Doris und Hannes (12 Wochen)

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
Doris Z.
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Doris und Hannes (12 Wochen)

#1

Beitrag von Doris Z. »

Hallo zusammen,

ich weiss garnicht wo ich anfangen soll. Hannes wurde am 23.11. geboren und war direkt beim Neugeborenenhörscreening (Beraphon) auffällig auf beiden Ohren. Noch während de KH Aufenthalts wurde der Test 3 mal wiederholt, immer mit der selben Auffälligkeit. Die Schwestern und Ärzte beruhigten uns jedoch immer wieder, dass viele Babys zunächst durchfielen. Sie verwiesen uns weiter zum HNO, dieser untersuchte nochmal (diesmal OAE) wieder war Hannes auffällig, wir mussten nochmal in die Klinik zurück, dort wurden beide Tests mehrfach (bis zu 10 mal) wiederholt. Ich war zu dem Zeitpunkt schon ein nervliches Wrack, trotzdem der Tenor "machen Sie sich keine Sorgen". Wir wurden an das UK Eppendorf/Hamburg weitergeleitet. Dort am 08.12. wieder alle bekannten Tests. Wieder alle auffällig, Hannes hat immer brav geschlafen.
Gestern dann Click BERA und die Diagnose hochradige Schwerhörigkeit auf beiden Ohren (re 80dBHL, li 90dBHL), Trommelfell intakt.

Ich habe schon einige Beitäge in diesem Forum gelesen, auch viele ähnliche und durchaus positive. Aber da Hannes fast gehörlos ist, frage ich mich natütlich, ob Hörgeräte auch nur annähernd ausreichen, dass er eine Chance hat normal (wenn auch später) sprechen zu lernen.

Nächste Woche Donnerstag haben wir einen Termin bei einer Pädakustikerin. Habt ihr Erfahrung wie lange es dauert Hörgeräte für Babys anfertigen zu lassen?

Mir geht es sehr sehr schlecht ich mache mir große Vorwürfe. Er wird noch auf Cytomegalie getestet, aber mehr soll anscheinend nicht untersucht werden. Ich fühle mich total ohnmächtig... ich weiss einfach nicht mehr weiter, wie soll ich mich Hannes gegenüber verhalten...Der Arzt sagt, dass er auf jeder Frequenz gleich schlecht hört..

Danke und Grüße

Doris
frieda
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#2

Beitrag von frieda »

Hallo Doris,

zuallererst einmal ist es totaler Blödsinn, dir Vorwürfe zu machen. Es ist nicht deine Schuld, du hast nichts verkehrt gemacht. Im Gegenteil, du tust gerade alles, um deinen Zwerg den bestmöglichen Start ins Leben zu ermöglichen.

Ich selber habe kein schwerhöriges Kind, zumindest sind sie bis jetzt nicht auffällig. Da es bei mir aber auch erst ab dem 25. Lebensjahr "ausbrach", ist es nicht ausgeschlossen und wir sind mit ihnen regelmäßig beim HNO.

Ich selber bin mittlerweile auf einem Ohr faktisch taub und trage dort ein CI. In der Klinik bei der Nachsorge habe ich auch 3 Kleinkinder kennengelernt, die im ersten Lebensjahr beidseitig implantiert wurden. Es ist erstaunlich, wie gut diese Kinder zurecht kamen, alle drei sprachen und verstanden gut, die Eltern nutzten Gesten zur lautsprachlichen Unterstützung.

Wenn sich die Diagnose hochgradige Schwerhörigkeit verfestigt, könnte für euch auch eine Implantation im Raum stehen. Betroffene Eltern findest du nicht nur hier, sondern auch im DCIG-Forum.

Ich kann mir vorstellen, dass es für euch als Eltern im Moment sehr nervenaufreibend ist. Aber es wird wieder besser, euer Kind wird hören können (dafür spricht, dass bei der BERA immerhin etwas gemessen wurde, wenn auch bei großer Verstärkung). Es gibt viele technische Möglichkeiten, die ihm ein weitgehend normales Leben ermöglichen werden. Und selbst diese entwickeln sich rasant weiter.

Kopf hoch, ihr packt das!
Ganz liebe Grüße,
Frieda
Nach steiler Karriere in die Schwerhörigkeit und einseitige Taubheit nun Borg :p
Katja_S
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#3

Beitrag von Katja_S »

