Hilfe! Bei unserer Tochter (3 W. alt) Beide Seiten mittlere Schwerhörigkeit diagnostiziert

[Oskar_o]

Hallo liebes Forum,
nach vielem Lesen in den vergangenen Tagen möchte ich euch von meiner kleinen Tochter erzählen bzw. um Rat fragen.

Sie ist mittlerweile 3 Wochen alt, die Schwangerschaft verlief recht problemlos. Sie wurde allerdings 2 Wochen früher als Termin per Kaiserschnitt geholt, da die Plazenta bereits sehr verkalkt war und bereits bei den geringsten Wehen der Herzschlag nach unten ging. In den Familien gibt es keinerlei Hörschädigungen und auch Krankheiten oder Infektionen während der SW lagen nicht vor.

Im Krankenhaus wurde dann mehrfach der Hörscreeningtest durchgeführt. Nach 5 Tagen und mehreren Versuchen war das linke Ohr auffällig - rechts ok und wir wurden zur weiteren Abklärung an eine Pädaudiologie verwiesen. (In den Unterlagen steht TEOAE R und L kontrollbedürftig, AABR L kontrollbedürftig, Recht unauffällig)

Dies führte uns letzte Woche nach Marburg. Nachdem unsere Kleine lang genug "still hielt" wurden drei Tests durchgeführt.
1. Der Knopf im Ohr (gleiche Untersuchung wie im Krankenhaus? OAE?)
2. Der große Telefonhörer
3. weiterer Knopf im Ohr mit Wellenschreibgerät

Danach wurden wir an die Ärztin zur Auswertung verwiesen, welche uns sagt, dass Auffälligkeiten bestehen würden und weitere Tests erfolgen müssten. Diese wurden in einer schallisolierten Kabine durchgeführt.
Unsere Süße schlief dann für die Untersuchung recht tief (zumindest sagte uns die Ärztin dies laut der Hirnwellenaktivität)
Zur Untersuchung wurden mehrere Elektroden am Kopf festgeklebt und in beiden Ohren ein Stecker eingeführt. Nach dem Lesen anderer Berichte denke ich, dass es sich um eine BERA gehandelt hat.

Nach viel Getuschel und AHA am Monitor wurde uns später von der Ärztin die Nachricht überbracht. Ihr Kind hat auf beiden Seiten eine mittelschwere Schwerhörigkeit. Sie erklärte uns weiterhin, dass die Reizschwelle unserer Tochter beim Test für eine messbare Hirnaktivität auf den Reiz bei 50dB und nicht wie normal bei 35dB liegen würde. Die gute Nachricht sei, dass auf beiden Ohren aber Reize ankämen. Allerdings würde sie dies nur verwaschen und wir durch vorgehaltene Hand hören können (mit Hörgerät) da die Sinneszellen nicht oder ungenügend ausgebildet seien. Sie schaute noch kurz in beide Ohren, ohne sich dazu zu äußern. In vier Wochen sollen wir erneut zur Untersuchung erscheinen, es wäre allerdings unwahrscheinlich, dass sich das Ergebnis verändern würde. Allerdings hätten wir ja Glück, dass es so früh erkannt worden wäre. Früher hätte man es vermutlich erst zwischen dem 3 und 5 Lebensjahr bemerkt.

Nach diesem Schock, der uns nach vielen Rückschlägen in der vorangegangenen Schwangerschaft den Rest gab, mussten wir uns erst einmal erholen.

Der Kleinen geht es sonst soweit gut, bis auf eine leichte Erkältung. Jetzt versuchen wir uns natürlich bis zum nächsten Termin so gut wie möglich zu informieren. Allerdings sind wir momentan noch bei vielem überfragt und überfordert.
- Sollen wir ein zweites Gutachten an anderer Stelle machen
- ist es nicht generell zu früh für aussagekräftige Untersuchungen
- hatte der beginnende Schnupfen etwas damit zu tun
- hört uns die Kleine überhaupt wenn wir sie mit der Stimme beruhigen wollen
- sollte der Test unter Sedierung durchgeführt werden
- welche Untersuchungen sollten noch durchgeführt werden
- ab wann sind Hörgeräte angebracht
- warum war der Hörtest im Krankenhaus auf einer Seite am Ende ok?

