einseitige Gehörgangatresie grundsätzliche Frage

[Cris]

Hallo,
unser Sohn (14 Monate) kam mit einseitiger Mikrotie Grad III und Gehörgangatresie zur Welt. Das andere Ohr ist normal, die Hörschwelle laut Audiogramm auf dem normalen Ohr ist derzeit 30-40 dB (soll normal sein für dieses Alter, wird aber beobachtet).
Die Bera-Messung letztes Jahr ergab eine KNL von 20 dB.
Die Hörschwelle auf dem Mikrotie-Ohr beträgt 60-80 dB.
Wir hören und lesen immer wieder 2 unterschiedliche Meinungen zur Thematik Atresie bzgl. HG-Versorgung, Sprachentwicklung etc.

Wir haben eine deutliche Empfehlung durch Pädaudiologie, Frühförderung und Kinderarzt für eine Versorgung mit dem BAHA-Softband. KK ist bereit, eine Versorgung zu finanzieren, aber nicht das Baha, sondern das Bruckhoff La belle junior (aber das nur am Rande).
Der HNO, bei dem wir nach der Geburt unseres Sohne waren, hat dagegen eine weitere Behandlung für unnötig erachtet, nachdem weitere Fehlbildungen (Gaumenspalte etc.) ausgeschlossen wurden.

Unser Sohn hat relativ spät lautiert, eigentlich erst, als er das Baha-Softband über einige Wochen zum Testen bekam.
Ohne HG schaltet unser Sohn regelrecht ab und wirkt wie unter einer Glasglocke. Er ist da auch nicht wirklich ansprechbar, erst, wenn man ihn berührt beim Ansprechen. Mit HG wirkt er sehr viel offener und am Geschehen interessiert.
Er trägt das Baha-Softband wirklich sehr gerne. Wir kommen auf ca. 5 Stunden Tragezeit täglich (mit Pausen, da er noch 2x täglich schläft).

Weiß jemand hier, was eine Atresie für das Kind denn wirklich bedeutet oder kann man es nicht so pauschal sagen? Ist es bei jedem betroffenen Menschen verschieden? Woher kommen so gegensätzliche Informationen (z.B. im Internet, Ärzte)?

Danke und viele Grüße
Cris

[karasi]

Weiß jemand hier, was eine Atresie für das Kind denn wirklich bedeutet oder kann man es nicht so pauschal sagen?

Was meinst Du mit der Frage? Versteh ich nicht ganz.

Ich möchte Dich darauf hinweisen, dass das andere Ohr mit 30-40dB keineswegs "normal" ist. Da würde ich mich nicht vom HNO abweisen lassen. Das muss unbedingt überprüft werden! Vor allem, weil er mit HG "ansprechbarer" wirkt. GErade aufgrund dieser Beobachtungen sollte das andere Ohr nochmals (möglichst bad!) überprüft werden. Denn eigentlich müsste er auch so problemlos ansprechbar sein.

Wenn Du konkrete Fragen hast, kannst Du sie gern hier stellen oder mir eine PN schicken. Allgemeine Infos findest Du hier eigentlich recht viele. Einfach die Suchfunktion benutzen.

Aus welchem Grund finanziert die KK nicht das BAHA?

Die gegensetzlichen Infos kommen daher, dass es nicht unbedingt indiziert ist ein Hg bei einer einseitigen Atresie zu benutzen. Das müssen letzendlich die Eltern zusammen mit ihren Kindern selber entscheiden.

Die unterschiedlichen infos hier im Forum kommen daher, dass nicht alle Atresiekinder kennen und dann munter drauf los empfehlen. Deshalb würde ich das Forum nicht als Maßstab nehmen.

[fast-foot]

Hallo Cris,

man muss wissen, dass sich die Hörbahnen bei einem Kind in diesem Alter erst entwickeln und eine genaue Bestimmung der Hörfähigkeit schwierig ist. Bei einer BERA kommt man meist auf ein etwas schlechteres Resultat, als effektiv Sache ist.

