Ci.......

Für Ratsuchende, Erfahrungsaustausch, Hilfestellungen
Momo
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Re: Ci.......

#26

Beitrag von Momo »

hallo nanda

ich schick dir eine pn
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Atson
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Re: Ci.......

#27

Beitrag von Atson »

Hallo Nanda,

lass Dich nicht verrückt machen. Als ich ein Baby war, sagten mehrere Ärzte zu meinen Eltern, dass ich max. 10 Jahre alt werden würde - wenn überhaupt - und auf jeden Fall schwerste Schäden haben würde um nicht zu sagen ein geistiger Tiefflieger sein würde. Von der Schwerhörigkeit wussten die nichts, es ging um andere Dinge. Ärzte können manchmal sooo sehr daneben liegen.

Ich bin heute 36, leite ein selbst aufgebautes Unternehmen und habe zwei Kinder. Und ja, ich höre schlecht. Man nennt es "an Taubheit grenzend". Ich sehe auch schlecht (über -10 dpt.), meine Kinder kommen früh an mein Bett und bringen mir gern Brille und Hörgeräte und sagen: "So Papa, jetzt bauen wir Dich erst mal wieder zusammen ..."

Was will ich Dir sagen: Eine CI OP ist und bleibt eine OP mit nicht unerheblichen Risiken. Die Verantwortung trägst Du und wie hier schon eine Mutter schrieb: Diese Verantwortung könnte auch eine drückende Last werden, wenn es schief geht.

Solange es noch irgendwie anders geht, würde ich selbst einen Bogen um das Skalpell machen. Und bei meinen Kindern würde ich noch viel mehr überlegen. Also schön ruhig bleiben und nicht in Panik verfallen. Ärzte erzählen viel, wenn der Tag lang ist. Und wir Eltern sind leider sehr anfällig für Hiobsbotschaften. Wir wollen ja das Beste für die Kleinen.

Viele Grüße
Atson
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manu1977
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Re: Ci.......

#28

Beitrag von manu1977 »

hallo nanda,

wie kommst du auf die idee dass dein kind nich die sprache erlernen kann?
wenn sie doch vögel hört und auch melodien unterscheiden kann wie du sagst. es tut mir leid,aber ich traue dieser bera einfach nicht.
außerdem zählt doch deine erfahrung und die der kleinen mit den hgs mehr als die fakten der ärzte. es geht mich zwar nix an,und ich bin absolut davon überzeugt dass du nur das beste für deine süße willst.
aber ich an deiner stelle würde noch weiter mit den hgs probieren. momos sohn war auch acht wie ich mitbekommen habe. zu spät ist es noch nicht,ihr hättet noch zeit.

alles gute
liebe grüße
manu
mit lucas 11j. hörend
und sascha 9j. hochgradig schwerhörig
fast-foot
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Re: Ci.......

#29

Beitrag von fast-foot »

Mit momos Sohn kann man nicht vergleichen, da er ja schon sprach, als er das CI bekam.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Momo
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Re: Ci.......

#30

Beitrag von Momo »

fast-foot hat geschrieben:Mit momos Sohn kann man nicht vergleichen, da er ja schon sprach, als er das CI bekam.
hallo zusammen

so ist es. mein sohn ist einseitig taub, andere leichtgradig sh im hochtonbereich geboren. sein hören hat sich dann immer weiter verschlechter seitdem er 5 jahre ist mit hörstürzen vorher langsam schleichend. jedenfalls konnte er zum zeitpunkt der implantation gut sprechen, nur eben kaum mehr verstehen. es gibt zwar einschränkungen in der sprache (aussprache und grammatik), aber es fällt nicht so sehr auf. sein problem war unter anderem auch, dass seine recht gute sprache nicht (mehr) zu seinem grottenschlechten hören passte...
man muss immer das kind individuell betrachten. was für das eine die richtige entscheidung ist, kann für ein anderes gar nicht richtig sein oder andersherum.
wir als eltern kennen unser kind am besten und können sicher die möglichkeiten auch einschätzen. man sollte nicht alles glauben was ärzte sagen und ruhig mal kritisch hinterfragen. aber es ist ja auch nicht alles was ärzte sagen falsch.
ich habe hier zumindest die erfahrung gemacht, dass alle (auch die ärzte) lange gemeinsam mit uns abgewogen haben, ob und wenn ja wann das ci eien gute entscheidung für unseren sohn ist. dazu gehört natürlich auch ein stück vertrauen in die leute die das kind betreuen. und man muss auch auf sein gefühl hören.

liebe grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
fast-foot
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Re: Ci.......

