorgung nicht angeraten, da ein lautsprachliches Verstehen in der Regel nicht zu erwarten ist.

Weiteres Beispiel:
Kinder, die mit einem Grauen Star(Linsentrübung) geboren wurden, werden in den ersten Lebenswochen operiert. Das Sehen entwickelt sich in den ersten 7 Lebensjahren bis zum Stereosehen. Alles was bis zum 7 Lebensjahr nicht Korregiert würde, zB auch Schielstellungen und Fehlsichtigkeiten, führt zur Schwachsichtigkeit oder faktischer Erblindung, welche irreversibel sind.

Sicher können einmal erlernte Fähigkeiten, die z.B. durch einen Schlaganfall verloren gegangen sind, wieder erlernt werden (z.B. Sprache), aber nur weil sie schon mal erlernt waren.

Deshalb sollte die Entscheidung zum Wohl des Kindes erfolgen. Meiner Meinung nach hat es ein Kind welches die Lautsprache erlernt in späteren Leben leichter, ob Kindergarten, Schule oder Ausbildug. Auch der Aufbau des sozialen Umfeldes ist einfacher, denn wie viele Normalhörenden können Gebärdensprache.
Hier sehe ich bei den Eltern einen falschen Stolz. Nur weil sie ihre Situation meistern muss es das Kind auch.

Nur meine Meinung

Gruß Dirk

[Faber]

moin,
in der Regel sind Eltern für ihre Kinder buchstäblich "Vor-Münder".
mit allen Risiken und Nebenwirkungen.
sie sollten die Entscheidung nicht abgenommen bekommen.
auch wenn sie noch so falsch wirken mag, weil:
niemand ist den Kindern - buchstäblich - enger verbunden,
und deshalb haben diese "Vor-Münder" auch das letzte Wort zu behalten.
imho
LG
Gewichtl

[Faber]

moin Lchtschwrhrg,
danke für deine Sichtweise
ich bleibe bei meiner Sichtweise:
anders als bei Kindesmißbrauch - den du hier mißbräuchlich anführst - sind Eltern für ihre Kinder die "Sprecher" und NICHT Dritte haben das Sagen.
auch nicht Richter.
und das ist auch gut so
LG
Gewichtl

[Michael1]

Zitat: "ich bleibe bei meiner Sichtweise: ... sind Eltern für ihre Kinder die "Sprecher" und NICHT Dritte haben das Sagen."

Ein weit verbreiteter Glaube unter Eltern (ich bin Vater): Kinder seien ihr Eigentum.
Wenn da oben steht: "..Eltern für ihre Kinder die "Sprecher", so meinen sie im Grunde genau das. In Wahrheit finden sie gut für ihr Kind, was sie für sich selbst ok finden. Ich denke da auch an Impfverweigerer u. religiöse Hardcores, die genau so argumentieren. Das Wohl des Kindes erkennen sie nicht (an).
Die Fachärzte denken an das Wohl des Kindes (so weit das überhaupt möglich ist) und nicht an das Wohl der Eltern.
Gruß Michael
Sorry, aber ich ärgere mich immer, wenn ich von solchen Eltern lese.

[Faber]

moin Michael1,
der User Lchtschwrhrg "koppelt" dieses Thema mit "Kindesmissbrauch",
du "koppelst" es mit "religiöse Hardcore´s", aber:
ganz gleichgültig, was euch auch zu diesen demagogischen Koppelungen veranlasst:
ich bleibe bei meiner Sichtweise, weil:
Jeder denkt zuerst an das Nächste:
das bedeutet:
Eltern denken zuerst an sich und ihre Kinder,
auch Fachärzte denken zuerst an sich und IHRE Kinder.
SO funktioniert das nun einmal in der (menschlichen) Natur.
eigentlich ganz natürlich
LG
Gewichtl

[Faber]

Nachtrag:
eventuell können wir uns auf folgende Abstufung einigen:
1. Gemeinwohl geht VOR Individualwahn (Impfungen)
2. Selbstbestimmung geht VOR Fremdbestimmung
3. Elternstimme geht VOR "Drittenmeinung"
LG
Gewichtl

[fast-foot]

Hier meine Sichweise:

Die begutachtenden Ärzte empfehllen aus ihrer medizinischen Sicht: CI Op notwendig.

Das ist ein Fehlentscheid (wenn dieser Entscheid so überhaupt gefällt wurde). Eine CI-Operation ist allenfalls indiziert (auch dies häufig nicht, wenn die Klinik zu diesem Schluss gelangt).

Die Eltern lehnen nun diese OP für ihr Kind ab.

