Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

caddi

Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#1

Beitrag von caddi »

Hey zusammen,

ich weiß nicht, ob sich noch jemand an mich erinnern kann. ich bin 17 Jahre alt, komme aus der Nähe von Nürnberg und ein Problemfall der Ärzte. Jedenfalls wurde ich am 13.07.2009 operiert und hatte im Vorfeld nach Erfahrungsberichten im Internet gesucht. Wirklich gefunden was ich wollte, habe ich aber nicht. Und wenn, war alles Gefundene richtig negativ..
Darum dachte ich mir, schreibe ich meine nicht allzu negative Geschichte auf, vielleicht liest es ja irgendwann jemand, der vor der gleichen Situation steht wie ich damals.

Im zarten Alter von vier Jahren fiel mir auf, dass ich nichtmehr mit links telefonieren konnte. Meine mutter glaubte mir natürlich nicht. ich wollte zum Ohrenarzt, sie ging nur widerwillig mit mir hin.
Die Ohrenärztin (Dr. Fröhlich in Schwabach) schaute mir einmal ins Ohr und behauptete, ich bilde mir das nur ein "Frau H, Ihre Tochter hört perfekt". Auf die Idee, einen Hörtest zu machen, kam sie gar nicht erst.

An einem Tag-der-offenen-Tür machte ich einen Hörtest beim Akustiker und die arme Frau war danach ganz geschockt. "Fr H, Fr H, Ihre Tochter ist ja fast taub, merken Sie das denn nicht?"
Also wieder auf zum Ohrenarzt, die diesmal auch einen Hörtest machte. Ganz so schlimm wie befürchtet war es nicht, aber immerhin hatte ich leichte Tieftonsenken bis 1,5kHz (auch ab 4kHz wieder). Links damals bis 35dB, rechts bis 25dB. Rechts hieß es sei es noch normal (klar warum nicht), links eine leichte Schwerhörigkeit. Ursache: unbekannt.
Obwohl ich schon umkippe wenn ich nur eine Nadel sehe (ich weiß ich bin ein Schisser und ein Sensibelchen :D ), ordnete sie an, 4 Monate lang jede Woche einmal Blut abzunehmen. Was rauskam hätte ich ihr aber auch sagen können: die Herpeswerte positiv (Kunststück, wenn man dauernd Blässchen an den Lippen bekommt), sonst alles normal.
Sie schickte meine Werte an die HNO-Klinik Nürnberg, dort hatte man keine Ahnung.
Als nächstes wollte sie ein MRT ohne Km machen.
So weit so gut. Dass meine mutter immernoch dachte ich simuliere war für mich schrecklich.
Also als nächstes eine BERA, wo meine mutter endlich bewiesen bekam, dass ich schlecht höre. Heute zweifelt sie es wieder ab und zu an, aber damals glaubte sie mir zumindest die nächsten paar Jahre.

Dr. Fröhlich wusste nicht, was sie mit mir machen sollte. Immer wieder Hörtests und sie meinte nur "Das ist ein zu großer Hörverlust, um von einem so jungen Mädel toleriert werden zu können". Also gab sie mir Tabletten gegen dieses Herpes-Virus. Die Bebben bekam ich bis 2007/2008 immernoch andauernd, aber ok..

Also schickte sie mich in die Uniklinik Erlangen. Mein größter Fehler überhaupt, dorthin zu gehen! Sie machten einen Klockhofftest. Laut Diagnose war ich schwindelfrei, aber das erklärte endlich meine Orientierungslosigkeit unter Wasser. Als kleineres Kind hab ich das goldene Schwimmabzeichen gemacht, war jahrelang im Schwimmverein. Bis mir irgendwann im Wasser schwindelig wurde und ich es aufgegeben habe (wurde auch in der Schule schwimmbefreit). Außerdem machten sie noch eine BERA und forderten noch ein zweites MRT, diesmal mit Km.
Die normale HNO-Ärztin war damit nicht zufrieden (ihr Glück), allerdings schickte sie mich noch einmal in die Uniklinik. Diesmal sollte ich eine gewisse Menge Glycerin trinken und nach 2 Stunden alle 30 Minuten einen Hörtest machen.
(!!) Ehrlich wenn es sich irgendwie vermeiden lässt, geht nie in die Uniklinik nach Erlangen!!!
Nichts gegen Assistenzärzte, aber diese waren echt unfähig. Die vier (?) Kabinen für Hörtests waren nebeneinander in einem Raum, soweit ja kein Problem. Aber die Ärzte redeten die ganze Zeit miteinander :{ ich drückte schon zig mal auf den Gehört-Knopf und die merkte es nicht weil sie laberte.
Meine Hörschwelle ging jetzt links bis 40dB runter. Maximalwert war links bei etwa 2kHz und 25dB. Rechts war es zwar etwas schlechter als "normal", aber alles noch annehmbar.

Da Dr. Fröhlich wiedermal mit Blut abnehmen anfangen wollte, dazu eine Ozontherapie hatten wir die Schn.. voll und wechselten den HNO-Arzt.

