Mein CI Tagebuch

[muggel]

Man sollte nicht vergessen, dass nach der OP das Mittelohr mit Blut und Wundflüssigkeit gefüllt sein kann. Das dauert, bis das abgebaut ist.

[Georg65]

Wie lang kann es denn dauern?

[muggel]

Bei mir hat es gut 2-3 Monate gedauert. Erst dann sah man nichts mehr durchs Trommelfell scheinen und damit kam auch das damals noch vorhandene Restgehör wieder.

[KatjaR]

Und bitte nicht jeden Tag mit voller Wumme testen.
Das Innenohr hat durch die CI-OP ein Trauma erlitten.
Davon will es sich erholen und nicht zugeschallt werden.
Geduld ist das ungeliebte Zauberwort im Rahmen der CI-Versorgung.

[Georg65]

Danke Katja, ich bin interessiert, aber sicher nicht dumm.

[KatjaR]

Da bin ich ja beruhigt.

[Dani!]

Danke Katja, ich bin interessiert, aber sicher nicht dumm.

Das hat nichts mit dumm zu tun. Geduld ist etwas, womit die allermeisten CI Patienten hadern. Deshalb kann das Mantra nicht oft genug wiederholt werden.

[Festus]

Ok,Dani.Ich bin immer davon ausgegangen,daß,wenn die Elektroden in der Cochlea liegen,nichts mehr über das Ohr geht.Bei mir haben ja die stärksten Hg"s nichts mehr gebracht.War also absolut null.aber wie ich si einige Beiträge von Dir gelesen habe,bist Du sehr gut in der Sache unterwegs.es ist gut,wenn man sich immer mal an jemand wenden kann,wenn man in einer Sache nicht weiterkommt.Tschüß

[Festus]

Ok,Dani.Ich bin immer davon ausgegangen,daß,wenn die Elektroden in der Cochlea liegen,nichts mehr über das Ohr geht.Bei mir haben ja die stärksten Hg"s nichts mehr gebracht.War also absolut null.aber wie ich si einige Beiträge von Dir gelesen habe,bist Du sehr gut in der Sache unterwegs.es ist gut,wenn man sich immer mal an jemand wenden kann,wenn man in einer Sache nicht weiterkommt.Tschüß

[Edda]

Hallo,
wollt mal kurz eine Rückmeldung von erfahrenen CI Trägern-innen.
Hab im Februar mein CI bekommen, alle Höhen und Tiefen wie ich gelesen hab ,gelebt und leb Sie immer noch.
Eins würd mich noch interessieren,
-könnt Ihr die Lautstärkenregelung den ganzen Tag lassen, oder braucht es jemand morgens auch leiser und im Lauf der Zeit kann sie dann erhöht werden....
- Und hab manchmal das Gefühl, mein Programm hat gewechselt, da sich das Hören ganz anders anfühlt , als am Tag davor?
- und wenn ich es länger trage und es richtig beansprucht wird, hab ich dann , wenn ich es abends abnehme, das Gefühl , ich sitz auf einer Klangschale, welchen voll in Aktion ist und sehr dunkel schwingt, so fühlt sich mein Kopf an.

Hört sich grad ein bischen ungut an, trotz alle dem, würd ich es nicht mehr missen wollen, wenn ich auch manchmal an meine Grenzen komm. Nur , wer hat das Gefühl nicht, dass man an seine Grenzen kommt....., möcht mit niemanden tauschen der eine Einschränkung hat, weil jeder schaun muss was man am Besten draus machen kann.
Kann allen nur sagen, habt den Mut und legt euch die Messlatte nicht zu früh zu hoch. Hab am Anfang in Forum mitgelesen, hab dann Pause machen müssen , weil mir das zuviel wurde von den Erfolgserlebnissen innerhalb kürzester Zeit. Hab aber dann begriffen, dass jeder andre Voraussetzungen mit bringt und man wirklich trennen muss, bei wenn sich der Erfolg schneller/leichter /schwerer/später einstellt.
Darum denkt postiv, es ist es wirklich wert. Bin noch meilenweit von meinem Wunsch-hören entfernt , aber das wird.

Wünsch Euch noch einen schönen Sonntag
LG Edda

[Dani!]

Wunsch-hören klingt nach Erwartungshaltung. Pass auf, dass du nicht enttäuscht wirst. Besser wäre es sich über jeden Fortschritt zu freuen anstatt darauf zu warten.

Dein erster Absatz klingt hingegen so, dass deine Geräte genau richtig eingestellt sind. Immer ein bisschen mehr gefordert als du eigentlich ertragen willst. Aber nicht zu viel. Wird es dir doch mal zuviel, nicht zögern und die Lautstärke reduzieren, wenn auch nur vorübergehend.

Und ja, morgens wenn ich meine Prozessoren anlege, dann bin ich deutlich empfindlicher. Auch nach über vier Jahren noch. Wenn ich die Prozessoren mal einen oder gar zwei Tage nicht trage, wird allerdings dieses Gefühl umso schlimmer. Also zuviel Pause ist auch nicht gut.

