Was würdet Ihr tun ?

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Lynn
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Was würdet Ihr tun ?

#1

Beitrag von Lynn »

Hallo zusammen,

Jonas OP rutscht nun immer näher ( 12.05 ) - Trommelfellschnitt, eventuelles Wasser absaugen und erneute Bera unter Narkose -

Mein Problem ist , das Jonas z.Zt. Erkältungsfrei ist, und auch nicht dieses für ihn typische "schnorchelnde" Atemgeräusch hat.
Und ich bin wieder mal der festen Überzeugung er hört weitgehens "normal".
Jonas ist jetzt 5 Monate alt und reagiert wie alle anderen Babys in seinem Alter. OK, er hinkt vielleicht etwas hinterher, aber das liegt meiner Meinung ehr an seinem gemütlichen Wesen, außerdem ist er ein ziemliches Pummelchen und daher auch etwas träge.

Aber er dreht seinen Kopf recht zuverlässig zur Geräuschquelle, reagiert auf Telefon oder Schelle....usw. Sogar der dusselige Blinzelreflex funktioniert problemlos.

Leider bekomme ich vor der OP keinen kurzfristigen Termin zur Bera im natürlichen Schlaf. Die Warteliste in der Klinik ist endlos..... wie überall !

Ich spiele teilweise mit dem Gedanken die OP abzusagen und Jonas sich einfach entwickeln zu lassen. Sollte er tatsächlich eine Hörbehinderung haben, werde ich es spätestens merken wenn er nicht sprechen lernt. Nur würde ich mir dann natürlich auch derbe Vorwürfe machen, ihn nicht frühzeitig versorgt zu haben.

Aber wie gesagt, er zeigt keinerlei auffälligkeiten mehr. Er lautiert ( in den unterschiedlichsten Tonlagen ) und reagiert normal.

Ich habe einfach Angst wegen der Narkose die ihm bevorsteht und das aus irgentwelchen blöden Zufällen oder unsauberkeiten die Bera wieder negativ ausfällt.
Mein Gefühl sagt einfach was anderes.
Und schließlich habe ich schon 2 !!! Beras vorliegen, die zwar in etwa die gleiche Dezibel Stärke sagen, aber doch 2 völlig verschiedene Diagnosen stellen ( MO und IO ) - Da bin ich einfach seeeeeeeeehhhhhhhr skeptisch der Bera gegenüber geworden.
Außerdem stelle ich es mir auch sehr ungenau vor, eine Bera unter Vollnarkose und vorher wurd noch operiert....

Ich will jetzt probieren zumindestens vorher hier beim HNO noch mal ein OAE machen zu lassen. Bisher waren die ja auch alle ( außer eins !!!!! ) negativ wegen Wasser im Ohr. Das eine war gut, nachdem wir 14 Tage Nasentropfen gegeben haben.

Könnt Ihr mir nochmal kurz erklären, was so ein OAE aussagt. Wenn das gut ausfällt, was heißt das dann ? Das das Innenohr OK ist, oder was ?

Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Andrea Heiker
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Nadine,

die OAEs sagen GAR NISCHT aus. Sie sind nur ein ganz, ganz grober Hinweis. Wenn Jonas keinen Paukenerguss mehr hat, dann müssen auch keine Röhrchen gelegt werden. Ich würde trotzdem den Termin wahrnehmen, auch ein BERA unter Narkose wenn es im natürlichen Schlaf nicht geht.

