Bitte um Euren Rat

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Azrael
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Bitte um Euren Rat

#1

Beitrag von Azrael »

Hallo Leute!

Ich bin neu hier und möchte mich auf diesem Weg gern mal kurz vorstellen. Ich bin 27 Jahre alt, berufstätig, verheiratet und habe eine entzückende Tochter, die im Feber 4 Jahre alt geworden ist. Ohne Umschweife möchte ich gleich mal zu meiner Geschichte oder meinem Problem kommen.

Julia ist mit 4,5 Wochen ein wenig zu Früh zur Welt gekommen, hatte aber bis dato keinerlei Defizite, zumindest keine, die wir nicht erkannt und/oder beseitigt hätten.

Nun ist es so gewesen, dass wir sie vor ca. 1,5 Jahren in den Kindergarten gegeben haben. Das erste Jahr war der totale Horror, da sie jede noch so kleine Krankheit und jeden Schnupfen aufgesammelt hatte, den es gab. Dieses erste Jahr war sie vielleicht in Summe tatsächlich nur 2 Wochen im Kindergarten, aber auch die nicht am Stück. So hatten wir auch voriges Jahr im Jänner dann das Vergnügen, 3 x hintereinander im Abstand von jeweils nur 2 oder 3 Wochen, unser Kind mit Scharlach zu Hause zu haben. Was uns bis dahin aufgefallen war, war dass sie aufgrund vergrößerter Polypen/Rachenmandel und Mandeln überhaupt, sehr schwer Luft bekam und hauptsächlich durch den Mund zu atmen begann. Sie schnarchte wie ein Weltmeister und wurde nachts 3 oder 4 Mal munter um zu trinken (klar, das trocknet ja aus).
Wir bekamen das leider nicht in den Griff, da sie im Kindergarten pausenlos mit Erkältungskrankheiten konfrontiert war und wirklich JEDEN JEDEN JEDEN grippalen Infekt mit heim brachte.

Im Oktober dann, waren meine Nerven dann letztlich ausgebrannt und wir entschieden uns die Polypen/Mandeln operativ entfernen zu lassen. Da wir, wie alle anderen Eltern auch, nur das Beste für unser Kind wollten, haben wir uns einen privaten Arzt ausgesucht und alles aus eigener Tasche bezahlt.
Nach der OP - die im übrigen ohne Komplikationen verlaufen ist, wurde uns auch mitgeteilt, dass das Sekret (oder der "Schnupfen im Ohr") nun auch abgesaugt worden ist und sie nun auch wieder hören würde. Tatsächlich war es zuvor so, dass unser Kind pausenlos auf einem oder unter Umständen auf beiden Ohren taub war und wir dies nur mit einem "Nasenballon" und abschwellenden Nasentropfen in Schach halten konnten. Wenn die Ohren zu waren, begann eine Phase, wo sie nur mehr von vorne anzusprechen war, da sie das meiste von den Lippen ablesen musste. Das machte die Erziehung nicht gerade einfach. Aber da offenbar die Mandeln/Polypen an diesem Unheil die Hauptschuld trugen, konnten wir uns letzten Endes mit der OP anfreunden.

Die OP war im Oktober 2006. Seither ist natürlich ein wenig Zeit vergangen und natürlich war sie kaum 2 Wochen später wieder krank. Wieder Schnupfen, wieder alles wie gehabt.
Sämtliche Ärzte wollten, dass wir mit dem Nasenballon und den Nasentropfen weitermachten und niemand konnte uns eine Alternative dazu nennen. Kein Arzt wollte das Kind nochmals unter Narkose setzen um eine Drainage zu legen.

Heute sind wir am Nachmittag im Spital und werden eine weitere ärztliche Meinung einholen, ob es Sinn macht, oder tatsächlich Alternativen gibt, um endlich den Gehörgang von den mittlerweile manifestierten Sekreten zu befreien. Natürlich ist sie bis jetzt zu 80 % taub, ich kann mir das als gesunder Mensch eigentlich nicht vorstellen, wie das so ist. Der Vergleich, wie durch Watte zu hören hinkt, denn ich weiß aus eigener Erfahrung mit Schnupfen, dass man immer noch gut 60 oder 70 % hört. Aber die Ohren sind zu und sie ist taub. Der HNO-Arzt hat uns 1 x im Monat zur Kontrolle zitiert und dabei mit einem Gerät ins Ohr Luft gepustet, für normal sollte sich auf dem kleinen Bildschirm den er da hat, dann etwas bewegen. Ein Linie sollte bei Druck zu schwingen beginnen und nach oben oder unten ausstrahlen. Der Bildschirm blieb aber immer flach. Da bewegte sich nichts.