[Edda]

Hallo Dani,
danke für die Rückmeldung , wegen Lautstärke. Glaub das es auch ein bischen Tagesformabhängig ist. trage das CI wirklich sehr bewusst und regelmäßig, weil ich es auch nimmer missen möchte....bis auf die kleinen Auszeiten am Morgen zum Frühstücken und Zeitung lesen, aber dann darf es raus aus der Box. Abends ist es unterschiedlich, je nach dem.....Habe erst eins ( Med-el Sonnet2 ) implantiert bekommen, und mal abwarten, ob ich es zu einem zweiten schaffe.....da muss ich noch ein bischen stabiler werden.
Okay, das mit Wunsch-hören war eigenartig ausgdrückt, aber wollt mehr ausdrücken, das ich noch am Weg bin und lange nicht am Ziel, wie immer es aussehen wird.
lg Edda

[Kellea]

Hallo, mir geht es genauso am Morgen. Da ist es immer erstmal "huch, ist das laut" dauert aber immer nur ein paar Minuten. Im Laufe des Tages kann es vorkommen, daß es mir mal zu laut wird und dann mache ich es leiser oder lege es auch mal für 10 bis 15 Minuten ab. Danach geht es meist wieder viel besser. Ich trage meins seit dem 24. Mai und bin SSD'lerin

[Edda]

Hallo Kellea,
danke für die Rückmeldung. Was bedeutet bitt SSD´lerin....
Liebe Grüße
Edda

[muggel]

SSD = Single Side Deafniss = einseitige Taubheit bei normalhörendem Gegenohr

[gereon]

Hoffentlich wird es jetzt nicht zu Off Topic.
Wenn ich an meine Erfahrungen aus der Hör Reha in Bad Nauheim Juni/Juli 2023 denke, so hat laut dem Audiotherapeuten, der auch für das Kommunikationstraining in Gruppen zuständig war, die Anzahl an Personen mit einer einseitigen CI Versorgung bei normalhörenden Gegenohr zuletzt deutlich zugenommen. Man stand sogar vor der Überlegung für diese Gruppe eine extra Gruppe innerhalb der Reha einzurichten. Letztendlich hatte man sich dagegen entschieden, da man der Meinung war, gemischte Gruppen, die jeden Hörstatus berücksichtigen, profitieren mehr voneinander als völlig homogene Gruppen. Das homogen bezieht sich aber nur auf dem Zustand, dass alle ein CI bei normalhörenden Gegenohr haben.
Ich habe von diesen Gruppen enorm profitiert, da ich froh war ohne Zusatztechnik zurechtzukommen, aber gleichzeitig im Bedarfsfall zu wissen, was es noch an Hilfsmitteln gibt

[Edda]

Hallo
danke für die Aufklärung der Abkürzung. Kannte ich nicht.

ich war über Jahre einseitig ertaubt, als dann vor zwei JAhren meine 20 Prozent vom andren Ohr noch Gassi gegangen sind, kam es zur einseitigen CI_ Versorgung.
LG
Edda

[Georg65]

Am 14.01. hatte ich nun meine Erstanpassung. Funktion der Elektroden ist uneingeschränkt vorhanden. Hören kann ich erstmal nur Töne, die sich nur leicht unterscheiden. Beim Hören mit Untertiteln läßt sich eine Wortähnlichkeit erahnen. Nächste Woche am 23. ist dann der nächste Termin. Dann bin ich mal gespannt wie lang es nun dauert, bis ich das erste mal was verstehen kann. Zum YT-Streamen fehlt mir noch das kompatible Handy. Das werde ich mir dann wohl noch zulegen müssen, und auch ein Resound HG für das rechte Ohr, damit alles zusammenpaßt.

[Georg65]

Hallo zusammen, hab offensichtlich schon seit 18.12. nichts mehr geschrieben. Bitte um Nachsicht! Kurz zur Erinnerung, ich wurde in OL an 12.12.24 implantiert. Seitdem ist einiges an Zeit vergangen. Meine EA war am 14.01.24 in OL. Danach hatte ich in den ersten Wochen noch mehrere Termine zur Nachanpassung in OL. Da mir der Zeitaufwand in OL zu hoch war, es sind ja immer Ohrblick, Hörtest und Anpassung und zwischendurch immer warten, bin ich auf WHV ausgewichen. Dort gibt es eine Akustikerin, die Cochlear einstellt, nur hatte die leider einen Unfall und nun muss ich warten mit einer weiteren Anpassung bis in den Herbst rein. Macht aber erstmal nichts, ich komme bestens zurecht mit der aktuellen Einstellung. Mittlerweile höre ich mit dem CI fast wie mit einem alten HG aber leider auch genauso blechern, aber mit abnehmender Tendenz. Beim Streamen gibt es keine Probleme, kann alles super verstehen. Auch der Klang von Stimmen ist nahezu wie im Original. Nur bei Freiluftbetrieb ist es gelegentlich manchmal etwas zu leise. Vogelstimmen und Hundegebell ebenso. Der Eierkocher kommt nicht so richtig durch, muss ich nachstellen lassen. Im Übrigen habe ich alle Filter kurz nach den ersten Terminen rausnehmen lassen. Mit Musik, da gibt's noch gehörig Aufholbedarf, klingt alles noch ein bisschen verschrabbelt. Habe ich in all der Zeit irgendwie besonders geübt? Nein, ich habe alles so wie gewohnt gemacht ohne irgendwelche Übungszeiten. Es kam also quasi alles von selbst wieder, ja sogar noch mehr. Mein anderes Ohr hat sich weitgehend von seiner Schwerhörigkeit erholt. Nur gelegentlich noch bricht es noch etwas ein und es bleiben zeitweise Schwächen im tieferen Tonbereich. Irgendwelche Komplikationen oder Beeinträchtigen gab es bei mir bisher keine. Nichts, garnichts. Alles in allem also alles Bingo für mich. Liebe Grüße, Georg.

