Neugeborenhörscreening, BERA, Hilfe!

[Yvonnek]

Hallo wir sind neu hier und müssen erstmal etwas ausholen...

In der Geburtsklinik wurde leider kein Hörscreening durchgeführt. Warum das nicht möglich war, wurde nicht näher erklärt. Wir waren dann in der Woche nach Entlassung beim Kinderarzt, der den Test selbst nicht durchführen konnte und uns eine Liste mit ortsansässigen HNO Ärzten aushändigte, die diesen Test durchführen. Leider haben wir uns nicht informiert, welcher dieser Ärzte auf Säuglinge spezialisiert ist und sind zum nächstgelegenen HNO gegangen.

Dann begann die Tortur:

-Erstuntersuchung bei besagtem HNO am 8. Lebenstag, linkes Ohr guter Wert, rechtes Ohr konnte nicht gemessen werden, weil unser Sohn so gezappelt hatte (OAE)
-Zweituntersuchung am 12. Lebenstag (Es wurden wieder beide Ohren gemessen, obwohl das linke Ohr ja schon einen guten Wert hatte, den Wert vom letzten Mal hatte der Arzt aber gelöscht), rechts abklärungsbedürftiger Befund (Unser Sohn war in einem unruhigen Schlaf') (OAE)

Der HNO Arzt hat selbst eine Hör-/Sprachbehinderung und wir haben ihn deshalb sehr schlecht verstanden. Wir waren damals schon total durch den Wind. Wenn man gesagt bekommt, dass mit dem eigenen Kind eventuell etwas nicht stimmt und man den Arzt akustisch so gut wie gar nicht versteht. Außerdem wurde an unserem Sohn absolut unsanft rumgerupft, auf Säuglinge war man dort nicht eingerichtet.

Am selben Abend sind wir zur Beobachtung in die Kinderklinik eingewiesen worden, unser Sohn hatte sich beim Trinken derartig verschluckt, dass wir den Notarzt gerufen hatten. Dort sprachen wir nochmal die Untersuchung beim HNO an und man bot uns an, dass Hörscreening dort durchzuführen.

-Dritte Untersuchung am 13. Lebenstag, links guter Wert, rechts nicht auslösbar (Man muss aber dazu sagen, dass die Messbedingungen wieder nicht besonders gut waren, Nachbarkind im Zimmer hat total geschrien wie am Spieß und unser Sohn war wieder nicht ganz im Tiefschlaf) (OAE)
-Vierte Untersuchung am 14. Lebenstag, es sollte nur noch das rechte Ohr untersucht werden, war aber leider wieder nicht auslösbar (OAE)

Zu der Zeit waren wir dann völlig mit den Nerven runter. Uns wurde gesagt, dass wir in die HNO Klinik eingewiesen werden sollten. Da wir schon gelesen hatten, dass anfangs die Gehörgänge auch noch durch Fruchtwasser verstopft sein können und der Test allgemein nicht besonders aussagekräfig ist, entschieden wir uns dagegen. Dort wurden wir schon angepampt, als ob wir unser Kind vernachlässigen würden. Dazu muss gesagt werden, dass während des Klinikaufenthalts alle möglichen Untersuchungen wegen des Verschluckens gemacht wurden (EEG, EKG, Ultraschall usw.) und alle Werte gut waren. Wir wollten unseren Sohn vorerst nicht weiteren Untersuchungen aussetzen, damit er auch wieder zur Ruhe kommen konnte. Er war ja zu diesem Zeitpunkt erst 14 Tage alt.
Also machten wir auf eigene Faust einen Termin für eine BERA in einer anderen Klinik bei einer Fachärztin für Sprach-,Stimm- und kindliche Hörstörungen.