Ich weiss nur, dass sie einen Termin, in welchem es um eine Informationsveranstaltung ging, nicht wahr genommen haben.

Daraufhiin meldet die Klinik dies dem Jugendamt - dieser Schritt ist genaugenommen eine Pflicht des behandelnden Arztes, hier "im Kindesinteresse" den notwendigen juristischen Vorgaben zu folgen (ich wünschte, das geschähe in vielen Fällen von Kindesmitßhandlungen) un dürfte auch für die Klinik kein "leichter" Schritt gewesen sein.

Weshalb sollte es im Interesse des Kindes sein, eine Werbeveranstaltung der Klinik zu besuchen? Das wäre eher im Interesse der Klinik.

Der entsprechend beauftragte Mitarbeiter des Jugendamts besucht daraufhin die Eltern und gibt dazu die Stellungnahme:„Die Kindseltern wirkten informiert und so, als ob sie diese Entscheidung sehr lange und sehr gut durchdacht haben und dass sie auch die Tragweite der Entscheidung verstehen.“ ab, bewertet also die Elternentscheidung als überlegt. Weiter führt er nun aus, das die CI-OP sinnvoll ist, weil - Korrekturen vor x-ten Lebensjahr wie schon Dirk schreibt, eine "normale" Entwicklung erwarten lassen.

Na und? Er hat nicht zu entscheiden - das ist Sache der Eltern.

Es ist bis dahin ein im Prinzip vorgegebenes Verfahren, denn ein Gericht wird nun entscheiden, wer hier "Entscheidungsgewalt" für das Kind bekommen wird.

Laut Ausführungen von Kaja eben nicht.

Die Argumentation, dass hier die Klinik eine OP erzwingen will, kann in sich nicht als logisch gesehen werden - denn selbst wenn das Gericht der Argumentation ärztlichen Seite folgen würde. heißt es ja nicht, dass "diese" Klinik dieser Arzt die OP ausführen wird - es gibt ja mehrere Kliniken und Fachärzte, die da in Frage kommen.

Schwache Argumentation:

Ähnliche Fälle gab es ja bereits z.B. im Falle von notwendigen Bluttransfusionen für die Kinder von Zeugen Jehovas, oder für Krebsbehandlungen oder Impfungen bei Kindern.

Wie gesagt, und für Dich gerne nochmals wiederholt:

Es geht nicht um Leben und Tod.

Für mich ist das Problem etwas "früher" - offensichtlich haben die Ärzte es nicht geschafft, den Eltern die Angst vor möglichen OP-Folgeproblemen zu nehmen - vermutlich aus der eigenen Routine für diese OPs und im Wissen, dass (ich fantasiere) 80% der Betroffenen heilfroh über eine entsprechende CI
Ein Cochlea Implantat, kurz CI, ist eine elektronische Innenohrprothese. Es handelt sich um die bisher einzige Medizintechnik, die ein menschliches Sinnesorgan in Form einer Prothese ersetzen kann. Diese kann ertaubten Erwachsenen die Kommunikationsfähigkeit erhalten sowie gehörlos geborenen, ertaubten oder hochgradig schwerhörigen Kindern ermöglichen, hören und sprechen zu lernen.-OP sein werden.

Die Aerzte wissen weder, wie die Erfolgsaussichten im individuellen Falle genau aussehen, noch haben sie Ahnung von den Langzeitfolgen einer solchen Operation (insbesonder bspw. einer CT, welche im Vorfeld durchgeführt wird). Sie schwafeln einfach das Blaue vom Himmel...

Das Vorgehen der Ärzte, so hart es klingt, ist aber das einzig legal richtige und vernünftige Verfahren.

Nein, sie mischen sich in etwas ein, das sie überhaupt nichts angeht.

Gruss fast-foot

[Michael1]

auch Fachärzte denken zuerst an sich und IHRE Kinder.
Gewichtl

Deine Unterstellungen (Behauptung, die auf Vermutung besteht) gegen andere (Akus) gefällt mir, offen gesagt, nicht, noch weniger, wenn du damit argumentierst. Auch damit lieferst du den Eltern (vermeintliche u. im Grunde sehr böse) Argumente.
Gruß Michael

[fast-foot]

Nein. Ich halte die Aussage von Gewichtl für realistisch. Es ist zumindest damit zu rechnen, und darüber hinaus auch belegt, dass nicht immer nur im Interesse der Patienten gehandelt wird, sondern eben auch andere (Eigenineressen, die der Klinik etc.) eine Rolle spielen (wer von etwas anderem überzeugt ist, ist meiner Ansicht nach diesbezüglich naiv).

