Fragen und kleine Probleme nach CI-OP

[Gordon]

Hallo,
Mirko ist am vorletzten Mittwoch, aus jetziger Sicht erfolgreich imlantiert worden. Die Narbe sah von Anfang an super aus und ab Donnerstag war er auch schon wieder der Alte. Sonntag gings nach Hause.

Die Lage der Elektrode wurde am Donnerstag via Röntgenbild überprüft und als gut befunden. Auf meine Frage ob denn alle 16 Elektroden funkionieren, gabs zur Antwort es hätte Probleme bei den Impedanzmessungen gegeben, aber da könne/brauche man nichts machen!???? Wer weiss mehr darüber?

Mirko hat zwischen Narbe und Ohr so eine 10 cent grosse Rötung, die einfach nicht verschwinden will. Da wir das AB jetzt absetzen, hab ich Sorge ob da nicht doch eine Infektion oder so drin steckt, die dann zum Vorschein kommt.

Viele Gruesse

Andrea

[Andrea Heiker]

Liebe Namensvetterin,

die Impedanz ist ein Mass für den Widerstand, den das Implantat überwinden muss, damit der Strom von einer Elektrode zu einer anderen Elektrode fließen kann. Am Anfang ist es normal, dass die Impedanzen hin und her springen, weil sich während der Einheilung im Innenohr das Gewebe verändert. Hohe Impedanzen bedeuten NICHT, dass das Implantat defekt wäre. Hohe Impedanzen beschreiben die Durchlässigkeit des menschlichen Gewebes. Wegen der Impedanz brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen, die sehen in vier Wochen sicher ganz anders aus. Meistens dauert es drei bis sechs Monate bis sich die Impedanzen auf ein individuelles Normalmaß einpendeln.

Bezgl. der roten Stelle kann ich Dir aber auch nicht weiter helfen.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Mittwoch, Juli 11, 2007 @ 14:32][/size]

[Gordon]

Hallo,
vielen Dank für Deine Erklärungen, hab ich kapiert - super.
Frage mich bloss, warum mir das der Prof. nicht erklären konnte/wollte.;-(
Das erklärt sicher auch die anfangs recht engmaschigen Einstellungen des SPs.

Viele Grüsse von der jetzt recht optimistisch in die Zukunft blickenden Namensvetterin.

[Andrea Heiker]

Hallo,

der Hauptgrund, warum man vier bis sechs Wochen mit der Erstanpassung wartet, ist in Wahrheit der, dass in den ersten Wochen, das Gewebe zu instabil ist, um eine sinnvolle Anpassung zu machen.

In Amerika hat man an einem CI-Zentrum versuchsweise schon ca. eine Woche nach der OP die Erstanpassung gemacht, das hat sich nicht bewährt, weil sich zu viel geändert hat.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Mittwoch, Juli 11, 2007 @ 14:38][/size]

[Gordon]

Hallo,
schon wieder ein Problem. Nach nun gut 14 Tagen sieht man genau wo das Implantat liegt. Es zeichnet sich als ca. 3-4mm hohe Erhebung, ca. 50 cent gross ab, liegt mit dem Rand direkt unter der Narbe und damit so dicht am Ohr, das das Hörgerät gerade so noch dazwischen passt. (Übrigens JUHU, er hört noch auf dem implantierten Ohr. Irgendwie macht mich das riesig glücklich.)
Jetzt meine Frage:
Ist das normal das das CI so hoch steht?
Und wie soll der SP da noch hinpassen? Der liegt doch dann genau auch dem Implantat und steht ja dann auch dementsprechend ab und scheuert dann vielleicht die Haut zwischen Implantat und SP auf.

Wie ist das bei Euch bzw. Euren Kindern?

Kann das CI verrutscht sein? Mirko hatte doch keinen Druckverband!?

Viele Gruesse Andrea

[Mia2003]

Ich nochmal, bei Mia fühlt man das Implantat auch sehr genau. Wo wurde Mirko denn operiert? Wir waren ja in Hannover und bei Mia sitzt das Implantat so gut, dass es mit der Narbe und dem SP gut passt.
Wir schon gutgehen, die überlegen ja vorher genau die Ärzte, was sie machen.
Nicole

[Gordon]

Wir waren in Freiburg und hatten bisher eigentlich einen guten Eindruck.
Andrea

[Andrea Heiker]

Hallo Andrea,

dass man das Implantat fühlt oder evtl. sogar als leichte Erhebung sieht ist normal und eigentlich ein gutes Zeichen, da dann alle Schwellungen weg sind. Ich hoffe aber doch sehr, dass man auch in Freiburg mit Schablone operiert und es keine Platzprobleme mit dem HdO nachher gibt (ich muss das zu dichte Operieren auch ausbaden, und das ist wirklich nicht schön). Der Überträger sitzt aber auch im oberen hinteren Ende vom Implantat, musst man schauen, ob Du das Ende auch fühlen kannst.