Das Risiko, dass Jonas doch sh ist, ist wegen der Ergebnisse der zwei BERAs höher als das Narkoserisiko. Und wenn Jonas jetzt endlich keine Paukenergüsse mehr hat, dann werden die Ergebnisse der BERA sehr zuverlässig sein.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Plumbusina
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#3

Beitrag von Plumbusina »

Hallo! Ich bin Mutter einer 16jährigen an Taubheit grenzend schwerhörigen Tochter und Logopädin, arbeite schwerpunktmäßig mit Hörgeschädigten. OAE`s sind sogenannte Otoakustische Emissionen, ein "Produkt" des Innenohres auf einen Schall. 25% der Menschen haben überhaupt keine OAE´S und hören normal. Wenn die Messung der OAE`s positiv ist bedeutet das, Das Innenohr hört nicht schlechter als ca. 30dB, also entsprechend einer leichtgradigen Hörschädigung.Was die BERA betrifft, ich würde sie in jedem Fall machen lassen, weil gerade im ersten Lebensjahr so wichtige Entwicklungsschritte ablaufen, das auch geringere Hörverluste die Gesamtentwicklung negativ beeinflussen können. Nicht das ich es schwarz male, aber warum soll man die Früherkennung vopn eventuellen Beeinträchtigungen nicht nutzen und zeitig auf diese einwirken, damit das Kind eben keine unnötigen Schwierigkeiten bekommt?!.
Andrea Heiker
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#4

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

es gibt jede Menge Fälle, in denen die OAEs positiv (im Sinne Kind hört) war und es stellte sich dann heraus dass die Kinder zum Teil sogar an Taubheit grenzend waren. Diese OAES sind ziemlich fehleranfällig, daher sollte man sich NIE auf eien OAE verlassen.

Gruß
Andrea
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kerstin
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#5

Beitrag von kerstin »

Hallo Ihr Lieben,

ich würde den Termin in jedemfall wahrnehmen, wenn die BERA dann evtl. doch besser ausfällt um so besser und die OAE´s dazu habe ich meinen eigenen Standpunkt, denen traue ich schon gar nicht. Bei Max waren bedseitige OAE´s unauffällig und alles supernormal ... Naja, heute trägt er CI, ich will jetzt keine Angst machen aber wie gesagt wir waren durch das OAE auch mehr als beruhigt und der KiDoc der diese machte meinte auch das alles i.O. ist bis Max mit dem Alter nicht anfing zu reden (die Geschichte ist noch etwas länger aber schon zu oft geschrieben in einigen anderen Beiträgen ;)) ....

Liebe Grüsse Kerstin[size=small]

[Editiert von kerstin am: Freitag, April 21, 2006 @ 18:05][/size]
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Häwelmann
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#6

Beitrag von Häwelmann »

Liebe Nadine,

Jonas hat die erste Lallphase, die hat jedes Kind, auch ein taubes Kind. Deshalb ist es auch so schwer frühzeitig zu erkennen, ob ein Kind normal hört, oder nicht.
Nur durch eine Bera kannst du Gewißheit erlangen, ob dein Kind hört oder nicht.

Liebe Grüße von Christa,
die erst mit 21 Monaten, durch eine Bera in Vollnarkose erfahren hat, dass ihr Sohn taub ist.
Plumbusina
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#7

Beitrag von Plumbusina »

Hallo nochmal!
Das ihr aus schlechten Erfahrungen den OAE`s nicht vertraut ist nachvollziehbar und auch schade. Aber sie sind nicht störanfällig. Den Störfaktor bieten eher die Untersucher. Zumindest habe ich das in meiner fachlichen Ausbildung so gelernt und auch so erlebt in meiner Erfahrung als Therapeutin. Also ich denke in jedem Fall, dass eine BERA die objektive Mehtode zur Diagnostik eines Hörverlustes ist.
Momo
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#8

Beitrag von Momo »

Hallo Nadine
schwierig. Also ich würde jetzt einen Termin beim HNO machen. Dort soll er auf jeden Fall ein Tymp (Trommelfelltest) machen und ein OAE. Ich traue zwar OAEs auch nicht so wirklich, aber es schadet nichts und gibt ja schon einen Anhaltspunkt.
ABER auf eine Bera in Narkose würde ich in eurem Fall so oder so nicht verzichten. Sollte Jonas am 12.5. weiterhin gesund sein, wird keiner einen Schnitt oder gar Röhrchen legen, denn wo kein Erguss wäre es auch nicht nötig.
Empfehlung: jetz auf jeden Fall ein Tymp und deine Beobachtungen mit Datum aufschreiben, solltest du bemerken, dass er anfängt wieder schlechter zu hören noch ein Tymp (ist das normal eine Woche später noch eines). Dann ahst du schonmal einen Anhaltspunkt wie gross der Mittelohranteil ist und kannst das den Ärzten bei der Bera (mit deinen Beobachtungen) vorlegen und besprechen.
Ich glaube aber wie du, dass dein Sohn völlig normal hört. Aber um eben ganz sicher zu gehen, wenn man eh schon in der Diagnostikmühle ist, würde ich es eben auch mit einer ordentlichen (möglichst sogar frequenzspezifischen) Bera in Narkose abklären.