Für alles was uns irgendwie weiterhelfen kann sind wir euch ganz furchtbar dankbar..

[fast-foot]

Hallo Oskar o,

herzlich willkommen!

Ich möchte vorerst nur eine schnelle Antwort geben, welche meine Sicht wider spiegelt.

Zunächst ein Mal würde ich mir im Moment nicht zu viele Sorgen machen; sogar laut Beurteilung der Aerztin liegt ja eine "Schwerhörigkeit" (besser: Abweichung gegenüber "Normalwerten", was immer das sein mag) im Bereich von 15 dB vor (kann man zumindest so interpretieren), was nicht viel ist.

Zu den Fragen noch kurz eine Antwort:

- Sollen wir ein zweites Gutachten an anderer Stelle machen

Im Moment nicht.

- ist es nicht generell zu früh für aussagekräftige Untersuchungen

Doch (hängt auch von der Auffälligkeit des Ergebniosses ab).

- hatte der beginnende Schnupfen etwas damit zu tun

Dies kann man nicht ausschliessen.

- hört uns die Kleine überhaupt wenn wir sie mit der Stimme beruhigen wollen

Laut Untersuchungsergebnissen ja.

- sollte der Test unter Sedierung durchgeführt werden

Besser als unter Narkose. Wenn das Kind schläft, sind vermutlich bessere Voraussetzungen gegeben, da bereits Augenbewegungen das Ergebnis verfälschen können, wobei natürlich auch im Schlaf das Hirn aktiv ist, speziell in der REM-Phase (Traum-Phase mit schnellen Augenbewegungen).

- welche Untersuchungen sollten noch durchgeführt werden

Im Moment gar keine, ausser vielleicht Tympanometrie und Rachenmandeln etc. abklären, was jedoch sicher schon gemacht wurde.

- ab wann sind Hörgeräte angebracht

Ab etwa einem halben Jahr, falls dann heraus stellen sollte, dass dies nötig ist (ich gehe eher davon aus, dass dies nicht der Fall sein wird).

- warum war der Hörtest im Krankenhaus auf einer Seite am Ende ok?

In den Unterlagen steht:

"TEOAE R und L kontrollbedürftig"

Heisst für mich, dass sie irgendwo an der Grenze zur Unauffälligkeit liegen. Je nach Zustand des Gehörs, das auch Schwankungen unterliegt (und bei einem Schnupfen schlechter sein kann), und auch Interpretation der TEOAEs, können die Messresultate unauffällig sein oder gerade nicht mehr etc.

Gruss fast-foot

[Oskar_o]

Hallo Fast_food
vielen vielen Dank für die so schnelle Antwort
. Vieles von dem was du schreibst lässt uns heute Nacht bestimmt ein wenig besser schlafen. Bei den 50dB habe ich mich vermutlich missverständlich ausgedrückt. Es ist wohl so, dass die 35dB nicht aus normal gewertet wird sondern als "Auffälligskeitswert" eingestellt wird und von dem aus nach oben gegangen wird. Im Gespräch sprach die Ärztin dann von einer Schwelle von 50dB bei unserer Kleinen, welches einer mittleren Schwerhörigkeit entsprechen würde. Deswegen würde unsere Tochter laut ihrer Aussage auf beiden Seiten Hörgeräte brauchen um sich hoffentlich normal entwickeln zu können. So ihre Aussage zum Ende des Gesprächs die uns natürlich erstmal sehr erschreckt hat.

LG
Oskar_o

[Karin]

Lieber Oskar, das Hörscreening ist wirklich kein Segen und die Ärzte in Marburg sind so gefühlvoll wie ein Sack Stroh. Manchmal glaube ich, denen macht es Spaß Eltern Angst einzujagen.
Wahrscheinlich wird sich alles in Luft auflösen. Sollte sie bei 50 db schwerhörig sein, wird sie mit Hörgeräten ganz normal sprechen und hören lernen. Ich gehe aber davon aus, dass sich alle Werte bessern!
Ansonsten schließe ich mich fast-foot an!
Singt, spielt und sprecht mit ihr ganz normal! Und Herzlichen Glückwunsch zur Tochter!
Liebe Grüße
Karin

[NelemJ]

Hallo, ich kann euch sehr gut verstehen. Bei uns waren die Neugeborenenscreenings alle ohne Reaktionen. Dieser Test wurde auch mehrmals in den ersten Lebenswochen gemacht. Da wird man als Eltern total verrückt gemacht.

