Lebensqualität

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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exagerado
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Lebensqualität

#1

Beitrag von exagerado »

Wenn man von klein an schwerhörig ist, dann kann man wahscheinlich das eigene Leben gut darauf einstellen. man kennt es nicht anders und kann sich auch bei der Berufswahl darauf eiinstellen. Ich bin im Moment nur deprimiert, habe einen so großen Verlust an Lebensqualität hinnehmen müssen, so viel mehr Zukunftsängste, das ich Aussagen wie "man kann auch mit Hörverlust ein normales Leben führen" oder, "das ist doch nicht so schlimm" als bittere Ironie empfinde. Wenn ich wieder 5 Jahre gut hören könnte und dafür 5 Jahre meines Lebens opfern müsste, würde ich das sofort tun. Qualität ist wichtiger als Quantität und nicht hören können trennt von Freunden, Spaß, Kultur, Sicherheit, Arbeit, so dass ich wirklich suchen muss, wenn ich einen Bereich in meinem Leben finden wollte, der nicht in Mitleidenschaft gezogen wird. Ich wollte gerade joggen schreiben, aber auch da ist das mit den HG nicht so einfach. Vielleicht im Internet surfen. Solange man nichts mit Ton macht, stört die Schwerhörigkeit dabei tatsächlich nicht.
Ich weiß nicht mehr weiter. Am liebsten würde ich noch einmal geboren werden. Alles auf Null, eine neue Chance....
Uli R.
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Re: Lebensqualität

#2

Beitrag von Uli R. »

Hallo,
das kann ich schon teilweise nachvollziehen.
Ich habe mir die Lebensqualität wieder zurück geholt indem ich mich unters Messer gelegt habe. Mit Ci kann ich wieder viel mehr machen als früher.
Aber nicht nachvollziehen kann ich deine Probleme beim Joggen. Hg ab oder Ci ab und nichts wie in den Wald. Dort in Ruhe die Lanschaft genießen und beim Joggen entspannen. Das ist Erholung pur.
Irina Haun
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Re: Lebensqualität

#3

Beitrag von Irina Haun »

Warum den so Negativ eingestellt?
Wie schwer ist den deine Hör Beeinträchtigung im Alltag ?

Ich bin seid meine 1o Lebensjahr HG Trägerin und konnte mich schon da mal nicht mit den Hgs anfreunden. Mittler weile trage ich sie täglich weil es dadurch einfacher ist im Alltag Das sollte eigentlich auch bei dir der Fall sein oder. Mit Hgs geht doch alles viel leichter man kann am Gesellschaftlichen Leben teilnehmen so geht es mir zu mindestens.

Lg Irina
Franki
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Re: Lebensqualität

#4

Beitrag von Franki »

Hallo wir haben uns ja schon einige Male ausgetauscht... und kann so viel davon verstehen und nachvollziehen was Du schreibst... Auch ich war als Kind normalhörend... und es ist bis heute noch sooo schwer das alles zu akzeptieren. Aber Lebensqualität hole ich mir durch viele kleine Dinge im Alltag zurück : gaaanz viel Sport ( joggen , Fitness, Aerobic - auch in der Gruppe ! ), lange Spaziergänge mit meinem Hund... Natürlich ist es im Umgang mit anderen hinderlich - aber sonst... tue das was Dir Freude macht und Dich entspannt! Gehe raus in die Sonne, lauf Dich frei ! HG lasse ich auch zu Hause in der Zeit - ich will dann einfach nur entspannen ! Ganz toll sind bei mir auch Yoga, Tai-Chi und Pilates . Ich bekomme nicht immer alles mit , aber das ist mir egal. Nur deshalb verzichten ?? Du kannst mir gerne immer schreiben , das weißt Du ! GLG!
Zuletzt geändert von Franki am 18. Sep 2010, 20:54, insgesamt 1-mal geändert.
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exagerado
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Re: Lebensqualität

#5

Beitrag von exagerado »