Ganz liebe Grüsse von
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Andrea Heiker
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#9

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Plumbusina,

es ist doch egal ob es an der Technik oder am Untersucher liegt. Ich kenne auch Storys von OAEs in der Ecke eines Wartezimmern voller kreischenden Kindern usw. Oft kommt Mist raus und für mich ist dabei unerheblich, weswegen dabei Müll rauskommt. Man sollte es nur wissen, um eine OAE richtig einordnen zu können.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Lynn
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#10

Beitrag von Lynn »

Hallo,

damke für Eure Antworten !

Ich denke, falls Jonas gesund sein sollte, werde ich die OP wahrnehmen. Allerdings bezweifel ich das ....bei unserem Glück im Moment ;o(

Naja, zu Euren Antworten...
Ich halte ein OAE auch nicht für besonders aussagekräftig, aber immernoch besser als ein TYMP. Denn das wurde beim letzten Mal gemacht und war in Ordnung. Allerdings hat die Ärztin vorher mit bloßen Auge erkennen können, das Jonas dicke Ergüsse in beiden Ohren hatte. Soviel also zum Tymp.

Ich werde Euch weiter berichten....

Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( schwerhörig oder nicht )
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Momo
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#11

Beitrag von Momo »

Erstellt von Lynn
ein TYMP. Denn das wurde beim letzten Mal gemacht und war in Ordnung. Allerdings hat die Ärztin vorher mit bloßen Auge erkennen können, das Jonas dicke Ergüsse in beiden Ohren hatte. Soviel also zum Tymp.
Und dann schliessen die eine Mittelohrsh aus und schieben alles aufs Innenohr???? Ich dachte die hätten gesagt es sei alles ok gewesen? Warum haben sie unter diesen Umständen eine Bera gemacht ? Die sagt doch dann nichts brauchbares aus. Ich bin jetzt verwirrt...
Gruss
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Lynn
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#12

Beitrag von Lynn »

Hallo Momo,

die letzte Bera, wo rauskam das er angebl. Innenohr-Schwerhörig ist, wurde bei einen anderen Arzt gemacht ( 2. Meinung ). Auch er schaute kurz in die Ohren und machte ein Tymp.

Mittelohrschwerhörigkeit war unsere erste Diagnose, nach der ersten Bera im Dezember.

Nachdem ich diese 2 unterschiedlichen Diagnosen nun hatte, hatte ich wieder ein Gespräch mit der Ärztin der ersten Diagnose.
Sie räumte lediglich ein, dass es sein könnte, dass Jonas eine komponente von Mittelohr und Innenohrschwerhörigkeit haben könnte. Allerdings schließt sie eine ausschließliche Innenohrsh. aus.
Unsere Akustikerin ( die eng mit Ihr zusammenarbeitet ) berichtete Ihr dann auch noch mal über Ihre beobachtungen mit Jonas ( das auch sie der Meinung ist, der Junge hört zeitlich deutlich besser als 60 dB ) .
Die Ärztin untersuchte Jonas nochmals und da er diese deutlichen Ergüsse hatte und das Tymp. trotzdem positiv ausfiel, machten wir den Termin zur Bera unter Vollnarkose mit gleichzeitigem reinigen der Ohren, falls wieder Ergüsse vorliegen. Um diesmal auf Nummer Sicher zu gehen.