Ich hab mir als Mutter damals gesagt, dass meine Kleine erstmal in der Welt ankommen soll und sich die Familie erstmal aneinander gewöhnen soll.

Wir waren zu weiteren Kontrollbesuchen erst wieder als sie 4 Monate alt war. Dann wurden u.a. BERA´s gemacht, wo herauskam, das sie erst ab 80 dB auf beiden Ohren hört. Diese BERA´s wurden dann im 5. und 6. Monat wiederholt. Dann nach dem 6. Monat bekam sie HG angepasst.

Also ich finde, ihr solltet eure Kleine gut im Auge behalten und sie erst wieder kontrollieren lassen, wenn sie etwas älter ist (so ca. 4 Monate).

Ein Schnupfen kann sich sehrwohl aufs Hörvermögen auswirken.

Genießt erstmal euere Kleine und lebt euch ein als Familie. Es ist viel wichtiger!!!

[Momo]

Hallo Oskar

auch von mir erst einmal herzlichen Glcükwunsch zur Tochter.

Ich kann mich fast-foot und Karin nur anschließen.
Und selbst wenn, was auch ich nicht glaube, sich die Hörschädigung so bestaätigt ist das sehr gut versorgbar mit Hörgeräten.

1. Der Knopf im Ohr (gleiche Untersuchung wie im Krankenhaus? OAE?)

Ja, das wird ein OAE gewesen sein.

2. Der große Telefonhörer

ein Beraphon

3. weiterer Knopf im Ohr mit Wellenschreibgerät

Tympanogramm? Da wird geguckt, ob das trommelfell gut schwingt und evtl. eine Mittelohrproblematik vorliegt. Wie sah denn die Kurve aus?

Danach wurden wir an die Ärztin zur Auswertung verwiesen, welche uns sagt, dass Auffälligkeiten bestehen würden und weitere Tests erfolgen müssten. Diese wurden in einer schallisolierten Kabine durchgeführt.
Unsere Süße schlief dann für die Untersuchung recht tief (zumindest sagte uns die Ärztin dies laut der Hirnwellenaktivität)
Zur Untersuchung wurden mehrere Elektroden am Kopf festgeklebt und in beiden Ohren ein Stecker eingeführt. Nach dem Lesen anderer Berichte denke ich, dass es sich um eine BERA gehandelt hat.

Nach viel Getuschel und AHA am Monitor wurde uns später von der Ärztin die Nachricht überbracht. Ihr Kind hat auf beiden Seiten eine mittelschwere Schwerhörigkeit. Sie erklärte uns weiterhin, dass die Reizschwelle unserer Tochter beim Test für eine messbare Hirnaktivität auf den Reiz bei 50dB und nicht wie normal bei 35dB liegen würde. Die gute Nachricht sei, dass auf beiden Ohren aber Reize ankämen. Allerdings würde sie dies nur verwaschen und wir durch vorgehaltene Hand hören können (mit Hörgerät) da die Sinneszellen nicht oder ungenügend ausgebildet seien.

Ja, das wird eine Bera gewesen sein. Allerdings stimmt es nicht, dass - falls sich diese Werte überhaupt bestätigen - deine Tochter mit Hörgeräten nur so hören würde wie mit vorgehaltender Hand oder verwaschen. Das stimmt ohne Hörgerät. Eine Hörschädigung in diesem Bereich ist von einem guten und auf Kinder spezialisierten Akustiker mit modernen Hörgeräten gut zu versorgen, so dass einem normalen Spracherwerb nichts im Wege steht.

- Sollen wir ein zweites Gutachten an anderer Stelle machen

Nein

- ist es nicht generell zu früh für aussagekräftige Untersuchungen

Jein, auf jeden Fall zu früh um sicher zu sein, dass die Werte auf dauer so stimmen.