Gruß
Andrea

[Gordon]

Hallo Andrea,
Du meinst, das sich der Überträger mit dem SP ins Gehege kommt?
Meine Sorge war eher, das der SP über dem Implantat liegt und dann die Haut wundreibt, oder besteht das Problem nicht?

Liebe Gruesse Andrea

[Andrea Heiker]

Nein dieses Problem besteht nicht. Der Sprachprozessor reibt ja nicht (oder so gut wie nicht) an der Haut.

[Gordon]

Hallo, hallo,
am Montag fahren wir ja nun zur Ersteinstellung. Ist ja echt ein großer Augenblick. Ich hoffe die Schreierei hat dann schnell ein Ende. Mirko versteht bei Störlärm, den hat man ja bei 4 Kindern fast immer, nur wenn man sehr laut und sehr deutlich und sehr langsam mit ihm spricht. Unsere Kleine denkt wahrscheinlich schon, das dies der normale Umgangston ist .

Übrigens Mirko profitert noch sehr von seinem implantiertem Ohr. Mit nur einem Hörgerät ist er rumgelaufen wie Falschgeld. Im Kindergarten wurde íhm alles zu viel, ich nehme an, weil das Richtungshören weg war. Seit er wieder beide HGs hat ist es wieder viel besser und auch mit nur einem HG auf dem implantierten Ohr hört er.

Daher jetzt meine Frage:
Wir bekommen ja das DeLuxePack von Bionics, sprich: Taschenprozessor und HdO. Macht es Sinn Mirko mit beiden HG + Taschenprozessor auszustatten, oder kann es auf dem implanitierten Ohr zu Echowirkungen auf Grund von Zeitverzögerungen zwischen HG und CI kommen. Oder ist die Konstellation aus anderen Gründen nicht sinnvoll?

Ich denke so hätte er auf beiden Ohren noch natürliche Töne.

Schreibt mal was ihr davon haltet.

Gruss Andrea

[Nina M.]

Das HG sollte auf dem implantierten Ohr auf jeden Fall wegbleiben!! Er hat ja kein EAS... Wenn man auf einem Ohr HG UND CI gleichzeitig tragen will, dann muss das CI ja entsprechend eingestellt werden. Daher würde ich auf jeden Fall nur das CI tragen.
Und auch zur Höreingewöhnung wäre es sicher besser, wenn er am Anfang nur das CI tragen würde, ganz ohne HG's auf beiden Ohren.

Gruß,
Nina

[Gordon]

Hallo Nina,
was ist denn EAS? und werden Hg und CI dann synchronisert? Geht das mit Jeder HG und CI Firma, oder sind die dann teilweise nicht kompatibel? Wie lange sollte denn nur das CI getragen werden?

Viele Fragen Gruss Andrea

[Andrea Heiker]

Liebe Andrea,

EAS ist ein spezielles CI von MedEl: Und ja es muss ein spezielles Hg sein, wenn man es nutzen will.MedEl bietet einen Sprachprozessor mit kombinierten Hg für den Tieftonbereich an. Die Zeit des Hg sind auf der implantierten Seite für Mirko ein für alle Mal vorbei. Er bekommt sein CI angepasst und dann hört er nur mit CI. Ich nehme an, man rät Euch, dass Hg auch auf der anderen nichtimplantierten Seite wegzulassen, damit Mirko sich schneller an das CI gewöhnt. Ich selbst habe es damals nicht gemacht, obwohl man es mir geraten hat. Ich habe nur während der Übungen und ab und zu zwischendurch auf das Hg verzichtet und es hat mir nicht geschadet. Nach einem halben Jahr hatte das CI vom Hören her das hg überrundet.