Hallo Doris,
zunächst einmal Willkommen hier! Ich hoffe, dass du hier sehr viele Infos findest, die dir weiterhelfen.
Bei meinem Sohnn wurde damals die Diagnose "an Taubheit grenzend schwerhörig" mit korr. 4 Monaten gestellt (ist ein Frühchen und kam 14 Wochen zu früh), er zeigte in der Bera bis 110 dB keine Reaktion. Seine Hörschädigung hängt irgendwie mit der Frühgeburt zusammen, wie, kann man aber nicht mehr genau sagen (bekam ototoxische ABS, hatte eine Sepsis, Sauerstoffmangel...). Im Prinzip ist das ja auch "egal", ich kann aber gut verstehen, dass du wissen willst, was die Ursache war! Oft wird diese aber gar nicht gefunden (selbst wenn eine genetische Untersuchung negativ ist, könnte die Hörschädigung ja auch auf eine noch unbekannten Gen liegen). Ich wünsche dir, dass ihr die Ursache findet und/ oder du die Hörschädigung bald akzeptieren kannst- so schwer das sicherlich ist und so wenig du dir das momentan vorstellen kannst. Aber: Ganz wichtig: Mach dir keine Vorwürfe! Du selbst kannst nichts dafür und hast keine Schuld daran! Egal, was als Ursache raus kommt...
Und Hannes bleibt ein ganz normales Baby (eben mit der Besonderheit, dass er sehr wenig hört). Und genauso solltest du auch mit ihm umgehen. Ganz normal mt ihm sprechen, Singen, "Babyspiele" mit ihm machen, ihm die Welt zeigen... Ihm vielleicht beim Sprechen vermehrt ins Gesicht schauen und ihn öfter antipsen, bevor du ihn hochnimmst. Uns wurde damals gesagt, dass es gerade bei hörgeshädigten Kindern ganz wichtig ist, viel mit ihnen zu sprechen und jetzt nicht auf einmal "stumm" zu werden. Unsere Hörfrühförderin meinte immer, man macht mit hörgschädigten Kinder die selben Spiele wie mit hörenden Kindern, nur viel öfter. Also z.B. Fingerspiele, Hoppe-Hoppe Reiter, Kinderreime, Kinderlieder etc nicht nur 1, sondern 5 x. Wenn dein Sohn dann die HG hat, wird er damit ja auch hören können (wie viel kann man ja nicht vorhersagen, aber er wird dann etwas wahrnehmen). Mit Gebärden anzufangen, könnte auch hilfreich sein (da haben andere hier aber mehr Erfahrung)
Habt ihr schon Hörfrühförderung? Das hat mir damals sehr geholfen und die steht euch zu! Bei uns war es so, dass diese alle 2 Wochen für 1 1/2 Stunden zu uns nach Hause kam und es auch Spielkreise mit anderen hörgeschädigten Kindern gab.
Ach ja: Bei uns hat es damals 7-10 Tage gedauert (allerdings über Weihnachten) bis die Ohrpassstücke fertig waren und dann hat Erik seine 1. Probegeräte bekommen.
Wie viel Hannes mit den HG hören wird, kann dir sicherlich niemand beantworten. Das Wichtigste ist, dass du Geduld hast...es wir sicherlich eine Weile dauern, bis Hannes zeigt, wie viel und was er mit den HG hört. Die Chance besteht aber sicherlich, dass er mit HG auch Sprache wahrnehmen wird. Bei Erik (der allerdings ja noch schlechtere Werte hatte) haben HG nicht ausgereicht, er hat damit nur tiefe Töne einigermaßen wahrgenommen. Er hat dann CIs bekommen und hört damit jetzt sehr gut (natürlich nicht normal, aber so ab 20 dB) und spricht auch. Aber darüber brauchst du dir jetzt noch keine Gedanken machen :D .
Es kann auch sein, dass die Hörbahn noch etwas reift und Hannes mit zunehmendem Alter besser hört. Ich drücke dir die Daumen, dass es so sein wird (auch wenn es meiner Meinung nach unwahrscheinlich ist, dass er normalhörend wird).
Jetzt ist der Text ziemlich lang geworden. Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.
Viel Kraft und ich hoffe, dass du die Diagnose bald ein bisschen verarbeitet hast.
Gruß,
katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#4

Beitrag von Doris Z. »

Danke Frieda und Katja für eure schnellen und lieben Antworten.
Ich muss sagen, dass ich wirklich gehemmt bin gerade viel mit ihm zu sprechen. Ich bin total blockiert. Vorher habe ich viel gesungen, wenn es auf meinen Beinen saß, da hat er Spaß dran, weil er mich lachen sieht. Er kreischt dann wie am Spieß, vermutlich weil er sich dann irgendwie wahrnimmt.
Der Arzt hat uns auch direkt zu CI Sprechstunde angemeldet, wobei mein Mann (momentan) noch total dagegen ist, da das Restgehör anscheinend vollends zerstört wird?
Rational gesehen weiß ich, dass die Vorwürfe nichts bringen. Aber ich war fast 10 Monate allein dafür verantwortlich, dass es Hannes gut geht und deshalb gebe ich mir auch jetzt die Schuld.

Das ironische an der Sache ist darüber hinaus, dass ich während der Schwangerschaft wegen eines dekompensierten Tinnitus' 5 Wochen stationär in einer psychosomatischen Klinik in Bad Arolsen war. Hatte schon 2 stressbedingte Hörstürze, zum Glück ohne Hörverlust. Zudem habe ich eine Hyperakuses. Das Thema "Hören" begleitet mich daher schon sehr lange. Zudem habe ich tatsächlich vor mehr als 5 Jahren 2 Gebärdensprachenkurse besucht.
Und nun ist Hannes fast gehörlos, es ist wirklich Ironie des Schicksals. Auch deshalb hadere ist sehr sehr damit. Es ist als hätte ich es heraufbeschworen...
TanjaMattia
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#5

Beitrag von TanjaMattia »

Hallo Doris!
Ich kann dich sehr sehr gut verstehen! Mein Sohn Mattia ist 20 Monate alt und wohl auch schon seit Geburt hochgradig Schwerhoerig! Die Selbstvorwuerfe kann einem keiner nehmen! Ich habe erst im Sommer 2015 bemerkt dass mit ihm etwas nicht stimmt...
Mittlerweile hat er Hoergeraete (hat nur 4 Tage gedauert), traegt diese auch ohne "Probleme".
Leider hoert er damit nicht genug...und wird nun wohl doch ein CI bekommen muessen.
Ich denke Doris..wir muessen da einfach durch! So doof das klingt...fuer unsere Kleinen...
Mir hilf viel mit Freunden reden...und ich finde es immer gut viel Infos zu bekommen und mich mit anderen Mamis auszutauschen. Manche Tage sind besser...andere schlechter.
Evtl. hast du ja lust mir wieder mal zu schreiben...Einfach ein austausch...gemeinsames "jammern"..

