Treacher-Collins-Franceschetti Syndrom

[JBH]

Hallo,
ich arbeite für die Jugendberufshilfe in Essen und habe eine junge Frau in Begleitung, die seit Geburt an den Treacher-Collins-Franceschetti Syndrom leiden. Es steht wieder eine OP an und sie würde gern Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen, um Erfahrungen auszutauschen. Ich selbst habe nach Selbsthilfegruppen geforscht, aber noch nichts gefunden. Vielleicht kennen Sie Menschen im oder um das Ruhrgebiet, die auch Interesse an einem Austausch haben.
Ich freue mich auf eine Antwort.
Bis dann
Susanne Löbel

[Kimi]

Bin hier neu und wir warten noch auf eine endgültige Diagnose warum unsere Tochter nicht gut hört hat den Namen Treacher Collins Franceschetti Syndrom hier jetzt öfter gelesen und würde gerne wissen was das eigentlich ist?

[Andrea Heiker]

Hallo Kimi,

das ist ein vererbbares Sydrom, das unter anderem eine Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit als Merkmal hat.

Die Leute, die das haben, haben auch oft sonst eine auffällige Kopfform.

Gruß
Andrea

[Natica0]

hallo ich heiße natascha und habe selbst franceschetti-syndrom oder auch treacher collins syndrom genannt.
ich kann euch helfen denn ich bin in einer selbsthilfegruppe.