Gruß
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Momo
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#13

Beitrag von Momo »

Ok-ich verstehe- sorry...
Aber dann ist es auf jeden Fall richtig keine HGs zu tragen!

Ich drück euch für die Bera ganz doll die Daumen!!!
Gruss Momo
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Christi
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#14

Beitrag von Christi »

:)Hallo Nadine !

Ich habe mit meinem Sohn eine ganz ähnliche Situation erlebt und kann Dir nur raten, lass die BERA machen. Elias bzw. eher ich (da er erst vier Monate war) hat sich 9 Monate rumgeschlagen, bis ich mit einem Jahr die OP machen lies und die Erkenntnis hatte, dass er normalhörend ist. Wir hatten nach der ersten BERA mit 50 dB fast alle vier Wochen Termine, teilweise auch stationär zur genauen Abklärung des Hörstatus und - wie bei Euch - wurden die BERAs immer wieder abgesagt, verschoben oder nur eine Seite gemacht, weil Elias entweder Ergüsse hatte oder obstruktive Bronchtitis, bei der man nicht sedieren kann. Nach und nach hatte ich BERA Werte zwischen 80 und 40 dB, einen ganzen Ordner voll und entwickelte eine regelrechte BERA -Phobie. Ich war jedesmal am Ende, nicht nur wegen des Risikos der Schwerhörigkeit, sondern vielmehr wegen der unklaren Situation. Mein Mann hat übrigens immer gesagt, dass Elias gut hört. Er war sich totsicher. Ich war gar nichts mehr... Erst an seinem 1 Geburtstag hat man uns endlich die OP angeboten. Es war alles prima, ich war zwei Nächte in der Kinderklinik, die OP ware prima vorbereitet, die HNO hat operiert und die Audiologie kam mit der fahrbaren BERA in den OP. Elias hat die Polypen entfernt bekommen und Parazentesen in die Trommelfelle bekommen. Die BERA war bds. 20dB, was "Normalakusis" heißt. Dieser Moment war einer der glücklichsten meines Lebens, aber auch, weil ich endlich Klarheit hatte. Ich würde Dir also immer raten, die OP zu machen. Sie war kaum belastend für Elias und er war schon nach einem Tag wieder ganz der alte.
Falls Du Fragen zur OP hast, kannst Du mich auch gerne anmailen. Ich drücke Euch die Daumen !

Christiane

Lynn
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#15

Beitrag von Lynn »

Hallo Christiane,

verstehe ich das richtig ? Hatte Elias auch erst Bera Werte die eine Schwerhörigkeit angezeigt haben ? Und erst die Bera unter Vollnarkose mit gleichzeitiger OP brachte hervor das er NICHT schwerhörig ist ???

Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Christi
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#16

Beitrag von Christi »

