Wie sicher ist BERA?

[oezge]

Hallo,

Ich habe eine Tochter sie ist 5,5 Monate alt. Bei ihr wurde letzte Woche bds. an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (ICD-10 : H90.5) diagnostiziert.

Es wurde Parazentese sowie Hirnstammaudiometrie in Inhubationsnarkose gemacht.

Arztbericht abgekürzt: Uni-klinik Erlangen

Befunde: Kinder-Audiometrie am Mainzer Tisch (FF, Reaktion): 50 dB/250 Hz;50 dB/500 Hz; 59 dB/1 kHz;50 dB/4 kHz; Reaktion fraglich

TEOAE: Whole REPRO re. 1%, li. 15%

Hirnstammaudiometrie: BERA in Narkose Die Hirnstammaudiometrie spricht für eine Klinisch relevante Schwerhörigkeit von 75 dB.

Therapieplan: Die audiologischen Daten reichen noch nicht aus, um eine definitive Therapie abzuleiten. Wiedervorstellung in 2 Monaten.

Ich bin sehr verzweifelt. Ich weiss nicht wie ich mich verhandeln soll. Meine Hoffnung möchte ich nicht verlieren, dass sie evtl nicht schwerhörig ist. Ich habe das Gefühl sie hört gut, weil wenn ich mich weit weg von ihr verstecke und nach ihr rufe schaut sie nach der Stimme wo es kommt. Das mache ich sehr oft auch sehr leise, meistens reagiert sie. Sie spielt mit Tüten oder schlägt den Boden mehrmals. Sie hat auch eine Spielzeug wenn sie das berührt kommt Musik, damit spielt sie auch sehr viel.

Überall wo ich lese, steht wenn ein Kind schwerhörig ist, sollte man mit der Therapie so schnell wie möglich anfangen. Uns wurde gesagt wir sollen 2 Monate warten. Diese Zeit finde ich sehr viel. Daraufhin wollte ich sie nach Hannover in Medizinische Hochschule bringen. Unsere Kinderarzt hat gesagt ich soll warten.

[Pevau]

Hallo und herzlich willkommen hier.
Ja warten, das hört man von den Ärzten immer wieder. Aus Erfahrung kann ich Dir nur Berichten, das auch bei meinem Sohn von Geburt an Tests, Beras, alles mögliche "a mass" gemacht wurde. Entgültig wurde er erst mit 4 Jahren mit Hörgeräten versorgt. Heute mit 9 Jahren hat er seine dadurch entstandene Sprachverzögerung weitgehend aufgeholt. Aber ich habe mir lange Zeit Vorwürfe gemacht, das ich mich hab immer wieder hinhalten lassen ohne genaue Diagnosen und Erkenntnisse. Muss aber nicht so sein. Für Dich heißt es dranbleiben, Befunde sammeln, regelmäßige Untersuchungen. Ich denke Du packst das schon richtig an. Es liest sich jedenfalls so. Sollte sich der Verdacht auf Schwerhörigkeit bestätigen, dann "Willkommen im Club". So schrecklich die Diagnose für die Eltern ist, man "wächst" rein in die Problematik!
VG Petra

[caddi]

"Arztbericht abgekürzt: Uni-klinik Erlangen"

Hey,
dort war ich anfangs auch.. damals noch rechts normalhörend und links leicht-bis-mittelgradig schwerhörig, laut denen dort aber alles kein problem.. ein paar jahre später bin ich links hochgradig schwerhörig und rechts mittelgradig bis hochgradig, da gewisse Ärzte dort damals eine ganz simple Krankheit nicht diagnostizieren "konnten". Jahre später haben das dann andere gemacht und mir somit noch ein bisschen Gehör übrig gelassen, aber die Uni-klinik Erlangen hat schon viel verbockt.
ich fühlte mich dort auch gar nicht gut aufgehoben, denn nicht nur ich habe dort die erfahrung gemacht, dass man als patient eher von arzt zu arzt weiter geschoben wird, die sich alle nichtmal mit dem fall auskennen. bei den hörtests wurde mit den kollegen geredet anstatt zu schauen, ob der patient gedrückt hat, es wurde meine komplette nase untersucht obwohl ich es nur mit den ohren habe. definitiv kein anderer ohrenarzt hat sich je für meine nase interessiert!