Dieser Termin war nun gestern.
Unser Sohn hat normalerweise einen ganz guten Rymthmus, wir wissen nicht ob dieser gestern durch die eventuelle Anspannung die wir ausgestrahlt haben, durcheinander gebracht wurde.
Auf jeden Fall kamen wir um 10 Uhr in der Klinik an, die Ärztin untersuchte die Ohren, Nase und Mund. Da war alles in Ordnung. Nachdem wir ihn gefüttert hatten, machten wir einen Spaziergang um die Klinik herum, damit er einschlafen konnte. Das dauerte schon deutlich länger als sonst, wie gesagt vielleicht durch unsere Anspannung.
Leider ist unser Sohn sofort wieder aufgewacht, als ihm die Elektroden aufgeklebt wurden. Wir haben versucht, ihn durch Stillen zu beruhigen, waren aber selbst wieder dementsprechend nervös. Die Ärztin schlug vor, den Termin in ca. einem Monat zu wiederholen und versuchte nochmal beidseitig OAEs durchzuführen. Da unser Sohn sich zu diesem Zeitpunkt aber schon total aufgeregt hatte und immer wieder zappelte, waren diesmal an beiden Ohren die Werte abklärungsbedürftig.

Wir haben eigentlich das Gefühl, das unser Sohn gut hört, er erschreckt wenn mal versehentlich eine Tür knallt, wenn er am Einschlafen ist und man in der Küche Geschirr spült o.ä. wacht er wieder auf. Auch wenn wir ihm Vorsingen oder mit ihm erzählen, scheint es so, als ob er ganz gebannt zuhört.
Manchmal reagiert er allerdings nicht, wenn man ihn von der Seite anspricht, wobei wir auch nicht wissen, ob das daran liegt, dass er jetzt halt erst 6 Wochen alt ist. Er schaut ja auch manchmal einfach leer in die Luft, dass machen ja aber auch Erwachsene dann und wann.
Durch diese ganzen Untersuchungen sind wir aber inzwischen total verunsichert. Seine Entwicklung ist eigentlich total zeitgerecht, er ist wahnsinnig aufgeweckt.

Wir haben wahnsinnig Angst, dass bei der Untersuchung in 4 Wochen der Test wieder nicht durchgeführt werden kann und unser Sohn dann bei der darauffolgenden Untersuchung sediert werden muss. Er kann diese Sachen im Ohr und das Aufkleben der Elektroden einfach überhaupt nicht leiden und wehrt sich sofort immer, auch wenn er zuvor geschlafen hat. Mit welchem Mittel würde diese Sedierung durchgeführt werden? Wir möchten ihm keine unnötigen Betäubungen zumuten, er ist doch noch so klein. Die ganze Schwangerschaft passt man auf, nimmt nicht mal bei einem Schnupfen Medikamente und dann soll der kleine Wurm einfach so sediert werden?

Verwandte von uns haben uns schon geraten einfach nicht mehr hinzugehen, weil sie finden, dass unser Sohn gut reagiert und sehr aufmerksam ist.
Ein Teil in uns sagt, hey es ist bestimmt alles ok. Aber dann fragen wir uns wieder, was ist wenn wir nicht hingehen und es ist doch etwas.

Für uns ist es momentan noch sehr schwer vorstellbar, dass er wirklich taub/schwerhörig ist. Wenn wir uns weiterführende Gedanken machen, bekommen wir Angst um unseren Sohn. (z.B. Einschränkungen, Entwicklungsverzögerungen, späteres Mobbing durch Mitschüler wegen Hörgerät usw.)

Wie sicher sind die BERA Untersuchungen eigentlich im Allgemeinen? In der Klinik wurden wir auch wieder nur unzureichend über die Untersuchung und mögliche Konsequenzen eines schlechten Ergebnisses informiert. Jetzt haben wir auch gelesen, dass Nuckeln während der Untersuchung das Ergebnis negativ beeinflusst. (Er wurde ja gestern während des Versuchs auch gestillt, da hatte uns niemand darauf hingewiesen)

Wir wären sehr dankbar, wenn uns jemand weiterführende Informationen oder sogar eine Einschätzung der Situation geben könnte! Ach ja, wir wohnen im Raum Karlsruhe, falls jemand noch gute Ärzte/Kliniken empfehlen kann.

Viele Grüße
Yvonne und Jochen

[fast-foot]

Hallo Yvonnek,

nur kurz:

Eine BERA in diesem Alter ist sehr unzuverlässig.

OAEs können wegen bei in diesem Alter sehr häufig auftretenden Paukenergüssen nur bedingt Aufschluss über die Innenohrfunktion geben.

