Schwerhoerigenforum.de

Ich habe es am deutlichsten an seiner Schlafposition gesehen. Er schlief plötzlich auf seinem linken Ohr. Zuvor schlief er eher auf dem Hinterkopf und ich musste ihn mit dem Stillkissen immer auf die Seite legen. Mir kam es fast so vor als würde es ihn beim Schlaf stören dort plötzlich Geräusche zu hören. Die Ärzte meinten die Hörbahnen sind nachgereift. Daher wurde uns empfohlen alle 8 Wochen eine Bera durchzuführen. Dort hat sich dann die eigentliche Hörschwelle rauskristallisiert.

Dann hast du wirklich total feine Antennen, ich hätte das wahrscheinlich nicht in Zusammenhang mit dem Hören gebracht. Ist das denn standartmässig, dass alle 8 Wochen ein BERA gemach wird? Oder war das speziell bei euch der Fall?

Doris Z. hat geschrieben:Würdest du mir noch kurz erläutert bitte, was du genau mit effektiver Hörschwelle meinst?

Das ist der Schalldruckpegel eines Reizes, welcher minimal erforderlich ist, um im Hirnstamm eine Reaktion (auf diesen Reiz) auszulösen, welche mittels einer "absolut präzisen Messmethode" (welche in der Praxis nicht existiert) erfasst werden könnte.

Gruss fast-foot

Vielen Dank!
Ich habe noch eine Frage von meinem Mann:
wie messtelevant ist es, wenn die Kopfhörer während des BERA nicht komplett auf der Ohrmuschel auffliegen und das Baby während der Messung immer mal wieder wach wird?

Kannst du dazu eine Aussage machen, fast-foot?
Jemand anderes natürlich auch gern.
Ich persönlich denke, dass es Erbsenzählerei ist, denn er hört ja so oder so sehr sehr schlecht.

Doris Z. hat geschrieben:wie messtelevant ist es, wenn die Kopfhörer während des BERA
nicht komplett auf der Ohrmuschel auffliegen und das Baby während der Messung immer mal wieder wach wird?

So genau kann man (zumindest ich) das nicht sagen. Eine nicht optimale Position des Kopfhörers kann natürlich zur Folge haben, dass die Reizpegel geringer ausfallen, als sie sollten, wodurch dann die ermittelten Hörschwellen höher zu liegen scheinen. Aber wie viel das ausmacht, ist schwierig abzuschätzen (bei der Frequenz 6 kHz wirkt sich dies besonders stark aus).

Das wach werden muss sich meiner Ansicht nach nicht zwingend sehr verfälschend auf die Messung auswirken, da auch im Schlaf diverse Aktivitäten statt finden können (nur ein Beispiel: schnelle Augenbewegungen während der REM-Phase (sofern diese in diesem Alter bereits statt findet (das weiss ich nicht - aber es können auch andere Bewegungen sein etc.)).

Auch können Geräusche die Messung verfälschen bzw. erschweren (bspw. Schnarchen oder Störgeräusche aus der Umgebung).

Gruss fast-foot

Danke für deine Einschätzung, fast-foot! Würdet ihr mir noch irgendwelche Untersuchungen bzgl der Ursache der SH empfehlen? Zytomegalie wird noch getestet

Hallo Doris,

Dann hast du wirklich total feine Antennen, ich hätte das wahrscheinlich nicht in Zusammenhang mit dem Hören gebracht. Ist das denn standartmässig, dass alle 8 Wochen ein BERA

gemach wird? Oder war das speziell bei euch der Fall?

Das es vermutlich mit dem Gehör zu tun hat, ist mir erst im Nachinein bewusst geworden. Nachdem mir bei der 2. Bera mitgeteilt wurde, dass er links ab 70dB hört. Es sah irgendwie unnormal aus, wie er eben sein Ohr "dicht" gemacht hat. Nach ein paar Wochen war das aber auch vorbei und er hatte sich dran gewöhnt. Sichere Aussagen kann man aber bei einem Baby niemals machen, im Prinzip kann es so viele Ursachen haben :help: .

