? off-label Therapie ?

[Tina52]

Wer, von Otosklerose und der sich zumeist daraus ergebenden Cochlea-Spongiose- Betroffene, hat sich mit der Möglichkeit einer off-label Therapie schon einmal befasst?
An Otosklerose Erkrankte werden über die Möglichkeit einer Operation aufgeklärt. NICHT aufgeklärt wird darüber, dass sich die Sklerose, vom Stapes ausgehend, ins Innenohr fortsetzen kann. (Kenntnisstand von vor 13 Jahren). Diese Form der SH, eine die Cochlea betreffende SH, entwickelt sich, mehr oder weniger schnell fortschreitend, zu einer hochgradigen SH, bis hin zu völliger Taubheit.
Leider ist im Internet so gut wie NICHTS über die (Gehörkapsel-Spongiose) Cochlea-Spongiose zu finden. (Haben alle, von dieser Krankheit Betroffenen resigniert?) Als Folge daraus gibt es keine Publikationen hinsichtlich (potentieller) Therapieversuche - oder gar off-label Therapien. ICH DENKE DABEI AN: Natrium-Fluorid, Vitamin D und/oder Bisphosphonate. IN DEN 70ern WURDE EINE THERAPIE MIT BISPHOSPHONATEN BEREITS ANGEDACHT. Ob dieses erneut aufgeriffen wurde, Bisphosphonate neuerer Generationen zu Studienzwecken erprobt wurden, entzieht sich meiner Kenntnis. Als Analogie denke ich an die off-label Therapie z. B. bei der Makula-Degeneration. Dort kommt erfolgreich, im Sinne einer off-label Therapie, ein Medikament zum Einsatz welches URSPRÜNGLICH für die Behandlung bei Darmkrebs entwickelt wurde . . . . . Wer weiss etwas über "Therapieversuche" oder Studien (wissenschaftlich fundiert!) hinsichtlich der Cochlea-Otosklerose / Cochlea-Spongiose?

Dank und Gruß
Tina52

[3600]

It takes a long time of treatment. Need to have patience.

[exagerado]

Hallo Tina,

ich habe das auch und habe die Ärzte auch nach einer Therapie gefragt. Im Internet habe ich nur etwas zu Natrium-Flourid gefunden, aber die meisten Quellen beurteilen den Erfolg eher skeptisch... das sagten mir auch die Ärzte. Wenn es neue Versuche gibt, würde mich das auch interessieren!
Viele Grüße

exagerado

[Tina52]

Hallo Tina,

ich habe das auch und habe die Ärzte auch nach einer Therapie gefragt. Im Internet habe ich nur etwas zu Natrium-Flourid gefunden, aber die meisten Quellen beurteilen den Erfolg eher skeptisch... das sagten mir auch die Ärzte. Wenn es neue Versuche gibt, würde mich das auch interessieren!
Viele Grüße

exagerado

Hallo exagerado,
ja, Therapieversuche mit Natrium-Fluorid hat es schon gegeben. Ausgelegt auf eine Dauer von 3 Jahren und ohne messbaren Erfolg. Nach 4 Jahren Natrium-Fluorid, in Verbindung mit Vitamin D, ist seither zumindest kein Fortschreiten der Hörschwäche zu verzeichnen. Allerdings, und das ist zu beklagen, wird kein Status der Cochlea erhoben. Erst nach einem MRT lässt sich genau sagen, in wieweit die Schnecke von einer Spongiose befallen ist. Da diese Untersuchungen sehr teuer sind wird der PatientIn mit der Diagnose Otosklerose Heim geschickt. Erst wenn das Gehör an Taubheit grenzend SH ist , also auch nicht mehr telefoniert werden kann, werden apparative Untersuchungen verordnet - DENN - dann wird diese erforderlich, um beurteilen zu können ob ein CI (noch) etwas bringt.
Außerdem gibt es noch ein paar 'andere Verdächtige': Mangel an Vitamin A und Vitamin B. Dies wurde bereits bei Hear it publiziert. Ob der Körper das verstoffwechselt ist allerdings eine Frage der persönlichen Stoffwechselfunktion. Nicht alles was wir 'oben rein werfen' wandert auch dort hin, wo es möglicherweise gebraucht wird. Diese Vitamine haben, soweit ich es verstanden habe, jedoch keine Auswirkung auf den knöchernen Prozess, der die Ursache der Oto-Spongiose ist. Es ist, wie alles im menschlichen Körper ausgesprochen kompliziert, weil sich oft heraus stellt, dass eine Krankheit nicht nur von einem Faktor ausgelöst wird. Also helfen z. Zt. nur sau-teure Hörgeräte ein klein wenig weiter - nachts herrscht Totenstille - schwimmen 'mit' geht gar nicht - Sport ist nur begrenzt möglich (schwitzen!) - es reduziert die Libido (Rückkopplungspfeiffen) - legt die betroffene Person das Hörgerät ab, ist der Andere wieder alleine.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
LG
Tina52

[exagerado]

HAllo Tina,

die Verknöcherung des Innenohr wird nicht durch ein MRT sondern durch ein CT festgestellt, das ist immerhin etwas günstiger. Ich denke auch, dass sich viele (die meisten) Ärzte mit Otosklerose überhaupt nicht auskennen. Das ist jedenfalls meien Erfahrung. Hat lange gedauert und war nachher auf Eigeninitiative zurückzuführen, dass es ei mir überhaut diagnostiziert wurde. Und das Innenohr ist bei mir auch betroffen, das war parallel zum Mittelohr, weshalb die Diagnose auch so schwierig war.
In den negativen Konsequenzen stimme ich dir voll und ganz zu.

Viele Grüße
exagerado