Ci.......

[Nanda]

Hallo!

Amalia hat heute eine BERA bei Dr. Baschek in Gelsenkirchen gemacht. Er hat eine starke Verschlechterung ihres Gehörs festgestellt und prophezeite uns, dass Amalia mit Hörgeräten nicht in die Sprache käme. Obwohl ich mich schon eingehend mit diesem Thema beschäftigt hatte, haut es mich doch völlig von den Socken. Im Moment sitze ich hier und weine eigentlich nur noch.

Fernanda

[Sabine]

Liebe Fernanda,

habe Dir vorhin eine PN geschickt.

Liebe Grüße,

[fast-foot]

Hallo Nanda,

das tut mir Leid. Es ist sicher jeder ab und zu an einem Punkt, wo das Leben nur schwer zu ertragen ist. Es fällt mir schwer, passende Worte zu finden, und die Zeit rennt mir davon. Ich denke einfach daran, dass dieser Befund vielleicht nicht absolut gilt. Und ich denke auch an die vielen Menschen hier, die hochgradig schwerhörig oder gehörlos sind und Ihren Alltag mit Gebärdensprache oder CI meistern und stolz sein dürfen auf das, was sie in ihrem Leben erreicht haben. Und es gibt hier Eltern, die einst genau an diesem Punkt waren und Dich sicher unterstützen können.

Gruss fast-foot

[Momo]

hab dir eine pn geschickt.

[Rosine]

Hallo Fernanda,

auch ich habe Dir eine PN geschrieben.

Lg,
Nina

[Nanda]

Danke fast-foot!

Ich akzeptiere es so wie es ist, aber weh tut es doch. Und ich würde alles dafür geben meinem kleinen wilden Mädchen alles zu ersparen.

Fernanda

[Tina-Sarah]

Du hast eine PN Nanda !

[manu1977]

hallo nanda,
ich habe gerade eine stinkwut. mir kommt es vor als würde ich eine zeitreise machen. mir ging es vor ca. 8 jahren genauso. mein sohn hat bis heute kein ci.nur um zu klären dass ich mich nicht irre,aber bera ist der test bei dem die kids schlafen und mit kopfhörern töne angeboten bekommen und dabei wird ein eeg geschrieben. ist das richtig?

[Momo]

hallo nanda,
ich habe gerade eine stinkwut. mir kommt es vor als würde ich eine zeitreise machen. mir ging es vor ca. 8 jahren genauso. mein sohn hat bis heute kein ci.nur um zu klären dass ich mich nicht irre,aber bera ist der test bei dem die kids schlafen und mit kopfhörern töne angeboten bekommen und dabei wird ein eeg geschrieben. ist das richtig?

hallo manu

ich stehe gerade auf dem schlauch- warum hast du eine stinkwut?

und ja genau das ist eine bera.

gruss

[manu1977]

tut mir leid,beim schreiben ist es oft schwierig zu unterscheiden was und wie jemand etwas meint.
ich habe deshalb eine stinkwut gehabt weil ich auch einen arzt hatte der sowas in der art sagte.
ich versuche es so kurz wie möglich zu machen.
1. bera kein ergebnis zu unsicher. 2 bera bis 110 db keine reaktion.
mit den stärsten hgs versorgt die es gab. 3,bera 100 db. 4 bera 90 db.
5 ber 80 db. wunderbar es wird immer besser. der 6. bera ging eine op voraus. polypen raus, parazentese(trommelfellschnitt) und noch zwei sachen. so. super,letzte bera 80 db, vielleicht kommen wir ja heute sogar auf 70. ich habe mich gefreut wie ein schneekönig. die op war vorbei,der arzt kommt,ich wie ein kind unter dem christbaum. und er sagt. total kalt. wir müssen ihn ci operieren. ich fühlte mich als hätte er mich geschlagen.
ich fragte,warum?was ist herausgekommen? und er sagte,nichts bis 110 und ging.
ich war am boden zerstört und fing an nachzudenken. polypen weg,alles geschwollen, trommelfellschnitt,alles beleidigt,vollnarkose,kommt einer bewusstlosigkeit gleich in der ja auch die pupillen nicht reagieren,warum also das gehör. ich mutmaste,dass bei bei einem höernden kind mit dieser op das selbe ergebnis kommen müsste.
ich sprach ihn darauf an. ersegte.das habe damit nix zu tun. sein kollege überlegte und sagt,das könne schon sein. er nein,der andere ja usw.......
ich sagte streitet ihr weiter ich gehe in die nächste große klinik,in unserem fall innsbruck. ich habe genug von euch.
da hat man dann das erste mal eine freifeld audiometrie gemacht. sogut es ging,er war ja erst 1 1/2. und jetzt ist es so das er zw. 80 und 100 db liegt von 500 bis 8000 hz.
ich bin kein hno arzt,aber was ich gesehen ist es bei der bera eine eeg-messung die danach vom doc ausgewertet wird.
das heißt,es ist interpretation ob jetzt nun ein bögelchen eine reaktion ist oder nicht. das ist eine vermutung,keine behauptung!!
wie gesagt ich bin kein arzt.