Es ist also 1. schwierig, die Hörschwellen genau zu bestimmen (der Wert ist vielfach eh nur auf einen breiten Bereich im höheren Frequenzspektrum bezogen und nicht so aussagekräftig) und 2. das Resultat einzuordnen, da vielfach das Mittelohr durch Feuchtigkeit den Schall noch nicht so gut leitet und, wie gesagt, sich die Hörbahnen noch entwickeln und die Werte sich noch bessern. Ich weiss jetzt nicht, auf welches Ohr sich die Knochenleitung von 20 dB bezieht. Für das damalige Alter ist das sicher ein normaler Wert (egal ob für das betroffene, nicht betroffene oder beide Ohren).

Ich würde das in einer hervorragenden Pädaudiologie oder (auch) für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik möglichst umfassend abklären lassen (frequenzspezifische (notched-Noise-)BERA mit Luft- und Knochenleitung, Reflexaudiometrie (Spielaudiometrie wird noch zu früh sein), ev. OAEs, DPOAEs, TOAEs, falls nicht schon geschehen.

Was meint denn die Pädaudiologie etc. dazu, dass das Kind ohne HG gar nicht reagiert?

Gruss fast-foot

[Cris]

Danke, karasi für PN und Chat, das war wirklich sehr hilfreich!!!

[Cris]

Ich würde das in einer hervorragenden Pädaudiologie oder (auch) für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik möglichst umfassend abklären lassen (frequenzspezifische (notched-Noise-)BERA mit Luft- und Knochenleitung, Reflexaudiometrie (Spielaudiometrie wird noch zu früh sein), ev. OAEs, DPOAEs, TOAEs, falls nicht schon geschehen.

Was meint denn die Pädaudiologie etc. dazu, dass das Kind ohne HG gar nicht reagiert?

OAE-Messung ergibt bei unserem Sohn meistens kein eindeutiges Ergebnis, nur mit sehr viel Geduld. Bera wurde gemacht mit LL (nur normales Ohr) und KNL. Die Reflexaudiometrie lieferte für die normale Seite die Hörschwellen 30-40 db. Die KNL 20 db bezieht sich auf die Seite mir der Atresie.

Wegen der fehlenden Reaktionen ohne HG, es scheint momentan seine Strategie zu sein, bei Störlärm einfach abzuschalten, wenn es ihn zu sehr stresst. Er wird weiterhin beobachtet, wir sind derzeit ca. alle 2 Monate in der Pädaudiologie, auch, um die verschiedenen Test-HG dort überprüfen zu lassen.
Es ist halt so ein enormer Unterschied, ob er ein HG trägt oder nicht. Daher hat er auch das Baha-Softband verordnet bekommen. Er trägt es auch sehr gerne. Als er zum ersten Mal ein HG trug, hat er zum ersten Mal bewusst gelauscht, z.B. das Brummen unseres Ofens, die Kirchenglocken in der Nachbarschaft. Man hat ihm sein Staunen richtig angesehen. Vorher haben wir ihn darauf aufmerksam gemacht, aber es hat ihn nie wirklich interessiert.

Viele Grüße, Cris

[fast-foot]

Hallo Cris,

man kann sich fragen, was mit dem nicht betroffenen Ohr los ist. Ich begreife nicht ganz, weshalb Dein Sohn ohne HGs so wenig reagiert. Die Reflexaudiometrie scheint mir aber beim nicht betroffenen Ohr für dieses Alter normale Werte zu liefern.
Eine Möglichkeit könnte eine seltene Tieftonschwerhörigkeit sein, die mit den meisten "passiven" Messmethoden nicht zu erfassen ist. Wobei natürlich die meisten Geräusche auch einen Hochfrequenzanteil aufweisen.
Da Dein Sohn sehr vom Knochenleitungshörgerät zu profitieren scheint, würde ich diese Option wählen (falls dies überhaupt eine Frage war).
Vielleicht wäre eine Zweitmeinung keine schlechte Idee.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Wurde eigentlich einmal auf der nicht von der Atresie betroffenen Seite ein HG angepasst? Wenn ja, weisst Du, wie Dein Sohn reagiert, wenn er nur dieses HG trägt?

Gruss fast-foot

[Cris]

Nein, auf der Nicht-Atresieseite wurde kein HG angepasst. Es wird weiterhin beobachtet. HG gibt es dort erst, wenn es schlechter werden sollte.