deshalb möchte ich dir ehrlich gesagt nahe legen, zumindest parallel zu einem anderen arzt zu gehen.. ich habe von anderen sehr viel schlechtes von dort gehört und selbst würde ich nie, nie! wieder in diese klinik gehen. es kann zumindest nicht schaden eine zweitmeinung zu haben und ich persönlich setze in diese klinik kein großes vertrauen.

[fast-foot]

Hallo oezge,

die den Grad der Schwerhörigkeit eines Kindes in diesem Alter zu beurteilen ist äussertst schwierig und sollte Aufgabe von ausgewiesenen Spezialisten sein. Vielleicht kann hier jemand eine entsprechende Klinik oder Pädaudiologie in Deiner Nähe empfehlen.

bei den hörtests wurde mit den kollegen geredet anstatt zu schauen, ob der patient gedrückt hat, es wurde meine komplette nase untersucht obwohl ich es nur mit den ohren habe. definitiv kein anderer ohrenarzt hat sich je für meine nase interessiert!

Haben die AudiomeTRISTen/innen wirklich verpennt, wenn Du gedrückt hast? Das kann täuschen, da sie vielleicht sehr routiniert sind. Die Nase spielt schon eine Rolle, da beispielsweise der Druckausgleich im Mittelohr über die eustach'sche Röhre (Ohrtrompete) statt findet.

Gruss fast-foot

[oezge]

Ich verstehe nicht warum wir solange mit der Therapie warten müssen. Wie ich den Arzt gefragt habe, sagte er zu mir, ich persönlich würde mit der Therapie gleich anfangen aber der Professor will warten. Und wenn ich wieso frage antwortet er der Professor ist erfahrene er weiss mehr als ich außerdem steht bei ihr die Frage ob Cochlear Implantat. Aber ich lese überall bevor mann sich über eine Implantat entscheidet sollte mann mit Hörgeräte versuchen. Wenn ich jetzt zwei Monate warte, kann ich meine Tochter nicht fördern mit dem Hören und ihre Hörbahnen können sich doch verschlechtern oder. Zu ihre Kinderarzt sagte ich dass ich nach Hannover gehen will um eine Zweitmeinung zu holen. Er meinte ich soll das nicht erstens ist es zu weit zweitens das verwirrt mich nur. Wie ich ihm aber erzählte was der behandelnde Arzt zu mir sagte, meinte der Kinderarzt, dass er auch nicht versteht warum sie in Erlangen mir so was sagen und dass er deshalb in Jena HNO klinik anruft, mit Oberarzt dort spricht und von meine Tochter die Befunde dort schickt und dann schauen wir weiter hat er gesagt ich soll nicht nach Hannover. Ich soll bisschen warten. Aber wie ich von Internetseite HNO klinik Hannover gelesen habe. Sie machen dort alle Untersuchungen in drei Tagen (stationär) und dann sagen sie mir eine definitiv was wird gemacht. Ich habe auch dort ein Termin, was soll ich machen, ich weiß es nicht. Ich kann nicht ohne nichts tun warten. Ich mach mich nur verrückt und bin nur in verschiedenen Internetseiten manchmal lese ich gleiche manchmal verschiedenes. Aber überall steht wenn Schwerhörigkeit bei Babys diagnostiziert wird sollte man so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen

[oezge]

Ich habe an Pevau Frage: Dein Sohn ist 9 Jahre alt, welche Schule geht er, wie ist sein Intelligen. Wie ist er sozial, hat er Freunde macht er Sport z.B schwimmen.