- hatte der beginnende Schnupfen etwas damit zu tun

Sehr gut möglich.

- hört uns die Kleine überhaupt wenn wir sie mit der Stimme beruhigen wollen

Definitiv ja!

- sollte der Test unter Sedierung durchgeführt werden

Ja, in der Regel sind die Ergebnisse dann genauer, da jede kleine Nuckelbewegung (Schnuller), Kopfbewegung, Augenbewegungng usw. die Werte verfälschen kann.

- welche Untersuchungen sollten noch durchgeführt werden

gründliche Otoskopie um Ergüsse durch den Schnupfen auszuschließen, dann Tymanogramm (Trommelfellschwingfähigkeit), OAEs, Bera-möglichst frequenzspezifisch, Reflexaudiometrie

- ab wann sind Hörgeräte angebracht

sollte die SH sich auf Dauer so bestätigen wären HGs angebracht. Allerdings sollte sie dafür noch ein wenig älter sein.
-

warum war der Hörtest im Krankenhaus auf einer Seite am Ende ok?

Gute Frage, vielleicht weil doch der jetzige Schnupfen eine Rolle spielt??

Macht euch erstmal nicht verrückt.
Genießt euer Kind, redet ganz normal mit ihr! und lasst sie erstmal auf dieser Welt ankommen. Wenn sie dann ein wenig älter ist - ich würde mindestens diese 4 Wochen warten. Reicht auch wenn sie drei Monate alt ist.
Manchmal ist die Ursache für falschen Alarm eben auch genau das junge Alter der Babies: Restfurchtwasser ode Käseschmiere, zu enge gehörgänge ode Ergüsse und wenn dann noch Schnupfen dazu kommt... Außerdem sind die Kinder gerade erst auf der Welt angekommen, das Hörzentrum entwicklet sich noch, nciht zuletzt durch Umweltreize.

Ganz allgemein: So sehr ich das Neugeborenenscreening befürworte (weil früher tatsächlich viele Kinder zu spät erkannt wurden), genauso verfluche ich es manchmal, da eben die Fehlerquote hoch ist und viele Eltern sich unnötog Sorgen machen, was dann negativen Einfluss auf die Eltern-Kind- Bindung haben kann. Daher würde ich persönlich bei meinem Kind (wenn ich noch eines bekommen sollte) kein Screening direkt nach der Geburt machen, sondern mind. 6-8 Wochen warten und dann einen Arzt (Pädaduiologen) meines Vertrauens aufsuchen und dort gründlch und professionell kontrollieren lassen von jemandem der sich auskennt und nicht (wie in den meisten Kliniken) mehr oder weniger gut angelernt ist...
Die Qualtität des Screenings steht und fällt mit der Beratung und Begleitung der Eltern: es muss gut beraten werden was es eigentlich aussagt -nämlcih erstmla nicht viel, außer Verdachtsmomenten- bei so kelinen Kindern. Es gilt ein gutes Gleichgewicht zu finden zwischen Beruhgiung und Stärken der Eltern auffällig gescreenter Kinder und Verdeutlichung der Wichtigkeit dem nachzugehen. Das jedoch gelingt in den seltensten Fällen...

Grüße

[fast-foot]

Bei den 50dB habe ich mich vermutlich missverständlich ausgedrückt. Es ist wohl so, dass die 35dB nicht aus normal gewertet wird sondern als "Auffälligskeitswert" eingestellt wird und von dem aus nach oben gegangen wird. Im Gespräch sprach die Ärztin dann von einer Schwelle von 50dB bei unserer Kleinen, welches einer mittleren Schwerhörigkeit entsprechen würde. Deswegen würde unsere Tochter laut ihrer Aussage auf beiden Seiten Hörgeräte brauchen um sich hoffentlich normal entwickeln zu können.

Aus den verschiedensten Gründen (Messungenauigkeit, Paukenergüsse, Hörbahnen, die sich erst entwickeln) kann man in diesem Alter nicht eine Hörschwelle von 0 dB erwarten. Die LAUT MESSERGEBNISSEN vorhandene muss man vor diesem Hintergrund sehen und entsprechend einordnen. Dabei muss man beachten, dass das eine Kind verschnupft ist und das andere Paukenergüsse hat, beim dritten sich die retrocochleären Hörbahnen nur langsam entwickeln und das vierte annähernd normale Hörschwellen aufweist (bzw. gemessen wurden).

