Moin aus dem Emsland

[andreask]

Hallo mein Name ist Andreas
ich bin der Papa der kleinen Alicia geb.23.5.09

Bei der Geburt war noch alles normal,das Screening usw war alles in Ordnung...jedoch haben wir nach ca 11 monaten festgestellt das da was nicht in ordnung sein kann..
Wir fuhren mit ihr nach Oldenburg und haben weitere Tests gemacht.
Dabei stellte man fest,das sie zu 100% ertaubt ist..wie oder warum weiss niemand..sie war nicht krank,hat 2 hörende geschwister,niemand in der Familie war je taub...eigentlich ein Rätsel

Sie trägt jetzt seit einer Woche ein Hörgerät,was jedoch nichts bewirkt hat und meiner Meinung nach auch nichts bewirken wird...

Man hat uns schon nahe gelegt,das nur ein cochlear implant bei ihr Sinn machen würde...

dennoch hat sie erstmal für 3 monate ein Hörgerät im Ohr,was 2600 Euro gekostet hat und die ich theoretisch in 3 monaten wegschmeissen kann weil sie null wirkung bei ihr zeigen

Ich habe erstmal eine Frühförderung beantragt und genehmigt bekommen....

Vielleicht kommen hier einige aus dem Emsland,nähe Papenburg?

[fast-foot]

Hallo andreask,

welche Tests wurden denn gemacht, wie sehen die Reaultate aus?

Gut wären (frequenzspezifische) notched-noise-BERA für Luft und Knochenleitung, Reflexaudiometrie, Tympanometrie, OAEs, ev. DPOAEs etc.

Dies in einer hervorragenden, für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik oder einer entsprechenden Pädaudiologie.

Wie sehen die Werte aus?

Wichtig ist, zu wissen, dass sich die Ergebnisse aus verschiedenen Gründen noch entscheidend verbessern können:

1. Messmethoden bei Kinder in diesem Alter nicht absolut genau, speziell BERAs sind zudem schwierig zu interpretieren

2. Die Hörbahnen entwicklen sich erst; daher verbessert sich normalerweise das Hörvermögen auch effektiv noch

3. Paukenergüsse kommen in diesem Alter häufig vor und sollten ebenfalls ausgeschlossen bzw. behandelt werden

Erst, wenn die Untersucheungen und Therapien nach einer gewissen Zeit keine Ergebnisse zeigen, ist an einen Versuch mit einem CI zu denken (wobei man sich schon jetzt mit dieser Option auseinander setzen sollte).

Gruss fast-foot

[andreask]

kann leider noch keine daten liefern,liegt noch alles beim Akkustiker bzw ärzten..sobald ich was habe,stelle ich es online zur verfügung

[franzi]

Ihr hab diese Hörgerät schon gekauft? richtig?

[andreask]

jepp,haben es von der kasse...bzw mussten es nehmen

[Irina Haun]

Wie lange habt ihr das HG testen können bevor ihr es nehmen musstet?
Habt ihr mehrere Hg probieren können.
Warum wurde euch zu einem Hg geraden wenn bei 100% Taubheit doch nur ein Ci in fage kommt.

[fast-foot]

Das stimmt nicht. Bei Werten um 90 dB spricht man von Taubheit. Mit den stärksten Hörgeräten (z.B. Phonak Naida oder Oticon Sumo) wird eine Verstärkung von um die 45 dB erreicht, was Sprache über die Hörschwelle hinaus hebt (gerade, wenn man in der Nähe und etwas lauter spricht).

Zudem sind die Werte, wie gesagt, nicht genau zu bestimmen, und eine Besserung ist ebenfalls nicht auszuschliessen.