Ich wuensche euch ganz viel Kraft und nur das Beste! Sei stark und melde dich immer gerne!!!
maxi996
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#6

Beitrag von maxi996 »

Hallo Doris,

auch ich kann dich sehr gut verstehen! Wir haben das Ganze im letzten Jahr durch und ich habe noch immer viel damit zu kämpfen. bei uns kommt leider auch noch dazu, dass unser Sohn vermutlich auch nicht gut sieht. Er hat das Charge-Syndrom.
M. hatte seine Bera im September letzten Jahres, da war er 11 Wochen, korrigiert 3 Wochen alt. Auch bei uns das Ergebnis hochgradige/an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit. Die Hörschwelle liegt auch irgendwo zwischen 80 und 90 dz. Bei uns hat es dann noch etwas gedauert, bis es eine Hörgeräteversorgung gab, da unser Kleiner noch lange im Krankenhaus lag. Inzwischen trägt er Power-Hörgeräte und wir müssen jetzt abwarten, wie sich sein Hörvermögen entwickelt.
Im März gibt es auch noch mal eine neue Bera, wo dann hoffentlich auch verschiedene Frequenzen getestet werden. Wir haben nämlich auch ein wenig die Vermutung, dass es für hohe Frequenzen noch schlechter aussieht. Das ist doch schon mal gut, dass das bei euch gleich mitgetestet wurde. Wir hatten nämlich nur eine normale Klick-Bera.
Das mit dem Sprechen geht mir übrigens genau so. Rein rational weiß ich, dass ich mit ihm auch genau so (viel) sprechen soll, wie mit einem normal hörendem Kind, aber auch ich bin oft gehemmt und muss mich motivieren. Hörfrühförderung haben wir jetzt seit letzter Woche, die haben bei uns sehr viel zu tun und es hat trotz Antrag im Oktober dann doch noch eine ganze Zeit gedauert, bis es los ging. Evtl. solltest du dich da also schon bald erkundigen.
Die Sorge und Angst vor dem CI beschäftigt uns auch viel. Wir kennen zudem auch ein Kind, bei dem die CI´s eben nicht den gewünschten Erfolg brachten. Wir hoffen jetzt einfach, dass die Hörgeräte doch ausreichen und wenn dem nicht so sein sollte, dann müssen wir uns eben dann damit auseinander setzen. Wenn ich da jetzt tagtäglich darüber nachdenke, fehlt mir die Luft zum Atmen...

Was ihr vielleicht auch noch wissen solltet: Euch steht mit diesen Ergebnissen ein Schwerbehindertenausweis für Hannes zu. Und auch nach Gehörlosengeld kannst du dich erkundigen - da sind die Regelungen wohl von Bundesland zu Bundesland etwas unterschiedlich...

Und am Allerwichtigsten: Mach dir keine Vorwürfe! Es ist nicht deine Schuld - egal, was der Grund ist...

LG
Maxi
Karin
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#7

Beitrag von Karin »

Liebe Doris, auch von mir erstmal: du hast keine Schuld!

Die 80 - 90 db sind auch nicht in Stein gemeiselt, es kann sih da durchaus noch etwas zum Positiven tun. Ihr solltet Hörgeräte wenigstens 6 - 12 Monate ausprobieren. Ich kenne haufenweise Kinder, die damit ganz gut hören und sprechen, wenn die Geräte gut eingestellt sind.

Wenn du sprichst oder singst, dann halte dein Kind an deinen Brustkorb, das fühlt er dann auch.
Da du schon ein paar Gebärden kannst, kannst du sie doch gleich anwenden, da bist du im Vorteil gegenüber anderen Müttern.

Schau dich mal auf meiner Seite um, da gibt es viele Tipps. (unter Elternhilfe) das Buch "Diagnose hörgeschädigt" empfehle ich dir!
Wenn du Hilfe brauchst, kannst du auch jederzeit bei mir anrufen.
Alles Liebe Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Selene
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#8

Beitrag von Selene »

Liebe Doris,
herzlich Willkommen hier!
Zudem habe ich tatsächlich vor mehr als 5 Jahren 2 Gebärdensprachenkurse besucht.
Und nun ist Hannes fast gehörlos, es ist wirklich Ironie des Schicksals. Auch deshalb hadere ist sehr sehr damit. Es ist als hätte ich es heraufbeschworen...
Man sagt ja, dass die Kinder sich die Eltern aussuchen. Wenn man es aus der Position heraus betrachtet, und Hannes im Leben die Erfahrung eines schwerhörigen Menschen von Anbeginn seines Lebens machen soll, dann hat er mit dir die allerbeste Mutter bekommen, die er sich wünschen konnte.