[Cris]

Ich schreibe in diesem Thread weiter, wie es mit der Problematik mit der HG-Versorgung Kostenübernahme durch die KK weiter geht, weil ich ja oben ziemlich ausführlich über die Hörsituation meines Kleinen geschrieben habe.
Die KK lehnt ja nach Beurteilung durch deren Akustikerin die Versorgung mit dem Baha-Softband ab mit der Begründung, es ist zu teuer. Das Bruckhoff La belle junior ging nach 4 Tagen trotz ständiger Aufsicht kaputt, die Reparaturkosten dürfen wir selbst tragen. Alle Berichte durch Ärzte, Frühförderung etc. werden als nicht wahrscheinlich abgelehnt, da die Akustikerin dies SELBST noch nicht so erlebt hat. Einen Kontakt mit uns lehnt sie aber ab.
Mittlerweile ist es nicht mal mehr sicher, dass wir das Bruckhoff überhaupt von der KK bezahlt bekommen.
Gruß, Cris

[Felicitia]

Ich würde überlegen die Krankenkasse zu wechseln. Ich habe mit meiner solche Probleme noch nicht gehabt...
Ich bin bei der TK.

[Cris]

Ja, mit der TK habe ich mittlerweile auch Kontakt aufgenommen, sie können mir eine Übernahme der Kosten leider auch nicht garantieren. Wir werden aber früher oder später bestimmt wechseln.

[karasi]

Ja, die TK wird jetzt natürlich auch erstmal versuchen, dass ihr das noch bei der anderen Kasse durchbekommt. Cris, das Problem ist nur, dass andere Kinder das bewilligt bekommen. Warum also Dein Kind nicht. Ihr braucht einen Spezialisten, der euch da eine gute Verordnung schreibt und einen auf Atresie spezialisierten Akustiker, den ich Dir bereits genannt habe. Wie hat denn Freiburg argumnetiert?

Und ein HG steht Deinem Kind zu! Das ist jetzt nicht Interpretationssache, sondern fakt. Also, ich würde da mit dem Vorgesetzten sprechen und weiterhin dran bleiben. Wo kommen wir denn hin, wenn sie jetzt auch das HG komplett verweigern wollen? Das ist nicht üblich in Deutschland, Cris. Das zu Entscheiden überschreitet sicherlich die Kompetenzen der Akustikerin bei der anderen Kasse. Die hat doch in ihrem Leben wahrscheinlich noch nie ein Atresiekind zu Gesicht bekommen.

[Edeltraud]

hallo cris,
karasi hat mir eine mail geschickt zu deiner situation.
also das mit der genehmigung kommt mir bekannt vor .
habe einen echten kampf mit der kk hinter mir. ist nun schon ein paar jahre her. sag mal hast du dich mal mit dem hg von bagus befast???
wir haben es. nun muss man wissen nils ist auf beiden seiten betroffen.
ich befürchte für euren fall wird das baha nicht genehmigt weil die kk angst hat das es durch das implantat (eine art druckknopf der operativ in den schädel gesetzt wird, eigentlich läuft es bei einem baha darauf hinaus das ab einem bestimmten alter diese verankerung angestrebt wird) zu erheblichen kosten kommt.

nils trägt auf beiden seiten die geräte von bagus am kopfbügel und wir sind super zufrieden. bei diesen geräten ist auch kein eingriff nötig. das es für nils die optimalste lösung ist sehe ich an seinen fortschritten in der schule. er geht auf die regelschule und gehört mit zu den klassenbesten. gerade bei diktaten macht er keine fehler oder nur manchmal einen, obwohl er meistens nicht die mylink anlage einsetzt (er vergisst sie natürlich an solchen tagen wo man ein diktat schreibt). bei den hörtests schneidet er mit den geräten super ab, also können wir wirklich davon ausgehen das er damit gut versorgt ist.

jetzt nochmal zu euch. kann die die kk mal begründen aus welchen beweggründen sie genau das baha bicht genehmigen will???
falls ihr es nicht wisst hakt doch mal nach. natürlich wollen die kk's eine kostengünstige lösung, nur manchmal muss man mit nachdruck darauf bestehen. falls du mal lust hast kannst du ja hier im forum mal unseren kampf nachlesen.