#31

Beitrag von fast-foot »

Hallo Momo,

tschuldige bitte, dass ich Deinen Namen klein geschrieben habe! Bin wohl rein gerasselt, da Du sonst alles [size=small]klein[/size] schreibst.

Gruss fast-foot
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Gabriele
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Re: Ci.......

#32

Beitrag von Gabriele »

Guten Morgen an alle

Ich denke das Fernanda in guten Händen ist und sicher weiß was für Ihr Kind am besten ist.
Es ist auch ein riesen großer Unterschied ob ein Kind mit HG hört oder Spache versteht.
Meine große hat mit HG recht gut gehört.....nur leider verstand sie am Ende nur noch 20% Sprache.
Sie ist hörend geboren und ertaubt je älter sie wird.(wie Ihre Geschwister).
Sie sind alle 100% in der Sprache drin, man hört Ihre sh nicht,dank der guten Versorgung mit HG.
Aber als sie keine Sprache mehr verstand wurde auch schlagartig Ihre Aussprache schlechter.
Sie merkte schnell (sie war 14) das sie nicht mehr ausreichend hört.
Deswegen war klar das es nur ein CI sein kann, wenn sie weiter hören will.

Um die Sprache zu erlernen muss man sie auch verstehen.
Es wird immer der Eindruck erweckt das Ärzte einen Wettbewerb starten wer wohl die meißten CI´s an den Kindern verpflanzt.
Man muss auch Vetrauen haben, denn kein CI wird verpflanzt solange HG die notwendige Leistung erbringen.

Denn keiner von uns begibt doch sein Kind in die Risiken einer so großen OP wenn es noch andere Möglichkeiten gibt.

Und Gehörlose sind glücklich, selbstverständlich,
Sie vermissen die hörende Welt auch nicht.Denn wie kann man etwas vermissen was man ja nicht kennt.
Niemand soll zu etwas überredet werden, aber ich als hörende kann mich ohne Probleme in die Welt der gehörlosen versetzen.
Andersrum geht es nicht.

Ich empfehle die Voruntersuchung, die intensiven Gespräche mit den Ärzten.
Und wie gesagt, ein großes Paket Vertrauen.

Liebe Grüße
Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
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Momo
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Re: Ci.......

#33

Beitrag von Momo »

Gabriele hat geschrieben:Ich denke das Fernanda in guten Händen ist und sicher weiß was für Ihr Kind am besten ist.
Es ist auch ein riesen großer Unterschied ob ein Kind mit HG hört oder Spache versteht.
das ist beides richtig, denke ich.
der einzhige vorwurf an die ärzte ist ja auch, dass die andere seite d.h. die möglichkeit der gebärdensprache so gut wie nie erwähnt wird und wenn eher nur die nachteile dieser wahlmöglichkeit....

ich glaube auch nicht, dass fernanda eine voreilige entscheidung trifft. außerdem ist ja hier auch wenigstens versucht worden mit hgs etwas zu erreichen. und wenn die kleine maus sich für die lautsprache und die hörende welt entschieden hat, wäre ich die letzte die das jemandem ausreden würde.
komisch war ja eben nur, dass da einiges nicht so ganz zusammenpasste: was sie hört im vergleich zur bera.
aber bei einer ci vu gibt es ja noch möglichkeiten da nachzuhaken.
Gabriele hat geschrieben:ich als hörende kann mich ohne Probleme in die Welt der gehörlosen versetzen.
das glaube ich nicht, ohne dir zu nahe treten zu wollen, aber du kannst hören und konntest es auch immer und damit ist das in meinen augen nicht möglich!
ABBC3_OFFTOPIC
fast-foot hat geschrieben:Hallo Momo,

tschuldige bitte, dass ich Deinen Namen klein geschrieben habe! Bin wohl rein gerasselt, da Du sonst alles [size=small]klein[/size] schreibst.

Gruss fast-foot
kein problem....;-)
LG
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Gabriele
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Re: Ci.......

#34

Beitrag von Gabriele »

Hallo Momo

In allen Punkten stimme ich dir voll zu.
Ich wollte mit meinem Satz folgendes aussagen.

Ich als hörende kann mir unter dem * nicht hören* eher etwas vorstellen.
Es geht hier nicht um das kommunizieren.
Gehörlose kommen wunderbar zurecht.Nur haben sie leider immer noch enorme Hürden zu bewältigen.
Als Gehörloser, denke ich,ist es schwer*hören*zu definieren.
Verschiedene Tonlagen,was ist der Unterschied zwischen zwitschern und pfeifen?
Verstehst du was ich meine?
Ich will hier nicht bewerten,das steht mir nicht zu und das würde ich mir nie wagen.
Ich hoffe ich habe mich nun im Gegensatz zu vorher verständlicher ausgedrückt.
Sollte ich jemanden beleidigt haben, war es keine Absicht.