Alles Liebe für euch beide,
Selene
Tinnitus (früher Morbus Meniere), durch Hörstürze beidseits ca. 50-70 dB Schwerhörig. Seit dem 11. Oktober 2017 Trägerin von Oticon opn 1 mit T-Spule Ex-Hörer mit geschlossenen Schirmchen. :idee:
Katja_S
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#9

Beitrag von Katja_S »

Hallo Maxi
maxi996 hat geschrieben: Die Sorge und Angst vor dem CI beschäftigt uns auch viel. Wir kennen zudem auch ein Kind, bei dem die CI´s eben nicht den gewünschten Erfolg brachten. Wir hoffen jetzt einfach, dass die Hörgeräte doch ausreichen und wenn dem nicht so sein sollte, dann müssen wir uns eben dann damit auseinander setzen. Wenn ich da jetzt tagtäglich darüber nachdenke, fehlt mir die Luft zum Atmen...
interessant, dass noch jemand hier unterwegs ist, dessen Kind auch gleichzeitig eine Sehbehinderung hat :D (wir hatten uns schon mal geschrieben bzw. gelesen, hier oder bei Rehakids, oder?). Ich verstehe absolut, dass du "Angst" davor hast, dass dein Sohn ein CI brauchen könnte. Schließlch ist es eine OP, es ist fremd usw. Und dass das CI-Implantation bei Kindern (und auch bei Erwachsenen) unterschiedlich erfolgreich ist, ist auch klar (und ist hoffentlich jedem bewusst, der sich für das CI entscheidet). Aber: Was bedeutet "erfolgreich" bzw. "nicht erfolgreich"? Ist es erst dann erfolgreich,, wenn ein Kind mit CI perfekt sprechen lernt? Oder ist es auch schon ein Erfolg, wenn ein Kind mit dem CI seine Umwelt akkustisch wahrnehmen kann; Geäusche hört und vielleicht Sprache verstehen kann (aber nicht/kaum sprechen)? Ich hoffe, du verstehst, was ich meine. Wir mussten uns nämlich mit der Frage vor der Entscheidung zum CI stark auseinandersetzen, weil bei uns eigentlich alle (damit meine ich jetzt Ärzte, Therapeuten, Frühförderinnen..) unsere Erwartungen an das CI heruntergeschraubt haben. So nach dem Motto: Es geht bei dem CI bei Ihrem Sohn darum, dass er seine Umwelt wahrnehmen kann, sprechen wird er aber sicherlich nicht lernen..(aufgrund seiner zusätzlichen Behinderungen, hatte nach der Geburt ja starke Hirnblutungen). Für uns war trotzdem klar, dass wir uns für das CI entscheiden, wenn HG nicht ausreichen (die haben wir auch ein halbes Jahr getestet), gerade, weil er auch sehbehindert ist. Unsere Kinder können das Nicht-Hören ja nur begrenzt duch ein besonders gutes Sehvermögen ausgleichen (auch wenn Erik besser sieht, als man damals gedacht). Und wie sollen sie sich entwickeln, wenn sie ihre Umwelt nicht Hören und kaum Sehen? Eben, um ihm die Möglichkeit zu geben, seine Umwelt so gut wie irgend möglich wahrzunehmen und sich in seinem Rahmen zu entwickeln. Dass er jetzt doch so viel spricht und lautsprachlich kommuniziert (wenn auch grammatikalisch nicht unbedingt korrekt), ist natürlich eine tolle Überraschung :D .
Ich habe während den CI-Rehas übrigens schon viele CI-Kinder kennengelernt. Und dass Kinder gar nicht von den CIs profitieren, kommt wirklich selten vor (habe ich jetzt noch nicht erlebt, was ja aber nichts heißen muss), viele Sprechen sehr gut, manche nicht so viel oder auch gar nicht.
Ich habe es übrgens damals genauso gemacht: Ich hatte während der HG-Phase das CI zwar im Hinterkopf (und auch, dass ich bzw. wir uns vermutlich dafür entscheiden, wenn es ansteht), aber wirklich auseinandergesetzt habe ich mich damit erst, als klar war, dass es mit HG nicht klappt. Und genau das würde ich auch euch raten.
Ich drücke euch beiden erst einmal die Daumen, dass es mit den HG klappt!
Und vor allem wünsche ich euch, dass ihr lernt, wieder mit euren Kindern zu kommunizieren. Auch wenn sie vielleicht die Worte nicht hören können, so verstehen sie euch doch...wenn ihr zusätzlich Gebärden einsetzt, erst recht.
Und tut mir leid, dass ich jetzt ein bsischen abgeschweift bin...
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#10

Beitrag von Doris Z. »

Vielen, vielen Dank für eure Antworten, die reichlich gefüllt sind mit ehrlicher Anteilnahme! Danke ich muss schon wieder weinen, weil mich das wirklich sehr berührt.... Es ist wirklich noch ein himmelweiter Unterschied mit Gleichgesinnten zu sprechen.
Ich weiß das sehr zu schätzen.

Ich habe die leise Hoffnung, dass die 80-90 nicht in Stein gemeißelt sind, aber meine Beobachtungen decken sich leider doch sehr. Habe heute direkt neben ihm Klavier gespielt und ich hatte nicht den Eindruck, dass es ihn erreicht. Aber wissen tue ich es natürlich nicht...

