Hallo alle miteinander,
mein Sohn Lars ist 22 Monate alt und vor 6 Wochen wurde durch eine Bera festgestellt, daß er taub ist. Diese Taubheit besteht von Geburt an.Und ja, wir haben es erst jetzt gemerkt.
Lars kann alles, was er in seinem Alter können muß (und noch mehr), außer reden, und wie wir jetzt wissen auch nicht hören.
Lars ist für März in Freiburg zur CI- Voruntersuchung angemeldet und dort wird sich dann entscheiden, ob er implantierbar ist.
Seit genau einer Woche haben wir Hörgeräte, welche uns gezeigt haben, daß er wirklich taub ist. Aber da Hörgeräte Grundvoraussetzung für die Implantation sind, tun wir auch dieses, auch wenn sich uns der Sinn nicht erschließt.
Meine Frage ist, wenn Lars CI-Implantate bekommt, worauf muss ich dann achten?
Kann er Schwimmen lernen? Muss ich ihm in der Nähe von Wasser den Sprachprozessor grundsätzlich entfernen? Wie kommuniziere ich dann mit ihm, ohne Sprachprozessor?
Stimmt es, daß er keine Rutschen aus Plastik rutschen darf? Wenn ja, was darf er noch alles nicht?
Und letztendlich, was muss ich bei der Kleidung beachten?
Zu uns kann ich noch sagen, wir sehen erst unseren Sohn und dann die Behinderung und sind sehr bestrebt Tips und Anregungen die Lars in seiner Situation helfen können in die Tat umzusetzen.
ganz taub sind Kinder sehr selten. Allerdings kommt es hin und wieder vor, dass die Schwerhörigkeit so hoch ist, dass das CI die bessere Alternative ist. Nach der Einheilung kann jeder CI-Träger ohne Probleme Duschen, Baden usw., aber leider OHNE Musik. Der Sprachprozessor kann kein Wasser ab. Die Kommunikation ist im feuchten Element daher naturgemäß etwas eingeschränkter, aber nicht unmöglich. Schwerhörige und gehörlose Kinder lernen in der Regel ganz von allein absehen. Und Euer Sohn kann vermutlich auch schon jetzt absehen, sonst hätte er seine Behinderung nicht so lange vor Euch verstecken können. Falls ihr Euch entscheiden solltet, die Gebärdensprache zu lernen, ist eine Kommunikation im Wasser natürlich ohne Barriere möglich.
Ich selbst habe auch ein CI. Aus dem Alter der Rutsche bin ich allerdings schon hinaus! Ich ziehe Klamotten mit Synthetikfasern an, ohne dass ich negative Auswirkungen auf das CI gemerkt habe. Ich habe auch schon mit CI wegen einer defekten Kaffeemaschine, die unter Wasser stand einen Stromschlag aus der Steckdose abgekriegt, der wirklich sau weh tat. Seitdem weigere ich mich Kaffee zu kochen. Im CI war nur ein kleines leises Klicken zu hören. Zum Glück habe weder ich selbst noch mein CI einen Schaden davon getragen. Also ich habe wegen elektrostatischer Ladungen noch keine Probleme mit dem CI gehabt. Wenn man jedoch auf Nummer sicher gehen will, zieht man den Kindern nur Baumwollklamotten an und nimmt den Sprachprozessor beim Rutschen ab. Ganz wichtig erst das Kind anfassen und dann das CI.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
vielen Dank für deine prompte Antwort.
Damit man mich jetzt nicht falsch versteht, wir wären froh, wenn Lars im Tiefenbereich noch Restgehör hätte und er mit Hörgeräten einigermaßen Erfolg zeigen würde. Das CI ist für uns die zweite Alternative gewesen, der wir uns jetzt allerdings stellen müssen.
Bei der Frühbetreuung, wo wir uns letzte Woche vorgestellt haben, wurde uns auch gesagt, daß eine absolute Taubheit kaum vorkommt. Bei Lars konnten sie sich das auch gar nicht vorstellen, weil mein Sohn in der Lage ist Töne wie Mamamam, Lalalala, mmmhhhhh, rrrrrrrrrrr und, wenn er wütend ist, eiaeieieiei zu produzieren.
Nach einer Stunde Lars war ihnen klar, daß er hochgradig schwerhörig bzw. taub ist und, daß man es bei ihm wirklich übersehen kann, wenn man kommunizieren mit reden verwechselt.
Lars macht alles über Vibration und über das Visuelle.
Aber noch eine Frage an dich persönlich, wo, wann und warum bist du CI implantiert worden ?
wann: vor etwas mehr als drei Jahren
warum: weil ich taub war (naja genauer: auf einer Seite so taub, dass es egal war ob ich ein Power-Hg trug oder nicht, die andere Seite war an Taubheit grenzend. Ich war als Kind schon hochgradig / an Taubheit grenzend und das bißchen, was ich hatte, hat im Verlauf der Jahre auch noch abgenommen.)
wo: MHH in Hannover
Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Januar 31, 2006 @ 15:52][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
wenn ich deine Antwort richtig lese, dann wirfst du somit alles um, was ich mir die letzten 6 Wochen an Halbwissen angeeignet habe.
Das Sprachzentrum eines Kindes bildet sich in den ersten zwei Jahren. Wenn sich bis dahin kein Sprachzentrum gebildet hat und ein Kind viel später implantiert wird, oder Hörgeräte bekommt, kann es nicht hören und sprechen lernen. Herr P. von der Beratungsstelle meinte, so genau kann man es auf das Jahr genau nicht sagen, man weiß nur, daß man nach dem vierzehnten Lebensjahr (abgeschlossene Hirnreifung) keine Erfolge durch eine Implantation verbuchen kann.
Du allerdings warst über vierzehn, oder ? Deshalb auch meine Frage "warum, wann und wo".