Nun bin ich mittlerweile schon sehr verzweifelt, da sie im Kindergarten schon sehr introvertiert ist, weniger Gruppenspiele spielt, vermehrt irgendwo alleine sitzt und malt, oder sich einfach mit sich selbst beschäftigt. Da sie sprachlich mittlerweile auch wahnsinnige Rückschritte oder anders gesagt eine Stagnation durchlebt, nimmt sie auch nichts Neues mehr auf. Sie lernt quasi nichts mehr dazu.
Ich möchte hier an der Stelle sagen, dass ich grundsätzlich nicht für eine weitere OP bin - offenbar müssen wir aber nun gegen die Zeit arbeiten, denn ich habe ehrlich gesagt wenig Hoffnung, dass der Nasenball nun plötzlich mitsamt den Tropfen etwas bringen mag. Es leuchtet mir einfach nicht ein, dass etwas, was komplett zu ist, mit ein wenig Flüssigkeit plötzlich mal weicher werden soll. Na, das kann mir echt keiner mehr einreden.

Natürlich bin ich auf heute Nachmittag auf das Gespräch gespannt, ich hatte selber als Kind eine Drainage, nur auf einem Ohr. Ich kann mich aber nicht mehr gut daran erinnern, da ich damals erst 2 oder so war.

Gibt es denn irgend eine Alternative dazu?
Ist eine Drainage überhaupt zielführend?
Was macht die Drainage genau, wie lange bleibt dieses Röhrchen drinnen? Wird es dann schlagartig besser? Kann man diese Hördefizite jetzt noch ausgleichen?
Was könnte in weiterer Folge passieren?
Da mir diese Fragen, Ärzte nur sehr ungern beantworten, da sie einfach viel zu langwierig sind, wollte ich gerne von euren persönlichen Erfahrungen lesen, wie ihr mit vielleicht ähnlichen Situationen umgeht.

Ich würde mich wirklich total freuen, wenn ihr mir ein paar Tipps geben könnt, oder mich auf nächste Schritte aufmerksam macht. Ich habe einfach kein Gefühl mehr, was richtig oder falsch sein kann. Ich sehe mich gezwungen, den Ärzten Glauben zu schenken, da ich selbst kein Mediziner bin.

LG Azrael
Andrea Heiker
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Re: Bitte um Euren Rat

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

ich nahme an, Du meinst Paukenröhrchen. Es ist ein kleiner Eingriff unter Narkose und es wird ambulant gemacht. Mir ist unverständlich warum das bei Euch noch nicht gemacht wurde. Paukenergüsse bewirken eine Hörverschlechterung um bis zu 30 dB. Ein normalhörendes Kind wird unter Paukenergüssen also leichtgradig schwerhörig, d.h. es würde immer noch recht viel hören. Ist wirklich gesichert, dass Dein Kind nicht doch schwerhörig ist und die Paukenergüsse das Ganze noch verstärken? M.E. seid ihr gut beraten, eine Pädaudiologie aufzusuchen und zumindest die Röhrchen legen zu lassen. Nach einiger Zeit mit Röhrchen muss auch ein Hörtest her. Meistens fallen die Röhrchen nach ein paar Monaten von allein raus. Manchmal muss sie aber auch entfernen.

GRuß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Lynn
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Re: Bitte um Euren Rat

#3

Beitrag von Lynn »

Hallo,

ich schließe mich Andrea an, möchte aber hinzufügen, dass exessive Ergüsse auch weit ÜBER 30dB ausmachen können.

Jonas hatte ebenfalls stark vergrößerte Polypen, die zu chronischen und sehr massiven Ergüssen geführt haben.
Bei ihm haben die Ergüsse 60 dB ausgemacht !!!!!

Ich würde auch schnellstmöglichst Paukenröhrchen legen lassen, damit sie das Sekret loswird.
Zusätzlich soll man die Polypen wiederholt kontrollieren !
Denn unter Umständen können diese recht schnell nachwuchern !

Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
nudelz
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Re: Bitte um Euren Rat

#4

Beitrag von nudelz »

Hallo!!!

wieso habt ihr dieser OP noch nicht zugestimmt???
ihr wißt schon das sie durch das ewige sekret und den ganzen kram dann auch mal richtig schwerhörig werden kann!!!

finde in dem fall sollten röhrchen eigentlich schon seit vorletzter woche liegen.

unverständlich.

lg saskia
Mama* Usher-Syndrom
L.´04* links 80 db rechts 40db,Usher-Syndrom
D.´03* Kern Gesund
Azrael
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Re: Bitte um Euren Rat

#5

Beitrag von Azrael »

Hallo Andrea,

vielen lieben Dank für Deine rasche Antwort.
Nein, ehrlich, bislang hatte es kein Arzt für notwendig empfunden sofort zu operieren. Ich finde es zum Einen recht löblich, dass sie nicht sofort "zu schnippseln" beginnen wollen und zuerst alternativ und sehr konservativ versuchen zu retten, was noch zu retten ist. Auf der anderen Seite, muss den Ärzten aber auch bewusst sein, dass es drängt und wir hier tatsächlich gegen die Zeit arbeiten.
Der heutige Arzt (bei dem waren wir noch nie) ist HNO-Facharzt in einem Kinderspital. Er hat sie nur kurz angesehen, ohne einen Hörtest zu machen, sondern hat sofort entschieden, dass möglichst rasch ein Paukenröhrchen gesetzt werden muss.

:rolleyes::rolleyes::rolleyes:

Ich frage mich als Mutter zu Recht, wie kann es sein, dass der Arzt das nun innerhalb von 38 Sekunden entscheidet, wo ein anderer Arzt lieber noch zuwarten will? *kreisch*

Ich kann leider als totaler Laie nichts mit dB Angaben anfangen, ich weiß nur, dass mein Kind mich nicht hört, wenn es mit dem Rücken zu mir steht und ich etwas zu ihr sage. Und ich weiß leider auch nur, dass ich ihr Gute-Nacht-Geschichten fast schreiend laut vorlese. Was für niemanden mehr Spaß macht, weil das Ritual an sich vollkommen entstellt ist.
Ich weiß auch, dass mein Kind am liebsten eine Kindersendung mit Kopfhörern sieht, damit sie über die Kopfhörer lauter hören kann und damit nicht die komplette Wohnhausanlage in der wir leben, unterhalten muss.
Das sind meine Erfahrungen. Natürlich, wird es gegen Sommer hin dann besser. Das Sekret fließt dann soweit ab (?) dass der Gehörgang dann wieder frei ist und sich die Membran dann wieder bewegen lässt. Ergo: Sie hört dann auch wieder besser. Aber sicherlich keine 100 %. Auch, als sie damals MOE hatte, war diese zwar einseitig rechts ausgeprägt, dennoch waren durch den Schnupfen beide Ohren verstopft. Heute hört sie rechts gar nichts. Wenn ich Flüsterspiele mit ihr mache (um ihre Reaktion zu testen) bleibt eine Reaktion am rechten Ohr aus. Am linken hingegen scheint sie noch besser zu hören. Ich kann als Laie nicht beurteilen, wie viel dB Verlust sie hat. Ich weiß auch nur, dass wenn der Arzt mit Druckluft ins Ohr reinbläst, sich am Bildschirm folgedessen nur eine konstante, nicht schwingende Linie abzeichnet. Also die Ohren sind definitiv zu. Ich hab bislang noch keine fachausdrücke gesammelt und mich hier eingelesen, bitte verzeih meine stümperhafte Ausdrucksweise. Für mich ist mit heute und jetzt einfach klar, dass das Paukenröhrchen rein muss.
Die Frage die sich stellt ist: Muss es dann alle 3 oder 4 Monate neu gesetzt werden? Was, wenn mein Lieblingskind dazu neigt, alle paar Monate wieder Flüssigkeit anzusammeln, die dann ohne Röhrchen einfach nicht abfließen will? Ich kann doch nicht alle paar Monate eine OP vornehmen lassen. Ich meine, ich will damit nicht implizieren, dass ich von Grund auf sehr pessimistisch bin. Ich versuche nur weiter zu denken und mir bewusst zu werden, dass es mit einem einzigen Mal Röhrchen setzen halt auch nicht zu 100 % garantiert ist, dass die Sache dann erledigt ist. Von dem Defizit, das sie mittlerweile erlitten hat, sei es was Lernfähigkeiten oder motorische und sprachliche Entwicklung betrifft ganz zu schweigen.....