Dank für eure Antworten!
Uli, ich glaube, dass ich mit meinen HG wahrscheinlich so hören kann, wie andere mit einem CI.... ich kann also Gesprächen noch folgen, aber je nach Situation ist es schwierig und kostet viel Kraft. ICh höre erst seit 4-5 Jahren schlecht, die erste ZEit leichtgradig, dann mittelgradig, jetzt ein Jahr hochgradig. Ich ertrage es nicht, wenn ich nichts höre, das macht mich völlig unsicher. Ich jogge auch in der Stadt, da habe ich schon Angst, ein AUto oder Fahrrad etc nicht zu hören. Deshalb gehe ich auch nicht mehr schwimmen, obwohl ich sehr gerne schwimmen würde. Ich trage das HG von morgens früh bis zum Einschlafen. Nur unter der Dusche nicht ;)
Deshalb träume ich von einem implantierbaren HG. Ich weiß, dass viele das ablehnen, mir würde es helfen, zumindest in einigen Situationen mit Wasser (und schließlich wohne ich ja an der Küste, da bietet sich Surfen , Rudern, Segeln etc quase an...)
Irina, dein Hörverlust ist sicher mittelgradig. ALs ich in der Phase war, ist mir vieles auch leichter gefallen. Da konnte ich auch mal die HG rausnehmen und habe trotzdem noch etwas mitbekommen...
Frankfurterin, danke, ja ich habe auch mit Yoga angefangen. Ich werde auch versuchen, nächstes Semester mehr Sport zu machen, das ist tatsächlich guter Ausgleich. Wie gesagt, die HG rausnehemn, kann ich nicht. Dazu höre ich zu wenig, ich würde mir ausgeliefert vorkommen....
Felicitia
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Re: Lebensqualität

#6

Beitrag von Felicitia »

Du wirst dich wundern, was du nach einer Weile alles siehst.
Ich sehe beim Autofahren Krankenwagen eher, als mein normalhörender Mann sie hört.
Wenn du die Augen offen hältst kriegst du sehr viel mit...

Versuch doch mal die Hörgeräte rauszunehmen wenn normalhörende aufgeschmissen sind. (Beispiel: Im Zug plärrt seit 2 Std. ein Baby, Jemand hat neben dir laut Musik an. etc.)

Du brauchst dich nicht ausgeliefert fühlen, du hast noch viele andere Sinne. Autos kann z.B. man an den Füßen spüren, wenn man nicht gerade Schuhe mit megadicken Sohlen anhat.
Fahrradfahrer sind allerdings echt ein Problem...
Seit der Geburt schwerhörig. Mittlerweile bds. taub.
beidseits CI Cochlear Nucleus 5
Coralie
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Re: Lebensqualität

#7

Beitrag von Coralie »

Was Du durchmachst, klingt nach einer ziemlich normalen "Trauerreaktion", die jeder mehr oder weniger stark durchmacht, der sein Gehör verliert. Man hat wenig Wahl, man kann es akzeptieren und damit gut leben, oder lange hadern und sich durch seine depressive Stimmungslage noch ein zusätzliches Problem machen....Zu akzeptieren, dass das Gefühlte normal ist, kann einem den Weg dahin leiten wieder ein gutes Leben auch mit Schwerhörigkeit zu führen und die Energie freisetzen, sich beispielseise mit der möglichst optimalen Versorgung zu befassen. Auch mir ging es noch im letzten Jahr ähnlich Nach meiner CI OP im letzten Jahr kann ich nun jedoch wieder "voll" am sozialen Leben teilnehmen. So war ich gestern auf einem sehr lustigen Spieleabend, ich kann wieder alles hören und das in dem Bewußtsein, dass ich das schon mal alles verloren hatte.... Ich möchte damit sagen, dass das CI eine Hoffnung sein kann, wenn jemand so schnell wie Du das Gehör verliert, ich konnte die SH leichter ertragen, seidem ich wußte, dass die OP bei mir möglich sein wird....Auch ich fand Stille als Stress solange ich meine HG hatte. Mit CI weiß ich, jederzeit alles wieder hören zu können und kann nun die Stille genießen. Wie wäre es mit einer Reha für Hörgeschädigte? Da ist hier ja schon ein anze Menge drüber gechrieben worden...
CI einseitig, andere Seite mit Hörgerät versorgt bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit.
franzi
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Re: Lebensqualität

#8

Beitrag von franzi »

Vlt. wäre es ja für dich hilfreich mit menschen auszutauschen und zusprechen die in der selben situation waren/sind wie du jetzt auch bist. Klar ändern das an deinem jetzigen Hörvermögen nichts aber es hilft manchen leuten mit anderen darüber zureden.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
rapunzel
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Re: Lebensqualität