Die OP fand in Hannover statt, somit kannst du nicht der eine Fall aus Nürnberg sein, bei dem diejenige welche mit 32 Jahren implantiert wurde, und auch hört, aber nur weil ihre Mutter ihr in der Kindheit per Vibrationstechnik sprechen beigebracht hat und sich deshalb ein Sprachzentrum bilden konnte.
Lars wird im März zwei Jahre alt. Meine Sorge ist, daß er evtl. zu spät implantiert wird und wegen Ermangelung eines Sprachzentrums nicht in der Lage ist das Gehörte als Hören zu identifizieren. Wobei, dann gehen wir den Weg, den Tausende andere vor uns gegangen sind und lernen alle die Gebärdensprache. Die Gebärdensprache zu erlernen fände ich persönlich sowieso für sinnvoll, allerdings ist unser Arzt dagegen.
Aber jetzt zu meiner ursprünglichen Frage: Wie ist das alles bei dir möglich ?
Ich glaube nach deiner Antwort kann ich endlich wieder gut schlafen.
ich war bei meiner Implantation 26 Jahre alt. Bei mir hat man mit ca. zwei einhalb Jahren eine hochgradige bis an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt, genauer konnt man es damals bei kleinen Kindern nicht sagen. Ich konnte bis dahin zwei Wörter sprechen: Mama und Oma. Diese zwei Wörter düften wohl eher Zufallstreffer durch viel Üben und Lob und Zuspruch gewesen sein. Ich bekam postwendend ein Taschenhörgerät mit Schnüren zu beiden Ohren verpasst. Das Hg wurde in mehreren Abschnitten solange lauter gedreht, bis ich zufriedenstellend reagiert habe. Ich habe meine Hg sofort angenommen und nach einiger Zeit Eingewöhnung dann auch durch sichtbare Reaktionen gezeigt, das ich zumindest etwas hören konnte. Dann folgten mehrere Jahre intensive Hör- und Sprachtraining, einmal die Woche Frühförderung und jeden Tag Übungen mit meiner Mutter. Mein Hörrest konnte damit optimal gefördert und ausgenutzt werden. Ich habe bis zur CI-Implantation gemessen an der Hörkurve sehr gut verstanden. Mit ca. fünf Jahren waren erstmals richtige Hörtest mit Kopfhörern möglich. Eine Progredienz wurde schon damals vermutet und ich bekam dann noch mal stärkere Hg (mittlerweile aber als HdOs). Ich konnte Sprache hören, allerdings nicht richtig. Das heißt viele Konsonanten konnte ich gar nicht oder nur, wenn sie übertrieben laut ausgesprochen wurden, hören. Diese fehlenden Konsonanten mussten mir sehr mühsam eingetrichtert werden. Das ist möglich. Man hat vereinzelt auch Kinder in die Lautsprache bringen können, die noch schlechter gehört haben. Bekannte Namen, die als Kinder höchstwahrscheinlich noch schlechter gehört haben als ich) aus dem Internet sind Gudrun (schreibt hier auch mit) oder Maike (schreibt bei HCIG mit). Aber es war für Eltern und Kinder sehr mühsam und ein langer Weg. Das CI macht es in der Hinsicht leichter, da Kinder sich mehr über das Gehör aneignen können und somit weniger mühsames Training erforderlich ist. Als meine Diagnose gestellt wurde, gab es überhaupt noch kein CI. Als ich Kind war, gab es das CI nur für vollkommen taube Erwachsene. Als ich 17 Jahre alt war, wurde das CI zum ersten Mal für mich in Erwägung gezogen, da das Hören zum einen sich verschlechterte und man sich dann allmählich an Leute herantraute, die noch resthörig waren. Mit 17 Jahren war meine Hörkurve zwar schon schlecht genug, aber durch die gute Förderung konnte ich mit Hörgeräten noch so viel verstehen, dass ich damals noch als CI-Kandidatin abgelehnt wurde. Erst eine weitere massive Hörverschlechterung brachte bei mir das CI noch einmal ins Gespräch. Und so kam es, dass ich heute ein CI trage. Auf der anderen Seite trage ich ein Hörgerät, mit dem ich allerdings kaum noch etwas verstehe.
Es ist auch richtig, dass erwachsene Gehörlose kein CI bekommen. Man hat es früher versucht, aber mit negativen Ergebnissen. Sie würden zwar mit dem CI hören können, aber das Gehörte nicht interpretieren können. Aber bei von Kindheit stark schwerhörigen Menschen ist in der Regel auch im Erwachsenalter eine Implantation möglich, da die Grundstrukturen für das Hören im Gehirn doch vorhanden sind. Man nimmt häufig die Lautsprachkompetenz als Maßstab, inwieweit die für das Hören nötigen Verbindungen im Gehörn geknüpft sind. In Einzelfällen werden daher eben auch lautsprachlich kompetente Gehörlose implantiert.
Und ich möchte Euch beruhigen. Ihr seit zwar spät dran, aber nicht zu spät. Bei sehr vielen Erwachsenen meiner Generation wurde die hochgradige Hörschädigung auch erst mit zwei, drei Jahren entdeckt. Und viele (auch wenn nicht alle) sind trotzdem noch sehr gut in die Lautsprache gekommen. Mit den zwei Jahren darf man nicht so als fixe Grenze sehen. Lasst Lars bis zur OP seine Hg möglichst oft tragen. Und wenn nur eine Seite implantiert wird, versorgt die andere Seite weiter mit einem Hörgerät.
Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Januar 31, 2006 @ 18:38][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo Andrea,
vielen Dank, für die aufschlussreiche Antwort. Ich kann heute Nacht bestimmt gut schlafen.
Du hast geschrieben, daß du die Hörgeräte gleich angenommen hast und zufriedenstellende Reaktionen gezeigt hast. Die Hörgerätanpassung, oder besser gesagt die Ohrstückanpassung, ist wunderbar gelaufen. Lars, der sonst niemanden an seine Ohren lässt, hat seine Ohren hingehalten und die Masse kommentarlos hineinspritzen lassen.