Liebe Grüße
Gabi
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Re: Ci.......

#35

Beitrag von fast-foot »

Hallo,

Zitat Gabriele:
Und Gehörlose sind glücklich, selbstverständlich,
Sie vermissen die hörende Welt auch nicht.Denn wie kann man etwas vermissen was man ja nicht kennt.
Ob man das so pauschal sagen kann? Selbst wenn man das Hören an und für sich nicht vermissen würde, ist es doch so, dass die Kommunikation mit den meisten anderen Menschen in vielen Fällen zumindest eingeschränkt sein dürfte. Ich will damit niemandem zu nahe treten. Es gibt sicher viele, die trotzdem nichts vermissen, aber es gibt auch welche, die mehr oder weniger darunter leiden. Wie es auch völlig gesunde Menschen gibt, die darunter leiden, dass sie ihrer Vorstellung nach zu wenig gut aus sehen, den falschen Partner geheiratet haben, einen langweiligen Beruf haben und tausend andere Dinge. Es ist für jeden wieder anders.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 20. Feb 2009, 11:05, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Ci.......

#36

Beitrag von Momo »

hallo gabriele

ich fühle mich nicht beleidigt oder so. ich kann mir glaube ich vorstellen wie du das meinst. nur ist es ja so, wenn wir uns vorstellen wie es wohl ist gehörlos zu sein, tun wir das immer aus der sicht eines hörenden. wir wissen wie es ist die vögel zu hören, lautsprachig barrierefrei zu kommunizieren, wir wissen was fehlt.
jemand der jedoch gl geboren wurde, weiss das alles nicht. er wächst so auf, hat nie vögel gehört, für ihn ist das sprechen mit den händen und das zurecht kommen in der gesellschaft mit anderen hilfen (dolmetschern etc.) normal und alltag. er wird das wahrscheinlich so manches mal auch nervig finden, aber sicher anders empfinden als wir das empfinden würden.
nehmen wir mal als (vielleicht nicht tolles aber deutliches beispiel) ich wäre z.b. relativ klein und komme manchmal an sachen die recht hoch stehen schlecht dran. aber das ist so und ich würde es nicht anders kennen. klar nervt das manchmal, wenn ich dann jemand bitten muss mir zu helfen. trotzdem würde ich das nicht als last empfinden, während jemand der größer ist vielleicht manchmal denken würde "ist ja nervig, wenn man immer fragen muss. gut dass ich das alles so selbstständig kann....". ich hoffe es ist klar was ich sagen will?

anders ist es natürlich bei leuten, die mal gehört haben und dann ertauben. die haben anders kommuniziert und zwar lautsprachig, kennen vogelgezwitscher und vermissen die kommunikation mit anderen. ihnen scheint es eine große hürde eine neue sprache zu lernen (gebärdensprache) oder auf die hilfe von anderen (z.b. dolmetschern) angewiesen zu sein. sie sind in einem hörenden umfeld aufgewachsen und verlieren da ganz viel. so erging es ja dann deinen kindern und auch mein sohn gehört in diese gruppe. da können wir uns zumindest ansatzweise sicher einfühlen.

egal aber wie es ist. bei kindern ist es nie leicht eine entscheidung zu treffen, je kleiner desto schwieriger. und ich glaube die eltern, die hier schreiben machen sich schon gedanken und suchen infos. deshalb wird die entscheidung dann sicher überlegt sein.

lg
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Re: Ci.......

#37

Beitrag von Nanda »

Guten Morgen!
Bin heute etwas im Stress. Habe morgen Geburtstag und bin schon kräftig am Vorbereiten.

Danke, dass ihr euch "meinen Kopf zerbrecht".

Wir haben uns ein sehr gutes Netzwerk aufgebaut (Ärzte, Akustiker, Therapeuten, Erzieher, etc.) und alle glauben, dass Amalia mit einem CI wunderbar sprechen lernen wird. Mit Hörgeräten wäre es ein ständiger Kampf, wenn es überhaupt klappen würde.