lg manu

[Momo]

hallo manu

ich kann deine wut total verstehen. allerdings möchte ich betonen, dass solche fälle schon die ausnahme sind.
in diesem fall ist es ja so, dass bereits hgs getragen werden und auch hörtests gemacht werden/ wurden und der erfolg oder nicht-erfolg dokumentiert wird.

ich würde, besonders bei kleinkindern, immer dazu raten einen pädaudiologen oder eine erfahrene klinik aufzusuchen, um eine gute gründliche diagnsotik zu haben. so sollte z.b. schon darauf geachtet werden dass eine schallleitungskomponente ausgeschlossen wird (knochenleitung testen).

fakt ist auch, dass eine bera in sedierung/ anrkose am genausten ist und im gegensatzu zu anderen sinnesorganen kann man das hören nicht abstellen, sprich auch in narkose sind hörreaktionen messbar. ein normalhörendes kind zeigt auch in narkose eindeutige hörreaktionen, wenn man eine bera ableitet.

richtig ist, dass eine bera zu deuten erfahrung braucht. auch ist es so, dass bei einem kleinen kind das "bild" ein anderes ist als bei einem schulkind oder erwachsenen. allerdings sind die kurven für einen erfahrenen pädaudiologen schon eindeutig, sofern die messung korrekt gelaufen ist.

allerdings ist eine bera auch "nur" plusminus 10 dB genau, oft ist sie etwas besser als gemessen.

ich stimme dir zu, dass man ncht übereilt zum ci greifen sollte- es ist eine große op nicht ohne risiko und schon gar nicht mit garantie!
andererseits finde ich auch, spricht nichts dagegen das thema ci anzusprechen, wenn sich auch nach probetragen von sehr starken hgs, wie es bei nandas tochter der fall ist, keine "erfolge" einstellen. zumindest dann, wenn man sich für sein kind wünscht, dass es lautsprachlich aufwächst.

und was ich bei euch eigentlich noch am schlimmsten finde ist die art und weise wie der arzt mit euch umgegangen ist. das würde ich mir nicht gefallen lassen und zumindest im nachhinein da nochmal meinen ärger lsowerden wollen. es ist schon erschreckend wie man manche diagnose so zwischn tür und angel mitgeteilt bekommt. unglaublich, denn es handelt sich ja auch nicht nur um einen banalen schnupfen....

wie kommt denn dein sohn jetzt mit hgs zurecht? wenn du magst berichte doch mal wie es weiterging.

lg

[manu1977]

hallo momo,
sobald ich etwas mehr zeit habe,schicke ich dir eine pn und erzähle dir gerne wie es weiter ging.

lg manu

[Momo]

ja gerne!

lg

[Nanda]

Hallo!
Konnte erst heute wieder reinschauen. Hatte eine 2-tägige Fortbildung.

Ich bin nicht sauer, auf keinen Arzt oder sonst jemanden. Es ist halt Tatsache, dass Amalia schlecht hört. Und wir müssen das Beste daraus machen.

Amalia macht schon Fortschritte mit den Hörgeräten. Gerade erst habe ich sie aus der Kita abgeholt und als wir gerade zur Haustür reinwollten, hat sie mir die Vögel auf den Bäumen gezeigt, weil die so schön gezwitschert haben und hat pip pip gesagt. Und vielleicht würde sie so auch in die Sprache kommen, nur unter welchen Anstrengungen?!? Ich möchte ihr die besten Vorausetzungen geben um sich sprachlich bestens entwickeln zu können. Ich glaube nicht, dass die Hörgeräte ihr annähernd soviel helfen können wie ein CI.