Neue Hoffnung bei Dr. Kraus in Schwabach.
Er machte einen Hörtest, schaute sich die Hörkurve an und zückte sofort die Stimmgabel. Er meinte, für ihn sei es klar eine Otosklerose, also eine Verknöcherung des Steigbügelchens. Es sei sehr merkwürdig, da ich ja erst 15 Jahre alt war, aber die Werte sprächen wohl dafür.
Er meinte, er wolle in einer OP zumindest mal das Trommelfell aufklappen und reinschauen. Sei ja nicht so schlimm, seiner Meinung nach. Bei mir schrillten alle Alarmglocken waaah Krankenhaus, Spritze, Nadeln, Ärzte die mir letztendlich doch nicht helfen, nein lassen wir das.. :worry:
er wollte noch ein paar Jahre warten, ich stimmte da erstmal zu. Zwischendurch ein paar Untersuchungen, nervig aber okay, muss halt sein.

Er schickte mich zu ein paar anderen Ärzten und die wieder zu anderen, letztendlich war ich bei 8 gleichzeitig "in Behandlung".
Jeder hatte eine Meinung zwischen "Kann Otosklerose sein, ja, aber naja, denk ich nicht soo unbedingt" und "Klar, Otosklerose, operieren wir".
ich landete bei einem Professor in Nürnberg.

Er meinte ich sei ja der Knaller, mit 4 Jahren Otosklerose. Aber er denkt, dass es das ist. Er will mich in der Sana-Klinik Nbg operieren, allerdings sei die OP wohl recht risikoreich, vor allem da ich ja erst 17 war.
ich hatte schon immer einen Tinnitus, aber er störte mich nicht sonderlich. Die letzten Jahre kam Schwindel hinzu. Nicht so schlimm.Er meinte, das könnte sich beides sehr verschlechtern und da auch meine Knochenleitung etwas angeknackst war (er meinte also auch eine Innenohrschwerhörigkeit), würde das Ergebnis bei mir sowieso nicht optimal werden können. Super..
Ohne Op gab er mir noch 5-7 Jahre bis zur Taubheit (da die Krankheit vor allem mit Hormonveränderungen zusammen hing und ich ja genau 17 war..), mit OP lässt sie sich normalerweise zwar vermeiden, aber er könbnte mir nicht versprechen, dass das bei mir auch so sei..

ich war gegen die Op. Einfach zu viele Risiken. Warum könnte ich nicht die paar Jahre so vor mich hin leben, später dann mit HGs (ich hätte auch "jetzt" welche genommen, hab kein Problem damit. ich sag auch offen, dass ich sh bin, nur meine Mutter zickt da immer so rum).
Nein, kleinminderjährigCadi wurde dazu gezwungen.. ich hab mich bodenlos geärgert, immerhin war ich 17 und nicht 7, ICH hätte mit den Auswirkungen der OP leben müssen, nicht meine mutter. ICH hab das alles durchgemacht, nicht sie.

(!!) Naja am 12.7.2009 kam ich dann in die Sana-Klinik Nürnberg.
Li ging die Hörkurve bis 70dB runter, bestes Ergebnis lag bei 2kHz und 40dB. Re ging sie bis 45dB runter, Maximum auch 2kHz 25dB.
ich kam in ein 2Bett-Zimmer und am nächsten Tag sollte ein anderes Mädel mit dazu kommen. Sie wurde auch am 13.7. an den Mandeln operiert, wir verstanden uns super.
Die Schwestern gaben uns Kassenpatientinnen sogar ein Privatzimmer, damit wir Fernseh schauen konnten :)

Am Abend des 13.7. musste ich zum Anästhesisten, der mir was zum Schlafen mitgab, danach gab es noch etwas leichtes zum Essen.
Morgen sollte die OP um 8:30 sein. Geweckt wurde ich um 8 Uhr, wach war ich seit 6. Ist ja schön, dass ich einen Wald direkt vor dem Fenster hatte, den ganzen Tag Bäume anschaun :D
ich sollte das OP-Hemdchen und die Thrombosestrümpfe anziehen und mich wieder ins Bett legen, mein Frühstück war zwar nur so groß wie ein Smartie, schmeckte aber toll ;) die Mir-egal-Tablette.

Kurz darauf kamen 2 Schwestern und brachten mich samt Bett in den OP-Trakt. ich sollte noch ein bisschen warten und sie fragten mich, ob sie mich denn alleine lassen könnten. ich fragte, ob die Praktikantin nicht da bleiben konnte, denn ich fand sie total nett. Statt dass sie mich ablenkt, hab ich sie zugelabert *grins*
Vielleicht 10 Minuten später kam die Op-Schwestern und meinte, ich kann mich jetzt auf den Op-Tisch legen. Sie deckten mich mit warmen Decken zu, das Hemdchen durfte ich anlassen (mein Glück :D:D:D). EKG, Blutdruck, Puls, alles nicht schlimm. Die Nadel im Handrücken war die erste Nadel, bei der ich nicht ohnmächtig wurde *grins* Also ab an den Tropf, kurz darauf kam ein Mann, beugte sich über mein Gesicht, sagte nur "ich bin der Anästhesist", kein Name, nix. ich wollte gerade fragen, aber dazu kam ich nicht weil ich schon weg war.

Aufgewacht bin ich im Aufwachraum. ich hatte nur noch einen Schlauch mit Sauerstoff in der Nase, das Dingens zum Puls messen am Daumen und den Tropf, fühlte mich gut. Musste zwar mal brechen, aber das war nicht so schlimm, die Schwestern kamen sofort wenn man nur miep sagte spitze
Kaum war ich wach, kam ich wieder auf Station, wo es mir insgesamt ganz gut gefiel, die Tatsache Krankenhaus war gar nicht schlimm.
Bis Donnerstag musste ich bleiben.

