ohrmuscheldysplasie

[loli1978]

also mein sohn iss 5 jahre und hat es auch seit geburt dysplasie und athresie rechts...also muss sagen er hatte uch ein knochleitgerät doch er mochte es nie er war dann wie ne puppe und die von der pädaudiologie sachte wir sollen es weg lassen wäre besser..da er das linke ohr so senbilisiert hat..wir haben im fersehen ein bericht gesehen in münchen würde es so eine op geben für das äußere und ich weiß net genau was ich davon halten solldas einzig gute wäre die kinder werden zwischen 5 und 6 jahren operiert..würde mich freuen falls jemand was über diese op weiß mir rat geben könnte

[Edeltraud]

Hallo Loli 1978,

Erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

Da Ihr ich gelesen habe, dass ihr in Düsseldorf wohnt würde ich Euch meinen Akustiker ans Herz legen. Fa. Bagus in Essen. Schau mal auf die Internetseite unter www.bagus-gmbh.de.
Kennst Du die Fachklinik in Recklinghausen unter Prof. Dr. Dr. Siegert. Dieser führt ab dem 10 Lebensjahr einen Ohrmuschelaufbau durch mit Eigenmaterial. Er hat da viele Erfolge zu verzeichnen.
Am besten Du machst Dir selber mal ein Bild davon indem Du dort mit Deinem Sohn vorstellig wirst.

Wir waren mit unserem Sohn auch dort und ich war angenehm überrascht. Du hast da wirklich das Gefühl das Du in guten Händen bist.

Viele Grüße
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[Editiert von Edeltraud am: Donnerstag, März 22, 2007 @ 20:34][/size]

[jolina]

Hallo Ihr beiden, diese Art der frühzeitigen OP ist uns auch bekannt und wir haben uns auch darüber erkundigt. Der Nachteil daran ist, dass keiner genau weiss was für evtl. "Schäden" in der Zukunft bezüglich einer OP mit Polyethylen auftreten KÖNNTEN !!!

Uns wurde in Recklinghausen davon abgeraten ein Kind mit diesem künstlichen Polyethylen operieren zu lassen, denn dort wird es z. B. nur bei Erwachsenen angewandt. Soweit ich weiss wird seit 4 Jahren erfolgreich mit Polyethylen operiert. Aber was sind schon 4 Jahre um Vor- und Nachteile abzuwägen. Der einzige bekannte Vorteil ist: die schmerzhafte OP mit den Rippenknorpel bleibt dem Kind erspart und es müssen höchstens 2 OP´s gemacht werden. Also wir haben uns das gut überlegt und uns gegen die Methode entschieden! Wir denken Rippenknorpel, sprich Eigenmaterial ist immer von Vorteil! LG

Jolina mit Tim (eins. Dysplasie/Atresie)

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:37][/size]

[Maike]

Hallo Timtom,

ja, es wäre echt klasse, wenn Du den Link hier rein stellen würdest. Je mehr Infos, desto besser für uns alle.

Zwar bin ich weder Mutter eines betroffenen Kindes noch selber betroffen, aber da ich Schüler kenne - und auch wieder erlebt habe, wie glücklich eine betroffene Schülerin war, nachdem sie sich eben auch SELBER für eine solche OP entschieden hatte in Recklinghausen. Sie war alt genug für diese Entscheidung und die OP ist geglückt und sie ist wahnsinnig stolz auf ihr "neues" Ohr. Das andere Ohr soll in einigen Jahren folgen, da die OP ja eben doch sehr aufwändig ist.

Daher bin ich auch langsam immer mehr der Überzeugung, dass es einfach besser ist, wenn man die Kinder groß genug werden lässt und sie bis dahin früh genug mit guten Knochenleitungshörgeräten von Bagus/Essen versorgen lässt. Dann verpasst man bei entsprechender Förderung nichts in der Hör-/Sprachentwicklung - und die Kinder werden medizinisch/operativ nicht belastet. Eine Ohrmuscheldysplasie ist ja nix, was ein "Makel" sein muss, sondern gehört zum Kind wie dessen Haarfarbe - und da ist halt die Umwelt gefragt - dazu gehört vor allem die Elterneinstellung: "Mein Kind ist voll ok - wir akzeptieren es so, wie es ist."