Ich denke es ist sinnvoll in engmaschigen Abständen die Bera zu wiederholen. Nur so kann man feststellen ob sich was weiterentwickelt oder eben nicht. Falls ihr jetzt keinen weiteren Termin bekommen habt, würde ich einen verlangen. Wenn der Kopfhörer nicht gut angelegen hat, hat das natürlich Auswirkungen aufs Ergebnis.

Bei meinem Sohn wurde durch das Aufwachen das Ergebnis auf jeden Fall verfälscht, obwohl er ruhig liegen geblieben war. Aber es war eher umgekehrt, so dass die Hörschwelle auf dem geburtstauben Ohr plötzlich bei 90dB lag. Alle anderen Messungen, wo er gut geschlafen hatte, zeigten bis 110dB keine Reizantworten.

LG

Einerseits kann natürlich "ein" Peak, welcher als Folge der Verarbeitung eines akustischen Reizes auftritt, untergehen, da im Hirnstamm andere Aktivitäten (u.a. auch auf Grund von (anderen) Reizen) statt finden.
Andererseits jedoch kann "ein" auf Grund einer anderen Aktivität (als der Verarbeitung eines akustischen Reizes) entstehender Ausschlag als Reaktion auf einen Hörreiz fehlinterpretiert werden.
Wobei es natürlich so ist, dass viele Messungen statt finden und die Ergebnisse gemittelt werden.

Also wenn ich das so lese, dann frage ich mich wirklich, wie dann der Arzt sagen kann, dass es eine sichere Diagnose ist. Es kann also sogar noch schlimmer sein als angenommen. Ich habe die Messkurven gestern angefordert und kann sie hoffentlich im Laufe der Woche hochladen. Danke euch!

Qualitativ im Sinne von "es existiert eine Schwerhörigkeit" insbesondere bei den vorliegenden Werten schon, quantitativ im Sinne von "der Hörverlust beträgt genau so und so viel Dezibel" natürlich nicht.

Wichtig ist insbesondere, sämtliche Untersuchungen und Beobachtungen als Gesamtes zu betrachten und auf Grund dessen sich ein Urteil zu bilden (dieses sollte möglichst plausibel sein unter Berücksichtigung sämtlicher Messungen und Beobachtungen).

Ja da gebe ich dir recht und ich bezweifle die Diagnose nicht. Für mich ist der Unterschied zwischen hochgradig schwerhörig und an taubheitgrenzend oder eben gehörlos entscheidend, was die weitere Vorgehensweise für mich anbelangt.

Ich hoffe, dass ich auch die Ergebnisse der OAE aus dem Dezember bekomme.

Ja Doris das kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe auch immer von Untersuchung zu Untersuchung gebangt und gehooft. Nur soviel dazu, meinem Sohn haben die Ärzte immer eine mittel-hochgradige sh attestiert, da sie allein nach den Bera-Werten diagnostiziert haben. Jetzt wo er recht zuverlääsig selbst sagen kann wann er einen Ton hört, liegt seine SH links bei an Taubheit grenzend. Bei uns hat leider nie einer das Gesamtbild betrachtet, was aber wirklich enorm wichtig ist gerade am Anfang der Diagnostik.

Habe die Messkurven erhalten, die hoffentlich das Gesambild wiedergeben!

BERA

Liebe Doris,

vielleicht magst du mch mal anrufen?

http://gehoerlosekinder.de/2015/01/04/e ... en-eltern/

Liebe Grüße auch aus Nordeutschland von Wiebke

Hallo Doris. Ich fühle grad mit dir. Bei uns ist es jetzt ein halbes Jahr her dass wir fast dieselbe Diagnose erhielten wie ihr. Unsere Tochter war 7 Wochen als eine beidseitige Schwerhörigkeit festgestellt wurde. Wenn du magst schreib ich dir morgen ausführlich darüber. Lg Bettina fühl dich gedrückt

Hallo zusammen!