So ähnlich, wie das Gewicht und die Grösse, wenn sie in einem gewissen Bereich angesiedelt sind, noch als unauffällig angesehen werden können, ist es mit den Hörschwellen.

So müssen Schwellen laut BERA um 70 dB auch einige Wochen nach der Geburt durchaus nicht auf eine (dauerhafte) Hörstörung hin weisen (z.B. bei Vorliegen von Paukenergüssen (30 dB), messtechnisch erfassbar noch wenig entwickelten retrocochleären Hörbahnen (30 dB) und der üblichen Messungenauigeit (mindestens 10 dB) etc.), sondern eher auf ein momentan eingeschränktes Hören (im Vergleich zu zu diesem Zeitpunkt maximal möglichen Messwerten) mit Verbesserungspotential.
Die Voraussetzungen sind verschieden, und auch die Entwicklungen verlaufen unterschiedlich.

Das einzige, was voll funktionstüchtig sein sollte (bei einer Frühgeburt ist dies je nachdem wieder anders), ist das Innenohr. Die bei Gehörproblemen häufig vorhandene Störung der Funktion der OHCs kann jedoch mittels TEOAEs einigermassen gut überprüft werden, sofern gleichzeitig eine Tympanometrie eine Mittelohrproblematik ausschliesst.
Und hier sieht es doch eher gut aus (vielleicht Diagramme einstellen, damit ich mir das noch genau ansehen kann).

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Ich würde mich an eurer Stelle vor allem direkt an die zuständige Frühberatungsstelle wenden! Die Frühförderung kann euch bei allem was noch auf euch zukommt zur Seite stehen!

Wenn ihr in Marburg in der Klinik seid, würde ich mal annehmen dass als Frühförderstellen die Pädaudiologischen Frühberatungsstellen an den Schulen für Hörgeschädigte in Homberg/Efze oder Bad Camberg für euch zuständig sind (je nachdem wo genau ihr wohnt). Ihr könnt euch direkt dorthin wenden.

[Oskar_o]

Hallo und vielen Dank euch allen für eure Antworten.
Das hilft uns wirklich sehr. Ich werde mich um eine Frühberatungsstelle in unserer Umgebung bemühen. Kommen aus Frankfurt...

Liebe Grüße und Tausend Dank. Wir sind sehr auf die nächste Untersuchung gespannt und werden natürlich berichten.

[Momo]

... Kommen aus Frankfurt...

Und warum seid ihr dann in Marburg in der Klinik?

Grüße

[Meer.Es.Rauschen]

Hallo,
ich bin zwar nicht vom Fach, aber ich möchte euch ganz viel Mut machen eure Kleine mit viel Liebe und viel Freude weiter zu behandeln! Schaut sie nicht ständig an - oh, hat sie reagiert!? - ... versucht ganz viel mit ihr zu singen und ihr ganz viel zu erzählen!

Es ist gut, wenn ihr schon so früh mit diesem Thema konfrontiert worden seid, aber ich weiß wie sehr es einen belastet und ohne dass man es will verhält man sich anders!

Schön, dass eure Kleine solche Eltern hat, die sich versuchen alles richtig und möglich zu machen! Vergesst aber vor lauter Sorge und Unsicherheit nicht ihr "einfach nur LIEBE" zu geben!

Liebe Grüße
Meer

[Oskar_o]

Zu Marburg:
Weil es im Krankenhaus hieß, wir sollen in den nächsten zwei Wochen einen Termin dort machen. Auch möglich wäre die UNI- Klinik Frankfurt. als ich dort anrief, hieß es aber sie hätten gerade viele Leute im Urlaub und könnten mir erst am Mitte August einen Termin geben. In Marburg waren es die erwähnten 2 Wochen. Deshalb haben wir den Weg nach Marburg angetreten....

[Julchen2109]

habe dir ne Pn geschrieben