Eine Woche später, die Hörgerätanpassung lief anfänglich auch noch gut. Die Ohrstücke ließ er sich einsetzen, ist stolz wie Oskar damit herum gelaufen, aber als sie eingeschalten wurden, kam keine Reaktion. Daraufhin wurde der Raum mit 80 Dezibel beschallt und Lars hat wie gehabt nur auf die Vibration reagiert. Für uns Eltern war das die zu erwartende Reaktion gewesen, nur die Akkustikerin war mehr als enttäuscht. Ihr war die Enttäuschung regelrecht ins Gesicht geschrieben, weil bei Lars der Aha-Effekt ausblieb. Diese Enttäuschung hat dazu geführt, daß unser, bis dahin kooperativer Sohn, sich die Hörgeräte herausgezogen hat. Seitdem ist es ein Kampf sie ihm einzusetzen und er reagiert auch nach drei Stunden kein bischen.
Das Zusammenleben mit ihm hat sich seit der Diagnose kaum geändert, außer, daß wir jetzt wissen warum er sich in manchen Situationen so verhält, wie sich nur Lars verhalten kann.
Ich versuche ihm jetzt Seifenblasen pusten beizubringen, oder Wattebäusche zu blasen, oder aber an die Scheibe zu hauchen, um dann darin zu malen, aber wahrscheinlich hat das mit der Frühförderung bzw. Sprachförderung wenig zu tun.
Was muss ich mir unter Frühförderung und Sprachtraining eigentlich vorstellen? Ist das mehr Freude für die Kinder oder mehr Qual?
Ist Frühförderung Spass oder Qual für die Kinder?
Das hängt von der Früherzieherin ab
Im ernst, wenn man Sprachtraining hört, dann stellt man sich mühsame Übungen vor, die man stundenlang machen muss, um die s
Sprache zu lernen. Sprachtraining läuft eigentlich spielerich und die Kinder merken gar nicht, dass sie in irgendeiner Weise, dass sie "therapiert" werden. Ich rede von kindern, die ein CI tragen oder mit hörgeräten gut hören können.
Mein Sohn, Taha, wurde mit 14 Monaten implantiert. Er ist jetzt 3 Jahre alt, hört wunderbar mit seinem CI und spricht mittlerweile in 4-wort-Sätzen. Wir wären auch bereit den Weg der Gebärdensprache zu gehen, wenn das CI nicht möglich gewesen wäre. ABER, das CI war möglich und es ist sooooo schön, gemeinsam Musik zu hören
Klar hat die Technik ihre Grenzen: Schwimmen, Baden, oder auch mit CI in einer sehr lauten Umgebung. Wir sind jedoch sehr glücklich, uns für ein CI entschieden zu haben.
Du kannst mich gerne anmailen.
Hadhami
Hadhami
Sohn Taha, geb. 04.09.02, gehörlos, 1 CI seit 11/03, 2tes CI seit 02/07
ich habe mit Hg nicht gleich sofort zufriedenstellende Reaktionen gezeigt. Ich habe sie mir nur nicht rausgerissen. Die Reaktionen kamen erst so nach und nach. Auch mit CI müsst ihr damit rechnen, dass Lars nicht von jetzt auf gleich reagiert. Ihr müsst bedenken, dass normalhörende Kinder schon im Mutterleib hören konnten. Lars weiß ja gar nicht so richtig, was Hören überhaupt ist. Er muss erst noch lernen, dass das was er jetzt wahrnimmt überhaupt ein Grund ist, etwas zu tun.
Ich weiß von Kindern, bei denen hat es Wochen gedauert, bis sie Reaktionen zeigten. Man muss auch bedenken, dass Hörgeräte am Anfang eher zu leise eingestellt werden.
Frühförderung war meistens Spaß. Die Frühförderin habe ich geliebt. Und die Mutter jeden Tag eine Stunde ganz allein für mich zu haben, war auch sehr schön (Ich habe mehrere Geschwister und lebte in einer Großfamilie). Als ich etwas älter wurde, so mit vier oder fünf Jahren habe ich den therapeutischen Charakter allerdings manchmal doch durchschaut und dann habe ich mich einfach geweigert z.B. bestimmte Worte zu wiederholen. Der letzte Schliff in der Sprache kam erst, als ich Lesen gelernt hatte und man mir eine bestimmte Aussprache auch aufschreiben konnte.
Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Mittwoch, Februar 1, 2006 @ 00:29][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo Häwelmann, vielleicht gebt ihr eurem Sohn noch ein bisschen Zeit mit den Hörgeräten....?
Andrea hat ja schon sehr viel und gut über CI geschrieben und ich schreibe noch ein wenig von der Seite - gehörlos.
Gebärdensprache ist in jedem Fall sinnvoll, denn das habt ihr ja schon gesagt, könnt ihr euch in allen Situationen unterhalten. Außerdem gibt es leider keine Garantie, dass eurer Sohn mit CI hört, damit er wie Hadhamis Sohn sprechen lernt.
Es gibt ganz neu im Netz eine sehr schöne Elternseite eines Vaters mit gehörlosem Sohn. Vielleicht könnte ihr euch mal durch dies umfangreiche Seiten klicken. http://gehoerlos.plh.lu/
Ja, dann empfehle ich dir noch das Buch "Diagnose hörgeschädigt" www.kestner.de
Wenn du gehörlose Menschen kennen lernen möchtest schau mal hier www.wir-gehoerlosen.de
Dort werden Berichte geschrieben von Gehörlosen.
Viele Grüße
Karin
ps: dass Ärzte immer noch gegen Gebärdensprache sind, ist mir jetzt nach so vielen Studien, die das Gegenteil beweisen, unbegreiflich!