Die Schwestern waren wirklich alle sehr nett. Allerdings durfte ich ja nicht aufstehen, also musste mir meine Zimmernachbarin immer zum Trinken bringen, weil die Schwestern es irgendwie verplanten. Klingelte man, kam jemand, sagte man man würde gerne noch ne Tasse voll Tee haben, sagten sie nur "ja Moment" und kamen nicht mehr wieder.

Jetzt einige Zeit danach:
- Das taube Gefühl der linken Zungenhälfte wurde etwas besser, ist aber immernoch da
- ich höre nichts, niente, nada. Sogar die Knochenleitung ist schlechter geworden. Klar, es ist ja auch noch etwas Blut im Ohr etc, aber laut Arzt sollte ich zumindest _etwas_ hören. Dass es gar nichts ist, ist schlecht
- das Schwindelgefühl wurde auch schon besser. Klar, das Innenohr wurde geöffnet, aber Laufen ohne Wand daneben ist schon schwer jetzt...
- Tinnitus.. Ja.. Er ist sehr laut und dauernd da. Egal was ich mache, er verschwindet nicht ab und zu einfach wie früher.

Vielleicht stoplert ja jemand hierüber, dem es jetzt so geht wie mir vor ein paar Jahren :)
fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo cadi,

da scheint ja sehr viel schief gelaufen zu sein. Das tut mir Leid, und mir fehlen die Worte.
Das Gefühl in der Zunge kann, so glaube ich, wieder vollständig zurückkehren.
Eine Frage habe ich aber noch: Wenn Du gar nichts hörst, kann man ja gar nicht feststellen, ob die Knochenleitung noch schlechter geworden ist? Solltest Du links also noch Hörreste aufweisen, könnte man jenes Ohr mit einem Power-HG versorgen. Zudem (ich nehme an, Du hast von Operationen im Moment genug; aber wer weiss, vielleicht später) gibt es die Möglichkeit eines CIs. Allerdings besteht meines Wissens die Gefahr, dass die Schnecke verknöchert; falls Du Dir diese Option offen halten willst, würde ich mich möglichst rasch informieren.

Wie ist des mit dem Tinmnitus? Kommst Du gut dmit klar?

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 22. Jul 2009, 12:31, insgesamt 1-mal geändert.
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exagerado
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#3

Beitrag von exagerado »

Das klingt ja nicht gut.... das tut mir leid... aber vielleicht wird es ja wirklich noch besser, wenn alles ganz abgeheilt ist... Immerhin hat man schon vor 30 Jahren Otosklerose erfolgreich operiert... damit gibt es also Erfahrungen... Ist es denn inzwischen klar, dass es wirklich otosklerose war?
Gast

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#4

Beitrag von Gast »

Fastfoot,

verbreit nicht schoin wieder Panik. Da die OP noch keine 14 Tage her ist, besteht noch sehr viel Grund zur Hoffnung, dass die Geschmacks- und Empfindungsstörungen und der Schwindel sich vollständig (!) zurück bilden. Wenn Du keine Ahnung hast, verunsichere die Leute nicht zu Spekulationen.

Cadi,

leider ist Dein Ergebnis in Bezug auf das Hören aus ärztlicher Sicht bisher offenbar nicht besonders zufriedend stellend. Ich kann mir vorstellen, dass man wirklich das Innenohr eröffnet hat. Aber Deine Beschwerden lassen mich denken, dass ein gößerer Eingriff im Mittelohr gemacht wurde. Was genau hat man denn gemacht? Stapektomie? Wurde gar eine Radikalhöhle angelegt? Konnte Otosklerose bestätigt werden?
caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#5

Beitrag von caddi »

Hallo,

freut mich, dass ihr antwortet :)

Ja, Steigbügelchen und Hammerkopf waren "fest", wurden weggelasert und durch Titan ersetzt. Der histologische Befund besagte, dass es eben verkalkt war und es sei ein "Befund wie bei ausgeprägter Otosklerose".

Das Gefühl in der Zunge wird langsam besser. Direkt nach der Op hat man (ich hab meinen Mund nicht sehr weit aufgekommen) versucht, mit einer Nadel ein bisschen in die Zunge zu pieksen. ich hab es teilweise nicht mal gespürt. Jetzt tuts aber wieder ein bisschen weh, wenn ich mir auf die Zunge beiße ;)
Es sagen aber auch einige Leute, dass sie mich jetzt wieder besser verstehen, weil ich wieder deutlicher rede.

Naja Hörvermögen.. Direkt nach der Op war es ganz gut, ich merkte nur sehr wenig den Unterschied zu vor der Op. Erst als alles so anschwoll wurde es schlechter.
Luftleitung ist zumindest über 85dB nichts, Knochenleitung ist stark gesunken, wo sie genau liegt weiß ich im Moment noch nicht, da ich die genauen Ergebnisse des Hörtests nicht bekommen habe, nur aus der Entfernung die Hörkurve gesehen habe, die eben im Vergleich zu vorher locker 20dB weiter unten lag. Bei den tieferen Tönen spürte ich irgendwann nur das Vibrieren am Kopf, aber hörte den Ton noch nicht..

