Baby 5 Monate, CMV, einseitig taub

[Tinebiene]

Hallo,
ich melde mich hier, in der Hoffnung, dass uns hier vielleicht jemand Tipps geben kann.
Ich habe vor 5 Monaten unser 2. Kind geboren und wir haben am Ende der Schwangerschaft bereits erfahren, dass ich mich in der Schwangerschaft irgendwann gegen Ende mit CMV infiziert habe. Nach der Geburt haben wir dann erfahren, dass das Virus leider im Bauch auf unsere Tochter übertragen wurde. Sie ist zunächst asymptomatisch geboren, hat aber dennoch eine medikamentöse Therapie erhalten, in der Hoffnung weiteren Schaden von ihr abzuwenden. In Folge dessen wurden wir auch an sämtliche Ambulanzen in unserer betreuenden Uniklinik zur Überwachung angeschlossen, da in 10 Prozent der asymptomatisch geborenen Kindern später dann doch Schäden auftreten. Bei einem unserer Routinetermine in der Pädaudiologie haben wir nun leider beim BERA erfahren, dass sie auf dem rechten Ohr ertaubt ist.

Das Hörscreening nach Geburt, sowie unser erstes AABR in der Pädaudiologie mit 6 Wochen waren unauffällig.
Bei dem jetzigen BERA (Click 2-4kHz mit Melatonin) konnten auf der rechten Seite wohl bis 100 dB HL keine Potentiale nachgewiesen werden. Die Ärztin hat uns dann nochmal später angerufen und gesagt, dass sie sich die Testergebnisse nochmal genau angesehen hat, und eventuell vielleicht bei 80 dB doch ein Hörrest zu erkennen sein könnte. Deswegen und auch um das linke Ohr genau zu überwachen, werden wir im Januar ein erneutes Kontroll-BERA machen, aber tatsächlich mache ich mir da irgendwie keine Hoffnung. Wir haben auch Termine für die weitere Abklärung aka MRT, CT und BERA in Narkose, etc bekommen.

Wir haben dann ein Rezept für ein Hörgerät bekommen, wurden aber auch darüber aufgeklärt, dass sie wohl ein CI brauchen wird.
Aktuell warten wir jetzt auf ihr Hörgerät und auf den Beginn der Frühförderung.
Ich war da echt geschockt, weil man ihr das so überhaupt nicht anmerkt, aber rückblickend hat sie so ein paar Eigenheiten entwickelt, die man dadurch sehr gut erklären kann. Zum Beispiel dreht sie sich zum schlafen immer auf ihre linke Seite, ich schätze, weil sie dann ihre Ruhe hat.

In der Zwischenzeit hängen wir aber irgendwie ein bisschen in der Schwebe. Ich habe viel im Internet recherchiert und man bekommt so viele Unterschiedliche Ansichten - bezüglich CI, Frühförderung, Gebärden etc.

Es ist ja auch bei CMV leider so, dass der Hörverlust in der Regel fortschreitend ist und sich wohl auch in der Hälfte der Fälle auf das andere Ohr ausbreitet. Zumindest habe ich das so auf der Internetseite für CMV gelesen. Ob sie das betreffen wird kann natürlich niemand vorhersehen.

Ich bin einfach gerade so unsicher, wie der Richtige Umgang mit der Situation ist und was da so alles auf uns zu kommt.
Was wird in der Frühförderung eigentlich so gemacht?
Ich frage mich auch, ob es sinnvoll ist Gebärdensprache zu lernen, aber bin mir auch nicht sicher, ob das zu diesem Zeitpunkt übertrieben ist? Ich habe den Pädakustiker bei unserem Termin gefragt, aber er fand das anscheinend eine blöde Idee und sagte mir, dass ich das nicht machen soll. Vielleicht wenn sie schon sprechen gelernt hat, aber noch nicht jetzt.

Ich möchte unsere Tochter einfach so annehmen wie sie ist und ihr aber auch alle Möglichkeiten offen halten, die ihr bleiben.
Aber irgendwie fühlt es sich für mich da so unfair an allein Lautsprache zu verwenden, wenn sie vielleicht Schwierigkeiten beim Sprachverstehen bei Störgeräuschen hat, oder vielleicht die Taubheit auch auf des linke Ohr übergeht und sie dann vielleicht sehr plötzlich ihrer Kommunikationsfähigkeit beraubt ist... Ein bisschen als würde ich dann versuchen, sie in eine Form zu zwingen, für die ihr die Voraussetzungen fehlen.
Und ich finde den Gedanken auch irgendwie schlimm, dass sie möglicherweise plötzlich ihr gesamtes Gehör verlieren könnte. Das stelle ich mir so belastend für sie vor, mit dem Gedanken zu leben.

Vielleicht hat ja jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht, oder kann uns da einfach vielleicht einen Tipp geben?

[gereon]

Die Frühförderung hat das Ziel Eltern bzgl. des gesamten Wegen von der Diagnose bis hin zur Einschulung mit dem Schwerpunkt Hören und Kommunikation zu begleiten und zu beraten. Hierzu gehören Förderung ders Spracherwerb/ Sprachfähigkeit und Kommunikation, Überprüfung und Beratung zu den Hilfsmitteln, Förderung des Spiel- und Sozialverhaltens, Förderung der Bewegung und der Motorik.
Die Frühförderung wird euch bestimmt sagen können, ob eine zweigleisige Kommunikastion (Lautsprache und Gebärdensprache) Sinn macht
Ich selber bin 45 Jahre und meine Hörschädigung ist erst im Alter von fünf Jahren festgestellt worden. Meine Eltern sind mit mir regelmäßig zu Logopädie, Ergotherapie und KG gegangen. Wenn ich diese Förderung nicht erhalten hätte, hätte ich bestimmt nicht die normale Regelschule mit Erwerb des Abiturs und anschließend das Sozialpädagogik Studium mit Abschluss absolvieren können.

[wolfi-vr]

Ich bin jetzt 73 und (vermutlich von Geburt an) auf dem rechten Ohr taub. Damals gab es diese Untersuchungen noch nicht. Ich kann mich aber daran erinnern, dass ich als Kind das immer etwas merkwürdig fand, wenn ich im Bett auf einem Ohr lag. Links raschelte es und recht war es ruhig. Ich habe mir aber nichts daraus gemacht und nichts gesagt. So ab etwa 12 Jahren wurde mir das dann bewusst. Aber was soll ich sagen. Mit den damaligen Röntgenmitteln und Untersuchungen wurde festgestellt, dass es am Mittelohr liegt. Es gab keine CT und sowas. Man könne höchstens da einmal aufmachen und "nachschauen". Ich habe darauf verzichtet. Ich bin mit dem einseitigen Hören sehr gut zurecht gekommen ohne jegliche Hilfsmittel. Ich habe Abitur und studiert. Mit der Zeit lernt man, sich so zu setzen, dass man mit dem einen Ohr alles mitbekommt. Man lernt auch, dass man das offen sagt, dass man auf einem Ohr nichts hört, weil das den Gesprächspartner evtl. irritieren kann, wenn man auf der falschen Seite nicht reagiert. Erst jetzt habe ich mir ein Hörgerät geholt, weil im Alter auch das rechte Ohr zunehmend von Hochtonschwerhörigkeit betroffen ist.

Ich wollte damit nur sagen, man ist als einohrig hörendender natürlich eingeschränkt, aber man gewöhnt sich daran und kommt damit gut durch das Leben. Natürlich gibt es heute ganz andere Möglichkeiten als damals vor 60 oder 70 Jahren.