Es geht doch um Kinder und deren Entwicklung und Kommunikation, nicht um persönliche Antipathien, weil man diese Sprache nicht kennt. Ärzte sind keine Sprachwissenschaftler und sollten sich solcher Äußerungen enthalten.
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[Editiert von Karin am: Donnerstag, Februar 2, 2006 @ 10:02][/size]
Hallo,
vielen Dank für die vielen Antworten.
Seit gestern zwinge ich mich konsequent Lars die Hörgeräte anzuziehen. Es ist nur so, daß mir dabei das Herz blutet, weil sobald er die Schachtel sieht fängt er an mit dem Kopf zu schütteln, hält sich die Ohren zu und sprintet davon. Er hat im Moment auch einen Infekt und vielleicht wird der Druck im Ohr durch die Hörgeräte noch schlimmer, ich weiß es nicht.
Auf alle Fälle hatten wir gestern und heute, außer beim Schlafen die Hörgeräte konsequent an.
Die eigentliche Frühförderung hat für Lars noch nicht angefangen, wir warten seit letztem Donnerstag auf einen Rückruf.
Wann darf ich denn die Nerven verlieren und selber anrufen, ob man noch an uns denkt?
Ich brauche nämlich die Frau von der Frühförderung, damit sie mir das Formular Frühförderung/Kindergarten/Schule ausfüllt und nach Freiburg schickt. Denn, ohne dieses Formular gibt es keine CI-Voruntersuchung.
Kann mir vielleicht auch einer sagen, was mich genau bei dieser CI-Voruntersuchung erwartet?
Letzte Woche wurde mir gesagt, daß die Voruntersuchung im Logopädie und Audiologie Zentrum stattfindet und daß dort über eine mögliche Implantation entschieden wird.
wie Andrea schon bereits schrieb, kann es mit Hörgeräte einige Zeit dauern bis Lars merkt, dass da überhaupt Höreindrücke reinkommen. Du schrieb ja selbst, dass er erst seit 1 Woche Hörgerät hat, dann werdet Ihr scheinbar noch in der Anpassungsphase sein. Man sollte etwa 3 verschiedene Hörgeräte testen lassen. Und seid Ihr beim Pädakustiker(in) (die sind auf Kinderversorgung spezialisiert)?
Bei einer CI-Voruntersuchung werden z.B. Hörnerv gemessen, BERA, CT o.ä. gemacht! Da Kinder nicht über längere Zeit ruhig bleiben können, wird ein kleiner Teil der Untersuchungen unter Narkose gemacht.
Hier kannst Du z.B. ein Bericht von einem CI-Kind nachlesen!
Gebärden können trotz allem nützlich sein, ich selbst nutze trotz CI gebärden und obendrein als Ergänzung zur Lautsprache ist dies Hilfreich. Bin aber Lautsprachlich aufgewachsen, da im Verwandtenkreis keiner die Gebärdensprache nutzt/kann! Daher nutze ich die Gebärden meist unter Hörgeschädigte Freundeskreis.
Man muss sowieso gucken wie der Lars sich entwickelt, aber es ist so wie Andrea schon erwähnte je früher die Implantation erfolgt desto besser sind die Chance mit CI hören lernen zu können – aber man sollte wissen, dass man trotz CI hochgradig schwerhörig bleibt!
Egal wie Ihr letztendlich entscheiden werdet – wünsche ich Euch dass Ihr einen Weg für/mit Lars findet und er sich dann weiterentwickeln kann.
Gruss Sandra
(selbst seit 02/2001 CI-Trägerin)
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[Editiert von Sandra am: Mittwoch, Februar 1, 2006 @ 14:09][/size]
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[Editiert von Sandra am: Mittwoch, Februar 1, 2006 @ 14:11][/size]
an Hörgeräte muss man sich erstmal gewöhnen und das ist nicht immer leicht. Sonst würde nicht soviele Hörgeräte in der Schublade liegen. Aber eine gewisse Konsequenz ist schon ganz gut. Beim Schlafen solltest Du aber ihm erlauben, sie herauszunehmen, da sie beim Liegen doch eher mehr stören als nützen. Die Annehmlichkeiten oder auch Unannehmlichkeiten beim Tragen von Hörgeräten sind unabhängig von Erkältungen. Du solltest am Anfang aber darauf achten, ob dein Sohn Druckstellen in der Ohrmuschel bekommt. Wenn Du welche feststellen solltest, das Hg auf der betreffenden Seite nicht mehr einsetzen und das Ohrpasstück umgehend vom Akustiker nachbessern lassen. Ein Fremdköper bleibt es alle Male. Ein Infekt bewirkt aber meistens, dass man noch schlechter hört als sonst.
Eine CI-VU läuft folgendermaßen ab: Es wird eine Verhaltensaudiometrie mit und ohne Hörgeräte gemacht. Dann wird der Promotoriumstest gemacht. Beim P-Test gibt es je nach Klinik verschiedene Verfahren (mit und ohne Nadel). Welchen Test Freiburg macht, weiß ich nicht. Mit diesem Test wird getestet, ob die Hörnerven in Ordnung ist. Dieser Test wird bei kleinen Kindern unter Vollnarkose gemacht. Wenn man dann schon mal dabei ist, macht man dann unter Narkose eine weitere BERA und eine MRT (Kernspin) des Kopfes. Dann erfolgt eine Beurteilung des Entwicklungstandes des Kindes durch Pädagogen und eine Aufklärung der Eltern über das CI, einmal hinsichtlich der OP-Risiken und hinsichtlich der Notwendigkeit einer lebenslangen Nachsorge. Die Bereitschaft der Eltern, bei der CI-Nachsorge mitzuziehen, wird erfragt. Die Eltern sollten auch Infomappen mitbekommen, um sich für eine Firma entscheiden zu können. Freiburg implantiert alle drei Fabrikate, hat mit Nucleus (Freedom) meines Wissens die meiste Erfahrung.
