hilfe weiss net wohin mit meinen gefühlen

[bambi74]

HUHU ihr lieben
so mein sohn pascal ist 10 jahre alt seit 2005 hat er hörgeräte beidseits
nach vielen infekten ist er dadurch schwerhöriggeworden hat auch schon eine schwere ohrenop intersich und die infekte wurden nicht besser wir sind fast jede zweite woche beim arzt mit ihm und nun sollten wir mit ihm in die immunologie und da besteht der verdacht auf einmal auf eine seltende lungen und atemwegserkankung der junge hat schon sehr viel durch gemacht und das warten ist unerträglich im januar dieses jahr wurde er untersucht und am 22 .3 bekommen wir die ergebnisse ich weiss nicht wie ich denken soll oder ob ich ihn was sagen soll von dem verdacht den der arzt in der mmh hat oder so lange warten soll bis es sich bestätigt hat

[Flixi]

Hallo,
ich habe einen 2 1/2 jährigen Sohn, er war ein Frühchen und hatte durch den etwas schwereren Start auch eine sehr ausgeprägte Infektanfälligkeit.
Mein zweiter Sohn ist beidseits schwerhörig und grad mal 3 1/2 Monate alt. Ich weiss, das ist alles unglaublich schwierig, denn man weiss immer nie so genau wohin mit all den Gedanken. Mir gehts auch ganz oft so.
Wir haben auch schon alles untersuchen lassen und beim Grossen wurde ein Defizit im Immunsystem festgestellt. Uns hat man geraten, dass wir dieses Jahr mit ihm unbedingt eine vierwöchige Kur machen sollten, am besten an der See, diese soll dann jedes Jahr wiederholt werden.
Jetzt werden wir uns erstmal um unseren Kleinen und die Schwerhörigkeit kümmern und dann im Herbst die Kur für den Großen planen.
Ich versuche mir immer zu sagen, dass nicht ICH diejenige bin, die mit etwas zu kämpfen hat, sondern meine Zwerge.
Einen Rat kann ich Dir geben, sei immer ehrlich, denn damit können die Kleinen am besten umgehen. Dann könnt ihr über alles reden und er kann Dich alles fragen, was ihm Angst macht, oder was er erklärt haben will. So ist es sicher auch für Dich einfacher, weil auch DU darüber reden kannst. Und mit wem wäre das besser, als mit dem Betroffenen selbst.
So würde ich mir das jedenfalls denken.

Sag nur durchhalten.... :}

[bambi74]

oh mann gleich zwei mit schwerhörigkeit ist auch nicht einfach wir kämpfen jetzt schon 6 jahre und er hat solangsam keine lust mehr zu untersucht zu werden ich kann ihn ja nicht einmal erklären uber diese seltene lungen atemwegserkrankung kenne mich damit noch nicht aus wie soll ich ihm den erklären was das ist und was noch auf uns zu kommen wird wissen wir auch nicht er käpft mit so vielen sachen einmal mit einer schilddrüssen unterfunksion dann mit blutmangel dann mit chronischen mittelohrentzündungen oder der lese rechtschreibschwäche dadrüber kann ich ihn fast alles erklären nur das mit der seltende lungen atemwegserkrankung nicht finde auch nix grossartiges im netz wo ich lesen kann um ihn das bei zu bringen .

[bambi74]

wie gehts du damit um ???? und wie erklärste das deinen kleinen mäusen den ??? ist es heilbar ??? das mit dem immun ??? bei mein sohn pascal hat der arzt gesagt es sei ja akut keine ahnung was er mit meinte jedenfalls war isch eien tag vor heiligabend geschockt musste mich dann erstmal wieder fangen .was es beutet und so werde ich wohl denke ich mal am 22.3 erfahren wenn besprechung ist würde mich aber gerne vorher etwas drüber informieren wollen weiss nur nicht wo ich was finde im net hatte schon geguckt aber es ist nicht so das wirklich wahre gruss melli

[Momo]

Hallo Bambi

ich hab auch die Erfahrung gemacht, dass ehrlcih zu sein am besten ist. Die Kinder schnappen mehr auf als man so denkt und machen sich dann so ihre Gedanken. Wenn sie dann das Gefühl haben "ich dar f nichts wissen, keiner sagt mir was" kann das Angst machen. Ich würde ehrlcih sagen, dass man vermutet da sei was mit seiner Lunge und dass das untersucht werden muss und du aber auch nicht viel darüber weißt und ihr das dann gemeinsam erfragen und vor allem mit dem Arzt besprechen werdet.