Wollte euch mal ein Update geben.
Am 17.2. wurde Hannes als hochgradig schwerhörig diagnostiziert. An diesem Tag habe ich direkt einen Termin bei einer Pädakustikerin in Celle vereinbart, den hatten wir am 25.02. Der Termin verlief "recht gut". Hannes hat tapfer alles über sich ergehen lassen, hat nicht mal geweint, als die Abdrücke für die Ohrpassstücke genommen wurde. In der Reflexaudiometrie hat er n.A. der Akustikerin schon ab 70 db reagiert und den Kopf zur Geräuschquelle gedreht. Dann hiess es die Anpassung kann 2 Wochen später erfolgen, was ich schon recht lang fand.
Am Montag habe ich dort nochmal angerufen, da hiess es es sei nur 1 HG da, man melde sich. Heute erkundigte sich mein Mann nochmals und man teilte uns mit, dass beide HG aber die Ohrpassstücke noch nicht fertig sind. Das Labor habe Engpässe. Der Rücklauftermin sei am 17.03. datiert, aber es könne auch länger dauern, ab dem 18.03. sei aber die Akustikerin im Urlaub, da müssten wir mit einer Vertretung vorlieb nehmen.
Da sind bei mir alle Dämme gebrochen. Es ist dann schon 1 Monat vergangen seit Diagnose...
Ich bin am Ende mit meinen Nerven.

Dazu kam das Hin und Her mit dem UKE. In dem Arztgespräch am 17.02. sagte uns der HNO Hannes müsse auf CMV untersucht werden, es sei dringlich. Ich schlug vor, direkt im Anschluss an das Gespräch Blut abnehmen zu lassen. Nein, das ginge nicht, wir bräuchten einen extra Termin. Auf die Frage ob wir das nicht auch bei unserem Kia machen lassen könnten, sagte er, nein das sei nicht ganz so trivial, besser im UKE. Er würde unsere Kontaktdaten weitergeben und uns den Termin schicken und einen für die CI Sprechstunde.

Noch am selben Tag versuchte uns die Dame von der CI Sprechstunde zu erreichen. Ich versuchte mehrfach zurückzurufen- kein Erfolg. Email- Adresse inkorrekt.
Also schrieb ich den HNO an, der noch am 17.02. tönte er könne noch aufkommende Fragen selbstverständlich per Mail beantworten.
Ich erkundigte mich nach Dringlichkeit der CMV Untersuchung und welche Untersuchung noch ratsam wären. Über Tage keine Antwort. Lange Rede kurzer Sinn. Am 03.03. nach 6 (!) verschiedenen Telefonnummern (ich hatte die Pädiatrie tatsächlich erreicht, die wussten natürlich von nichts) und Telefon- und Emailorgien mit irgendwelchen anderen Menschen bekamen wir den Bericht in dem sinngemäß stand, dass man mit uns am 17.02. besprochen habe, dass wir uns selbstständig um einen Termin in der Pädiatrie bemühen.

Da ist mir nicht nur der Kragen geplatzt. Ich habe dann alles in den Emailverteiler genommen, was irgendwie Rang und Namen hat und siehe da am 04.03. bekamen wir 2 Anrufe und eine Mail, sie bedauern den Vorfall und wir sollen der UKE doch noch eine Chance geben.

In der Zwischenzeit hatte in einen Termin bei unserem Kia gemacht, Hannes wurde Blut abgenommen, gestern haben wir die ersten Ergebnisse besprochen: CMV, Toxoplasmose, Lues, Varizella Zoster, Herpex Simplex negativ, Blutwerte ink. TSH i.O.
Dann wurde nochmal für die humangenetische Analyse Blut abgenommen. Der arme kleine Mann hat wieder bitterlich geweint...

Ich fühle mich wirklich hilflos. Es ist so als würde ich 2 Schritte vorwärts gehen und dann 3 zurückgeworfen werden.