Ich bin mir nicht sicher wie ich die Gebärden einsetzen soll, mit Mundbild unterstützend und Lautsprache und gleichzeitig zeigen was ich meine?
Ich weiß momentan garnicht was ich zuerst machen soll. GdB und Bezüge hat mein Mann auch schon recherchiert, danke für die Erinnerung ich muss mit alles aufschreiben.
Das vorgeschlagene Buch werd ich mir sicherlich auch bestellen. Ich hab das Gefühl, dass mir die Zeit davonrennt.

Bei Hannes wurde gestern auch nur das Clickbera gemacht, weil er aufgewacht ist. Danach wurde noch ein subjektiver hörtest gemacht, bei dem er vor Boxen saß aus denen Musik gespielt wurde. Wir verlassen uns jetzt ein bisschen auf die Pädakustikerin, der Arzt meinte die testen wieder? Kann mir das jemand sagen?
Katja_S
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#11

Beitrag von Katja_S »

Hallo Doris,
die Pädakkustikerin wird während der HG-Anpassung immer wieder solche kleinen Hörtests machen, schon alleine, um zu sehen, wie viel dein Kleiner mit den HG hört und ob sie an der Einstellung was verändern muss. Das ist bei so kleinen Kindern immer schwierig, weil die Reaktionen oft noch nicht eindeutig und sie ja nicht sagen kömem:Das habe ich gehört...Das war jetzt (zu) laut etc. Und Spielaudiometrie geht erst mit älteren Kindern. Deswegen ist es ja auch wichtig, zu einem Pädakkustiker zu gehen, der Erfahrung mit der HG-Anpassung bei Babys/ kleinen Kindern hat.
Und ihr werdet ja sicherlich auch immer wieder Termine in der Pädaudiologie bei der Ärztin haben, oder? Da wird dann auch immer nochmal geschaut.
Habt ihr euch denn schon nach Hörfrühförderung erkundigt?
Ich wünsche dir viel Geduld, denn leider wird erst die Zeit zeigen, wie viel dein Kleiner mit und ohne HG hört! Und die Zeit rennt dir nicht davon, die Hörschädigung bei deinem Kleinen wurde doch sehr früh erkannt! Ich habe es schon oft mitbekommen, dass selbst eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit erst mit 1 1/2 bis 2 Jahren oder noch später erkannt wurde.
Gruß,
katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#12

Beitrag von Doris Z. »

Vielen Dank für deine Erklärung! Ich bin sehr gespannt, wie sowas abläuft, dafür braucht man ja sehr feine Antennen!
Wann und wie oft wir beim Pädaudiologen sind weiß ich noch garnicht. Aber ich denke schon, dass es da auch kontrolliert wird.

Ich habe mich heute von a nach b telefoniert wegen der Frühförderung, der zuständige Mensch ist leider erst Montag da, andere konnten mir keine Auskunft geben. Dafür gab es ein sehr erfreuliches Gespräch mit unserem HNO, er hat mich extra um 19 Uhr zurückgerufen und mir Frage und Antwort gestanden, wobei er als "Wald und Wiesenarzt" (sein O-Ton) zugibt, keine Ahnung zu haben, wie die Abläufe jetzt sind. Und Selbsthilfegruppen gibt er anscheinend auch nicht.

Ein paar Minuten später rief er jedoch wieder an und gab mir die Telefonnummer von einer Familie mit 3 schwerhörigen und CI tragenden Kindern. Er hat sie extra angerufen und den Kontakt hergestellt. Eben habe ich mit der Mama gesprochen und sie hat mir ganz doll Mut gemacht, auch wenn ihre Kinder zunächst hörend geboren wurden und die Sprache auch so erlernt hatten. Wir besuchen sie am Dienstag und ich bin wirklich froh darüber, ein kleiner Hoffnungsschimmer.

dass wir früh dran sind hoffe ich auch und das ist auch positiv bei der ganzen Trauer. Mein Mann sagt er war noch nie in seinem Leben so traurig, das bricht mir das Herz.

Danke für eure Wünsche
fast-foot
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#13

Beitrag von fast-foot »

Hallo Doris Z.,

ein CI ist bei weitem nicht der einzige Hoffnungsschimmer. Im Moment kann man bspw. nicht wirklich abschätzen, ob die Lautsprache nicht mit Hörgeräten erworben werden kann. Wie bereits erwähnt wurde, ist eine BERA in diesem Alter nicht sehr zuverlässig; ausserdem liegen auch bei einer sich entwickelnden Normalhörigkeit die effektiven Hörschwellen über 20 dB etc. etc.

was wurden denn aussser der Click-BERA sonst noch für Untersuchungen durchgeführt?

Angezeigt wären bspw. TEOAEs/DPOAEs, eine Tympanometrie und eine Reflexaudiometrie. Wie sehen die Resultate von den durchgeführten Untersuchungen aus (ich nehme an, dass keine otoakustischen Emissionen auslösbar waren, die Tympanometrie unauffällig war und bei der Reflexaudiometrie keine Reaktionen zu beobachten waren)?

Manchmal sind noch Paukenergüsse vorhanden, welche die Hörfähigkeit beeinträchtigen (kann sich je nachdem in einem auffälligen Trommelfellbefund äussern, und die Ergebnisse der Tympanometrie sind (in der Regel) auffällig (flacher Kurvenverlauf)).
Diese lösen sich mit der Zeit auf oder können behandelt werden, so dass sich die Hörschwellen um bis zu 30 dB bessern können.