Fernanda

[Karin]

Liebe Nanda, ich weiß jetzt gerade nicht, ob ihr schon geschrieben habt, wie die Hörkurve bei ihr aussieht...
Aber, wenn sie mit den HG die Vögel hört, wird sie bestimmt auch sprechen lernen, wenn sich das Hören nicht drmatisch verschlechtert.
Mit CI ist sprechen und hören lernen leider auch mit viel üben verbunden.
Gebt ihr ein bisschen Zeit.
Lieben Gruß Karin

[Nanda]

Amalias Hörkurve von letzten Freitag war desolat, dass heisst es waren bis 100 dzb keine Potentiale ableitbar.

[Nanda]

Natürlich beidseits. Vorher lag sie rechts wenigstens bei 85 dzb.

[Momo]

hallo nanda

hat sie die vögel gehört
oder vielleicht gesehen und weiss einfach (noch aus der erinnerung), dass sie "piep-piep" machen?

[Nanda]

Hallo nochmal!

Liebe Momo, habe gerade erst deinen letzten Beitrag gelesen. Amalia hat die Vögel definitiv gehört. Sie hört sie immer zwitschern, auch wenn wir schon in der Tür sind. Sie freut sich dann immer. Amalia liebt Tiere und fasst natürlich auch alle an und bemüht sich sie nachzuahmen.

Wir singen viel mit Amalia, auch im Auto. Amalia weiss eigentlich immer um welches Lied es sich handelt. Entweder sie "singt" dann mit oder sie macht passende Handbewegungen dazu. Auch ohne, dass sie unsere Lippenbewegungen sieht. Ohne Hörgeräte benötigt sie unsere Lippen um zu verstehen. Aber auch das klappt super.

Wir hoffen, dass wir bald einen Termin für die CI-Voruntersuchungen bekommen.

LG

Fernanda

[Murmi-Jo]

Hallo Nanda,

wir haben ähnliche Erfahrungen und sind uns auch so total unsicher mit dem CI. Im Gegensatz zu deiner Tochter hat unser Sohn noch nie ein Hörgerät gehabt, aber dennoch haben wir in verschiedenen Situationen das Gefühl, dass Johannes etwas hört - nur das es bei ihm die teifen Töne sind (z.B. fahrende LKW, Hubschrauber, etc.).Auch er hatte in der vergangenen Woche eine CI-Voruntersuchung und die Ergebnisse waren genau wie bei dir ohne die Voruntersuchung. Im stand die Diagnose im Raum, dass er bis 100 dB keine Reaktion zeigt. Wir wissen auch nicht so recht weiter und müssen aber alles sehr kurzfristig entscheiden, da der Termin für die CI-Implantation schon für den 20.03. steht. Ich kann somit deine Gefühle gut nachvollziehen. In Gesprächen hat man mir jedoch auch deutlich gemacht, das annähernd gerhörlose Kinder sehr feinfühlig sind und viele Sachen intuitiv wahrnehmen - wie auch immer. Wir als "normal" hörende können das wahrscheinlich nicht nachvollziehen. Jedenfalls ist es für Eltern eines so kleinen Würmchens ein total niederschmetterndes Gefühl vor solch eine Diagnose gestellt zu werden.

[Bilimi]

Hallo,
wir haben ähnliche Erfahrungen gemacht und eine Entscheidung steht noch aus.
@Murmi-Jo: Probiert unbedingt Hörgeräte aus, bevor ihr Euren Sohn operieren lasst, um sicher zu gehen, dass ein Ci tatsächlich notwendig ist.

[Karin]

Liebe JO, warum lasst ihr euch unter Druck setzen mit einem Termin? Ihr solltet versuchen erst mal mit der Diagnose umzugehen, euch in Ruhe alle Alternativen ansehen. Ihr könnt jederzeit auch den Termin verschieben. Wenn ihr nicht sicher seid, dann ist es zu schnell.

Habt ihr eigentlich Hörgeräte verschrieben bekommen, hat euch jemand schon mal gesagt, dass ein Kind auch ohne gut hören zu können, sehr gut zurecht kommt. Gehörlose Erwachsene habt ihr sicher noch nicht getroffen, fragt - ob sie hören vermissen...

Erst wenn ihr Eltern euch zu 100 % sicher seid, dann könnt ihr ein CI ins Auge fassen, nicht wenn ein Krankenhaus euch einen Termin hinlegt.

Ich wünsche euch Ruhe, Kraft und Geduld - die euer Kind euch sicher danken wird.

Liebe Grüße
Karin

[Nanda]

Guten Morgen!

Ohne Hörgeräte würde Amalia die Vögel nicht hören. Das steht fest. Und mittlerweile kann ich durchaus unterscheiden, was Amalia hört oder fühlt. Ihre Reaktionen sind ganz andere. Wenn sie was hört, antwortet sie mit fester und bestimmter Stimme.