#9

Beitrag von rapunzel »

hallo exagerado,

oh je , hat sich jetz auch nix gebessert durch deine op die du vor kurzem hattest ?
ich hatte nach meinen vielen hörsturzen ,schwindel und hörverlust , eine reha gemacht die mir gut geholfen hat, und gelernt habe mit den hörverlust umzugehen da ich ja auch vollberufstätig bin , bin zwar nicht mehr ganz einsatzfähig ( Hotelfach -lärmbereich ) aber es gab eine lösung , die wieder ein aufgebaut hat .
ey kopf hoch das leben geht weiter ,
glg barbara
[/img]beidseitig innenohrschwerhörigkeit schallempfindlichkeit , tinnitus (!!) , re vibrant soundbrigde von MED EL mittelohrimplantat vibrant soundbrigde 8-)
Billaluna
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Re: Lebensqualität

#10

Beitrag von Billaluna »

Du hast sicher recht, dass man mit einer Einschränkung, mit der man aufgewachsen ist, anders umgeht. Ich kann das in einem anderen Zusammenhang nachvollziehen, da ich am Usher-Syndrom leide und meine Augen in den letzten 10 J. sich stark verschlechtert haben. Und auch, wenn ich Tage habe, an denen ich dies verfluche, habe ich trotzdem meinen Alltag neu organisiert, um trotz allen Einschränkungen meine Lebensqualität zu haben. Ich weiß nicht, wie lange dies so bleibt, ob ich eines Tages erblinden werde oder nicht. Aber man weiß ja generell nicht, was morgen passiert. Deshalb versuche ich, im Heute zu leben.

Ich denk mal, wichtig ist, sich etwas zu suchen, was Spaß macht. Aber auch, sich selbst nicht auszugrenzen. Mitmenschen, die diese Probleme nicht kennen, können sich auch nicht hineinversetzen. Sie können auch nicht von sich aus hilfsbereit agieren, da sie nicht wissen wie.

Ich habe mir meine Leute immer ins Boot geholt und wenn ich neue Menschen kennenlerne, spreche ich die Probleme offen an. Ich gebe den anderen Hilfestellung, damit sie mir helfen können! Ich kenne einige, die sich selbst ausgrenzen, weil sie sich nicht trauen oder von Hörenden erwarten, dass sie das selbst erkennen und entspr. reagieren. Doch woher soll der Hörende denn wissen, wie er helfen kann, wenn man es ihm nicht sagt/erklärt? Das geht nach dem Motto: gewusst wie!

Nur ein paar Beispiele:
- Sag den Leuten, dass sie dich anschauen, wenn sie mit dir sprechen. Dann hast du die Möglichkeit, die Dinge, die du nicht verstanden hast evtl. durch Lippenlesen zu kompensieren.
- Gib den Leuten den Tipp, Gesagtes, das du selbst nach dem 2. Mal nicht vertanden hast, anders zu formulieren. Oft liegt das Verständnisproblem nicht an der Lautstärke oder Deutlichkeit, sondern an einem einzigen Wort, das man nicht verstanden hat. Dies verhindert, dass man auch den Zusammenhang nicht immer versteht.
- Versuch mal, in lauten Umgebungen (Disco, überfüllte Gaststätten ...) ohne Geräte zu kommunizieren. Da die meisten schreien, versteht man ohne Geräte oft mehr, da die Hintergrundgeräusche ausgeblendet oder gedimmt sind.
- Bitte deine Freunde, wenn es nicht anders geht, laute oder zu dunkle (wg. Lippenlesen) Lokale für Treffen zu vermeiden.
- Wenn du an einem Tisch mit vielen Leuten sitzt, grenze dich nicht aus, in dem du abseits sitzt. Bitte darum, in der Mitte sitzen zu können, wenn dir das hilft.
- Gönn dir während des Ausgehens mit einer Gruppe kurze Auszeit und geh nach draußen, nach solchen Ausgeh-Tagen evtl. einen Ruhetag einlegen.
- Ich habe auch schon Freunden, die sich anfangs schwer taten mit Oropax versorgt. *g* Das ist zwar nicht ganz das Gleiche, aber sie konnten in einigen Situationen (grad in Kneipen) mein Problem besser nachvollziehen.