Es ist also genau richtig und auch sinnvoll, zuerst mit genügende starken HGs zu testen und schauen, ob sich die Sprache mit dieser Therapie entwickeln kann, bevor man eine Operation an einem Kleinkind vornimmt, die vielleicht gar nicht nötig ist in dem Sinne, dass das erhoffte Resultat auch ohne sie erreicht werden kann (abgesehen davon ist es zudem eine Frage, ob dass Kind unbedingt hören muss; von daher ist eine Implantation so oder so zu überlegen. Da muss man sich dann wirklich sehr gut über alle Aspekte informieren, vor allem, da man ja für dasw Kind entscheiden muss und dies zu verantworten hat).

Gruss fast-foot

[Sandra]

Hallo,

wieviel HG wurde getestet und für wielange?
Es ist schon üblich, dass man vor der endgültige Entscheidung zum CI erst einmal für ca. 3 Monate mit HG probiert - es sei denn das Kind hatte Meningitis da wird dann sofort implantiert.
Habt Ihr etwa für HG was zahlen müssen?

Gruss Sandra

[andreask]

wir haben die hörgeräte jetzt eine woche...es sind Phonak Naida III
wir sollten ca 3 monate ausprobieren ob sich was tut...zuzahlen mussten wir nichts...

in der klinik hat man 130 db ausprobiert,aber null reaktion des kindes...dennoch soll sie für 3 monate die HG tragen...

[fast-foot]

Wurden Paukenergüsse oder eine weitere Mittelohrproblematik ausgeschlossen? Das kann die Hörschwellen bis 50 dB erhöhen.

Gruss fast-foot

[andreask]

Wurden Paukenergüsse oder eine weitere Mittelohrproblematik ausgeschlossen?

kann ich eigentlich nichts zu sagen...ich weiss es nicht.
Ist das erste mal das ich davon höre...
Wie gesagt,wir sind in dem punkt noch neulinge die das ganze erstmal selber verarbeiten müssen

[Momo]

Hallo Andreas

wenn du dich austauschen möchtest, melde dich gerne. Ich kenne die Oldenburger Klink und Ärzte sehr gut.
Ansonsten nimm ruhig auch Kontakt zur Beratungsstelle des Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte auf
http://www.lbzhol-schule.kwe.de/einrich ... audiologie
Dort kann man euch beraten und begleiten, außerdem findet dort eine Krabbelgruppe statt.

In Oldenburg gibt es auch eine Selbsthilfegruppe Eltern hg Kinder.

Grüße

[andreask]

hallo momo

vielen dank für den link
werde mich bei aller ruhe mal einlesen...oldenburg käme für uns in frage da wir sie dort auch behandeln lassen...ist ca 80 km von uns entfernt

hab da noch ne frage...sie bekommt bald einen behindertenausweis,der arzt sagte mir was von 100%....kann man sich wenigstens die fahrtkosten von der AOK wiederholen,bzw die fahrten die notwendig sind um den arzt zu besuchen?

[Irina Haun]

Ja die Fahrten kann man sich bei der AOK oder beim Lohnsteuerjahresauskleich wieder einholen.

Wir machen unsere fahrten immer bei der Lohnsteuer geldent.

[Gabriele]

Hallo AndreasK

Wenn sie einen Behindertenausweis mit dem GdS 100 bekommt, hat sie auch die Merkmale Gl, B, H.

Gehörlos ( Gl ) ; Hilflos ( H ) und Begleitung ( B )

Zu ambulanten Untersuchen bekommt Ihr keine Kostenerstattung von der KK. Nur bei stationären Aufenthalten übernimmt die KK die Fahrtkosten und auch die Kosten für die Unterbringung einer Begleitperson, was ja in Eurem Fall sowieso übernommen wird da sie noch ein Baby ist.
Ich schließe mich Momo an. Nehmt schnell Kontakt zu der Stelle an deren Link sie geschrieben hat.
Es ist wichtig das Euch jemand berät zu dem ihr persönlich Kontakt halten könnt, und es ist auch sinnvoll das sie die Hörgeräte trägt.
Denn beim tragen stimuliert sie Ihre Hörnerven, werden sie nicht stimuliert ist es hinterher umso schwieriger bis sie mit dem CI ins hören kommt.
Lass sie die Hörgeräte tragen, denn bis es mit dem CI soweit ist kann es noch ein Weilchen dauern, je nachdem wie die Wartelisten sind.
Was die tausend Untersuchungen anbelangt die fast-foot genannt hat, das muss kein Mensch wissen der neu mit dem Thema Schwerhörigkeit konfrontiert wird.
Paukenergüsse sind mit Sicherheit ausgeschlossen worden, denn jeder Arzt klärt das als erstes ab, in dem er dem Patienten vor dem Hörtest in die Ohren schaut.