Es frustriert, wenn man auf Ärzte angewiesen ist und keiner dahinter kommt, oder sagen kann, wie es sich erfahrungsgemäß entwickeln wird, oder wie es sich verhält.....

:(:(:(

Langsam verlernt man auf die eigenen Instinkte zu hören und sein Bauchgefühl walten zu lassen. Bisher war ich selten im Leben in einer Situation wo ich wirklich alles mit Verstand abwägen musste. Aber kaum gibt man irgendwem anderen die Kontrolle und das Vertrauen (im spez. Ärzte) nimmt man deren Meinung für 100 % als richtig und ewig gültig an.

Nun denn, ich habe zum Glück im Oktober noch eine Zusatzversicherung für die Kleine abgeschlossen, in weiser Voraussicht, für alle Fälle....
Es geht jetzt eigentlich nur mehr um den Termin. Ich hoffe, wir bringen das schnellst möglich hinter uns.

LG Azrael
Andrea Heiker
Beiträge: 3024
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Re: Bitte um Euren Rat

#6

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Azrael,

bei manchen Kindern fallen die Röhrchen wirklich sehr schnell (zu schnell) wieder raus, während man bei anderen Kindern die Röhrchen sogar unter einer erneuten Narkose rausholen muss. Da man nicht weiß, wie das Kind reagiert, wird es meistens zunächst mit normalen Röhrchen versucht und wenn die zu schnell rausfallen oder wenn vorneherein klar ist, dass die Röhrhcne lange liegen müssen, werden sogenannte T-Tubes gelegt, die durch ihre From bedingt nicht so schnell aus dem Trommelfell rauswachsen.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Birgit
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Re: Bitte um Euren Rat

#7

Beitrag von Birgit »

Hallo Azrael, versuch doch bitte auch noch eine Audiometrie bei einem Pädaudiologen (spezialisierter HNO-Arzt für das Hören im Kindesalter) machen zu lassen. Auch schon vor den Paukenröhrchen wäre das interessant, aber hinterher ist es richtig wichtig! In der narkose, wenn die Röhrchen gelegt worden sind, könnte man auch gleich eine BERA machen (siehe FAQ), dann wäre auch ein objektiver Hörtest gelaufen. Aber achte darauf, dass eine NN-BERA gemacht wird.
Audiometrie müsste bei deiner Tochter mit ihren 4 Jahren schon gut als Spielaudiometrie zu machen sein. Sie darf z.B. immer einen Baustein auf ein brett setzen wenn sie einen Ton hört. oder irgendwas anderes in der Art, dass man ein Ding nach dem anderen machen kann.....
tschüss und viel Glück wünscht euch
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
carole

Re: Bitte um Euren Rat

#8

Beitrag von carole »

hallo azrael,

also dein kommentar von *kreisch* kann ich nur zu gut verstehen, das es eigentlich unglaublich ist, dass nach hno-technischen-wissensstand so was ein kleinkind mit anhang mitmachen muss.

für uns hörgeschädigte ist es unglaublich wichtig fehlhörendgerecht gefordert zu werden.
ich bin froh, dass ihr offensichtlich einen guten hno-arzt gefunden habt.

...vielleicht ist auch aufgrund des langen kranksein eine gute idee das kind in logopädische behandlung zu schicken.

netten gruss und gute besserung

carole:)
sandra-k.
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Registriert: 16. Feb 2006, 11:38
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Wohnort: holzminden

Re: Bitte um Euren Rat

#9

Beitrag von sandra-k. »

hallo azrael!

mein sohn hat auch "röhrchen" in den ohren. zuerst bekamen wir welche die rausgewachsen sind. nachdem diese rausgefallen waren( nach ca. einem halben jahr), waren seine ohren wieder "dicht".
seit etwas über einem jahr hat er so genannte T-Tubes, die im normalfall später vom arzt wieder entfernt werden.
bei den meisten kindern bleibt es wohl aber bei einmal rörchen...

lg sandra
sandra (7.7.1980)
jan (11.7.2001, bds. mittelgradig sh, muskelhypothonie)
nico + sascha (17.7.2002)
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