Gruß
Andrea

[Gordon]

Hallo Andrea,
ich denke Mirko wird das eine HG auf jeden Fall weitertragen, so er es trägt.
So gut hört er mit HG nicht, das das CI nicht zu seinem Recht kommt.
Wir fahren in 3 Wochen für 3 Wochen an die Ostsee, kann ich Mirko dann am Strand die beiden HG reinmachen. Weil, wenn er die versenkt, bzw, sie vom Flugsand erschlagen werden, hält sich der Schaden in Grenzen.
Oder wäre das zu diesem Zeitpunkt total kontraproduktiv. Was meinst Du?

Viele Grüße Andrea.

[Andrea Heiker]

Liebe Andrea,

ja es ist kontraproduktiv. Wenn er am Montag des Sprachprozessor bekommt, ist es auf dem implantierten Ohr vorbei mit dem Hörgerät, ein für alle Mal. Das Hören über Hg und Ci ist sehr verschieden und Mirko muss lernen mit dem CI zu hören. Da wäre es kontraproduktiv wenn Mirko zwischendrin wieder das Hg bekommen würde. Ich bin sowieso überrascht, dass Mirko anscheinend die OP ohne Hörverschlechterung überstanden hat.

Der Taschenprozessor ist im Übrigen extrem robust, da macht auch ein bischen Sand nix aus, Wenn ihr dann den Prozessor in eine wasserdichte Hülle (Outdoorladen) steckt, dann passiert gar nichts, wenn man er ein paar Spritzer abkriegt. Ich würde einen Ersatzüberträger und Ersatzkabel einpacken, nur wenn das Headset doch mal zuviel Wasser abbekommen sollte. Richtig schwimmen gehen ist natürlich auch mit CI nicht drin, da müsst ihr den Prozessor ausziehen.

Ist Mirko nicht in Hannover operiert worden? Wenn ja mail mich doch mal privat an über PN, dann können wir uns nächste Woche auch mal persönlich treffen.

Gruß
Andrea

[Gordon]

Hallo Andrea,

nein Mirko ist in Freiburg implantiert worden. Schade, ich hätte Dich gern mal persönlich kennengelernt.
Aber das mit dem Urlaub machen wir so wie oben beschrieben. Wir bekommen ja auch den Hdo, beide sollen
identisch programmiert werden und so haben wir ja noch Ersatz, falls der Taschenprozessor doch vor Sand und/oder
Meerwasser kapituliert. Ist doch beruhigend.

Gruss Andrea

[Gordon]

Was mir gerade noch einfällt, hat Mirko mit CI und HG auch so Probleme beim Richtungshören? Dann wirds im Kiga wieder heftig.

Gruss Andrea

[Andrea Heiker]

Liebe Andrea,

vermutlich wird er nicht richtunsghören können. Ich selbst kann mit Hg und CI überhaupt nicht richtungshören. Es ist zu unterschiedlich, das Hg kann besser im Tieftponbereich und den Rest kann das CI besser. Ich denke aber, dass es im KiGa besser zurecht kommen wird, weil mit CI das Hören im Störlärm viel einfacher ist. Ich glaube auch eher, dass Mirko nicht so sehr das Richtunghören zusetzt sondern eben, dass mit nur einem Hg alles noch breiiger ist als es ohnehin schon ist. Das sehr laute Reden zu Hause solltet ihr auch baldmöglicht abstellen. Es ist eine Spirale ohne Ende, wenn ihr laut mit Mirko redet denken die Geschwister, sie müsstetn laut reden, um von Euch wahrgenommen zu werden und dann redet ihr als Eltern wiederum noch lauter. Besser wäre es, die Geschwister aufzufordern einen Moment leise zu sein, weil ihr Mirko etwas erzählen möchtet. Du wirst sehen, mit der ZEit ist es für alle entspanndender auch für Mirko.

Gruß
Andrea

[Gordon]

Hallo Andrea,
ich freue mich auch schon auf die Zeit, wenn sich alles eingepielt hat.
Momentan steht auch noch die lästige Geschichte mit dem Behindertenausweis aus.
Mirko hat obwohl er nur auf einer Frequenz bei 110 db (BERA) eine Antwort hatte, nur 50 % und GEZBefreiung bekommen.
Jetzt muss natürlich ein Verschlechterungsantrag her. Kann ich da nur auf das CI pochen um 100 % zu bekommen, oder wie gehe ich das Thema am besten an?

Gruss Andrea

[Andrea Heiker]

Hallo Andrea,

das ist zu wenig. Das CI ist kein Grund für eine Verschlechterungsantrg, entscheidend ist allein das Hörvermögen ohne Hörgeräte und CI und eine evtl. vorhandene Sprachentwicklungsverzögerung.