Aber ja, ich höre es noch leise, wenn ich in der linken Mundhälfte trockene Nudeln knabbere ;)

Ja, von den CIs habe ich mittlerweile einiges gehört und gelesen, aber mir schaudert es schon, wenn ich mir die Funktionsweise vorstelle, die Operation und was man letztendlich dann "nur" hört.
Am 20.7. kam auf WDR bei Planet Wissen eine Reportage über Gehörlosigkeit, die ich gesehen habe. Es wurden Leute gezeigt, die sich bewusst gegen ein CI entschieden haben. Jetzt wo ich selber recht wenig höre (trage seit der OP oft Oropax rechts, weil mir alles einfach viel zu laut ist -> höre noch weniger) kann ich die Gründe sogar nachvollziehen...
Klar ist vieles hörend leichter, aber im Moment z.B. genieße ich die Ruhe sehr.

Der Arzt meinte, da die Knochenleitung auch vor der Op schon schlechter war als "normal", hätte ich wohl auch eine Innenohrschwerhörigkeit.
ich frage mich jetzt, ob die Otosklerose einfach schon auf die Schnecke übergegriffen haben könnte, aber das, meint er, könne er mir nicht sagen, obwohl er sie ja sogar geöffnet hatte.

Früher hatte ich nur ab und zu einen mäßig lauten Tinnitus, kam deshalb gut mit ihm klar. Aber der jetzt ist manchmal richtig schrecklich. Vor allem wenn ich ruhige Dinge mache wie Lesen, am Pc sitze oder versuche zu schlafen, er hält mich von vielem ab :{

Morgen Nachmittag habe ich wieder einen Termin...
Seine Frau (auch HNO-Ärztin) hatte das letzte Mal schon Hörgeräte angesprochen. Ihrer Meinung nach ist es klar unrealistisch zu erwarten, jetzt schon gut zu hören. Aber ETWAS sollte wohl da sein...
Mal schauen, vielleicht hat sie ja doch noch Hoffnung auf Besserung, und wenn nicht werd ich die HGs wohl mal ausprobieren müssen :)
Zuletzt geändert von caddi am 22. Jul 2009, 14:26, insgesamt 1-mal geändert.
Gast

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#6

Beitrag von Gast »

es wäre eine ziemlich unorthodox das Innenohr zu eröffnen. Bei einer CI-OP muss man in das Innenohr rein, aber ansonsten lässt man es hübsch zu. Du solltest mit Deinem Arzt Rücksprache halten.

Wurde das Innenohr wirklich eröffnet? Es würde mich sehr wundern, wenn das absichtlich geschehen sein sollte. Ich möchte nicht spekulieren, es könnte eine ganz bestimmte Komplikation gegeben haben. Daher Rücksprache halten!

Wurde präoperativ ein CT oder ein MRT vom Felsenbein gemacht? Hat man da etwas Ungewöhnliches gesehen?

Generell kann ein Steigbügelimplantat auch verrutschen, das wirkt sich aber nur auf die Luftleitung nicht aber auf das Knochenleitung aus.

Hörgeräte sind ja schön und gut. Aber man sollte das "Woher und Wieso" klären.
caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#7

Beitrag von caddi »

Ja, er hat es geöffnet.
Mir hat er es so erklärt, dass wohl der "Fuß" des Steigbügelchen eben genau da drauf sitzt und schwingen sollte. Da er wohl fest verkalkt war, hat er es weggelasert und ersetzt, in dem Moment sei das Innenohr ja offen gewesen. ich finde das zwar etwas widersprüchlich zum Biologieunterricht in der Schule, aber gut, er ist der Arzt, nicht der Lehrer..

Ein bisschen was vom Op-Bericht verstehe ich zwar, aber das meiste ist wirklich unverständlich. Was für mich als Laie aber negativ bzw ungewollt klingt ist der Satz "... mühsame Auftrennung des Amboß-Steigbügelgelenkes. Dabei löst sich die Fußplatte in toto, so daß eine kleine Fußplattenperf. nicht mehr möglich ist. Vorsichtige Stapedektomie..." . Sagt Dir das was?

Nein, präoperativ gab es kein MRT oder CT. ich hatte zwar zwei MRT mal gemacht, aber das ist einige Jahre her und der Operateur hat die nie gesehen.
Gast

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#8

Beitrag von Gast »

Hmm,

bei dem gesunden Ohr ist der Steigbügel beweglich und nicht mit dem Innenohr verwachsen. Die Fußplatte klopft sozusagen an das runde Fenster an und setzt die Flüssigkeit in der Schnecke in Bewegung.

Es muss bei Dir schon alles sehr verbacken gewesen sein. Wenn bei der Eröffnung des Innenohr dann auch die Perilymphe herausgelaufen ist kann das schon den Hörverlust und die starken Gleichgewichtsprobleme erklären. Hat der Arzt dazu zum Herauslaufen gesagt?

zum Op-Bericht;
in toto = als Ganzes
Fußplattenperf. = Fußplattenperforation
Stapedektomie = Austausch des Steigbügels durch ein Implantat

Als TIp: Google mal "Otosklerose bei Frauen", Du bist zwar etwas früher dran als die meisten, aber das triift schon überwiegend jüngere Frauen
caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#9

Beitrag von caddi »

Nein dazu hat er nichts gesagt..
Angenommen es liegt tatsächlich daran, ist das irreperabel oder stellt der Körper diese Flüssigkeit irgendwie von alleine mit der Zeit wieder her?