Hallo Nadine,

ja, genau so ist es. Er hatte mit glaube ich 6 Wochen ein "mehrdeutiges OAE-Ergebnis", d.h. es war nicht klar, ob es ok ist oder nicht. Irgendwie gab es gar kein Ergebnis. Dann wurde ich nach 4 Wochen nochmal bestellt - ich habe mir nichts dabei gedacht, ich kenne niemanden, bei dem die OAEs ausgeblieben waren. Dieses mal war eine Seite ok und die andere Seite im Grenzbereich. Also hat mir der Kinderarzt empfohlen, in die Uniklinik zu gehen. Dort gab es erst einen Fragenbogen und dann per Brief einen Termin. Da war Elias 4 Monate alt und ich war irgendwie unruhig, mein Mann dagegen guter Dinge, er meinte immer, alles wäre ok. In der Klinik wurde eine BERA im natürlichen Schlaf gemacht, die 55 - 60 dB ergab. Mir war nicht klar, was das bedeutet. Die Ärztin war nett, aber direkt und hat gesagt, dass Elias
a) mittelgradig schwerhörig ist
b) das auch bleiben wird
c) am besten direkt Hörgeräte bekommen wird
und d) wir nicht auf Fälle hoffen sollen, in denen das Hörvermögen noch nachreift, diese wären so selten, dass es wniger als ein Kind von 1000 Schwerhörigen ist
Der Termin zur nächsten BERA (frequenzspezifisch) war nach 12 Tagen. Diese Zwischen-Zeit war eine der schlimmsten Phasen meines Lebens- ich konnte gar nichts mehr machen. Elias hat nicht mehr an der Brust getrunken, ich war völlig durch den Wind und konnte ihn nicht genießen. Versteh es bitte nicht falsch, ich weiß auch, dass es weitaus schlimmere Dinge gibt, aber ich habe mir dennoch immer die Frage gestellt, warum er ?
Also die nächste BERA ergab 70-80 dB bds. Das war niederschmetternd. Dabei waren beide male die Mittelohrbedingungen super.
Ich bekam daraufhin einen stationären Termin zur Hörgeräteanpassung - da war Elias 6Monate alt. Dabei wurde wieder eine BERA in Sedierung geschrieben, die - oh Wunder - 40 eine Seite und die andere Seite 45 dB ergab - also eine deutliche Verbesserung. Deswegen haben die Ärzte erst einmal von HG abgesehen. Die nächsten Wochen und Monate haben wir dann immer wieder versucht, eine BERA zu schreibenb, aber ELias hatte immer wieder Ergüsse. Es war wie verhext. Bis sich im Mai die Ärzte ein Herz gefasst haben und uns die OP vorgeschlagen haben. Sie haben mir wenig Hoffnung gemacht, dass sich die Sache auswächst, aber ich hatte im Herzen immer ein klein wenig Hoffung. Und so war es dann auch....
Also - nur Mut, es kann vorkommen.

Liebe Grüße von Christiane
Lynn
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#18

Beitrag von Lynn »

Hallo Christina,

danke für Deine Antwort. Das läßt mich echt noch mehr hoffen. Ich weiß nicht ob Du meine Berichte hier verfolgt hast, ich fasse noch mal kurz zusammen, um die Ähnlichkeit darzustellen:

Als Jonas ca. 3 Wochen war, sprach ich meine damalige Hebamme an, dass ich die Beobachtung gemacht habe Jonas sei nicht sonderlich schreckhaft und zeigt auch keinen Blinzelreflex wenn man in die Hände klatscht. Leider wurde bei seiner Geburt kein OAE durchgeführt, da das Gerät angebl. kaputt war.
Daraufhin sind wir mit ihm zu einem HNO, der ein OAE machte und das Ergebniss auch als "nicht auswertbar" beurteilte. Er stellte aber auch Wasser hinterm Trommelfell fest, was er noch aufs Fruchtwasser schob.
Also sollten wir 2 Wochen abschwellende Nasentropfen geben und dann wieder kommen.
Nach den 2 Wochen fiel das OAE viel besser aus, und der Arzt sagte, er würde davon ausgehen, das Jonas hört, 100% Sicher wäre er aber dann auch nicht.

Auf mein drängen ( weil ich unsicher geworden bin ) sind wir dann in die Pädaudiologische Klinik hier gefahren und bekamen einen Termin zur BERA im natürlichen Schlaf.
Die OAEs in der Klinik waren wieder auffällig ( allerdings zeigte Jonas von Geburt an immer ein lautes "schnorcheln " durch die Nase ). Ich habe immeer die Vermutung gehabt, das er zähe Verschleimungen in der Nase hatte.

Als Jonas dann 1,5 Monate war, wurd die erste Bera geschrieben ( natürlicher und sehr unruhiger Schlaf ). Die Ergebnisse waren wie bei Euch 50 dB und 60 dB. Das merkwürdige damals war, dass der Arzt der die Bera schrieb, mir dannach sagte : " Ich bin der festen Überzeugung Ihr Sohn ist normalhörend, nur im Moment halt nicht. Leider kann ich es nicht beweisen " .
Das betonte er dreimal.
Die zuständige behandelnde Oberärztin allerdings war genau wie bei Euch, sehr hart und direkt.Diagnose Mittelohrschwerhörigkeit
, Hörgeräteanpassung usw.
Wir sollten in einem halben Jahr mit den Hörgeräten zur Kontrolle wieder kommen. Fertig.