Zur Thematik: was für eine Krankheit soll das denn sein? Vielleicht weiß jemand mehr darüber oder zumindest wo man Infos bekommt.

Gruß

[fast-foot]

Hallo bambi74,

ich weiss natürlich nicht, was für eine Erkrankung man vermutet. Ich weiss nur, dass es eine Autoimmunerkrankung beispielsweise des Innenohrs gibt. Dabei greifen körpereigene Abwehrzellen die Strukturen des Innenohres an. Diese Krankheit kann man diagnostizieren (ob in jedem Fall, weiss ich nicht). Sie kann auch andere Körperelemente betreffen. Zumindest in gewissen Fällen kann man auch dies feststellen. Es gibt auch Therapien (in welchem Fall und wie wirksam, weiss ich nicht).
Vielleicht wird etwas in die Richtung vermutet.

Gruss fast-foot

[bambi74]

hallo ihrs danke für eure hilfe erstmal
Die lunge ist ja nicht betroffen aber die oberenatemwege sind betroffen Der arzt hat auch gesacht er hofft das sich sein Verdacht nicht betätigt warum auch immer ich hatte da so ein prospekt inna hand da stand was mit M ......... ich hoffe das es das nicht ist weil wenn ich das richtig entnommen habe ist den dann unheilbar aber so genaurers weiss ich ja leider nicht .er hat infekt bis zu 50 mal im jahr haben deswegen auch schon vieles durch mit pascal Die in der immunolie haben ihn blutabgenommen 5 kanule und ganz viele lungentest gemacht und aus der nase probegenommen und schweis probe entnommen .da hat er gefragt wieso weshalb warum ich konnte ihn keine antwort drauf geben.und fängt das jahr gleich wieder an mit ein infekt und das machen wir schon 6 jahre durch so in der richtung schwimmen darf er garnicht gehn und wenn er mal ne erlaubnis hat vom hno arzt dann haben wir gleich wieder probleme troz ohrenschutz wie gesagt mannchaml ist mann mit der karft unten so ist auch bei pascal er sacht nix mehr ob er schmerzen hat oder nicht nach oben gennaten untersuch hat er gesagt ich mache keine weitere mehr ich habe gesagt es muss ja sein wir wollen dir ja helfen irgendwie den leidet er noch sehr stark unter seiner leserechtschreibschwäche manchmal baut er sich eine eigene welt auf .und als mutter tut es einem echt machmal weh wie er leiden muss.mehr wie gut zureden kann mann leider auch nicht .was bei mir dabei ist ist ab und zu diese hilfelosigkeit kennt ihr das ??? wenn mache arzte sagen er wird das mit seinen ohren ein lebenlang haben und das diese rechtschreibleseschäche nur verbessert werden kann aber es nicht ganz weg geht .genau wie wir zweimal im jahr zur blutabnahme müssen wegen schilddrüse und blutmangel nur noch zwei mal im jahr .aber wir haben wenigsten ein gutachten über alles und so wird er in der schule anders benotet und die haben volles verständins das ist das schöne an der schule .weil er ist manchmal mehr zu hause als in der schule durch die vielen infekte .ich hoffe ihr könnt mit der aussage was anfangen danke das ihr mir zuhört und für mich daseit glaube sonst wüsste ich net weiter es tut gut mit euch darüber zu reden .das baut ein einwenig wieder auf .wie gesagt von der obrigen untersuchung bekommen wir die ergebnisse erst in ca 2 monaten so lange stehn wa im dunkeln.

[andrea2002]

War es Mukoviszidose? Der Schweißtest und die oberen Atemwege passen wie die Faust aufs Auge. Wenn diese Krankheit im Raum steht, würde ich sofort einen Termin bei den Ärzten vereinbaren; den Sohn solltest Du zu Hause lassen. Ich denke, bei Verdacht auf Mudoviszidose würdest Du einen frühen Termin auch bekommen. Sage, dass Du so nicht leben kannst und jetzt mit dem Arzt reden musst. Dann frage solange, bis Du schlau bist und nehme jemanden zur Unterstützung mit.

Verglichen mit dieser Mistkrankheit ist Schwerhörigkeit und Lese-Rechtschreib-Schwäche nicht der Rede wert.

[bambi74]

hallo andrea
danke dir für die antwort erstmal kennst du dich mit der krankheit aus ???
oder weisst du was darüber über mukoviszidose ???? weisst du zufällig wie sie weiter vorgehn und wenn sie das bei ihm feststellen was würde den auf uns zukommen ???? eher bekommen wir kein termin weil die da leider auch wie anders wo wartezeit haben .würde mich aber vorher etwas gerne schlau machen wollen um es mein sohn zu erklären zu können .weil es beschäftigt mich sehr .vorallem was es dann für uns und der familie bedeutet???