Hmm ja das mit dem Op-Bericht habe ich so auch verstanden, aber es klang für mich so, als ob das unbeabsichtigt und von daher nicht normal sei :help: deshalb hatte ich gehofft, es sagt Dir was

Ja hab schon gelesen, dass vermutet wird, dass die Krankheit hormonbedingt ist und die Hörverluste mit Hormonveränderungen einhergehen. Merkwürdig ist nur, dass der Prof mir das so nicht ganz bestätigt hat.. Ja er hat mir angeraten, die Pille, wenn es geht, zu umgehen, aber ansonsten hat er nicht gerade zugestimmt :help:
fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#10

Beitrag von fast-foot »

Hallo Gast,
verbreit nicht schoin wieder Panik. Da die OP noch keine 14 Tage her ist, besteht noch sehr viel Grund zur Hoffnung, dass die Geschmacks- und Empfindungsstörungen und der Schwindel sich vollständig (!) zurück bilden. Wenn Du keine Ahnung hast, verunsichere die Leute nicht zu Spekulationen.
Wenn Du es in Ordnung findest, dass cadi zu dieser Operation gegen ihren Willen gezwungen wurde und es daneben findest, dass ich deswegen mein Mitgefühl ausdrücke und dies als Verbreiten von Panik verstehst, ist das Deine Sache.
Ansonsten sehe hier den Zusammenhang zu meinem Posting erneut überhaupt nicht. Falls Du glaubst, Dein beifällig als Sprechstundenhilfe oder Hilfsschwester mitbekommenes Wissen gebe Dir die Berechtigung, Dich in diesem Ton zu äussern (insbesondere, weil Du offenbar meine Postings entweder nicht liest oder nicht vestehst oder nicht verstehen willst), weisst Du ja sicher, welche Fachkräfte Du aufsuchen musst.
Ich finde Deine Igno- und Arro- ganz dumm, und meine "Gastfreundschaft" ist jetzt dann langsam (oder besser gesagt: Sehr bald) überstrapaziert. Meinetwegen können wir auch auf dieser Ebene kommunizieren; mir jedenfalls macht das Spass (wenn klar ist, dass es Dir nur darum geht, und im Moment habe ich den Eindruck, dass es so ist).

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 22. Jul 2009, 17:03, insgesamt 3-mal geändert.
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Gast

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#11

Beitrag von Gast »

Cadi,

ich weiß nicht, ob Die Perilymphe wirklich ausgelaufen, ist war schließlich nicht bei der OP dabei. Ich habe hier selbst spekuliert. :help: Sie bildet sich nach. Das Innenohr nimmt derartige Schäden idR. leider dauerhaft übel.

Fastfood,

Du hast sinngemäß beschrieben, dass die Zunge wahrscheinlich bleibenden Schaden erlitten hätte. Das ist aber aus ärztlicher Sicht schlicht falsch. Beeinträchtigungen in Geschmack, Gefühl und Gleichgewicht nach solchen OP, verschwinden idR. innerhalb von vier bis sechs Wochen. Das ist einfach so. Nur wenn es noch länger dauert, schwindet die Wahrscheinlichkeit auf eine vollständige Erholung immer mehr.

Negative Prognosen sind psychisch sehr belastend. Und wenn man eine solche schreibt, sollte man sich da schon sicher sein.

Ob die OP nötig war oder nicht kann ich auch nicht beurteilen. Die Otosklerose war früh aufgetreten und der OP-Bericht gibt Indizien, dass sie auch weit fortgeschritten war. Evtl liegt schlichtweg ein aggressiver Verlauf vor. Nicht zu operieren hätte u.U. auch eine Ertaubung mit Ossification der Hörschnecke bedeutet können. Was ist denn besser? Es ist schwierig zu sagen, ob man op sollte oder lieber warten sollte, zumal wenn man noch so jung ist.
fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#12

Beitrag von fast-foot »

Hallo Gast,
Das Gefühl in der Zunge kann, so glaube ich, wieder vollständig zurückkehren.
Meiner Meinung nach heisst das genau das, was es heisst, nicht mehr und nicht weniger; dass das Gefühl wieder vollständig zurückkehren kann und nicht, dass es wahrscheinlich nicht mehr vollständig zurückkehren würde. So jedenfalls habe ich das gemeint.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 22. Jul 2009, 18:11, insgesamt 1-mal geändert.
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caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#13

Beitrag von caddi »

Hey zusammen,

komme gerade vom Arzt..
Also dass mir so lange so schwindelig war, fand er toll. Er meinte, wenn mir nicht schwindelig gewesen wäre, hätte das Innenohr auch einen schweren Fehler haben können, der Schwindel hat das Gegenteil bewiesen. Wird auch langsam besser.

Zum Tinnitus meinte er "doof gelaufen". Ist halt jetzt so.

Hörtest: Vorher sah es links ungefähr so aus: 0,125 kHz - 65dB, dann ging es rauf bis 25/30dB bei 2kHz und ab 4kHz sank es bis 50dB.