Dein Sohn trägt Hörgeräte, vielleicht wird meine Tochter Cochlear Implantat bekommen. Wie wirkt das zu ihr Verhalten. Ich habe so angst um sie. Ich bin nur am heulen. Sie war ein Wunschkind, ich habe mir alles anders vorgestellt. Was ich alles mit ihr unternehmen wollte, kann ich alles jetzt wegschmeisen. Das arme Kind...

[babsi]

Hallo Oezge,
ich kann Dir nur von unserem Beispiel berichten:
Als unser Sohn geboren wurde, sind die Hörtest die noch auf der Entbindungsstation gemacht werden (OAE´s) immer negativ ausgefallen. Uns hat man damals gesagt wir sollten nicht vom schlimmsten ausgehen, innerhalb von einem Jahr könnte sich das noch geben - wir sollten also auch warten. Damit wollten wir uns aber nicht zufrieden geben, da auch wir der Meinung waren, so schnell wie möglich muss etwas gemacht werden, um dem Kleinen das Hören zu ermöglichen.
Also sind wir auf eigene Initiative zu einer Klinik gefahren und haben dort diverse Tests machen lassen. Dort wurde bestätigt, dass er hochgradig schwerhörig ist. Wir konnten ihn dann im Alter von 4 Monaten mir Hörgeräten versorgen lassen. Heute ist er 5 Jahre alt und ist sprachlich genauso gut entwickelt wie ein normalhörendes Kind.
Was ich damit eigentlich nur sagen will: Wenn ihr der Meinung seid, ihr möchtet noch eine zweite Meinung, dann macht es doch. Wenn sich die Diagnose dann bestätigt, lasst eure Kleine so schnelll wie möglich versorgen. Verliert keine Zeit.
Viele liebe Grüsse.
babsi

[altini]

Was ich alles mit ihr unternehmen wollte, kann ich alles jetzt wegschmeisen. Das arme Kind...

Hallo du,
du kannst mit deinem Kind trotz Schwerhörigkeit machen was du wolltest, unsere Tochter geht auch schwimmen, liebt es draußen zu spielen und sich von mir Bücher vorlesen zu lassen!!!!
Ich kann verstehen, das du verzweifelt bist, höre auf deine innere Stimme und mach das was du meinst. bzw. hast du hier ja schon geschrieben, das du nicht so lange warten möchtest.
Also, hol dir ein Termin und lass alles abklären.

Uns hat der HNO damals auch immer gesagt, "machen sie sich keine Sorgen, es ist alles in Ordnung"
Wir haben lange trampel müssen, bis uns der Kinderarzt eine Überweisung zum pädaudiologen gegeben hat.
Aber ich würd es immer wieder tuen, denn ich denke, dein Kind hat keinen nachteil, wenn du es an anderer Stelle nochmal untersuchen lässt und was hast du zu verlieren???????

Lieben
Gruss

[Momo]

Hallo Oezge

nein deine Tochter kann genauso viel mit dir unternehmen und sie kann auch ein ganz normal glücklcihes Kind sein. Klar bist du verzweifelt, besonders weil nichts klar ist.

Wenn du den Termin in Hannover schon hast- fahr hin. Denn warten scheint vor allem dir nicht gut zu tun. Ich denke auch eine zweite Meinung schadet nicht, allerdings sollte es nicht in einen Arzt marathon ausarten. Sprich wenn Hannover dir auch nicht behagt ist die nächste Klink dran usw.
Hannover ist eben DIE Klink was kindlcihe Hörstörungen angeht und auch im Bereich Voruntersuchungen Ci.

Allerdings bevor man von einem Ci redet, sollte erstmal geklärt werden ob und wieviel deine Tochter hört. Dann wird erstmal eine Hörgeräteversorgung getestet. Parallell dazu kann man, sollte die SH sehr hochgradig sein; eine Ci Voruntersuchung machen, damit bei bedarf schneller implantiert werden kann. Aber nochmal: erstmal sollte der Grad der SH bestimmt sein bevor man von Ci redet!