Liebe Doris,

hat denn Eure Akustikerin eine Pädakustikerin als Vertretung? Dann sollte doch alles glatt gehen.
Bei uns hat es nach der Diagnose auch gedauert, bis wir mit den HG nach Hause gehen konnten. Ich weiß noch, wie ungeduldig ich war.
Wenn die Otoplastiken da sind, ist es immer noch die Frage, ob sie gut passen. Auch da kann es eine Verzögerung geben.

Leider erlebt man immer wieder in großen Institutionen, dass man sich nicht auf die Organisation verlassen kann. Dieses Chaos, dass Du vom UKE beschreibst, kommt mir bekannt vor.

Zum Blutabnehmen: Es gibt auch eine Creme und Pflaster, die die Haut betäuben (Emla). Man muss es ein oder zwei Stunden vorher aufkleben. Das ist natürlich manchmal schwierig, weil man nicht weiß, an welcher Stelle und wie oft er gestochen wird, um Blut zu bekommen. Wenn es immer die selbe Stelle ist, ist die Sache aber ganz einfach. Wir hatten die Dinger zuhause, falls mal eine Entnahme anstand.
Es ist aber nicht in allen Fällen geeignet, weil sich die Venen zusammenziehen und unsichtbar verschwunden sein können dadurch.

Wenn Hannes bei 70 dB reagiert hat, dann kann er vermutlich auch Deine Stimme ganz gut wahrnehmen, wenn Du direkt an seinem Ohr sprichst. Das ist aber auch abhängig von der Frequenz, bei der er ab 70 dB hört.
Du kannst mal versuchen, ob er auf verschiedene Stimmlagen reagiert. Mein Sohn hat ohne deutlich besser reagiert, wenn wir hoch sprachen. Vermutlich, weil er die hohen Frequenzen besser hört.

Ich weiß, man wünscht sich immer, dass es jetzt endlich in ruhigere Bahnen geht. Und dann werden einem immer wieder lauter Steine in den Weg gelegt. Zumindest fühlt es sich so an.
Aber nach deiner Beschriebung würde ich es anders formulieren.
Nicht: ich gehe zwei Schritte vorwärts und werde drei zurückgeworfen.
Sondern: ich gehe drei Schritte vorwärts und werde zwei zurückgeworfen.
Es tut sich doch was, wenn auch langsam und nur unter großem Energieaufwand.
Ganz liebe Grüße in die Heide (richtig?), Otoplastik

Hallo Doris,

meine heute 2 Monate alte Tochter wurde gestern mit einem knochenleitungshörgerät ausgestattet von Bruckhoff.
Sie hat wohl eine beidseitige Gehörgangsatresie (keine Gehörgänge) auf der einen Seite ist es aber noch nicht ganz raus ob dieser blind endet.
Sie soll bis 60 db hören, hat aber bei der Freiraummessung nur fraglich reagiert. Hier zu Hause reagiert sie aber sehr wohl aufs Hubdegebell.
Wir waren auch im UKE weil ich eine zweite Einschätzung haben wollte. Unser Stammkrankenhaus ist in Hannover "auf der Bult" fühle mich bisher dort gut beraten. Warum die ganzen Bluttests? Wollt ihr die Ursache wissen?

Hallo Doris,

meine heute 2 Monate alte Tochter wurde gestern mit einem knochenleitungshörgerät ausgestattet von Bruckhoff.
Sie hat wohl eine beidseitige Gehörgangsatresie (keine Gehörgänge) auf der einen Seite ist es aber noch nicht ganz raus ob dieser blind endet.
Sie soll bis 60 db hören, hat aber bei der Freiraummessung nur fraglich reagiert. Hier zu Hause reagiert sie aber sehr wohl aufs Hubdegebell.
Wir waren auch im UKE weil ich eine zweite Einschätzung haben wollte. Unser Stammkrankenhaus ist in Hannover "auf der Bult" fühle mich bisher dort gut beraten. Warum die ganzen Bluttests? Wollt ihr die Ursache wissen?

Hallo Doris_Z.,

nur kurz hierzu:

Doris_Z. hat geschrieben:In der Reflexaudiometrie hat er n.A. der Akustikerin schon ab 70 db reagiert und den Kopf zur Geräuschquelle gedreht.