Jetzt sinds bei 0,125kHz nur noch 50dB *yeay*, danach sinkt es weiter ab bis 75dB und steigt nicht ganz so weit wieder an, aber das kann sich noch etwas bessern, laut Doc. Sei zwar nicht mehr ganz so viel "Zeug" im "Weg", aber vllt wird es noch, wenn das komplett weg ist.

Rechts lassen wir erstmal so, weil da ist der Hörverlust ziemlich konstant "nur" bei 25-35dB.

Nächste Woche habe ich wieder den nächsten Termin, bis dahin immernoch nicht groß bewegen etc, aber hat ja auch seine Vorteile wenn man mal nicht soo im Stress ist :D
Gast

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#14

Beitrag von Gast »

Hallo Cadi,

:eek: :eek: :eek:

Das hat Dir der Arzt im Ernst erklärt? Dein Innenohr ist definitiv nicht in Ordnung, sonst wäre Deine Knochenleitung besser. Ich als Arzt bin auch erst dann zufrieden, wenn eine OP glückt (das bedeutet eine Verbesserung des vorherigen Zustandes). Wenn die OP glückt und Nebenwirkungen minimal sind, kann man sich als Arzt sogar auf die Schulter klopfen.
fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#15

Beitrag von fast-foot »

Hallo Gast,

Zitat Gast:
Ob die OP nötig war oder nicht kann ich auch nicht beurteilen. Die Otosklerose war früh aufgetreten und der OP-Bericht gibt Indizien, dass sie auch weit fortgeschritten war. Evtl liegt schlichtweg ein aggressiver Verlauf vor. Nicht zu operieren hätte u.U. auch eine Ertaubung mit Ossification der Hörschnecke bedeutet können. Was ist denn besser? Es ist schwierig zu sagen, ob man op sollte oder lieber warten sollte, zumal wenn man noch so jung ist.
Das ist mir bekannt. Hier hat man sich jedoch über einen klaren Entscheid einer Patientin einfach hinweggesetzt, kurze Zeit, bevor dies nicht mehr möglich gewesen wäre, da sie dann nichjt mehr hätte gezwungen werden können.

Zitat Gast:
bei dem gesunden Ohr ist der Steigbügel beweglich und nicht mit dem Innenohr verwachsen. Die Fußplatte klopft sozusagen an das runde Fenster an und setzt die Flüssigkeit in der Schnecke in Bewegung.
Bisher ging ich davon aus, dass Die Fussplatte die Schwingungen auf das ovale Fenster überträgt. Stimmt das?

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 24. Jul 2009, 12:37, insgesamt 2-mal geändert.
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caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#16

Beitrag von caddi »

Hey zusammen,
Gast hat geschrieben:Das hat Dir der Arzt im Ernst erklärt? Dein Innenohr ist definitiv nicht in Ordnung, sonst wäre Deine Knochenleitung besser. Ich als Arzt bin auch erst dann zufrieden, wenn eine OP glückt (das bedeutet eine Verbesserung des vorherigen Zustandes). Wenn die OP glückt und Nebenwirkungen minimal sind, kann man sich als Arzt sogar auf die Schulter klopfen.
ich denke, wir reden gerade ein bisschen aneinander vorbei.
Dass ich auch zusätzlich eine Innenohrschwerhörigkeit habe, hat er vor der OP auch gesagt. Aber mit dem, was er das letzte Mal sagte, meinte er, dass das Innenohr von der Op keinen neuen, größeren Schaden genommen hat.

wir in Bayern bekommen unsere Zeugnisse ja erst nächsten Freitag. Da ich mir aber nicht sicher war, ob ich das Jahr schaffe, bin ich heute in die Schule und habe gefragt. Nein, ich schaffe das Jahr nicht..
Schriftlich seien meine Noten zwar überall in Ordnung, aber mündlich zieht es mich so runter, dass ich in 2 Fächern auf 4,8 stand -> Note 5, durchgefallen. Warum das wohl nur so sei, dass ich den Stoff kann und trotzdem schlecht im Mündlichen bin, fand auch nach dem Hinweis auf das Attest auf Sh niemand bemerkenswert.

ich weiß nicht, ob jemandem der Unterschied G9 und G8 etwas sagt. Jedenfalls bin ich der letzte G9-Jahrgang und darf nicht durchfallen. Auf Probe vorrücken entfällt (da zwei Kernfächer so schlecht) und einfach ein Jahr wiederholen ist schlecht, weil ich in einen komplett anderen Lehrplan reinrutschen würde.

ich habe heute den Antrag auf eine Ausnahmegenehmigung gestellt, trotzdem auf Probe vorrücken zu dürfen, da ich sonst von der Schule müsste. FOS sind alle so ziemlich überfüllt (habe gerade die 11te Klasse Gym gemacht -> könnte rein theoretisch danach auf die FOS) und ich müsste einen Zweig einschlagen, der mir so gar nicht liegt.

Begründung: Letzte Jahre kaum Unterricht mitbekommen, kaum Tafelanschriften, unsere Bücher beinhalten (je nach Fach, klar) fast keine Erklärungen, wie soll ich dann was lernen?
Jetzt wurde ich operiert, es sollte besser werden und ich wieder im Unterricht mitkommen. Lücken muss ich halt irgendwie schließen..