Es müssten zusätzlich auch eine Tympanometrie und eine Reflexaudiometrie etc. und ev. eine Knochenleitungs-BERA durchgeführt werden.

Dies aber erst in Grössenordnung einem halben Jahr. Dann dafür in einer hervorragenden Pädaudiologie oder entsprechenden, (auch) für Kinder in diesem Alter spezislisierten Klinik.

Dieses Programm jetzt schon durchzuziehen, halte ich für eher fragwürdig, da man noch ungenauere Werte erhält, sich eventuelle Paukenergüsse erst auflösen müssen und eine allfällige Hörgeräteanpassung auf Basis von sehr unsicheren Werten nicht unbedingt zielführend ist.

Dies vorerst, bei Fragen bitte einfach melden!

Gruss fast-foot

[Holubenka]

Hallo Yvonne,
es tut mir leid zu hören, was ihr alles schon mitmachen musstet. Es erinnert mich zum Teil an unsere Geschichte. Leider berichten viele Eltern, dass sie erst eine Odysee hinter sich bringen mussten, bevor sie endlich eine gesicherte Diagnose bekommen haben.
Ich kann hierzu nur sagen:
Ich würde auf jeden Fall erneut eine BERA durchführen lassen, damit ihr Sicherheit habt und Euer Kind, falls erforderlich, optimal versorgen lassen könnt. Unser Sohn ist mittelgradig schwerhörig und wir sind immer wieder dankbar dafür, dass es das Neugeborenenscreening und die BERA gibt, denn wir hätten es sicher nicht gemerkt (oder erst sehr spät, wenn die Sprachentwicklung im Mitleidenschaft gezogen worden wäre). Dafür hört er dann doch gut genug, dass er reagiert und auch antwortet (inzwischen ist er zwei Jahre alt). Aber auch Kinder die deutlich weniger hören, finden Möglichkeiten zu kommunizieren, so dass die Umgebung lange Zeit in dem Glauben bleibt, dass alles ok ist. Sie schärfen eben ihre anderen Sinne, reagieren auf Luftzüge, Lichtveränderungen etc.
Unser Sohn wurde auch sediert bei der BERA, hat dies super vertragen und ich würde es jederzeit wieder machen, da es ihm viel Leid erspart hat, dass er so früh diagnostiziert und mit Hörgeräten versorgt wurde. Er wird zweisprachig erzogen und entwickelt sich absolut altersgemäß und wie gesagt, wir sind sehr dankbar für das frühe Screening, auch wenn wir natürlich am Anfang auch sehr schockiert und verunsichert waren. Aber sobald unser Sohn versorgt war und wir uns auch mit anderen Eltern ausgetauscht haben bzw. ältere Kinder mit Hörgeräten kennengelernt haben, wurde uns klar, dass unser Sohn damit sehr gut leben kann. Inzwischen freuen wir uns einfach nur an ihm und sind dankbar für die tolle Versorgung in Deutschland.
Wir haben die BERA in zwei verschiedenen Uni-Kliniken in der Pädaudiologie machen lassen, um die Diagnose nochmal zu bestätigen (dazwischen lagen ca. 4 Monate). Wir waren in Frankfurt und Mainz, aber für Euch näher dürfte Ludwigshafen sein. Die arbeiten gemäß meinen Informationen mit Mainz zusammen. Ich kenne eine Mutter, die ihr Kind dort versorgen lässt und sehr zufrieden ist. Falls Du mehr Infos haben möchtest, melde Dich gerne.
Bzgl. Zukunft Eures Kindes falls es mit Hörgeräten/ CI versorgt werden sollte: Macht Euch keine Sorgen. Das Wichtigste ist, die optimale Versorgung und dann die optimale Unterstützung durch die Eltern. Das haben mir erwachsene Betroffene immer wieder gesagt. Die Rolle der Eltern bzw. wie sie damit umgehen, ist ganz entscheidend dafür, wie das Kind damit umgeht. Wenn ihr Eurem Kind signalisiert, dass es so wie es ist in Ordnung ist, dann wird es das nötige Rückgrat entwickeln, um mit eventuellen Hänseleien umzugehen.
Jetzt habe ich sehr viel geschrieben. Ich könnte noch viel mehr schreiben, hoffe aber, dass ich erstmal meine ‚Message‘ rüberbringen konnte. Ihr könnt mich auch gerne per PN oder email kontaktieren. Wir können auch gerne telefonieren.
Viele Grüße,
Holubenka

[fast-foot]

Ich würde auf jeden Fall erneut eine BERA durchführen lassen, damit ihr Sicherheit habt und Euer Kind, falls erforderlich, optimal versorgen lassen könnt.