Am besten Du stellst eine Verschlechterungantrag und zwar Rückwirkend ab Geburt mit der Begründung das wahre Ausmaß der Hörschädigung konnte erst jetzt abschließend geklärt werden.

Macht Mirko bei Hörtests schon mit? Wenn er in allen Frequenzen schlechter als 80-85 dB ist, ist Eure Sache ein klarer Fall.

Gruß
Andrea

[Gordon]

Ja, Mirko hat eine massive Sprachentwicklungsverzögerung für seine 3 1/2 Jahre. Das muss ich mir dann sicher von irgendeinem Doc bestätigen lassen. Bei Hörtest liegt er im Tieftonbereich bei ca. 85 db im Hochtonbereich schlechter. Bin arbeiten und hab die Werte leider nicht hier. Aber die 2. BERA zur VU brachte gar keine Ergebnisse mehr und wir haben jetzt auch eine progrediente(ich hoffe ich habs richtig geschrieben) Schwerhörigkeit. Aber wenn ich das in der Begündung schreibe, kann ich wahrscheinlich nicht mehr mit "Rückwirkend ab Geburt kommen". Habe ich irgendwelche Vorteile aus diesem "Rückwirkend ab Geburt " ?

Andrea

[Andrea Heiker]

Hallo Andrea,

ne dann ist die Sache klar. Ich würde nix von progredient schreiben. Die solltest darauf hinweisen, dass sowohl die erste als auch die zweite BERA im Rahmen der VU als auch die Audiometrien, die jetzt möglich sind, schon immer gezeigt haben, dass Mirkos Hörkruve schon seit der Geburt über alle Frequenzen 85 dB und mehr betragen hat. Zusammen mit der Sprachentwicklungsverzögerung steht ihm damit gemäß gutachterlichen Anhaltspunkten wegen Taubheit (hier nix von Schwerhörigkeit schreiben, sondern Taubheit, alles über 85 dB ist für das VA taub) und der Schwere des Spracherwerbs ein GdB von 100 und die Merkzeichen H, B, GL und Rf zu. Mehr würde ich nicht schreiben, kannst Den Rest für einen evtl. Widerspruch aufsparen. Bitte die Docs von vorneherein und einen Schrieb, dass bei Mirko immer schon ein Höverlust von mindestens 85 dB vorlag und er eine schwere Sprachentwicklungsverzögerung hat und füge das dem Schreiben an das Versorgunsgamt bei.

Der Vorteil bei rückwirkend ab Geburt ist, dass Du dir einen Teil der Kohle vom Finanzamt für die letzen 3,5 Jahre zurückholen kannst, allein das H bedeutet z.B. ein recht erklecklicher Steuerfreibetrag!

Gruß
Andrea

[Gordon]

Hallo Andrea,
vielen Dank für die Tipps, wenn wir aus Freiburg von den Ersteinstellungen zurück sind werde ich's so angehen.

Beste Grüsse Andrea

[Gordon]

Hallo,
wir sind wieder da, nach einer Woche Ersteinstellung. Ich finde es ist super gelaufen. Mirko kann ohne HG, also nur mit Ci sicher 3 verschiedene Töne(Trommel, Rassel, Telefon) unterscheiden. Er trägt sein CI fleissig.

Frage1:
Probleme macht nur der Magnet. Er hat im Moment den Taschenprozessor mit Mikro in der Spule( ist ein bischen dicker und Schwerer als die Spule vom HdO. Mit einem Magneten fällts sie wirklich dauernd runter, mit 2 Magneten klagt er über Schmerzen - Rötung hat er aber keine. Hat jemand ne Idee, was man machen kann?

Frage 2:
Ich dachte wir können nun situationsabhängig zwischen Hdo und Taschenprozessor tauschen. Von ABC wurde uns dies so gesagt. Angeblich würden beide die gleichen Infos an das Implantat weiterleiten. Die in Freiburg glauben da nicht dran und raten dringend vom dauernden Wechsel ab. Ich dachte morgens und abends zum Geschichtenlesen kann man mal schnell den Hdo drauf hängen und wenn er dann richtig angezogen ist, halt den Sprachprozessor nehmen, weil dann die Ohren frei sind.
Tja, was nun?

Viele Grüsse Andrea