Viele Grüße und bitte nciht verzweifeln!!

[Pevau]

Hallo Oezge,

...das arme Kind...,
ich glaube so ist es uns allen gegangen. Man hat sein süßes Baby im Arm und kanns nicht fassen. Du erzählt von Reaktionen der Kleinen, bei Geräuschen und bist Dir eigentlich unsicher ob die Diagnose der Ärzte stimmen kann. Das hatte ich nie. Mir war es schon eher klar das bei Nikolas was nicht stimmt. Er war ein stilles Kind in einer stillen Welt.
Auch ich war mit der ersten Klinik die ihn betreute nicht glücklich. Es war, nein, es ist immer noch ein langer Weg. Glaube mir, ich leide mehr unter der Schwerhörigkeit meines Sohnes, wie er selbst. Er hat Freunde für die das garkein Thema ist. Er macht Sport, Handball und Schwimmen, -nicht immer ohne Probleme! Eingeschult wurde er in einer Schwerhörigenschule. Nach 2 Jahren ist er auf eine normale Schule gewechselt. Aber das hast Du noch alles vor Dir. Geh nur Schritt für Schritt weiter. Bleib dran. Lass die Kleine in der Klinik deiner Wahl untersuchen. Therapie und Versorgung bringen aber erst was, wenn Du weisst was Sache ist.
LG Petra

[Celeste]

Hallo.

Ja das trifft es recht gut, man kann es einfach nicht fassen.
Mein Sohn (4,5 Monate) hat vor zwei Tagen auch die Diagnose schwerhörig bekommen. Eigentlich war es gar nicht soo überraschend, es war schon seine 5te BERA alle auffällig.. naja
Ich hab auch die Klinik einmal gewechselt. In Bochum wollten sie ihn nach der zweiten auffälligen BERA gleich in Vollnarkose versetzen und mal eben so auf Verdacht Paukenröhrchen einsetzen (weil wenn da was wäre würde das den Test ja verfälschen) und dann die BERA unter Narkose machen.. da war er 3 Monate alt.
Erklärt haben sie auch nix, ich war nichtmal zwei Minuten beim Arzt drin bevor er mich mit der Operationsempfehlung wieder zum Empfang schickte.

Da hab ich nein gesagt. So ein kleines Kind in Narkose und eine Operation nur auf Verdacht? Nene. Zumal er seit er zwei Wochen alt ist fast ununterbrochen quatscht und auch auf Geräusche reagiert. Ich konnts mir einfach nicht vorstellen.. bis zum Schluss eigentlich nicht.
Wir haben dann nach Dortmund gewechselt wo die das ohne Narkose gemacht haben, mit viel Zeit nehmen und immer wieder Versuchen. Die haben dann auch noch etwas gewartet und dann jetzt noch einen Test gemacht.
Da hat er super geschlafen im Gegensatz zu den vorherigen und da konnte ich mir dann wohl auch nichtsmehr vormachen *schnief* Naja, jetzt bekommt er alles an Förderung was er braucht, das ist das wichtigste.

Ich würde wechseln wenn dir dein Gefühl das sagt, ich hab es jedenfalls nicht bereuht, und ich würde es schnell tun. Dein Kinderzt soll dir gefälligst ne Überweisung schreiben!

[oezge]

Hallo,

Danke an alle die mir geantwortet haben. Ich habe heute von Ilaydas Kinderarzt einen Anruf bekommen. Er hat mir erzählt, dass er HNO Klinik Jena telefoniert hat und für Mittwoch einen Termin ausgemacht hat. Die Oberärztin von Jena soll gesagt haben, Ilayda soll Hörgeräte sobald wie möglich bekommen und sie wollen meine Tochter auch sehen. Wir werden jetzt am Mittwoch nach Jena fahren. Ich hoffe, dass alles gut klappt.

[altini]

Ich drücke euch die Daumen für Mittwoch!!

GLG