Grüßle
Maike

[Maike]

Erstellt von timtom
Und ich denke, dass viele Kinder und deren Eltern ihre Probleme, die in der Schule und im Alltag auftreten immer auf das Ohr beziehen. Naja, das ist dann auch immer die leichteste Entschuldigung zu sagen "die mögen mich nicht wegen meines Ohres". Ich hab schon von MEnschen gehört, die sprachen nach der OP davon, dass ihr LEben jetzt erst richtig beginnt. Mmhh...?

Liebe timtom,

ich finde es auch unerträglich, wenn Kinder "auf das Ohr" reduziert werden sollen, z.B. finde ich die neue Bezeichnung in Bayern "Förderzentrum Hören" (für die alten SH- und GL-Schulen) ziemlich fragwürdig - oder ich erinnere mich sehr gut an ein riesengroßes geschnitztes Holz-Ohr am Eingang eines solchen Schulzentrums (nicht in Bayern!) - und solche Dinge finde ich einfach nur fragwürdig. Ich bin immer noch Maike, auch wenn ich gehörlos bin, CI-Trägerin etc. - das alles prägt natürlich mein Leben und kann / soll daher nicht unterschätzt werden. Aber: Es ist eben auch nur ein TEIL meines Lebens.

Früher hätte es mich auch aufgeregt, wenn jemand sagt, dass sein Leben nach einer OP erst richtig begonnen hätte... - ich selbst möchte keinen einzigen Tag vor meiner CI-OP missen und würde keinen einzigen Tag gegen irgendwas anderes eintauschen wollen - ebenso jedoch möchte ich keinen einzigen Tag mit CI missen.

Heute jedoch denke ich hier auch etwas anders - evtl. etwas "gelassener", wenn jemand so eine Aussage macht. Ich weiß z.B. von Herzoperierten, dass sie richtig aufgeatmet haben danach, wenn die OP gelang. Oder von spätertaubten CI-Trägern, die ihre Lebensqualität wieder zurück gewonnen hatten... - ich habe von ihnen gelernt, dass es ihre Empfindung ist, die für sie voll zutrifft und daher ihnen voll gelassen werden muss. Sie haben es eben ganz genauso empfunden und wir sollten das in vollstem Maße respektieren.

Wenn jemand mit einer Ohrmuscheldysplasie oder -atresie eine solche Aussage trifft, wird er / sie auch seine / ihre Gründe dafür haben - ganz gleich, woher sie kommen. Ob umweltbedingt oder einfach nur persönliche Wünsche - darüber zu urteilen steht mir einfach nicht zu. Du als Betroffene kannst Dir hier viel eher ein Urteil erlauben, aber gerechterweise auch nur für Dich selbst (genauso wie ich als CI-Trägerin nicht behaupten kann, dass sich die Lebensqualität bei mir durchs CI gesteigert hätte (hat sie nämlich nicht!!!) - aber wenn andere CI-Träger genau das sagen, so wird es in ihrem Falle voll stimmen!).

In einem hast Du jedoch Recht: Es ist unheimlich fragwürdig und schwierig, wenn irgendjemand (egal ob Arzt oder sonstjemand) behauptet, dass erst eine CI-OP oder eine Ohrmuschelrekonstruktion bei einer Atresie z.B. sich psychisch "positiv" auf den Betroffenen auswirken könne. Es stimmt bei einer gewissen Gruppe von Betroffenen total - aber solche Aussagen generell anzuwenden, ist nicht fair und daher absolut nicht in Ordnung. Denn da kommt mir die Frage nach der "Reparaturgesellschaft" von "defizitären Menschen" hoch - und hier stelle ich das Menschenbild total infrage. Hier stimmt was Grundsätzliches absolut nicht...