Liebe Grüße
Gabi

[andreask]

dank dir gabi,wieder was dazugelern

[fast-foot]

Was die tausend Untersuchungen anbelangt die fast-foot genannt hat, das muss kein Mensch wissen der neu mit dem Thema Schwerhörigkeit konfrontiert wird.

So viel ich weiss, bin ich nicht erst seit kurzem mit diesem Thema konfrontiert. Trotzdem muss auch ich das nicht wissen. Deine Aussage beeinhaltet also null Information. Abgesehen davon würde ich es aber gerne wissen. Wenn Dir hingegen diese Informationen nichts nützen, brauchst Du sie doch nicht anderen vorenthalten zu wollen.

Paukenergüsse sind mit Sicherheit ausgeschlossen worden, denn jeder Arzt klärt das als erstes ab, in dem er dem Patienten vor dem Hörtest in die Ohren schaut.

Was in Kliniken unterlasssen oder geraten wird, ist zum Teil haarsträubend. Hier kann es nur gut tun, die richtigen Fragen zu stellen, eben gerade, wenn sich jemand Hilfe suchend an ein Forum wendet.
Wenn Du weisst, was die Abklärungen ergeben haben, kannst Du es mir mitteilen. Und sonst würde ich Dir anraten, Dich diesbezüglich nicht zu äussern.

Vielen Dank.

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo alle zusammen,

also mal zur Beruhigung an alle: die oben genannte Klinik ist mir sehr gut bekannt und arbeitet sehr gründlich (unter anderem was den Auschluss von Paukenergüssen usw.) angeht. Auch sind sie was Ci Empfehlungen angeht, besonders bei sehr kleinen Kindern sehr vorsichtig.
Sehr wahrscheinlich werden sie euch, Andreas, im Rahmen einer evtl. angedachten Ci Voruntersuchung, auch an die oben genannte Stelle verweisen zwecks Begleitung/ Beratung/ pädagogisch-audiologischer Begutachtung im Rahmen dieser Untersuchung.
Falls du Kontakt zu anderen Eltern wünscht kannst du dich genre an mich wenden. In der Selbsthilfegruppe sind auch Eltern mit Kindern im Alter deines Kindes. Wenn du etwas in Bezug auf Ci, Hörgeräte, Klinik oder sonstwie aus "neutraler" Sicht wissen möchtest, kannst du dich auch gerne an mich wenden.

Grüße

[Momo]

P.S. auch was den Behindertenausweis angeht. Hier wird gerne im ersten Anlauf zu wenig vergeben, getreu dem Motto "man kann es ja mal versuchen, ob die Eltern sich unwissend abspeisen lassen".
Es sollten defintiv 100% und die Merkzeichen H, B, GL, G und RF sein.

[Irina Haun]

Hi Momo,
G = Gebehindert
H= Hilflos
B = mit bekleidung
GL= Gehörlos
RF= Befreihung von Rundfuk gebüren die auf die Eltern übertragen werden können

So weis ich es Gibt es bei 100 % auromatisch so viele Buchstaben ich weis nicht.

[Irina Haun]

Hallo Andreas
liegt bei eurerer Tochter noch was anderes vor als eine Sh?