Das spricht für Hörschwellen im mittelgradigen Bereich (vermutlich tiefer als 60 dB). Das wäre immerhin kompatibel mit meiner Interpretation der BERA-Ergebnisse im anderen Thread. Ausserdem wären dann die Hörschwellen von beiden Ohren im mittelgradigen Bereich (da das Richtungshören bei 70 dB funktioniert - es sei denn, dass der Kopf gedreht wurde, um die Schallquelle zu suchen, ohne "die Richtung zu kennen" (ein "zielsicheres Drehen des Kopfes in Richtung Schallquelle" würde eher dagegen sprechen)).

Ausserdem scheint ein Recruitment vorzuliegen (Hörschwellen laut BERA bei etwa 60 dB bei gleichzeitiger Reaktion auf Geräusche von bereits 70 dB) - was für einen Schaden der OHCs spricht (also scheint eine (auch) innenohrbedingte Schwerhörigkeit vorzuliegen).
Auch diesbezüglich sehe ich meine im anderen Thread geäusserte Vermutung bestätigt.

Das sind also gute Nachrichten.

Vielleicht noch zum Zeitpunkt der Hörgeräteversorgung:

Auch wenn es sehr ärgerlich ist, was geschehen ist, ist es so, dass die Versorgung vom Zeitrahmen her immer noch innerhalb der Empfehlung der DGGP liegt (dies sollte natürlich auch ohne grossen Aufwand von Deiner Seite der Fall sein).

Ich hoffe, dass die Versorgung in Zukunft reibungslos ablaufen wird!

Gruss fast-foot

Hallo!
Ich wollt nur auch nochmal sagen..halte durch! Ich fuehle ebenfalls mit dir! Ich denke die Hoerschwelle bei so kleinen Kids genau zu bestimmen ist schwierig - wir haben Glueck eine tolle Paedaudiologin zu haben, die sich nicht nur auf Zahlen sonder vor allem auf die Beobachtungen von Familie, Umfeld und ihr selbst stuezt. Trotz anfaenglich gemessener Hoerschwelle von 60db (Mattia hat meiner Meinung nach schon immer schlechter gehoert) wird mein Sohn nun im April mit CI versorgt. Hoergeraete haben wir erfolglos getestet...
Dir alle GUTE! Und melde dich immer gerne wenn du Redebedarf hast!

Danke für eure lieben Worte!
Mein Mann hat nach dem Telefonat noch eine Mail hinterhergeschrieben, dass wir alle Möglichkeit tragen, welche eine schneller Lieferung der Ohrpassstücke bewirken würde. Daraufhin hat sich die Pädakustikerin nochmal ins Zeug gelegt und wir können am Montag vorbeikommen. Leider kann ich nicht dabei sein, habe selbst einen wichtigen Arzttermin, aber ich hoffe, dass alles glatt läuft.
Mein Mann hat mir jetzt erst erzählt, dass die Akustikerin unter 4 Augen nochmal gefragt hatte, was unser Eindruck von Hannes' Hören ist, weil sie verwundert ist, dass er schon den Kopf in die Richtung dreht. Sie wolle nochmal beim UKE anrufen.
Ich bin gespannt, weshalb sie das machen wollte. Das verunsichert mich sehr, weil meine Beobachtungen sehr ambivalent sind.
Als er vorgestern geschlafen hat, ist mir der Plastikdeckel seiner Flasche auf den Korkfussboden. Und er hat sich arg erschreckt und war wach. Das waren subjektiv keine 70db. Vielleicht eine Frequenz die er irgendwie besser hört. Ich hab dann auch wie geraten versucht bewusst in verschiedenen Stimmlagen zu sprechen, aber ich konnte keine wirklich aussagekräftige Beobachtung dabei machen.
Ich habe Angst, dass das HG zwar gut verstärkt wo es zu schlechtes Hören ist, aber die Frequenzen die er gut hört darunter leiden könnten. Wenn ihr versteht was ich meine.. Mir ist klar, dass sie langsam anfangen, aber die Angst ist trotzdem da, weil ich auch keine Vorstellung davon habe wie es ist mit HG zu hören.