[akopti]

Ich habe zwei Kinder, die inzwischen erwachsen sind. Mein Ziel war es immer, das meine Kinder einen optimalen Start ins Leben bekommen. Mein Sohn hat ADS (Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom ohne Hyperaktivität). Für mich und meine Frau war jetzt die Entscheidung ein Medikament oder eine alternative Behandlung. Wir waren bei Ärzten, Psychologen und Naturheilpraktikern und haben uns informiert. Wir haben uns die Entscheidung sicher nicht leicht gemacht, haben uns aber dann für das Medikament entschieden. Ob es die richtige Wahl war, können wir auch heute nicht sagen. Zu mindestens wissen wir, dass er seine Schule Abgeschlossen hat und einen Beruf erlernt hat, inzwischen eine Familie gegründet hat und selbst Vater ist.

Ich denke schon, dass man ermessen kann, das ein Kind, welches die Lautsprache erlernt, es im späteren Leben wesentlich leichter hat. Sicher meistern die Eltern ihr leben auch ohne Lautsprache, aber denken sie auch darüber nach, wie schwer sie es in vielen Lebenssituationen haben. Warum stellen sie sich dagegegen, dass es ihr Kind mal leichter hat und sollte die OP/CI wirklich nicht den gewünschten Erfolg haben, so hat das Kind, ganz nüchtern gesehen, nichts verloren. Ich sehe es eher so, dass die Eltern nicht das Wohl ihres Kindes in den Vordergrund stellen, sondern ihren eigenen Stolz leben. Deshalb ist es dann notwendig dass Gericht das prüft, denn in diesem Fall hat das Kind eben keinen Fürsprecher.
Es gibt Entscheidungen, die die Eltern eines Kindes treffen müssen, die man auch auf die Volljährigkeit verschieben kann, wie z.B die Taufe. aber ein solcher medizinischer Eingriff, wie das CI oder eine Star-Operation muss halt möglichst früh erfolgen und man kann sie aufschieben, bis das Kind selbst entscheiden kann.

Gruß

Dirk

[fast-foot]

Nur ganz kurz:

Ein erhöhtes Risiko für einen Gehirntumor, Infektionen (bspw. Meningitis) etc. etc. etc. ist für mich mehr als nichts.

Ausserdem kennen sich die Eltern bezüglich der Thematik vermutlich viel besser aus als Du (und auch als die operierenden Aerzte - gesamthaft gesehen). Von daher gesehen ist es "erst recht richtig", dass sie entscheiden.

Gruss fast-foot

[Faber]

moin,
wenn Eltern falsch für ihr Kind entscheiden:
"schlecht für das Kind".
wenn Dritte über fremde Kinder entscheiden:
"schlecht für die ganze Gesellschaft", weil:
dann formt "Mainstream" eine Gesellschaft,
anstelle dass Individualität wenigstens noch Chance hat.
ICH möchte "Chance auf Individualität" behalten
LG
Gewichtl

[muggel]

Nur ganz kurz:

Ein erhöhtes Risiko für einen Gehirntumor, Infektionen (bspw. Menengitis)

Hallo,

hierzu hätte ich gerne aktuelle wissenschaftliche Daten!

Grüße,
Miriam

[Faber]

moin,
für´s Erste reicht zur Risikobenennung sicher der gesunde Menschenverstand, weil:
Manche denken noch selbst, ohne alles an "die Wissenschaft" zu delegieren
und für Otto-Norm-mal-Denker, hier:
https://de.wikipedia.org/wiki/Cochlea-Implantat
LG
Gewichtl

[Lchtschwrhrg]

Na Fast-foot, da interpretierst Du mehr rein, als ich schrieb.
Und ich unterstelle nun mal das Ärzte ihr Handwerk verstehen - und einigermaßen abschätzeen können, wie die körperliches Situation des Patienten ist - und dass Ärzte (wie auch Andere die Grundlagen von "Kommunikation" aus Ihrer Weißkittelsicht eventuell weniger bzw. gar nicht können.
Ich habe "Op- notwendig" geschrieben, weil "indiziert" zwar vornehmer und im Ablauf genauer ist, aber nicht einfacher - im Resultat den gleichen Standpunkt bezeichnet.
Dass die Eltern gegen den Eingriff sind, kommt durch den weiteren Ablauf und nicht nur durch den nicht wahrgenommenen Termin klar zur Aussage. Und nicht nur rein emotional, sondern auch sachlich kann ich die Entscheidung der Eltern teilen. NUR -
Es geht rein um die Methodik:
Der Sozialarbeiter hat nichts zu entscheiden, er hat nur die Lage aufzuklären - und bestätigt eben, dass die Eltern verantortungsbewusst sind und sich informiert haben.
Gibt aber zu bedenken, dass es für das Kind im späteren Leben einfacher sein dürfte, wenn es durch eine OP die Lautsprache (leichter) erlernen könnte.
Das ist die Aufgabe der Situationsklärung - keine Entscheidung.
Die Aussage, die Klinik möchte Umsatz machen (was leider in diesen Zeiten eines gewinnorientierten Gesundheitswesens Folge ist) ist hier nicht begründbar, da selbst eine Entscheidung des Gerichts für eine OP dann vermutlich garantiert nicht in der Klinik erfolgen wird - da fehlt doch automatisch die Vertrauensbasis. Insofern "mischen sie sich nicht ein in etwas, was sie nicht angeht", sondern sie nehmen ihre Aufgabe wahr. Würde es zwangsweise um eine genau nur dort durchführbare Behandlung gehen, erst dann wäre das übergriffig.