Grüßle
Maike

[Maike]

P.S.: Vielen DANK für das Reinstellen des Links. Hab ihn eben nur überflogen, werde ihn mir später nochmal genauer ansehen. Als erstes unangenehm ist mir schon mal aufgefallen, wie Eltern empfohlen wird, was sie ihren Kindern antworten sollen, wenn diese bemerken, dass sie ein deformiertes Ohr haben: "Später wirst du mal ein größeres Ohr bekommen." - So eine Antwort finde ich einfach unheimlich schwierig. Besser wäre in etwa eine Antwort, die dem Kind signalisiert, dass es eben damit geboren worden ist - dass es jedoch absolut in Ordnung ist und dass sie kein anderes Kind als eben DIESES Kind haben wollten. Wenn dann das Kind nachfragt - oder von sich aus den Wunsch äußert, ein gleiches Ohr "wie alle anderen" haben zu wollen, dann sollten die Eltern sagen, dass es auch die OP-Möglichkeit gibt, dass das Kind jedoch viel Zeit hat, sich das zu überlegen. Und außerdem: So, wie es ist, ist es voll in Ordnung...

Diese Überlegungen habe ich ständig - wegen einer Freundin, bei der eine Entscheidung anstand wegen einer angeborenen Deformierung des einen Fußes. Es gibt operativ Möglichkeiten - dennoch lehnt das Kind jegliche Untersuchungen dazu ab, kriegt Panikzustände etc. Das Kind kann laufen, ermüdet jedoch schneller als andere Kinder. So hat die Freundin sich entschieden, das Kind so sein zu lassen, wie es ist - sie will kein anderes Kind als eben DIESES Kind haben. Als dann das 2. Kind mit derselben Problematik auf die Welt kam, wussten sie bereits, wie sie vorgehen: Das Kind erst viel später selber entscheiden lassen... - das ist in diesem Fall möglcih, jedoch nicht in jedem Fall. Zum Beispiel ist das nicht möglich bei gehörlos geborenen Kindern. Da müssen die Eltern frühzeitig entscheiden, ob sie ihr Kind mit einem CI aufwachsen lassen wollen oder eben nicht. Daher komme ich immer mehr zu dem Schluss, dass es eben KEINE allgemeingültigen Aussagen geben kann und darf, sondern immer nur individuell unterschiedliche Entscheidungen.
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[Editiert von Maike am: Samstag, März 24, 2007 @ 21:39][/size]

[Gudrun]

Timtom, wenn so eine Verlinkung verboten wäre, dürften wir viele andere Links nicht reinstellen. Also, stelle sie rein, diese Infos sind wichtig und helfen anderen weiter. Das Ärzteblatt-Team kann außerdem Seiten sperren, bei diesen hat es nicht getan, also will es, dass jeder diese Seiten lesen kann.
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[Editiert von Gudrun am: Sonntag, März 25, 2007 @ 00:22][/size]

[Maike]

Hallo timtom,

ich glaube, es ist ein kleines Missverständnis aufgetreten:

Ich habe die CI-OP nicht (!) mit einer Herz-OP oder OMA-OP verglichen. Mir ging es darum, dass man immer nur individuelle Entscheidungen treffen kann - und dass die Aussage, wie glücklich oder auch nicht man damit ist, auch nur individuell getroffen werden kann.

Ansonsten kann ich Dir nur 1000%ig zustimmen. Es ist immer wieder die Art und Weise, wie etwas "propagiert" wird, total fragwürdig...

Das Problematische bei einer OMA ist eben auch, dass gerade das Gesicht (und somit auch das Aussehen des Ohres) nicht nur eine Frage der "Norm" der Gesellschaft ist, sondern eben auch identitätsbildende Aspekte hat. So habe ich von einem Mann aus Sibirien gelesen, dem ein Bär die Nase abgebissen hatte und der in der Schweiz eine künstliche Nase bekam und seitdem totale Identitätsprobleme hatte.

Aber das ist eine Frage, die Du sicherlich viel besser beurteilen kannst als ich.

Grüßle
Maike

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:38][/size]