Ein paar Wochen nach der Bera gab sich das schnorchelnde Geräusch von Jonas und ich war der festen Überzeugung, dass er gut hört. Auch unsere Akustikerin machte jedesmal die Beobachtung, das Jonas ohne HG auch sehr gurt hören kann.
Ich muß dazu sagen, das ich auch der Meinung bin, das er Geräusche einfach auch sehr gut ignorieren kann.
Mal reagiert er super auf die leisesten Geräusche , dann wiederum lassen ihn laute Geräusche auch mal kalt.
Er ist einfach auch ein seeeeehr gemütliches Kerlchen. Schläft viel und wird am liebsten getragen

Jedenfalls haben wir uns dann noch eine 2. Meinung eingeholt. Da war Jonas dann knapp 3 Monate.
Diesmal wurd die Bera mit Lachgas Narkose durchgeführt.
Wie der Teufel es will, bekam Jonas in der Nacht davor wieder einen dicken Schnupfen. Die Bera wurd trotzdem gemacht. Der Schnupfen hat sich in den Tagen dannach erst so richtig entwickelt.
Diesmal kamen zwar fast die gleichen Werte raus, alllerdings sprach der Arzt von einer eindeutigen Innenohrschwerhörigkeit !!!!

Das war natürlich ein noch größerer Schock.
3 Wochen später hatte ich wieder ein Gespräch mit der ersten Ärztin und die räumte lediglich eine Komponente der beiden Schwerhörigkeiten ein, aber niemals eine ausschließliche Innenohrschwerhörigkeit.
Sie schaute Jonas in die Ohren und stellte wieder dicke Ergüsse fest. Daraufhin machte sie ein TYMP. und war selber etwas überrascht warum es positiv ausfiel, da sie die Ergüße ja sehen konnte.
Ich schilderte ihr nochmals, dass ich meine, dass wenn Jonas gesung ist, ich der Meinung bin er hört "normal". Und ich auch Beobachte, dass wenn er erkältet ist, er schlechter hört.

Jetzt hat sie sich dann halt auch zur OP entschlossen.

Huch, sooooooo ausführlich sollte es garnicht werden....

Luiebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
mondsche
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#19

Beitrag von mondsche »

Hallo Lynn,
habe eure Geschichte ein wenig hier mitverfolgt.
Wollte euch nur sagen,das ich , für euch, die Daumen drücke für die Bera.Und das ihr endlich Gewissheit bekommt,hoffentlich positiv.
Unsere Tochter hatte auch schon 3 Beras in Vollnarkose und ging immer ohne Komplikationen.

Liebe Grüße Mondsche
Christi
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#20

Beitrag von Christi »

Hallo Nadine,

Kopf hoch,die OP wird sicherlich Klarheit bringen. Ich muss sagen, bei uns war das ganze Procedere hinsichtlich Diagnostik und HG sehr professionell, wir wohnen in der Nähe von Wiesbaden, da ist die Klinik für Kommunikationsstörungen in Mainz unsere Anlaufstelle. Die haben wohl auch einen gute Ruf und entsprechendes Personal. Leider waren daher die Diagnosen auch entsprechend direkt: Von einer Mittelohrkomponente hat da niemand gesprochen, alle haben immer gesagt "Stellen Sie sich mal auf den Schlimmsten Fall ein, nämlich, dass alles vom Innenohr kommt." Elias ist auch gleich mit 4 Monaten zum Konsil durch alle anderen Abteilungen geschickt worden (Ausschluss Usher) - also Augen, Kardio und Schilddrüse. Wir hatten auch einen Termin in der Humangenetik, den wir aber dann doch nicht wahrgenommen haben. Alles in allem sind wir also dut informiert worden. Elias hat auch schon seit er sechs Monate alt ist pädaudiologische Frühförderung.