Auch ist es so, dass eine BERA insbesondere in diesem Alter nicht besonders zuverlässig ist. Zudem sind die Hörschwellen "altersbedingt" nur schon bei einer normalen Entwicklung um über 20 dB erhöht.

Darüber hinaus können die Hörschwellen sinken, nachdem das Kind mit Hörgeräten versorgt wird, da sich die retrocochleären Hörbahnen auf Grund des stärkeren akustischen Inputs besser entwickeln können.

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse (auch die Potentialkurven der BERA ("Zick-Zack-Kurven")) anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein genaueres Bild von der Hörstörung machen kann.

Auf Grund der wenigen Informationen (bezüglich Diagnostik), welche Du bisher eingestellt hast, ist nicht auszuschliessen, dass die Lautsprache mit Hilfe von Hörgeräten erworben werden kann.

Allerdings fände ich es gut, Deinem Kind "parallel" Gebärden anzubieten.

Vielleicht noch hierzu:
Doris Z. hat geschrieben:Ich habe die leise Hoffnung, dass die 80-90 nicht in Stein gemeißelt sind, aber meine Beobachtungen decken sich leider doch sehr. Habe heute direkt neben ihm Klavier gespielt und ich hatte nicht den Eindruck, dass es ihn erreicht. Aber wissen tue ich es natürlich nicht...
Hierzu ist zu sagen, dass man unterscheiden muss zwischen dem Hören selbst und einer Reaktion auf das Hören. Eine Reflexaudiometrie kann gewisse Hinweise liefern (bspw., ob überhaupt etwas gehört wird, ob ein Recruitment vorliegt etc.).
Wenn Dein Kind keine Reaktion zeigt (bzw. Du keine erkennen kannst), muss dies nicht bedeuten, dass es gar nichts hört (vielleicht reagiert es nicht (erkennbar)).

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

PS: Eine CI-Versorgung erachte ich (etwas vereinfacht ausgedrückt und aus Sicht der Entwicklungsmöglichkeiten eines Kindes) dann als erfolgreich (bzw. "höchstens dann als sinnvoll"), wenn "eine vollwertige Sprache so gut erlernt werden kann, wie dies mit Gebärden möglich ist bzw. wäre".

Entscheidend finde ich also nicht den Erfolg relativ zu gar keiner Massnahme (oder ausschliesslich einer Hörgeräteversorgung), sondern die sprachliche Entwicklung relativ zu der beim Erlernen der Gebärdensprache.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#14

Beitrag von Doris Z. »

Hallo fast-foot, soviele Fragen und ich wünschte ich könnte alles beantworten.
Tatsächlich habe ich keine Unterlagen mitbekommen außer der Hörgeräteverordnung, ohne Hörkurve. Ich lasse mir normalerweise alles mitgeben, aber ich war total überfahren.

Bislang wurde folgendes getestet: AABR, OAE ( wobei ich nicht weiß, welches es genau war), Clickbera, dieser subjektive Test mit den Boxen und eine Trommelfellschwingungsmessung.
Die ersten beiden waren immer auffällig. BERA ist eben wie eingangs beschrieben ausgefallen. Zum subjektiven Test haben sie garnichts gesagt und das Trommelfell ist ok. Paukenergüsse hat er laut Arzt nicht.

Beim Clickbera war eine Elektrode nicht richtig geklebt, die zeigte das Messgerät immer rot an, aber sie haben trotzdem getestet.

Ich werde mich darum kümmern die Unterlagen zu bekommen und hoffentlich hochladen können.

Entschuldige, dass ich dir nicht mehr Informationen geben kann.
Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#15

Beitrag von Doris Z. »

Nachtrag dazu
Darüber hinaus können die Hörschwellen sinken, nachdem das Kind mit Hörgeräten versorgt wird, da sich die retrocochleären Hörbahnen auf Grund des stärkeren akustischen Inputs besser entwickeln können.


der Arzt meinte, dass die Hörschwelle nicht sinken werde. Also keine Verbesserung zu erwarten ist. :-(
fast-foot
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#16

Beitrag von fast-foot »

Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen (wegen der eher wenigen Informationen bezüglich Diagnostik)!

Welcher Arzt hat denn gesagt, dass sich da nichts bessern würde*? Selbst bei einer normalen Entwicklung bessern sich die Hörschwellen um etwa 25 dB (oder gar 30 dB; ganz genau weiss ich es nicht auswendig). Und wenn das Problem bspw. ausschliesslich im Innenohr liegt (dürfte so selten nicht vorkommen (kann man letztlich kaum genau diagnostizieren)), dann können sich die Hörschwellen "noch mehr (bzw. "rascher" bessern"). Ausserem sind auch die Potentiale schwach ausgeprägt, was es schwierig macht, die Reaktionen richtig zu interpretieren etc. etc.

*) natürlich kann man nicht ausschliessen, dass dies der Fall sein wird - aber wissen kann man dies zu diesem Zeitpunkt sicher nicht (natürlich kann dies seine Meinung bzw. momentane Einschätzung sein, welche sich jedoch auf Grund der Messergebnisse kaum begründen lässt)

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
maxi996
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#17

Beitrag von maxi996 »

Doris, das klingt doch schon prima, was du heute alles in die Wege geleitet hast. Ich kenne das - Aktionismus hat mir auch immer am besten geholfen. Dass dein Mann traurig ist, ist auch all zu verständlich. Aber euer Kleiner wird seinen Weg schon machen - er kann sehen, und dass ist sooo viel Wert. Ca. 80% aller Informationen nimmt man über die Augen auf. Und ihr habt - denke ich - auch wirklich gute Chancen, dass euer Kleiner Hören (und sprechen) lernt - ob jetzt mit HG´s oder CI´s...