Die Idee mit der Betäubungssalbe hatte meine Mutter auch, aber beim ersten Mal wussten wir nicht wo Blut abgenommen wird ihr beim 2. mal , dass überhaupt Blut abgenommen wird. Aber in Zukunft ist das auf jeden Fall bedenkenswert, danke!!

Wir bzw. ich möchte die Ursache schon wissen. Oder ich sag mal so, ich wünsche mir, dass es nicht dieses schreckliche Ushersyndrom ist.

JulWes, deckten sich denn die beiden Diagnosen von Bult und UKE ?

Wenn ich von euch, jetzt speziell von TanjaMattia lese, dass 60db diagnostiziert worden sind und nun doch implantiert wird, dann weiß ich echt nicht mehr wem man noch glauben soll. Ich drücke euch auch die Daumen!

Liebe Grüße!( Aus der Heide ist richtig )

PS: fast-foot, kannst du mir bitte noch erklären, weshalb die Hörschwelle bei 60db liegen könnte, wenn in der Audiometrie 70 "gemessen" wurden? Wegen der Verzögerung zwischeh Hören und seiner Bewegung?

Hallo Doris,
ich wünsche euch jetzt einach mal viel Erfolg mit den Hörgeräten und dass Hannes sehr dsvon profitieren wird! Und natürlich auch, dass er doch besser hört als jetzt vermutet!
Ich drücke euch auch die Daumen, dass ihr herausfinden werdet, woher seine Hörschädigung kommt!
Dass bei der Audiometrie 70 dB "gemessen" werden, die tatsächliche Hörschwelle aber bei 60 dB liegt, ist bei kleinen Kindern sehr gut möglich. Uns wurde erklärt, dass diese nicht unbedingt sofort reagieren, wenn sie einen Ton eigentlich schon wahrnehmen. Die Ergebnisse der Audiometrie hängen ja auch sehr von der Mitarbeit des Kindes ab, schon mal alleine deshalb können die stark varieren. Selbst heute (und Erik ist jetzt fast 8 und in seiner geistigen Etwicklung wie ein 4jähriger) heißt es bei uns noch, dass man von den Hörtests gut noch 5-10 dB abziehen kann (ich weiß, dass is jetzt sehr laienhaft ausgedrückt..), er also tatsächlich ab 20-30 dB hört, wenn beim Hörtest de Kurve so zwischen 30-35 dB liegt.
Alles Gute euch! Schön, dass ihr die Ohrpassstücke jetzt doch schneller fertig geworden sind!
Gruß,
Katja

Hallo Doris_Z.,

Doris_Z. hat geschrieben:Ich habe Angst, dass das HG zwar gut verstärkt wo es zu schlechtes Hören ist, aber die Frequenzen die er gut hört darunter leiden könnten. Wenn ihr versteht was ich meine..

Nein, nicht genau. Vielleicht erklärst Du es nochmals etwas ausfühlicher? Wie "leiden denn die Frequenzen, welche er gut hört" bzw. was meinst Du damit (bzw. mit dieser Möglichkeit)?

PS: fast-foot, kannst du mir bitte noch erklären, weshalb die Hörschwelle bei 60db liegen könnte, wenn in der Audiometrie 70 "gemessen" wurden? Wegen der Verzögerung zwischeh Hören und seiner Bewegung?

Bei der Reaktionsaudiometrie wird versucht, auf Grund der (vermuteten) Reaktion auf ein akustisches Ereignis abhängig von dessen Schalldruckpegel auf die Hörschwelle(n) zu schliessen.

Dabei ist zu beachten, dass das Kind (etwas einfach ausgedrückt) das Ereignis als ausreichend interessant empfinden muss, um überhaupt darauf zu reagieren. Das wird kaum bei Ereignissen der Fall sein, deren Pegel in der Nähe der Hörschwelle(n) liegen.

Gruss fast-foot