Die meisten Kinder sind für das CI geeignet. Eine absolute Kontraindikation für ein CI ist allerdings ein zerstörter oder fehlender Hörnerv. Bei einem CI wird in der Regel der natürliche Hörrest auf dem Ohr zerstört. Ein Zurück zu Hörgerät gibt es für das implantierte Ohr nicht. Daher wird bei einer größeren Ungewissheit über die Höhe des Hörverlust häufig eine Entscheidung für oder gegen ein CI um ein paar Monate verschoben. Aber das scheint bei Euch nicht zutreffen. Was hat die BERA bei Euch überhaupt gesagt? Bis 100 dB keine Reaktion?
Aber ich möchte Euch noch mal Mut machen, die Anlaufschwierigkeiten sind beim Hg und beim CI häufig dieselben. Es gibt Mütter, die sich nicht anders zu helfen wissen, als ihren Kindern auch in der Wohnung eine Mütze aufzusetzen, um zu verhindern, dass dich die Kinder das Hörgerät oder den Sprachprozessor abreißen. Man kann die Geräte mit so einer Art "Schnullerketten" an der Kleidung befestigen, dann müssen die leidgeplagten Eltern wenigstens die Geräte nicht auf einen Riesendreckhaufen oder im Magen des Familienhundes suchen (alles hier im Forum in jüngster Vergangenheit vorgekommen). Es gibt eine Menge Mütter, die für deine derzeitigen Akzeptanzprobleme das vollste Verständnis haben.
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Hallo,
vielen Dank für die hilfreichen Antworten.
Ja, wir sind bei einer, wie ich finde sehr fähigen, Pädakustikerin.
Die Seite von Josef Blum habe ich mir gerade noch einmal durchgelesen, aber gerade diese Seite sagt auch, daß man so schnell wie möglich implantieren soll.
Da ich mit Lars morgens und mittags Spazieren gehe, verbinde ich das Hörgerät einsetzen wirklich immer mit der Mütze. Allerdings im Haus muß er keine Mütze tragen und beim Schlafen auch keine Hörgeräte. Wenn er aber alleine im 1. Stock verschwindet, nehme ich ihm die Hörgeräte ab. Wir haben zwar keinen Hund, aber ich traue Lars eiskalt zu, daß er die Hörgeräte in der Toillette versenkt.
Ich weiß auch, genau wie bei den Hörgeräten, daß eine CI-Implantation keine Gewährleistung dafür ist, daß Lars Hören und Reden wird.
Was ich für mich herausfinden will ist, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, daß er Hören und Sprechen wird. Denn ich konnte meinem anderen Sohn seinen einzigen Weihnachtswunsch nicht erfüllen, nämlich, daß Lars hört. An Weihnachten meinte Nils dann nur, das macht nichts, dafür schenkt mir Lars zu meinem Geburtstag (August), daß er "Nils" sagt.
Und ehrlich gesagt, weiß ich im Moment nicht wie ich diesen Wunsch erfüllen soll.
Hörprüfungen von Lars:
Freifeldaudiometrie: Bei Prüfung mit Schmalbandrauschen bis 100 dB keine sichere produzierbaren Hörreaktionen, fraglich einmal Zuwendungsreaktion im Tieffrequenzbereich.
Bera-Messung mit 500 Hz NN und Klickreiz: Bds. bis 100 dB keine Reizantworten erkennbar.
nehme mal an, Du bist die Mutter von Lars. In der Toilette versenkte Hörgeräte hatte wir unserer trauten Runde auch schon
Nur Mut: Die Wahrscheinlichkeit, dass Lars eines Tages sprechen kann, ist hoch. Sonst scheint Lars ja ein cleverer kleiner Bursche zu sein, der sich vom großen Bruder alles abguckt. "Nils" schafft ihr bis zum August vielleicht noch nicht, aber bei "Mama" bin ich einigermaßen optimistisch. Und wenn die Sprachentwicklung erstmals einsetzt, der "Knoten platzt" geht es mit der Entwicklung meistens rasant. Und selbst wenn es mit der Lautsprache nicht klappen sollte, habt ihr mit der Gebärdensprache alle Möglichkeiten offen. Auch der kleine Josef war schon zwei Jahre alt, als er sein CI bekam. Ich denke doch, dass Lars vergleichsweise schnell implantiert wird. Bei den BERA-Ergebnissen würde ich jedenfalls auf eine schnelle Implantation drängen.
Du befindest Dich noch mitten in der Trauerpase. Dass Du im Moment mit viel Sorgen und auch deprimiert in die Zukunft blickst, ist normal. Aber glaube mir, die Zeiten werden besser. In einem Jahr sieht die Sache ganz anders aus.
Einen lieben Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
nun will ich auch mal ein wenig Mut machen...
Wir waren auch in der Situation Max ein CI oder nicht beidseitig ab 100 dB aufwärts hören war nicht wirklich so doll. Wir waren auch total baff, da der Max auch solche Reaktionen gezeigt hat also wenn und ob und ist doch gar nich so schlimm, wir waren aber aufmerksam, da er nicht angefangen hat mit Mama, Papa, Wau-wau und solche Sachen, also haben wir den Kinderarzt auf eine Überweisung gedrängt. Selbst der Kinderarzt war von den Socken das es dann doch so schlimm war. Also Hörgeräte Oticon weiss nich wie Hochleistungsstark die besten halt die es auf dem Markt gibt. Die haben wir Monatelang probiert auch Hörerfolge gesehen aber in die Sprache ... naja, wär ein langer Weg geworden. Dann haben wir die ersten CI-Kinder kennengelernt und haben uns dann recht schnell dafür entschieden. Nun hat der Max seit 1 1/2 Jarehn sein CI und wir sind froh über diese Entscheidung. Er kommt super in die Sprache und hört liebend gern Musik, er fängt jetzt sogar an mitzusingen (gut es sind Weihnachtslieder und ich fürchte, da es seine absolute Lieblings-CD ist das wir bei 30° im Schadden noch Weihnachtsmusik hören). Und Phasen das der Max sein CI nich tragen will, oooooh ja die haben wir auch da gibt es richtige Kämpfe dann (mit auf den Boden werfen Ohr verdecken und all was dazugehört), jetzt können wir ihn aber mit seiner Musik "erpressen", dann will er nämlich ganz schnell sein "Ohr" wie wir es liebevoll nennen. Achja, und aufpassen tun wir nur bei einer Plastikrutsche, davor wurde und mehrmals eindringlich gewarnt alles andere sagte man und ist kein Problem und wir haben bis jetzt noch nichts festgestellt und Wasser beim Baden und Duschen nehmen wir das CI ab, wobei der neue Prozessor von Nucleus der Freedom der darf wohl auch mal nass werden macht ihm nix.