Sie ist glücklich wenn sie hört, sie ist dann ein völlig anderes Kind. Sie tanzt zur Musik, versucht auch selbst welche zu machen (Gitarre, CD.Player, etc.), versucht nachzuplappern. Neuerdings kommt verstärkt "Babysprache". In unseren Augen hat sich Amalia für die "hörende Welt" entschieden und das schon lange bevor die Frage: CI - ja oder nein? im Raum stand.

Fernanda

[Momo]

hallo zusammen

also ich möchte mal kurz von meinem sohn erzählen. er bekam ende januar ein ci, da er fortschreitend hörgeschädigt ist. auf der einen seite (die jetzt implantierte) waren nur fragliche hörreste bis 750 herz nachweisbar. auf der anderen seite hört er im tieftonberiech noch relativ gut (ab ca. 65 bis 70dB und im hochtonbereich, dann erst ab ca. 100 dB). auf dieser seite trägt er ein hörgerät. das naida hat er (leider) nicht akzeptiert auf dem guten ohr, also trägt er dort ein power hg. allerdings ist die verstärkung im hochtonbereich dabei natürlich eingeschränkt (und eigentlcih auch nicht ausreichend). was ich sagen will @ nanda er hört auf jeden fall definitiv keine vögel, auch nicht mit hg- und das obowhl er für ein ci noch ein grenzfall war. deshalb würde ich dir auf jeden fall empfehlen das nochmal genauer überprüfen zu lassen, denn scheinbar kann man bei euch aus den hgs doch noch einiges rausholen. ich will dir das ci nicht ausreden und du solltest dich auch dahingehend ruhig weiter informieren und ggf. auch eine voruntersuchung machen (da wird ja nochmal genau gemessen auch mit hgs). aber sie hört vögel in den bäumen- das ist schon ziemlich gut finde ich.
@jo: ich kann karin nur zustimmen. wenn ihr euch nicht sicher seid, ob ein ci das richtige ist, dann solltet ihr euch nicht unter (termin) druck setzten lassen. ob er das ci nun im märz oder april bekommt ist dann auch egal. auf jeden fall solltest du nochmal (telefonischen) kontakt zur mhh aufnehmen und deutlich sagen, dass dir der trageversuch mit hörgeräten (da ja der tieftonbereich meist eher besser ist als der hochtonbereich würde ich die naidas von phonak empfehlen) vor einer endgültigen entscheidung für ein ci (und die ist endgültig!) wichtig ist. und wenn es dann nur 4 wochen sind, dann habt ihr es versucht und nicht die zeit bis zur geplanten op so verstreichen lassen. wurden denn im rahmen der voruntersuchung auch keine trageversuche mit hörgeräten gemacht (eigentlich gehört das doch dazu)?

glaubt mir, ich bin kein ci gegener (sonst hätte ich meinem sohn wohl kaum diesen wunsch erfüllt), aber ich bin gegen voreilige entscheidungen und vor allem finde ich sollten eltern zeit haben sich mit der diagnose anzufreunden um dann in ruhe ihre eigene entscheidung für ihr kind treffen können. ist es das ci- gut, ist es ein anderer weg-auch gut, solange die entscheidung gut überlegt ist, denke ich kann man beides akzeptieren.

und im nachhinein muss ich, aus meiner perspektive sagen, bin ich noch mehr davon überzeugt, dass man als eltern von der op überzeugt sein muss. bei meinem sohn z.b. war ihm so speiübel von der narkose und am zweiten tag traten blutungen auf und ich hab mich so schlecht gefühlt in der angst um mein kind und möchte mir nicht vorstellen wie schlecht ich mich gefühlt hätte, wäre ich nicht überzeugt von der richtigkeit der op gewesen (für mein kind individuell gesehen). und ich hatte den vorteil, dass mein sohn mit 8 jahren die entscheidung mit getroffen hat bzw. er die treibende kraft war und nicht ich ganz allein für ihn entscheiden musste (wobei wir als eltern natürlich letztlich die verantwortung für die entscheidung tragen).

LG

[Nanda]

Ja, das ist gut! Auch dass sie Melodien unterscheiden kann ist gut. Vieles ist gut mit den Hörgeräten. Aber nicht ausreichend um Sprache zu erlernen. Dr. Baschek bescheinigte ihr am 30.01.2009 eine praktische Taubheit beidseits. Eine erneute Bera wird ja im Zuge der CI Voruntersuchungen gemacht und dann entscheiden wir uns...