Katja, ja, wir haben uns schon mal geschrieben. Ich weiß aber auch nicht mehr, in welchem Forum das war ;-)
Wir werden uns im Fall der Fälle sicher auch für ein CI entscheiden - gerade auch wegen der Sehbeeinträchtigung. Wir können da auch nicht "nur" auf Gebärden setzen - letztlich wissen wir einfach nicht, wie viel er sieht. Das macht es mir auch gerade schwer, mich auf Gebärden einzulassen - woher soll ich wissen, ob es nicht für die Katz ist (weil er sie nicht sieht?) Und wir müssen alles dafür tun, dass er irgendwie seine Umwelt wahrnehmen kann. Vom Sprechen träumen wir ja eher nur...
Nur gerade weil ich weiß, dass es eben auch beim CI keine Garantie für Hörerfolge gibt, schiebe ich das Thema momentan noch lieber an die Seite und hoffe auf die HG´s. Wir haben in den letzten Monaten so viele schlimme Diagnosen zu verkraften gehabt (obwohl es immer hieß, unser Kind sei gesund), dass ich mich da einfach auch schützen muss, um nicht verrückt zu werden.
Es freut mich aber sehr, dass das CI bei euch alle Prognosen weit übertroffen hat. Ich versuche euer Beispiel mal als Positives in meinem Hinterkopf abzuspeichern :-)

Doris, entschuldige, dass wir deinen Threat missbraucht haben...

LG
Maxi
Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#18

Beitrag von Doris Z. »

Fast-foot, das meinte der HNO im UK Hamburg/Eppendorf, der mit uns die Nachbesprechung gemacht hat, auf die Nachfrage meines Mannes.
Ich war ganz perplex, denn das was du dazu geschrieben hast, habe ich bereits auch so gelesen. Ich weiß schon nicht mehr was ich glauben soll.

Danke Maxi und überhaupt kein Problem, so entwickeln sich Unterhaltungen eben!! Was die Gebärden anbelangt hoffe ich stark auf die Frühförderung. Also, dass ich dort mit eingebunden werde um zu lernen wie ich das anwenden kann.
Katja_S
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#19

Beitrag von Katja_S »

Hallo Doris,
im Prinzip ist es ja egal, was und wem ihr glaubt, oder? Selbst wenn (rein hypothetisch) die Chancen z.B. 50:50 stehen würden, dass sich das Hörvermögen noch deutlich bessert, könnnte dir jetzt keiner sagen (weder hier im Forum noch irgendwelche Ärzte) zu welchen 50% Hannes gehören wird. Verstehst du, was ich meine?
Ihr werdet so oder so abwarten müssen, wie es mit de HG läuft und wie sich bei Hannes das Hören weiter entwickelt. Hoffnung könnt und solltet ihr dabei natürlich immer haben, dass es besser wird und/oder dass die HG ausreichen, um Sprache gut wahrzunehmen. Und dabei ist es doch gut, dass ihr parallel Gebärden lernen könnt (dass du da schon Vorkenntnisse hast, ist ja super) und zu wissen, dass es eben noch die Möglichkeit gibt, ein CI zu implantierendas CI gibt. Und wenn es soweit ist und HG wirklch nicht ausreichen sollten, könnt ihr euch damit auseinander setzen, CI ja oder nein: Dann habt ihr ja auch schon etwas Erfahrung mit Gebärden gewonnen, wisst, wie ihr damit in der Familie und in eurem Umfeld zurecht kommt und habt sicher mehr Kinder kennen gelernt, die entweder ein CI haben oder mit Gebärdensprache kommunizieren (oder beides, schließt sich ja nicht aus).
Unser Pädaudiologe erwähnte damals (wenn ich mich richtig erinnere), dass sich das Hörvermögen bei Säuglingen schon noch etwas verbessern könne, dass das aber bei unserem Sohn unwahrscheinlich sei, dass das viel bewirkt. Vielleicht wollte euch der Arzt in der UKE nur die Illusion nehmen, dass die Hörschädigung mit der Zeit einfach wieder verschwindet? Ich denke, da müssen Ärzte extrem vorsichtig sein und sie neigen eher dazu, negativere Prognosen zu stellen (haben das in anderen Bereichen so erlebt). Stellt euch vor, der Arzt hätte jetzt gesagt: das wird sich wahrscheinlich (mein Mann zumindest würde dieses wahrscheinlich überhören..) noch verbessern und das tritt dann nicht ein?
Ich wünsche euch viel Geduld!
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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fast-foot
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#20

Beitrag von fast-foot »

Aus meiner Sicht macht es einen grossen Unterschied, ob man sagt, da könne sich gar nichts mehr verbessern, oder ob man diese (einigermassen wahrscheinliche) Option (einer Verbesserung) nicht ausschliesst.