Ganz liebe Grüsse und viel Kraft
Kerstin
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[Editiert von kerstin am: Mittwoch, Februar 1, 2006 @ 17:52][/size]
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
den "Häwelmann" lesen wir auch immer gerne mit unseren Jungs.
Wollte nur eben sagen, dass Christian (wird im April 6) nach Meningitis ertaubt ist und im Alter von 10 Monaten zwei CI bekam.
Wir haben seine Sprachprozessoren "wassertauglich" gemacht, aber auch wenn er es 'mal vorzieht, "oben ohne" zu schwimmen, klappt die Verständigung hervorragend. Ohne, dass wir es geübt hätten, kann er hervorragend von den Lippen ablesen.
Falls Ihr Fragen habt, könnt Ihr uns gerne anmailen (cleo@netcologne.de). Ich will hier niemanden langweilen mit unserer Details, die ja ohnehin den meisten hinreichend bekannt sind
Zu spät seid Ihr sicherlich nicht. Ich kenne reihenweise Kinder, die im Alter Eures Kleinen implantiert worden sind, und sie haben sich alle auf einen guten Weg in die Sprache gemacht.
Falls Ihr Euch allerdings für ein CI entscheiden würdet (und so klingt es mir), dann würde ich jetzt auch ein bisschen Gas geben, evtl. die HG-Phase verkürzen etc.
Erstellt von Andrea Heiker Man kann die Geräte mit so einer Art "Schnullerketten" an der Kleidung befestigen, dann müssen die leidgeplagten Eltern wenigstens die Geräte nicht auf einen Riesendreckhaufen oder im Magen des Familienhundes suchen (alles hier im Forum in jüngster Vergangenheit vorgekommen). Es gibt eine Menge Mütter, die für deine derzeitigen Akzeptanzprobleme das vollste Verständnis haben.
Gruß
Andrea
Auch wenn ich in diesem Fall nicht wirklich was sinnvolles halt wegen keine Erfahrung beitragen kann wollte ich dich mal kurz abstrafen Andrea. Ich habe diese Erfahrungen so gut es ging verdrängt. Und nu erinnerst du mich wieder dran. Schäm dich. Ne ohne Mist. Klar das kann alles passieren. Das Sicherheitsband hätte in dem Alter unserer Süssen leider nichts mehr gebracht, aber letztendlich ist egal was sie so mit den HGs gemacht hat alles gut gegangen. Die längere Fassung lass ich jetzt mal. Jeder soll ja auch mal Spass haben. Klar braucht kein Mensch aber versprochen später kann man sogar drüber lachen.
Ansonsten wünsche ich euch Häwelmann alles erdenklich gute für die bevorstehende Zeit. Was
Andrea über die Trauerzeit geschrieben hat kann ich nur bestätigen. Da werdet ihr zZ gerade erst drin stecken dann ist es bestimmt sehr hart sich mit der Entscheidung für oder gegen ein CI auseinander zu setzen und alles was damit zusammenhängt. Ich kann es nicht nachvollziehen das würde ich nie behaupten mir hat schon die HG Versorgung und die Sorgen die man sich über die Zukunft macht gereicht. Nur denke ich normalisiert sich das ganz mit der Zeit.
Ansonsten was die Sprachentwicklung angeht. Klar diese 2 Jahresgrenze haben uns auch viele vorgepredigt. Unsere Tochter ist spät versorgt und dann lief mit der Einstellung des HGs und medizinisch einiges nicht so wie es hätte sein sollen. Letztendlich holt sie trotzdem auf. Und sie ist schon über 4 Jahre alt. Also denke ich klar kann einem keiner sagen wie sich ein Kind entwickelt. Das wird nur die Zeit zeigen aber aussichtslos ist es bestimmt nicht. Soll heissen im Prinzip kann einem doch niemand sagen wie sich ein Kind entwickelt auch ohne jegliche Komplikationen.
Also Augen zu und durch ihr schafft das bestimmt.
Wünsche euch viel viel Kraft für die nächste Zeit.
auch ich wollte euch einfach mal "nur" Mut zusprechen! Ihr schafft das ganz bestimmt. Und zu spät ist es sicher nicht. Ich kenne ein Mädchen die erst mit knapp 4 Jahren implantiert wurde und auch spricht. Eine Garantie gibt es natürlich nicht, aber es gibt auch noch die Gebärde. Und ich fände es so oder so sinnvoll Gebärden zu lernen, denn es wird immer wieder Situationen geben, in denen er sein CI nicht tragen kann und da hlft es schon. Selbst wir nutzen, wenn auch nur einzelne als Unterstützung, in bestimmten Situationen Gebärden, z.B. wenn ich weit weg bin, im Schwimmbad oder in lauter Umgebung.
Ich drücke euch auf jeden Fall für euren weiteren Weg die Daumen und
HERZLICH WILKOMMEN hier.
Hallo alle zusammen,
vielen Dank für eure Antworten.