[Gabriele]

Guten Morgen

@ Irina
Das GL, steht Ihr zu das sie noch im Spracherwerb ist, das H kommt zum GL dazu sowie das B. Welches Ihr aber ja nach der dem 16. Geb. wieder gestrichen wird. RF kriegen sie alle, bei G weiß ich nicht.
Das gabs früher bei gehörlosen, wurde dann zu GL....Meine große bekam früher das GL, das wurde dann aber zu einem GL und das G wurde ausgestrichen.

@ fast-foot
Ich wollte lediglich darauf hinweisen das es gar nicht schlimm ist wenn man zu den von dir genannten Hinweisen keine Antworten eine Antwort geben kann.
Überleg doch mal, da schreibt ein neuer das sein Kind HG bekommen hat, ist komplett mit der Diagnose überfordert und dann kommt einer mit
frequenzspezifische) notched-noise-BERA,Reflexaudiometrie, Tympanometrie, OAEs, ev. DPOAEs etc....er soll irgendwelche Werte einstellen.
Ich kann dir versichern das dem vielleicht der Hörtest auf den ersten Blick aussieht wie ein Schnittmuster für ne Regenjacke.
Man ist doch komplett überfordert, diese Fragen kann doch kein Neuling beantworten...

Nicht böse sein, du bist der Profi auf dem Gebiet, ganz klar. Aber gib doch den neuen schrittweise die Möglichkeit sich vertraut zu machen.

Liebe Grüße
Gabi

[Irina Haun]

Hi Gabi,
Unsere Jasmin hat nur das G und 50 %
Das G bibt es wenn man lange stregen nich so laufen kann. Eigentlich braut Jasmin das G auch nicht mehr, da sie ja aug Probe in eine Regelschule geht und noch bis Oktober an der alten Schule gemeldet bleiben muss warum auch immer. Jasmin wird aber von der Sh Heilbronn bereut da mir die Hörproblematig ja est seid Juin bekannt ist und das vorrang hat.

[Momo]

Hi Momo,
G = Gebehindert
H= Hilflos
B = mit bekleidung
GL= Gehörlos
RF= Befreihung von Rundfuk gebüren die auf die Eltern übertragen werden können

So weis ich es Gibt es bei 100 % auromatisch so viele Buchstaben ich weis nicht.

Hallo

nur mal der Genauigkeit wegen: das G bedeutet nicht gehbehindert, sondern "eingeschränkte Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr", das ist nicht nur bei einer Gehbehinderung der Fall, sondern auch wenn man z.B. Probleme bei der Orientierung hat. Im Falle einer Hörbehinderung ist nur dann davon auszugehen, wenn die betroffene Person noch ein Kind ist und mindestens an Taubheit grenzend sh (was ja in diesem Fall von Andreas Tochter gegeben ist.)

Daher erübrigt sich die Erklärung, dass man nicht bei 100% automatisch alle Merkzeichen bekommt (als Erwachsener wird das H,B und G gestrichen).
Auf jeden Fall muss bei Antragstellung angegeben werden welche Merkzeichen man beantragt.

Mal nebenbei, du weißt dass du melden musst, wenn eine Verbesserung eingetreten ist und das Merkzeichen eigentlich wegfällt?

Gruß

[Gabriele]

Danke Momo

Wir kämpfen ja gerade bei Sophia um 100% und um die Merkmale H, B und GL.
Sieht ganz gut aus...näheres steht ja im Blogg.
Das B wurde Theresa mit 17 gestrichen, jetzt sagte man mir aber das es Ihr bis zum Ende der Schulzeit zusteht.
Ich werde es nochmal beantragen da sie ja im Mai das zweite CI bekommen hat.
Mal schauen, ich werde auf jeden Fall drum kämpfen denn wenn der Professor das sagt, der das Gutachten bei Sophia gemacht hat, schon sagt, dann wird es wohl auch so sein.

Liebe Grüße
Gabi

PS: die jetzt zum Kieferchirurgen geht....Himmel, muss das sein?