übrigens ist die tk auch mit vorsicht zu geniessen!!

würde mich freuen von dir zu hören.

lg

[Cris]

Danke euch allen für euer Engagement hier und eure Tipps!
Die KK-Akustikerin hat inzwischen auch von einem Kopfbügelgerät, das kindertauglicher sein soll, erfahren. Sie will nähere Infos einholen, wir vermuten, sie meint tatsächlich das Bagus. Vllt können wir es schon bald testen.
Die Implantation hat sie übrigens nicht in Frage gestellt, die sei ok, wenn er das Alter dazu hat.
Herzlichen Dank und viele Grüße,
Cris

[Edeltraud]

hallo cris,
das ist ja mal interessant. bei uns wollten sie nämlich auch zuerst die baha geräte genehmigen. da habe ich der kk mal vorgerechnet um welche summen wir denn da eigentlich sprechen würden und wir wollten ja schließlich nur die hg's von bagus die im vergleich mit einem eingriff bei bahas in keinem verhältnis stehen. übrigens kannst du so argumentieren gegenüber der kk.
die akustiker der kk (also Gutachter) wissen doch selber nicht bescheit. das haben wir selber an eignem leib erfahren. lass dir da nix gefallen. du musst immer besser informiert sein wie die leute die dort sitzen und darüber entscheiden (leider). ausserdem ist ja überhaupt die frage ob diese sogenannten druckknöpfe bei deinem kind überhaupt eingesetzt werden können. bei uns hatte es prof. siegert abgelehnt weil er im falle eines ohraufbaus eine unvernarbte haut braucht und dies nach dem einsetzten des "druckknopfes" nicht möglich sei. du kannst dich auch nicht darauf verlassen das die sich erkundigen. die suchen nur nach preiswerten lösungen. kannst dich aber mal selber kundig machen unter
www.bagus-gmbh.de/paedakustik/sonderversorgung.htm?

ausserdem ist ein stirnband für den zeitpunkt wo die kinder noch klein sind eine gute lösung aber nicht wenn sie größer sind. nils sein wirklich sehr schmaler kopfbügel verschwindet zwischen seinen haaren und ist als kopfbügel für andere nicht erkennbar. schau es dir mal an.

nichts desto trotz....wünsche euch ein schönes osterfest.

lg

[karasi]

ausserdem ist ja überhaupt die frage ob diese sogenannten druckknöpfe bei deinem kind überhaupt eingesetzt werden können. bei uns hatte es prof. siegert abgelehnt weil er im falle eines ohraufbaus eine unvernarbte haut braucht und dies nach dem einsetzten des "druckknopfes" nicht möglich sei.

Der Ohraufbau ist auch trotz einer Baha Schraube immer noch möglich. Auch wenn er das so sagt, so hat er doch erfolgreiche Patienten operiert, die vorher das BAHA hatten. MAnche Infos aus Recklinghausen sind auch manchmal sehr einfach dargestellt. Recklinghausen hat ja auch gerade ein anderes HG, das quasi ihr Gegenstück zum BAHA wäre. Ich denke jetzt mal nicht weiter ...

Außerdem halte ich nichts davon mit der Zukunft zu argumentieren. In Recklinghausen hat man eine ganz bestimmte Meinung vonDysplasie PAtienten. Sowieso in der rekonstruktiven Chirurgie. Und ich halte nichts davon mit einem möglichen Ohrmuschelaufbau zu argumentieren, wenn man doch am besten davon ausgehen sollte, dass das Kind nicht operiert wird. Die meisten Patienten wollen das doch aus den verschiedensten Gründen nicht. Und immer mit einer möglichen OP zu argumentieren, baut zusätzlichen Druck auf. Und es spricht nichts dagegen, wen man das HG irgendwann implatieren lässt. Ein MEnsch kann sich ja auch viel viel später für einen möglichen rekonstruktiven Eingriff entscheiden. Und dann fände ich es persönlich nicht so schön, wenn man dann mit 15 oder 20 Jahren oder noch älter solange nur mit dem Reifen herumläuft. Da sieht das andere besser aus. Aber Recklinghausen ist ein Thema für sich. Die und ihre Informationen...

Edeltraud, verschönert Bagus auch die Bahas? Weißt Du das?

Wünsche Dir schöne Ostern ! LG KARASI

[karasi]

Edeltraud, verschönert Bagus auch die Bahas? Weißt Du das?

BAHAs bei Erwachsenen. Edeltraud, weißt Du das??????
Bitte antworten wenn ja! (Auch wenn ich Dir widersprochen habe , aber ich wollte das etwas korrigieren was Du geschrieben hast...)