[Kolja]

Hallo Georg65!
Wie schön, dass Du Dich nochmal wieder gemeldet hast!
Das ist sehr interessant zu lesen, was Du jetzt geschrieben hast. Ich bin ja auch solch ein Grenz-Kandidat für CI oder mehr schlecht als recht mit Hörgerät weiter zu machen.
Ich zögere noch sehr, lese aber hochinteressiert über die CI-Hörerfahrungen von anderen Betroffenen.

[Georg65]

Hallo Kolja! Was ist denn noch so übrig geblieben von deinem Hören mit HG? Ich konnte zum Schluss noch Streaming über das HG verstehen, Freiluft war aber schwierig. Hast Du dich schon für einen Hersteller entschieden? Was ich noch nachtragen wollte: Mein Restgehör ist erhalten geblieben. Wenn ich mein Handy ganz nah ans Ohr halte kann ich noch Sprache von z.B. YouTube Videos verstehen. Ist aber eher unangenehm. Wenn Du merkst, dass Du immer mehr alleine bist solltest du nicht länger warten. Aber auch weil das andere Ohr die ganze Arbeit machen muss. Das könnte möglicherweise wirklich Probleme geben. Hoffe Du hast wenn es soweit ist Glück mit deiner Klinik. Allen die im Raum Oldenburg/Ostfriesland wohnen kann ich das Ev. Krankenhaus in OL nur empfehlen. Ich hatte mich übrigens nicht nur der Optik wegen für Cochlear entschieden sondern vor allem auch weil deren Elektroden nicht so weit reingeschoben werden, was das Risiko für Komplikationen m.M.n. durchaus senkt. Besorg dir frühzeitig Infomappen der Hersteller.

[Kolja]

Hast PN, Georg65.

[Dani!]

sondern vor allem auch weil deren Elektroden nicht so weit reingeschoben werden, was das Risiko für Komplikationen m.M.n. durchaus senkt.

Die anderen Hersteller haben auch kürzere Elektrodenstränge, wenn man das möchte. Vor allem, wenn man ein EAS möchte wird das gemacht.
Das Risiko, das Resthörvermögen ganz zu verlieren, ist bei kurzen Elektrodensträngen trotzdem noch vorhanden. Sollte trotz kurzem Strang das Resthörvermögen verloren gehen, dann hast du erst mal nur noch hohe Töne im Ohr und musst langwierig das tiefe Hören wieder lernen. Grundsätzlich geht das aber.

Bei mir (meiner Hörschnecke) war das Risiko mit kurzem Elektrodenstrang laut meinem Operateur schon über 50% und habe mich deshalb dann bewusst gegen EAS entschieden.

[Chocolate]

Zum Thema wenn man sich für EAS entscheidet:
Ich habe AB, daher normale Elektrodenlänge, es konnten auch alle 16 eingeführt werden, dennoch wurde während der OP darauf geachtet nicht in den Bereich zu kommen der noch akustisch angesprochen werden sollte.
Meine Frühanpassung (Hannover) fand zwar statt aber ich wurde explizit darauf hingewiesen, dass ich weder den Prozessor noch das alte HG auf der operierten Seite tragen sollte, einfach um die Heilung nicht einzuschärnken und meinem Restgehör die besten Bedingungen zu geben. Ich hatte durch die Flüssigkeit im Mittelohr erstmal auch keinen richtigen Eindruck wie viel noch wirklich vom Gehör geblieben ist, das musste halt erstmal alles abheilen.
Mir wurde klar kommuniziert, dass es zwar nicht zwingend das Restgehör zerstört HG oder Prozessor zu tragen, es aber Fälle gab in denen man einen Zusammenhang vermutet und man einfach die Gefahr möglichst nicht eingehen möchte.
Ich habe mich also vom HG verabschiedet und den Prozessor nur etwa einmal die Woche zur Neugierde-Befriedigung zeitlich begrenzt getragen die ersten 4 Wochen, danach war EA und dann gings richtig los.

Ich bin nicht die geduldigste Person, aber ich hätte mich definitiv geärgert, wenn ich selbst mein Restgehör boykottiert hätte durch mein eigenes Verhalten.