Das fällt mir grad alles so spontan ein.

Nur Mut ... das Leben ist sicher nicht leicht, aber es ist eine Wanderung zum Gipfel und jeder Wanderer hat eine andere Last in seinem Rucksack zu tragen! Doch du hast es in der Hand, die Wanderung mit schönen Erlebnissen und der richtigen "Technik" zu erleichtern und attraktiver zu gestalten.

Ermutigende Grüße

.
Seit 33 J. Hörgeräteträgerin beidseitig, hochgradig sh, Usher-Syndrom
Aktuell versorgt mit: Siemens Pure 700 Mein Lebensmotto: Wer aufhört besser zu werden, hört auf gut zu sein!
exagerado
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Re: Lebensqualität

#11

Beitrag von exagerado »

Hallo Coralie, das freut mich, dass dir das CI so vile bringt! Da kannst du wirklich sehr froh sein! Ich höre nach Aussage der Ärzte noch zu gut für ein CI, bin aber auch skeptisch, ob es bei mir überhaupt so erfolgreich wäre, weil ja auch mein Innenohr verknöchert.... aber es gibt mir immer neuen Mut, wenn ich positive Erfahrungsberichte lese!
Franzi, das hilft sicher und ich versuche es auch hier im Forum... live ist das schon schwieriger, da kenne ich nicht so viele und der nächste Stammtisch oder die nächste aktive Selbsthilfegruppe sind weit entfernt...
Nein, barbarelle, die OP hat nichts gebracht, eher im Gegenteil, mit der VS höre ich jetzt fast gar nihct mehr. Die gemessene Hörschwelle lag bei 80-90 dB, viel zu viel für die VS... das Innenohr liegt allerdings weiterhin bei 40-50, das Mittelohr hat sich bei der OP also nicht verbessert, sondern verschlechtert, was schon sehr frustrierend ist.
Billaluna, vielen Dank für deine ausfürliche Antwort. Ich arbeite darauf hin, so damit umgehen zu können und mir Strategien zu überlegen und diese anderen zu kommunizieren. Aber Lippenlesen bringt bei mir leider gar nichts, ich versuche das manchmal, aber ich glaube ich habe dazu gar kein Talent, ich verstehe wirklich nichts. Und das obwohl ich schon recht sprachbegabt bin... Ich muss vielleicht auch wirklich neue HG beantragen, meine Oticon Delta sind für meinen jetzigen Hörverlust nicht mehr geeignet, auch wenn sie erst 3,5 Jahre alt sind.... Ich scheu mich aber vor der Auseinandersetzung mit der Krankenkasse und dem Stress, den das Anpassen bedeutet, weil ich doch sowieso beruflich schon extrem ausgelastet bin...
franzi
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Re: Lebensqualität

#12

Beitrag von franzi »

Hallo exagerado

falls du hilfe brauchst mit der kk und den vlt. neuen hgs ich helfe dir gerne. Den ich hab das thema auch durch, das ich eher als die 6jahre neue hgs brauchte und bekam nach einem kampf das geld dann auch.
Hast du schon mal drüber nach gedacht ne Reha z.b in Bad Grönnenbach oder Bad Nauheim oder ST. Wendel zumachen. Kannst dich ja mal schlau machen.

lg franzí
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Felicitia
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Re: Lebensqualität

#13

Beitrag von Felicitia »

hatte ich auch, sogar nach 1 Jahr, aber meine Krankenkasse hat sofort zugestimmt.
Seit der Geburt schwerhörig. Mittlerweile bds. taub.
beidseits CI Cochlear Nucleus 5
exagerado
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Re: Lebensqualität

#14

Beitrag von exagerado »

Welche leistungsfähigen Hörgeräte mit Möglichkeit, Bluetooth und FM-Anlage oder andere Ankoppelungsmöglichkeiten gibt es denn? Wie gesagt, die Oticon Delta sind für mich schon zu schwach, Naida evtl noch zu stark. Welche HG (möglichst mit Hörer im Ohr, das finde ich bei den Delta nämlich sehr gut) gibt es dazwischen? Möglichst starke, damit ich nicht gleich wieder neue brauche.... Audeo Yes oder Siemens Pure? Epoq? Wonach kann ich fragen?
Franki
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Re: Lebensqualität

#15

Beitrag von Franki »

.. schau mal auf der seite von phonak. naida müsste doch auch für dich geeignet sein , oder ?? gibt es in zwei verschiedenen stärken und nach oben hin wäre noch luft ! habe mir die selbst gerade bestellt und bin schon gaaanz gespannt wie ich damit höre !