Und solange Aussage gegen Aussage im Umgan über ein "Kind" stehen, dann muss notfalls eine dritte Stelle abwägen und entscheiden.

Wäre dem nicht so, dann müssten Ärzte nicht nur bei einer Entscheidung eines Erwachsenen für sich selbst - (die sicher zumeist beachtet wird) z.B bei einer Blinddar oder Mandeloperation auf Blutkonserven zu verzichten - auch bei einer solchen Entscheidung der Eltern für ihr Kind tatenlos zusehen und ohne Eingriffsmöglichkeit - "na gut" sagen - auch in diesen Fällen geht der formale Weg über Einschaltung Jugendamt - Gericht.

Ich gehe immer davon aus, dass die Individual-Entscheidung höherrangig ist - d.h.
auch bei einem Impfzwang muss es die Möglichkeit geben, mit gezielten Argumenten als Eltern sich "dagegen" entscheiden zu können.

[fast-foot]

Nur ganz kurz:

Ein erhöhtes Risiko für einen Gehirntumor, Infektionen (bspw. Menengitis)

Hallo,

hierzu hätte ich gerne aktuelle wissenschaftliche Daten!

Ich ebenfalls!

Gruss fast-foot

[muggel]

Hallo,

wer behauptet, dass durch Cochlea Implantate ein erhöhtes Risiko für Hirntumore besteht, sollte dieses auch wissenschaftlich fundieren können.

Dass über eine Operationsstelle Keime in das Gewebe eindringen können, welche dort Entzündungen auslösen können, ist bekannt. Wenn aber dann von einem generell höheren Meningitis-Risiko geschrieben wird, sollte man auch dieses belegen können.

Beide der genannten "Langzeitrisiken" sind übrigens nicht im Wikipedia-Artikel genannt.

Ich bitte dich, Gewichtl, daher, dich an deine eigene Aufforderung zu halten: nur sachliche Argumente zu posten, nur die Fragen zu beantworten, die gestellt werden und nicht so tun als ob man es wüsste!!!

Grüße,
Miriam

[fast-foot]

wer behauptet, dass durch Cochlea Implantate ein erhöhtes Risiko für Hirntumore besteht, sollte dieses auch wissenschaftlich fundieren können.

Das habe ich nicht behauptet.

Sondern Bezug genommen auf akoptis Aussage:

Warum stellen sie sich dagegegen, dass es ihr Kind mal leichter hat und sollte die OP/CI wirklich nicht den gewünschten Erfolg haben, so hat das Kind, ganz nüchtern gesehen, nichts verloren.

Mit folgender Aussage:

Ein erhöhtes Risiko für einen Gehirntumor, Infektionen (bspw. Meningitis) etc. etc. etc. ist für mich mehr als nichts.

Das heisst nicht unbedingt, dass AKTUELL ein erhöhtes Risiko besteht - nur kann man es auch nicht ausschliessen - und damit nicht behaupten, man hätte nichts verloren...

Bezüglich Meningitis etx. kann man sich ja mal mit folgenem Link behelfen:

https://www.fda.gov/MedicalDevices/Prod ... 062843.htm

[rabenschwinge]

Warum stellen sich Eltern gegen Op´s? Ganz einfach, weil sie den Sinn nicht sehen. Wenn die Op nicht gewünschten Erfolg bringt, dann ist mein Kind umsonst in Narkose gelegt worden, es wurde völlig umsonst an ihm rumgeschnitten, völlig umsonst etwas implantiert und mein Kind hat völlig umsonst Schmerzen erleiden müssen, die Nachbehandlung völlig umsonst auf sich genommen etc.pp.

Es bringt in dem Fall nur eines: Dem Arzt und der Klinik ne Menge Geld und Prestige.