Gruss fast-foot
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Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#21

Beitrag von Doris Z. »

Ich kann mir vorstellen, dass der Arzt jetzt stark zurückruderte, was das Thema Hoffnung betrifft. Denn im Dezember hat er immer wieder gesagt "Machen Sie sich keine Sorgen" und das war ja nach jeder Messung die auffällig er zu hören. Eine schlimmere doppelte Botschaft gibt es ja fast nicht. Sehe mit eigenen Augen, dass Test um Test auffällig ist aber immer wieder das Beschwichtigen. Aber ja, wir sind alle nur Menschen. Und wer zwangsläufig schlechte Nachrichten überbringen muss, muss eben auch häufig leider schlechte Reaktionen verdauen. Und wer macht das schon gern?!

Hat denn hier jemand ähnliche Hörschwellen kann von seinen Erfahrungen bzgl. des Hörens ohne! HG berichten? Also was ist wahrnehmbar, kann Stimme, wenn auch nicht Worte wahrgenommen werden, wenn ich zB nach an seinem Ohr bin und natürlich nicht schreie? Ich weiß, dass ist alles sehr subjektiv und ich kann das sicher nicht 1 zu 1 auf Hannes übersetzen.
fast-foot
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#22

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC
Doris Z hat geschrieben:Also was ist wahrnehmbar, kann Stimme, wenn auch nicht Worte wahrgenommen werden, wenn ich zB nach an seinem Ohr bin und natürlich nicht schreie? Ich weiß, dass ist alles sehr subjektiv und ich kann das sicher nicht 1 zu 1 auf Hannes übersetzen.
Ich würde sagen, dass Dein Sohn Sprache nicht hören kann, wenn Du "normal laut" sprichst und sich Dein Mund nahe an seinem Ohr befindet, wenn man davon ausgeht, dass die Hörschwellen im ganzen Frequenzbereich bei etwa 80/90 dB liegen (das kann man ausrechnen bzw. einigermassen abschätzen).
Eine Klick-BERA sagt jedoch nur etwas über die Hörschwellen im Hochtonbereich aus. Oftmals wird bei Hörstörungen im Tieftonbereich besser gehört. Von daher gesehen ist es möglich, dass Vokale so noch gehört werden können. Aufschlussreich wäre in diesem Zusammenhang die Resultate einer frequenzspezifischen BERA, welche bisher nicht durchgeführt werden konnte.

Darüber hinaus ist es durchaus möglich, dass die effektiven Hörschwellen bereits jetzt besser sind, als es die Resultate der Click-BERA vermuten lassen würden.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 19. Feb 2016, 10:10, insgesamt 1-mal geändert.
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Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#23

Beitrag von Doris Z. »

Danke für deine Einschätzung!

Ich hatte mich im Gespräch mit dem Arzt danach erkundigt, ob die SH die kompletten Frequenzen gleichermaßen betrifft und der HNO sagte ja. Ich wusste bis gestern garnicht, dass es noch ein die Frequenzen betreffendes BERA gibt, bzw. dass das Click BERA "nur" die Hochtonfrequenzen abdeckt. Ich denke, ich werde dem Arzt heute mal eine Mail schreiben und ihm noch ein paar Fragen stellen.

Würdest du mir noch kurz erläutert bitte, was du genau mit effektiver Hörschwelle meinst?
Danke!
Zuletzt geändert von Doris Z. am 19. Feb 2016, 11:38, insgesamt 1-mal geändert.
blacky_kyra
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#24

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo Doris,

wie schon einige vor mir schrieben, kann sich an der jetzt festgstellten Hörschwelle noch was verändern. Bei meinem Sohn wurde bei der ersten BERA-Messung mit 12 Wochen eine beidseitige Taubheit festgestellt. Dann hatte sich noch etwas getan. Er wurde 4 Wochen später nochmals untersucht und plötzlich war auf dem linken Ohr ein Hörschwelle um 70dB feststellbar. Eine 100%tig genaue Antwort gibt die Bera nicht her.
Zum Sprachverstehen: Mein Sohn ist bereits 4 Jahre alt und kann mir schon gutes Feedback über das Gehörte geben. Seine Werte sind links zw. 50dB im Tieftonbereich und 90dB im Hochtonbereich. Wenn ich ihm direkt ins Ohr hineinspreche in normaler Lautstärke, dann versteht er auch ein wenig.

Das du schon ein paar Gebärden kannst ist wirklich super. In der Zeit wo mein Sohn mit HG's beidseits versorgt war, habe ich einges mit Gebärden begleitet. Das Wort "nein" z.Bsp. hat er nur durch Gebärden verstanden. Mit 18 Monaten hat er dann ein CI rechts bekommen und ab da an ging es mit der Sprache richtig los.

Lasst euch erst einmal Zeit um die Gedanken zu sortieren, testet ausreichend lange Hörgeräte und seht wie euer Kind damit klar kommt. Um sich über eine CI-Versorgung den Kopf zu zerbrechen ist es aus jetziger Sicht zu früh.

LG blacky_kyra
Zuletzt geändert von blacky_kyra am 19. Feb 2016, 12:47, insgesamt 1-mal geändert.
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
Doris Z.
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Re: Doris und Hannes (12 Wochen)

#25

Beitrag von Doris Z. »

Dann hatte sich noch etwas getan. Er wurde 4 Wochen später nochmals untersucht und plötzlich war auf dem linken Ohr ein Hörschwelle um 70dB feststellbar
Wie hast du denn bemerkt, dass sich was getan hat?
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