@ franzi - reha in bad nauheim ?? hast du dazu zufällig einen link von der klinik ?? lg
Zuletzt geändert von Franki am 21. Sep 2010, 11:33, insgesamt 2-mal geändert.
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caddi

Re: Lebensqualität

#16

Beitrag von caddi »

Wegen meines eigenen Antrages hab ich den Link gerade da, Frankfurterin *grins*
http://www.pitzer-kliniken.com/pitzer/i ... c=59&d=134

http://www.helios-kliniken.de/klinik/ba ... sberg.html

für die beiden hab ich nen Antrag gestellt und weiß nur, dass er genehmigt wurde. Welche Klinik bald n Problem mehr am Hals hat, erfahr ich aber erst noch *bibber* ich werde auf jeden Fall berichte ;)
MadameBovary
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Re: Lebensqualität

#17

Beitrag von MadameBovary »

Bad Nauheim behandelt aber eher CI-Träger. Sie haben eine Reha mit dem Schwerpunkt Hörtraining, bei denen auch die psychologischen, logopädischen, sporttherapeutischen Komponenten auch einfliessen.

ich würde eher Bad Grönenbach, St. Wendel und evtl. Bad Berleburg empfehlen, wenn man kein CI-Träger ist. Und Rendsburg, wenn man als Hörgeschädigter noch die Kommunikation erlernen sollte.

Ich war selbst in St. Wendel und in Bad Nauheim und kann beide Kliniken in ihrer Therapieform empfehlen.
St. Wendel behandelt nicht nur CI-träger, sondern auch Tinnitus, Hyperakusis und andere Hörschädigungen, sei es man ist nur leichtgradig SH hin bis zur taubheit grenzende SH oder totaler Taubheit.
Viele Grüße
MB
Uli R.
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Re: Lebensqualität

#18

Beitrag von Uli R. »

Das stimmt nicht, dass Bad-Nauheim (Kaiserberg-Klinik) ehr für CI-Träger ist. In der Kaiserberg-Klink werden alle Schwerhörigenh behandelt außer GL.
MadameBovary
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Re: Lebensqualität

#19

Beitrag von MadameBovary »

Sorry, Uli, du scheinst recht zu haben, habe auf ihrer Homepage geguckt. Ich war vor drei bis vier Jahren dort und habe dort eher nur CI-Träger kennengelernt, daher dachte ich, dass es so geblieben ist.
Viele Grüße
MB
katzenohr
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Re: Lebensqualität

#20

Beitrag von katzenohr »

Hallo,
kann den verlust an Lebensqualität gut nachvollziehen auch wenn ich als Kind schon sh war. Jetzt deutlich progrediente sh mit evtl. der Konseqenz den beruf zu wechseln, zwischen HÖREN und VERSTEHEN liegen immer noch Welten ob mit oder ohne HG, die meisten Normalhörenden können das nicht nachvollziehen.
Versuche, wenn ich schlecht verstehe nachzufragen auch ein 2./3.Mal oder mich immer wieder zu outen bzw. immer wieder daran zu erinnern (meine Gesprächspartner) das ich sh bin.Trotzdem ist es frustrierend, kraftraubend und auspowernd oft genug wenn man verstehen muß (im Beruf) oder verstehen und genießen möchten (Theater, Kino, gesellige Runden).
Natürlich habe ich nach meinen Hörstürzen auch lange getrauert, denke das gehört dazu und ist wichtig sich dann als sh selbst wahrzunehmen., es anzunehmen wie es ist und das beste daraus zu machen. Durch mehr oder weniger Zufall bin ich bei mir "am Stammtisch gelandet" .Treffen mit Leuten welche hg und oder ci haben. Dort sehe ich mich auch verstanden, sehe das andere die gleichen Probleme haben, fühle mich angenommen so wie ich bin.

lg katzenohr
li hg siemens pure700; rechts noch hg bald ci
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