Amalia ist sehr intelligent. Wir waren bei einer Entwicklungsfeststellung. Lediglich im Bereich der Sprachentwicklung hinkt sie zurück. In allen anderen Bereichen ist sie wesentlich weiter als Altersgenossen, so malt sie schon Buchstaben, den Stift oder Besteck fasst sie schon seit langer Zeit richtig an. An Nähmaschinen kann sie schon seit mindestens einem halben Jahr die Nadeln auswechseln. Das waren jetzt nur Beispiele.

Wir möchten ihr mit unseren Ängsten nicht im Wege stehen. Sie soll später die gleichen Bildungschancen wie ihre Altersgenossen haben. Das sind wir ihr einfach schuldig!

Ich glaube nicht, dass irgendein Elternteil sein Kind freiwillig unters Messer legt und glaubt mir, ich würde alles dafür tun Amalia eine OP zu ersparen und wenn ich dafür einmal um die Welt laufen müsste. Ich würde mich sofort auf den Weg machen.

Ich bin jetzt schon nervös wenn ich nur an die Voruntersuchungen denke und oftmals heule ich stundenlang und dann denke ich mir wieder, dass man nur das aufgebürdet bekommt, was man zu stemmen vermag.

Die Pädagogin am Düsseldorfer CI-Centrum sagte, nachdem sie Amalia kennenlernen durfte: "Dieses Kind mit seiner Persönlichkeit wird spielend durchs Leben gehen. Egal was kommen mag!"

Ich denke oft an ihre Worte...
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund :)
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Re: Ci.......

#38

Beitrag von Momo »

hallo fernanda

ich drück dich mal. ihr schafft das egal wie ihr entscheidet!

lg
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Re: Ci.......

#39

Beitrag von Gudrun »

Hallo Fernanda,

alles Gute zum Geburtstag! (Ich hoffe, ich habe das jetzt richtig verstanden, dass der Geburtstag gerade jetzt begonnen hat und nicht erst morgen ist).

Ich möchte nur ein paar allgemeine Dinge sagen:

Lautsprache kann man auch ohne jedes Gehör erlernen, nur ist das wesentlich schwieriger als mit.

Jo, wie alt ist dein Sohn? Allgemein solltet ihr auch erst Hörgeräte versuchen, ehe ihr über ein CI nachdenkt.

Zum Hören von Vogelgezwitscher: Wenn ein Hörgerschädigter mit Hörhilfen Vögel hört, heißt das noch lange nicht, dass er gut oder viel hört. Ich konnte mit zwei Hörgeräten trotz 100 dB Hörverlust auch Vögel hören, aber auch nur, weil ich auf dem besseren Ohr eine lange Hörkurve hatte, die nicht wie bei vielen Hörgeschädigten bei 2000 Hz oder so abbrach.

Außerdem, als ich zum ersten Mal mit dem CI Vögel hörte und mit dem Hörgerät auf dem anderen Ohr verglich, stellte ich fest, dass ich mit dem Hörgerät nur ein bis zwei Vögel zwitschern hörte, während ich mit dem CI ein regelrechtes Vogelkonzert wahrnahm. Ich höre in einem viel größerem Umkreis als früher und ich höre viel leisere Dinge als früher, d.h. zwischen den bereits bekannten Tönen haben sich neue Töne geschoben und es sind außerdem viel mehr und neue Töne hinzugekommen.

Das Hören mit Hörgerät verhält sich zum Hören mit CI wie das Geräusch eines langsam einsetzenden Regens zum Geräusch von lebhaft prasselndem Regen. (Übrigens, auch das war eine Offenbarung, Regen klingt mit dem CI sehr viel bunter, vielfältiger, lauter, wilder und lebhafter als mit dem Hörgerät.)

Übrigens, wenn ihr eure kleinen Kinder operieren lasst, versucht bitte auch, sie auf die OP vorzubereiten, mit Bilderbüchern von CI-Firmen und Fotos von CI-Kindern.

Fernanda, ich wünsche dir eine gute Entscheidung.
Zuletzt geändert von Gudrun am 21. Feb 2009, 00:05, insgesamt 2-mal geändert.
Nanda
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Re: Ci.......

#40

Beitrag von Nanda »

Hallo Gudrun!

Vielen Dank für die Glückwünsche!

Wir haben uns bereits entschieden und zwar für ein CI, wenn es denn möglich sein sollte. Der Termin für die Voruntersuchungen steht . Heute ist die schriftliche Terminzusage gekommen.

Fernanda
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Re: Ci.......

#41

Beitrag von Momo »

Hallo Nanda

ich wünsche euch alles Gute und wenn du irgendwas wissen willst melde dich!!!

Und HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH !!!!!

Liebe Grüße
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