Und genau das widerfährt Eltern eines behinderten Kindes öfter mal. Unfreiwillig und mit teilweise nicht notwendigen Eingriffen spielt man Geld in die Kassen von Klinik und Arzt.

[Lazygirl]

Hallo,

ich lese schon eine Zeitlang mit und gebe Lichtschwrhrg und Michael1 recht. Im anderen Threat habe ich mich ja auch schon dazu geäußert und wurde schier zerlegt. Nur die Tatsache, dass es „mein“ Kind ist (ich habe drei, schon erwachsen) gibt mir nicht das Recht, eine derartig wichtige Entscheidung alleine für den Lebensweg meines Kindes zu treffen. Es sind natürlich die Risiken einer OP dem möglichen Gewinn an Lebensqualität durch die OP gegenüber zu stellen, aber das Kind ist nicht mein „Eigentum“.
Das Ziel der Eltern sollte doch sein, den Kindern einen bestmöglichen (hallo Gewichtl) Start ins Leben zu geben, dass ihnen, soweit es geht, alle Optionen offen stehen (in Deutschland Gott seid Dank meist möglich) um dann ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten.

Was ist, wenn ich eine derart entscheidende OP verhindere und mein Kind es mir später vorwirft?
Thema- möglicher Gehirntumor - Restrisiko Leben! Wenn mein Kind - bei nichtOP gehörlos vor ein Auto läuft?... Oder psychische Probleme bekommt, weil es nichts hört? Oder, oder, oder.... bin ich dann Schuld?

Ich denke, es muss jeder Einzelfall immer sehr gründlich untersucht werden und dann eine, für das Kindswohl, beste Entscheidung zu treffen. Wahrscheinlich wissen wir hier zu wenig, welche Erfolgsaussichten es in diesem Fall gibt oder nicht.
LG

[rabenschwinge]

Okay, und was ist, wenn die OP schiefgeht? Oder die Nachbehandlung aufgrund der Lebensumstände oder des kulturellen Hintergrundes nicht so erbracht werden kann wie es sein soll?

Auf die Fragen antworten zu müssen ist nicht viel angenehmer.

[Faber]

moin rabenschwinge,
dass ich das noch erleben darf :
deinem Beitrag #22 kann ich ohne "wenn und aber" zustimmen
und Lazygirl:
bei der Risikoabwägung müssen deshalb grundsätzlich die Eltern das letzte Wort behalten, weil sich sonst der freiheitliche Charakter einer ganzen Gesellschaft verändert
Eltern müssen das Recht auf "falsche Entscheidung" behalten, solange sie für das Kind Verantwortung tragen.
das kann nämlich niemand besser als sie beurteilen.
das schließt allerdings auch ein, dass sie die Konsequenzen falscher Entscheidungen zu tragen haben.
LG
Gewichtl

[rabenschwinge]

Lazygirl bin ich schuld, weil zwei Op´s meiner Tochter, die ihr ironischerweise das Laufen erhalten sollten sie gradewegs in den Rolli befördert haben?

Bin ich schuld, weil sie ein Frühchen war?

Es gibt ganz simpel Dinge, die nennen sich Schicksal und sorry, man hört im Straßenverkehr nicht nur sondern sieht auch. Gehörlose wie auch Schwerhörige fahren Auto, Fahrrad, Motorrad , sind Fußgänger..... und finden sich im Straßenverkehr zurecht. Eben weil das menschliche Hirn das fehelende Hören via verbesserte visuelle Wahrnehmung kompensiert.

[Lchtschwrhrg]

Okay, und was ist, wenn die OP schiefgeht?

Rabenschwinge - das Thema OP-Risiko kann man nicht aus der Welt diskutieren.
Egal, was Du machst, was Du mit einem Kind als nächstes vorhast - z.B. die Straße überquerst - dann hast Du das Risiko überfahren zu werden. Wenn Du eine Spritze bekommst - gibt es ein Risiko - das lässt sich nur mindern, nicht beseitigen.

Bei einer OP geht es darum, wie oft macht der Operateur diesen Eingriff - aber auch das verringert nur Risiken -beseitigt es nicht.
Das Leben ist Lebensgefährlich.

(ich hab seit einer Katarakt-OP in einer Spezialklinik, die die tausendfach macht, die OP gilt als völlig unproblematisch - auf dem operierten Auge nur noch kanpp 20% Sehfähigkeit - vorher war es weit besser - angeblich findet mein Augenarzt, der die OP nicht gemacht hat, aber keine Ursache dafür, ein Optikermeister meinte, es sähe aus wie vom Metzger - und?)