Ich möchte gerne in diesem Zusammenhang erklären, warum wir nicht gemerkt haben, daß Lars gehörlos ist und muß dafür leider kurz in die Vergangenheit abschweifen.
Als unser erster Sohn Nils 6 Monate alt war reagierte er nicht auf Geräusche, bei der anstehenden U-Untersuchung ist er mit Pauken und Trompeten durch den Hörtest gefallen.
Unser Kinderarzt schickte uns zu einem HNO-Arzt der ein Neugeborenen Screening bei Nils durchführte. Dieser Arzt wunderte sich, daß Nils sich nach fast 2 Stunden Wartezeit nicht mehr ganz so kooperativ zeigte und schnauzte uns an, was wir mit diesem Kind gemacht haben.
Nach der Testauswertung fragte er uns, was wir uns dabei gedacht haben, ihm mit diesem gesunden Kind die Zeit zu stehlen.
5 Jahre später, Lars reagiert nicht auf Geräusche. Bei der Halbjahres-Untersuchung wurde im stillen Einverständnis kein Hörtest gemacht. Als Lars 1 Jahr ist fragt uns der Kinderarzt, und was spricht Lars denn so. Wir antworteten, nichts.
Der Kinderarzt unternahm den ersten Versuch und meinte, ob wir nicht ein Neugeborenen-Screening bei einem HNO-Arzt machen wollen. Unsere Antwort brauche ich wohl nicht hinschreiben.
6 Wochen später Impftermin mit beiden Söhnen. Der Kinderarzt fragte bei dieser Gelegenheit nach, ob Lars denn nun reden würde, oder auf Geräusche reagiert.
Ich stellte mich hinter meine beiden Söhne, die am Boden spielten, klatschte laut in die Hände und keiner von beiden reagierte. Der Kinderarzt stellte sich dazu produzierte auch ein Geräusch nach dem anderen und, keine Raktion. Irgendwann drehte Nils sich zu uns um und meinte, was macht ihr da eigentlich.
Zwei wirklich faszinierende Persönlichkeiten!
In der nächsten Woche stellte sich heraus, daß Nils einen beidseitigen Paukenerguß hatte und seit Wochen schon quasi taub war, er uns aber wegen Lars keine Sorgen machen wollte und uns alles von den Lippen abgelesen hatte. Auch im Kindergarten war es nicht aufgefallen, Nils ist eben Nils.
Daraufhin stellte sich dann doch die Frage, ob man Lars nicht doch einem Neugeborenen-Screening unterziehen sollte.
Eine HNO-Ärztin wurde gefunden, aber Lars ließ niemanden an seine Ohren. Er sollte dann eine Woche später unter Vollnarkose ein Neugeborenen-Screening, keine Bera, gemacht bekommen.
Als dies mein Kinderarzt hörte, räumte er für den folgenden Tag seine Praxis für eine Stunde, um mit Lars einen intensiven Geräusch-Test zu machen.
Lars hat sich zu jedem Geräusch umgedreht, das Thema Schwerhörigkeit war vom Tisch.
Im November hatten wir wieder einen Impftermin. Ich weiß bis heute nicht, warum ich den Arzt auf Lars fehlendes Reden angesprochen habe, denn Lars geht auf andere Kinder zu, animiert sie zum spielen, und ist komplett in den Freundeskreis von Nils integriert. Wenn Nils musikalische Früherziehung hatte, durfte er immer dabei sein, und hat immer im Takt mitgerasselt. Ach ja, sein liebstes Spielzeug ist das Keyboard im Kinderzimmer! Für einen Laien eindeutig, dieses Kind hört.
Als der Kinderarzt hörte, daß Lars immer noch nicht spricht wurde er aschfahl im Gesicht und gab mir zwei Adressen von Pädaudiologen in der Nähe. Dort bekam ich dann am 8.12. meinen Termin. In den nun folgenden Wochen stellte sich das Verhalten von Lars nun anders da. Wir hatten bisher nur gesehen, wenn er vermeintlich reagiert hat. Wir hatten immer übersehen, wenn er nicht reagiert hat. Wir hatten in all der Zeit nicht sehen wollen, daß er uns alles nachmacht, nur nicht reden und ich werde den Tag Ende November nie vergessen, als er sich ein Buch geholt hat, sich neben mich gesetzt hat und dann den Mund lautlos auf und zu gemacht hat. In diesem Moment wusste ich, daß er taub ist.
Der Pädaudiologe hat das nach einer Minute erkannt! Den Grad dieser Schwerhörigkeit hatten wir dann vier Tage später schriftlich.
Ja, und der Rest ist bekannt. Wir wurden sofort in Freiburg angemeldet, bekamen für März unseren Termin, wurden gleichzeitig auf eine Warteliste gesetzt, falls ein früherer Termin frei wird und sind von dieser Warteliste gestrichen worden, weil wir keine Hörgräte und keine Frühbetreuung haben.
Der Pädaudiologe hat mit Freiburg ausgehandelt, daß Lars die Hörgeräte nicht mindestens 3 Monate, wie vorgeschrieben, sondern nur bis zur Voruntersuchung tragen muß.
Und jetzt warten wir und leben unser Leben genauso fröhlich weiter wie bisher nur viel aufmerksamer und auch demütiger.
Hallo liebe Christa, entsetzlich das Ganze!
Ich habe nur einige Frage an dich. Habt ihr euch definitiv schon für ein CI entschlossen? Ihr wisst über das CI alles was ihr wissen möchtet? Ihr wisst, dass die Versorgung mit CI durchaus kontrovers diskutiert wird? Ihr wisst, dass viele Gehörlose die Versorgung der Kinder zwar respektieren, doch es für viele rückblickend nicht okay wäre, wenn sie ein CI hätten?
Warum frage ich das?
Ich möchte euch in eurer Entscheidung nicht verunsichern und würde nur auf Anfrage etwas antworten wollen - Richtung - "leben als Gehörloser".
