Hallo zusammen

[MarioSchweiz]

Mein Name ist Mario komme aus der Schweiz.Bei mir wurde vor 20 Jahren Retinitis Pigmentosa diagnostiziert.Dazu kommt eine Schwerhörigkeit.Würde mich über einen Austausch sehr freuen.Gruss

[misterref]

Und wie alt bist du nun? Ende 20, 30, 40? ^^

Ich wuchs über 35 Jahre in dem Glauben auf, dass ich RP und Verdacht auf Usher-Syndrom hätte. Vor knapp zwei Jahren stellte sich dann heraus, dass dem nicht so ist. Nun ja, wirklich freuen konnte ich mich darüber nicht. Natürlich bin ich froh, dass da nichts ist, aber ich war dennoch etwas skeptisch. Man hatte mir damals gesagt, es würde/könnte erst mit 50+ ausbrechen, und das bin ich noch nicht. Bei der letzten Untersuchung hat man dann nur gesagt man könne nichts sehen, und wenn sich über einen so langen Zeitraum nichts tut, dann sei da nichts. Ob mich das wirklich beruhigt?

Keine Ahnung, was meine ehemalige Augenärztin da geritten hat. Schließlich hat diese Diagnose mein Leben verändert, auch wenn ich das nicht zugeben möchte. (vielleicht haben die Massnahmen, sehr dunkle Sonnenbrille mir damals ja geholfen wer weiss)
Aber ja, man hätte damals eine Zweitmeinung einholen sollen, wobei es damals doch eher noch eine wenig erforschte Krankheit war. Die Tests im Unispital sind/waren ja nicht gerade leichte Kost (immerhin gab es danach immer einen HE-MAN ;D). Wir haben das, glaube ich, 3 oder 4 Mal gemacht. Da man damals eben auch nichts gesehen hat, hat meine Mutter dann irgendwann damit aufgehört.