Mal schaun ob das so durch geht und die Begründungen reichen *hoff*
ehrlich ich halte nicht sonderlich viel von mir, aber als dumm würde ich mich trotzdem nicht direkt bezeichnen.. Klar, auch ohne Sh wär ich keine Einserschülerin, aber ich würde wenigstens verstehen, was die Lehrer so sagen und dadurch vielleicht ein bisschen besser sein...

Fängt ja schon bei den Lateinvokabeln an. Wir müssen sie alphabetisch sortiert lernen, also heute z.B. alle Wörter mit "a", morgen alle mit "b". Folglich klingen sie bei der Abfrage auch alle ähnlich (dives, divus) und ich kann sie nichtmal akustisch unterscheiden. Dass ich im Unterricht noch nie ein Wörterbuch benutzt habe, sieht der Lehrer ja auch nicht. Naja ist jetzt auch egal, Latein hab ich endlich hinter mir, 5 Jahre haben eindeutig gereicht :D
Gast

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#17

Beitrag von Gast »

Fastfood,

wir können beide nicht beurteilen, ob Cadi gezeungen wurde. Die meisten Menschen muss man zu OPs gleich welcher Art überreden. Wer mit 17 Jahren absolut nicht will und einen Aufstand beim Arzt anzettelt, wird auch nicht op.

Zum Thema Anatomie verweise hier auf entsprechende Bücher. Bei Otosklerose bildet sich ein Sekret, das kristallin wird und die beweglichen Knöchelchen mit einander verbackt. Damit ist zunächst die mechanischen Schallübertragung eingeschränkt. In einem Spätstadium wird dann auch die Cochlea ossifiziert. Oft kann man ein Fortschreiten der Otosklerose durch eine OP verlangsamen oder ganz aufhalten. Derartige OPs sind nicht unbedingt alle Gehörverbessernd, eine Verschlechterung ist dagegen doch eher als eine unerwünschte Komplikation zu betrachten.
caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#18

Beitrag von caddi »

Gast hat geschrieben:wir können beide nicht beurteilen, ob Cadi gezeungen wurde.
Der Arzt sagte anfangs, er tut nichts gegen meinen Willen. Dadurch hatte ich naiver Weise gleich mal Vertrauen zu ihm gefasst, da sonst nie jemand danach fragte, was ich will.
Allerdings baute meine Mutter einen Aufstand, SIE will die Op und meine Absage sei nur durch die Angst begründet und Angst sei normal, deshalb will sie mich zu meinem Glück zwingen.
Nach dem dritten Termin, der so verlief, wurde auch der Doc schwach und gab uns die Zettel und nen Termin mit.
ich sagte, ich werde den eh nicht unterschreiben, weil ich vorher halbwegs zurecht kam. Die Risiken mit dem Tinnitus etc waren mir halt einfach zu groß und wie Du schon selbst sagst, die Op war primär nicht einmal dazu da, das Hörvermögen zu verbessern. Also wozu dann das, womit ich klar komme, aufs Spiel setzen?

Tja ich habe auch nirgendwo unterschrieben.. Meine mutter setzte mich psychisch unter Druck. Sie ist selbst seit 2 Jahren krank, arbeitsunfähig und das nutzt sie aus. Außerdem sei sie ja so enttäuscht wenn ich diese Chance nicht ergreife, blaa.. ich sei ihr das schuldig, gut zu hören und ein erfolgreiches Leben zu haben (was mich in eine Art "Loch" geschuppst hat, zusammen mit der Frage nach dem Sinn des Lebens, der Frage was ein Leben "erfolgreich" macht, ob das sein muss blaa.. )
und wenn ich die OP nicht wolle, sei das ja DER Beweis dafür, dass sie Recht hatte und ich die ganze Zeit meine Sh nur vortäusche. Klar, sicher doch, ich habe ja sonst nichts zu tun :{ Simulantin zu spielen ist ja soo lustig :{
Dass sie mit mir dieser Aussage unendlich weh tat, hat sie immernoch nicht verstanden.
Zuletzt geändert von caddi am 24. Jul 2009, 15:23, insgesamt 1-mal geändert.
fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#19

Beitrag von fast-foot »

Hallo cadi,

auf Grund Deiner Postings hielt ich Dich gleich für eine intelligente, humorvolle junge Frau.

Es muss doch eine Instanz geben, die Dir helfen kann. Auch im Gymnasium gibt es doch so etwas wie einen mobilen Dienst? War denn den Lehrern schon lange klar, dass Du Gehörprobleme hast? Ich hoffe, dass auch hier diebezüglich noch jemand helfen kann.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 24. Jul 2009, 15:30, insgesamt 1-mal geändert.
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caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#20

Beitrag von caddi »

Hi,
danke :)

Mobiler Dienst? Spontan habe ich keine Ahnung was das ist.
In dem Thread von Joni habe ich gelesen, dass es jemanden gibt, die sich mit dem Lehrer und der Klasse auseinander setzen und die Situation der Sh an den Schulen so verbessern sollen. Meintest Du das damit?