Ich kann gar nicht sagen, dass mir an ihm in den ersten Wochen etwas aufgefallen ist. Er war wie unsere ältere Tochter, nur hat er sich nicht so erschreckt- das ist aber wohl bei Zweiten ganz normal. Jetzt im Nachhinein fällt mir auch auf, dass er erst seit gut einem Jahr aufwacht, wenn ich in sein Zimmer komme oder er nur ein klitzekleines Geräusch hört. Er ist immer noch sehr auf diesen Sinn fixiert (wohl auch durch mich und die Frühförderung) - er sagt immer "Horch", wenn etwas ist.

Mach Dir nicht allzu viele Gedanken, es kann sich alles in nichts auflösen-aber wenn nicht, ist Jonas auch nicht hochgradig sh. Wie sind denn seine letzten Werte ?

Elias ist im Januar 2006 quasi als "geheilt" entlassen worden. Da wurde nochmal seine Sprache getestet. Er ist jetzt fast zwei, redet aber ungenauer und weniger als unsere Tochter in vergleichbatrem Alter. Er kann vielleicht 60 Wörter, aber auch Babysprache und Zweiwortsätze, wenn man Glück hat auch mal einer mit drei Worten. Im Freifeld hat er so bis 20 dB reagiert, das war aber schon ziemlich leise finde ich.

Liebe Grüße,
Christiane
:):):):)
Momo
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#21

Beitrag von Momo »

Erstellt von Christi
Elias ist im Januar 2006 quasi als "geheilt" entlassen worden. Da wurde nochmal seine Sprache getestet. Er ist jetzt fast zwei, redet aber ungenauer und weniger als unsere Tochter in vergleichbatrem Alter
Das ist ja normal, wenn er zwischenzeitlich kaum gehört hat, aber er wird es nachholen!
Alles Gute für euch.
LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Lynn
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#22

Beitrag von Lynn »

Ich kann die OP mittlerweile auch kaum erwarten.

Allerdings muß ich mich ziemlich bremsen, mir nicht alzu viele Hoffnungen zu machen. Denn dann ist die Enttäuschung umso größer, falls sich die Schwerhörigkeit wieder bestätigt.

Man hört im Bekanntenkreis soooo oft von den Kindern ( nur Jungs - die aber schon älter sind ( 3-5 Jahre )) von diesen ganzen Ohr OPs. Alle haben sie chronische Ergüsse und hören deshalb auch immer schlecht. Von meiner Freundin der Sohn wurde auch operiert ( Paukenröhrchen etc. ) . Bei einem Pilotenhörtest beim Kinderarzt kamen vor der OP auch Werte von 50 dB. raus.

Mich wundert an unserer Geschichte auch so, dass Jonas schon 2-3 mal nachweislich Wassser hinterm Trommelfell hatte . Dieses aber nur zufällig festgestellt wurde, da wir halt wegen der angebl. Schwerhörigkeit ständig bei Ärzten sind.
Jonas hatte eigentlich nie den Anschein gemacht , er hätte Ohrenschmerzen.
Ich frage mich, wie oft hatte meine Tochter wohl damals ebenfalls eventl. Ergüße, die aber nie festgestellt wurden.
Vielleicht hat sie auch zeitweise schlechter gehört, nur mir ist es nie aufgefallen, weil es mein erstes Kind war.

Und da man bei Jonas ja nun schon öfter auch Ergüsse gesehen hat, ist es doch klar das er damit schlechter hört. Das tun alle Kinder, auch normalhörende.

Ach Mensch, ich hoffe wieder und hoffe ...
Blöd ist nur , dass Jonas immernoch mit seiner obstruktiven Bronchitis zu kämpfen hat. Die muß natürlich bis zur OP weg sein, sonst heißt es wieder warten, warten, warten.

Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Momo
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#23

Beitrag von Momo »

Erstellt von Lynn
Ich frage mich, wie oft hatte meine Tochter wohl damals ebenfalls eventl. Ergüße, die aber nie festgestellt wurden.
Vielleicht hat sie auch zeitweise schlechter gehört, nur mir ist es nie aufgefallen, weil es mein erstes Kind war.
Davon kannst du ausgehen, nur war es bei ihr wahrscheinlich nicht so andauernd wie bei Jonas. Bei meiner Tochter ist mir nur einmal aufgefallen, dass sie nach einer Erkältung schlechter hörte, aber das hat sich eben auch wieder gegeben nach ein oder zwei Wochen. Dann ist das ja auch normal.
Bei meinem Sohn dagegen waren die Ergüsse auch so hartnäckig, dass er schliesslich Röhrchen bekam und dann als die weg waren und die Ergüsse sofort wieder da nochmal Röhrchen und Polypen raus. Danach hatten wir 2,5 >Jahre Ruhe. Diesen Winter war es wieder vermehrt, aber es ist immer wieder von alleine abgeklungen.

Ich drücke euch für die OP alle Daumen. Und sollte er tatsächlich Innenohrsh sein, dann wisst ihr es dann wenigstens sicher und man kann mit HGs anfangen (ich denke aber auch fast eher nicht...). Jedenfalls drück ich alle Daumen, dass er bis dahin gesund ist und alles gut verläuft!!!

LG
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#24

Beitrag von APH »

Hallo Christi,

Eure Erfahrung macht einem ja schon etwas Hoffnung (für unseren Fall). Meine Frau meinte im Grunde auch die ganze Zeit, daß unser Kleiner hört, allerdings konnte sie mich noch nicht überzeugen. Er dreht sich meines Erachtens nicht auf zurufen oder anderem. Wenn er sich dreht, meine ich, daß er im Augenwinkel etwas wahrgenommen hat. Heute erst hat er schlafend im Kinderwagen gelegen. Und da bei unser ersten BERA beidseitig 80db diagnostiziert wurde, habe ich einfach mal zwei Pfannen, ca 1m hinter seinem Kopf zusammengeschlagen (klingt brutal...ich weiß). Er hat noch nicht mal ein bischen gezuckt.

Ergüsse. Ihr spricht dauernd von Ergüssen. Unser HNO hat nicht gesagt, daß er sowas hätte. Hat allerdings auch vor oder nach der BERA nicht in die Ohren geschaut. Beim ersten Termin hatte er zurückgezogene Trommelfelle, aber von Ergüssen war noch nicht die Rede. Kann man sowas selbst erkennen ? Er hat z.Zt. (auch während der BERA) auch wieder dieses schnorchelnde Geräusch. Wir werden auf jeden Fall so schnell wie nur möglich nach Mainz gehen, aber wir sind momentan schon ziemlich fertig und klammern an jeder Chance fest.

Grüße
Andreas
Meine Frau und ich sind normalhörend; 3 Kinder (11 Jahre - normalhörend, 10 Jahre (Pflegekind)- normalhörend, 3 Jahre (li mit HG und rechts mit CI (Cochlear) versorgt)
Momo
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Re: Was würdet Ihr tun ?

#25

Beitrag von Momo »

Erstellt von APH
Ergüsse. Ihr spricht dauernd von Ergüssen. Unser HNO hat nicht gesagt, daß er sowas hätte. Hat allerdings auch vor oder nach der BERA nicht in die Ohren geschaut. Beim ersten Termin hatte er zurückgezogene Trommelfelle, aber von Ergüssen war noch nicht die Rede.
Auch ein eingezogenes Trommelfell, kann das Hörvermögen mindern, allerdings nicht um 80 dB. Es sollte aber selbstverständlich sein VOR einer Bera oder sonstigem Hörtest in die Ohren zu sehen, denn eine Beeinträchtigung des Mittelohres verfälscht juedes Ergebnis. Unbedingt auf das Schnorcheln hinweisen! Habt ihr denn zwischendurch das Gefühl, dass er besser hört (wenn das Schnorcheln besser ist)?

Ergüsse sehen kann man nur mit einem guten Otoskop und dann muss man auch wissen wie es aussieht...also bleibt eigentlich nur dem Urteil des (kindererfahrenen) HNO zu glauben.

Gruss
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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