[andrea2002]

Hallo Bambi,

ich schreibe hier aus verschiedenen Gründen nicht mehr mit, mache für Dich eine Ausnahme. Die Schwester meiner Schulfreundin hatte diese Krankheit, sie ist dann mit 19 Jahren an einer durch die Mukoviszidose ausgelösten Lungenentzündung verstorben. Das ist nun etwa 8-9 Jahre her. Ich möchte Dich nicht erschrecken, Mukoviszidoseerkrankte werden können auch deutlich älter werden. Es ist jedoch eine unheilbare und leider auch sehr einschränkende Krankheit.

Bei Mukosviszidose ist der Stoffwechsel nicht in Ordnung. In den Bronchien und teilweise im Darm bildet sich Schleim, der im aus den Bronchien nur schlecht abgehustet werden kann. In diesem Schleim nisten sich alle möglichen Krankheitserreger ein, die Lungenentzündungen nach sich ziehen. Man kann leider nur die Symptome behandeln: Das bedeutet inhalieren, spezielle Massagen und Übungen, die beim Abhusten helfen, bestimmte Enzyme für die VErdauung zu schlucken, nachts zusätzlich Sauerstoff vorlegen, manchmal versucht man auch eine Transplantation der Lunge. Mukoviszidoseerkrankte haben einen erhöhten Kalorienbedarf und sehen oft immer untergewichtig aus. Wenn Du im Internet selbst googelst, wirst Du auf entsprechende Seiten stoßen. Eine endgültige Diagnose kann wohl erst durch einen Gentest gestellt werden.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es nicht Mukoviszidose ist.

Liebe Grüße
Andrea

[fast-foot]

Hallo bambi74,

vielleicht kann man noch ergänzen, dass diese Krankheit in unterschiedlichen Ausprägungen existiert und bei der schwächsten von einer normalen Lebenserwartung ausgegangen werden kann. Zudem ist die Lebenserwartung von Betroffenen, die heute (oder erst kürzlich) geboren worden sind, generell deutlich höher ist als diejenige derer, die vor längerer Zeit geboren wurden. So zumindest laut Wikipedia.

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo Bambi

war es denn Mukoviszidose auf dem Zettel? Die Untersuchungen passen, nicht aber die Aussage die Lunge sei nicht betroffen. Allerdings ist es so, dass der Schweisstest innerhalb von Stunden ausgewertet werden kann, gleiches gilt für die Bluttests- zumindest die ersten Ergebnisse. Und dann wäre es unverantwortlcih noch bis März zu warten mit einer Therapie. Von daher kann ich mir das kaum vorstellen...
Bei M. ist meist die Lunge oder aber auch die Bauchspeicheldrüse betroffen. Durch sehr zähen Schöeim ist die Lunge anfällig für bakterielle Infekte. Ein Kind mit einer solchen Diagnose gehört auf jeden Fall in die Hände erfahrener Spezialisten.
Aber auch mit M. kann man ein gutes Leben führen. Zwei von 5 Kindern meiner Freundin sind betroffen. Ich weiß sie haben viel Glcük, aber sie leben sehr gut damit, außer dass sie eben bei Infekten immer genau gucken müssen was es ist und dann öfter Antibiotika brauchen und regelmäßig inhalieren müssen und Medis nehmen und extra Krankngymnastik bekommen. Der große Sohn ist mittlerweile schon 20, die Tochter 11.
Stünde bei meinem Kind so ein Verdacht im Raum würde ich als erstes zu meinem Kinderarzt gehen und das besprechen und ihn um Rat und Unterstützung bzw. um die Beschaffung der Erstbefunde bitten!
Zumindest solltest du klären ob wirklcih der Verdacht Mukoviszidose im Raum steht, denn vielleicht war es ja auch was ganz anderes und jetzt machst du dich verrückt...

Lieben Gruß

[bambi74]

hallo ihr lieben
danke erstmal für die viele informastion
hatte heute morgen gleich mal in der klinik angerufen und die haben mir gesagt das schon ein paar befunde da sind und das einige noch ausstehn da sie länger dauern so wie der arzt alle zusammen hat bekommen wir telefonisch oder per brief nachricht .

[bambi74]

das heisst einwenig brauchen wir noch gedult

[bambi74]

werde euch mehr sagen wenn die ergebnisse da sind noch heisst es immer noch warten