Dass ich Probleme habe, sollten sie eigentlich gewusst haben. ich muss zu jedem Schuljahresanfang ein Attest abgeben und angeblich wird es auf den ersten beiden Lehrerkonferenzen angesprochen.
Heute war ich beim Beratungslehrer, der auch gleichzeitig mein Erdkundelehrer ist. Er z.B. wusste nicht wirklich was davon.
Er meinte, er hätte mitbekommen, dass ich "da was habe" und deshalb auch immer 90° nach links gedreht da sitze, damit das rechte Ohr zum Lehrer zeigt. Aber ihm wurde nie gesagt, dass er sehr viel an die Tafel schreiben soll oder Blätter austeilen könnte.

Die Lehrer der Fächer mit Hörverstehensaufgaben, zum Beispiel English, Italienisch, Musik, Geschichte (Aufnahmen früherer Politiker), wussten aber sicher darüber Bescheid, da sie es sogar extra schriftlich bekamen. Ob sie wussten, wie sie mir helfen können, weiß ich von ihnen noch nicht, hab seitdem niemanden mehr von ihnen gesehen.
fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#21

Beitrag von fast-foot »

Hallo cadi,

Dein letztes Posting spricht für sich. Du musst wissen, dass Gehörprobleme für sehr viele Menschen nur schwer nachvollziehbar sind, auch wenn das für den Betroffenen sehr schmerzhaft ist. Ich kann Deine Gefühle nachempfinden, ich wäre auch total verletzt und sauer auf meine Mutter, wenn ich so behandelt worden wäre. Allerdings bringt es langfristig gesehen nicht viel, wenn man sie verteufelt. Nicht, dass ich ihr Verhalten rechtfertigen wollte, aber sie hat es trotz Allem wahrscheinlich gut gemeint. Ich hoffe für Dich, dass es für Dich eine Möglichkeit gibt, diese Schule weiterhin zu besuchen, und dass du mit Deiner momentanen Situation gut klar kommst.

Gruss fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#22

Beitrag von fast-foot »

Hallo cadi,

ja. Es ist dort jedoch vielfach so, dass die Lehrer keine Ahnung oder keinen Bock oder beides haben. Dann muss man kämpfen. So wird es auch bei Dir sein. Dein Beratungslehrer scheint sich ja nicht wirklich gekümmert zu haben. Ich glaube, in einem Buch gelsen zu haben, dass sich die Mutter einer Gymnasiastin sehr dafür eingesetzt hat, dass entsprechende Massnahmen umgesetzt wurden. Vielleicht musst auch Du Dich wehren (für mich wäre das in Deinem Alter sicher sehr schwierig gewesen, aber trotzdem).

Gruss fast-foot
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caddi

Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#23

Beitrag von caddi »

Achso ok..
Und wo könnte ich so eine Hilfe her bekommen?
An unserer Schule dafür zuständig wäre eben dieser Beratungslehrer gewesen und der hat einfach keinen Plan. Muss ich da den Ohrenarzt fragen? Ein Ohrenarzt aus der Stadt der Schule (der meine Krankenakte auch kennt)? Bzw rentiert sich das für 2 Jahre überhaupt, bis da endlich was im Gang ist?
ich hoffe, dass Du mir ein paar Tipps in dieser Hinsicht geben kannst, werd mich zwischenzeitlich mal nach Googleania begeben ;)

Btw Buch: ich habe gestern innerhalb von knapp 2 Stunden das Buch "Ich bin schwerhörig - und das ist auch gut so" von Ulla Schultens-Kaltheuner gelesen. Wollte nur anmerken, dass ich es total toll fand.
Kaum jemand versteht, warum ich so denke wie ich denke. Ihr hier im Forum seid so ziemlich die ersten, die mich nicht für verrückt erklären. Das Buch liefert dazu auch noch die passenden Begründungen, die ich nie geschafft hätte, in so treffende Worte zu packen. :daum:
fast-foot
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#24

Beitrag von fast-foot »

das Buch werde ich vielleicht auch einmal anschauen.

Ich muss noch etwas abklären, vielleicht kann ich Dir dann einen Tipp geben.

Rechts ist Deine Hörkurve ja noch recht gut. Du hattest aber trotz der Massnahmen Probleme mit dem Verstehen. Lag das am Lärmpegel in der Klasse? Du sassest ja sicher ganz vorne? Wenn von daher das Optimum heraus geholt wurde, müsstest Du vielleicht ein HG rechts probieren (Werte grenzwertig, ein Akustiker könnte das besser beurteilen), ev. FM-Anlage.
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Re: Erfahrungsbericht Otosklerose-OP

#25

Beitrag von fast-foot »

Hallo Gast,

Zitat Gast:
Zum Thema Anatomie verweise hier auf entsprechende Bücher.
Diese Bücher habe ich bereits konsultiert :)

Zitat Gast:
Bei Otosklerose bildet sich ein Sekret, das kristallin wird und die beweglichen Knöchelchen mit einander verbackt. Damit ist zunächst die mechanischen Schallübertragung eingeschränkt. In einem Spätstadium wird dann auch die Cochlea ossifiziert. Oft kann man ein Fortschreiten der Otosklerose durch eine OP verlangsamen oder ganz aufhalten. Derartige OPs sind nicht unbedingt alle Gehörverbessernd, eine Verschlechterung ist dagegen doch eher als eine unerwünschte Komplikation zu betrachten.
Es wird aber offenbar von vielen Aerzten oftmals ein "Detail" bezüglich dieser Operation verschwiegen (Stapediusmuskel).

Gruss fast-foot
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