Hallo liebe Karin,
meine Eltern wohnen in Würzburg und haben mich bereits im April über CI-Informationen versorgt. Seit dem 8.11. 2005 haben mein Mann und ich wahrscheinlich alles über CI gelesen, was das Internet hergibt. Am 8.12 mußte ich mich erstmals mit dem Gedanken auseinandersetzen, werde ich Lars bei entsprechendem Befund implantieren lassen? Und wenn ja, dann wo?
Bei dem wo habe ich mich spontan für Würzburg entschieden und auch von der Schule eine Freistellung für Nils bekommen, den ich in der Zeit zu meinen Eltern gegeben hätte.
Für mich war an diesem Wochenende nur die Frage, ob ich das für Lars enscheiden kann.
Es heißt, daß ein implantiertes Kind sein Restgehör verliert, alle Härchen die noch in der Cochlea vorhanden sind werden zerstört und Technologien, die in der Zukunft entwickelt werden kann Lars nicht mehr nutzen.
Dann haben wir den Bericht eines gehörlosen Ehepaares gefunden, dessen Tochter mit ein paar Monaten erst ertaubte. Diese beiden Menschen hadern mit ihrem Schicksal und fragen sich, obwohl selber gehörlos, warum ihrer Tochter das passieren mußte. Diese Tochter ist mittlerweile ein CI-Kind.
Lars hat durch sein Bera Ergebnis die klassische Indikation für eine CI-Implantation.
Wir haben uns im nachfolgenden Gespräch dann für die Implantation in Freiburg entschieden.
Letze Woche durften Lars und ich ein CI-Implantat begutachten und in die Hände nehmen. Es wurde mir ganz genau erklärt, was bei der Operation gemacht wird. Ehrlich gesagt, hatte ich mir das zu implantierende Teil nicht so groß vorgestellt. Aber mir wurde auch erklärt, daß bei diesen neuen Implantaten die Härchen nicht mehr zerstört werden und das Ohr somit auch zukünftige Technologien nutzen kann.
Was letztendlich der richtige Weg für Lars ist, und ob er implantiert wird, weiß ich erst im März. Bis dahin sammle ich alle Meinungen und Erfahrungen, die ich nur kriegen kann.
Ich würde mich freuen, deine Meinung in meine Sammlung aufnehmen zu können.
Liebe Christa
wenn ich eure Geschichte lese, kommen mir echt die Tränen. Was können Ärzte manchmal alles anrichten? Hätte der HNO bei Nils euch nicht so abfällig behandelt, wäre euch vielleicht viel Rennerei und Leid erspart geblieben... Ich finde es einfach nur erschütternd wie mit Eltern und ihren Sorgen umgegangen wird. Und selbst wenn Nils gut hören kann, ist es im Zweifel doch besser das auch vom Fachmann bestätigt zu bekommen.
Ich denke Lars hat aber auch jetzt noch alle Chancen der Welt und er scheint ja auch ein sehr aufgewecktes Kerlchen zu sein.
Zur CI Implantation kann ich (glücklicherweise) so viel nicht sagen. Die Entscheidung fällt sicher nicht leicht, denn ist eben doch eine grosse OP, aber ich denke ich würde es in eurem Fall (wie ich es hier lese) auch machen. Er ist immerhin schon 2 und da würde ich auch nicht gern mehr Zeit verlieren durch Tests mit HGs. Klar gibt es auch die andere Seite der Kritker, aber zur Zeit ist bei einer so hochgradigen SH das CI die einzige Möglichkeit zu hören und wenn es in 10 oder 20 Jahren eine andere gäbe, hilft das Lars auch nicht mehr, weil er dann für Lautsprache zu alt wäre. Wenn das CI dann doch nicht den erwarteten Erfolg bringen würde, kann man immer noch andere Wege gehen, aber er hatte die Chance.
Glaub mir ich weiss wie doof es manchmal ist für sein eigenes Kind best. Dinge einfach jetzt entscheiden zu müssen, denn bis es selbst entscheiden könnte ist es zu spät. Deshalb habt ihr meinen ganzen Respekt für eure Entscheidung und ich drücke euch ganz doll die Daumen für alles was auf euch zukommt!!!!
man versucht zwar schon den Erhalt des Restgehörs, aber bei einer CI-OP sind es immer noch deutlich über 50% der Implantierten, bei denen das Restgehör nach der OP ganz weg ist, auch bei dem aktuellen Nucleusimplantat gibt es ein sehr hohes Risiko des Verlust des Restgehörs. In diesem Punkt finde ich die Werbung für den Freedom nahezu verantwortungslos. Die Werbung zielt da auch eher in Richtung der an Taubheit grenzend schwerhörigen Erwachsenen, für die es ungeheuer schwierig ist, sich von ihrem Hörrest zu trennen, so kläglich der auch sein mag. Aber wenn das Restgehör noch gut wäre, bräuchte man kein CI. Es ist auch richtig, dass man jetzt operieren muss, da Lars später nicht mehr profitieren würde. (Immer voraus gesetzt, Hörgeräte bringen Lars keinen Nutzen).
Diese Entscheidung, die ihr jetzt treffen müsst, ist umso schwerer, da Lars mit dieser Entscheidung des Rest seines Lebens leben muss. Und implantiert man ein Kleinkind, dann hat es eine Lebensperspektive von 80 Jahren, in denen viel passieren kann: Reimplantationen, vielleicht wird es auch mal ganz neue Techniken geben? Man weiß es nicht. Die Alternative zu einem CI wäre eine gebärdensprachliche Förderung, die aber auch eine Menge Probleme aufwirft, da trotz aller Anstrengungen nur ein sehr kleiner Teil von uns Mitbürgern die Gebärdensprache beherrscht. Ohne Frage eine der schwierigsten Entscheidungen für die Eltern.
Einen lieben Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
(naja genauer: auf einer Seite so taub, dass es egal war ob ich ein Power-