Ergänzung: Zu diesem Zeitpunkt gibt es, wie gesagt, weder Sicherheit, da die Messungen viel zu ungenau sind, noch kann man eine optimale Versorgung durchführen (im Gegenteil; weiter möchte ich das an dieser Stelle nicht ausführen. Bei Interesse per PN nachfragen).

Die Untersuchungen kann man jedoch in etwa drei bis vier Monaten durchführen (habe im ersten Beitrag nciht berücksichtigt, dass Euer Kind bereits 6 Wochen alt ist).

So, wie es aussieht, besteht links kein zwingender Grund zur Annahme, dass eine Schwerhörigkeit besteht. Selbst mit einseitiger Taubheit (wie es wirklich aussieht, kann man an Hand dieser Angaben nicht beurteilen) kommt man im Allgemeinen relativ gut durchs Leben.

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Ich wäre hier wieder etwas vorsichtig, eine BERA kann in der Tat Abweichungen haben, aber die auch in gewissen Bereichen und komplett nutzlos ist die nun mal sicher nicht und auch nicht "viel zu ungenau".
Eine BERA gibt in jedem Fall Aufschluss darüber ob eine Hörschädigung vorliegt oder nicht. Ich würde daher auch unbedingt eine BERA durchführen lassen, allerdings dann wenn das Kind etwa 4-5 Monate alt ist.

Yvonne, es gibt auch durchaus nicht wenige Kinder die wirklich nur einseitig hörgeschädigt sind. Daher ist eine Reaktion bei Geräuschen/Stimmen/etc. insofern nicht unbedingt Garantie dafür, dass alles ok ist. Aber vielleicht ist eben nur ein Ohr betroffen (die OAE's waren ja offenbar auch immer auf einem Ohr nicht zu messen).

Ich wünsche euch jedenfalls für euren weiteren Weg alles Gute!

[fast-foot]

Ich wäre hier wieder etwas vorsichtig, eine BERA
kann in der Tat Abweichungen haben, aber die auch in gewissen Bereichen und komplett nutzlos ist die nun mal sicher nicht und auch nicht "viel zu ungenau".
Ich würde daher auch unbedingt eine BERA
durchführen lassen, allerdings dann wenn das Kind etwa 4-5 Monate alt ist.

Bei Kinderbn in diesem Alter ist eine BERA wirklich praktisch unbrauchbar, da sich

1. die Hörbahnen erst entwickeln

2. Paukenergüsse vorliegen können

3. die Aktionspotentiale sehr schwach ausgeprägt sind und

4. das Problem mit der (vielelleicht mangelhaften) Sedierung etc. besteht

Und eine Hörgeräteanpassung, die bei Kleinkindern eh sehr schwierig ist, auf Grund von sehr zweifelhalften Ergebnissen vornehmen zu lassen, kann sogar kontraproduktiv sein, zumal die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen sehr unterschiedlich verlaufen kann und sich gewisse Probleme von selbst lösen können.

Gruss fast-foot

[NelemJ]

Bei meinen Kindern wurden die Elektroden vor dem Schlafen schon aufgeklebt, damit wenn sie schlafen nicht mehr großartig am Kopf "rumgefummelt" werden muss.

[Karin]

Stop!

Liebe Yvonne, lieber Jochen!
Alles dies, was ihr im Moment durchmacht ist der Unfähigkeit der Ärzte und Untersucher geschuldet.
Der Rat - einfach mal Ruhe einkehren zu laasen und zu keinen Untersuchungen mehr zu gehen, ist der beste, der euch gegeben werden konnte!

In 3 oder 4 Monaten könnt ihr zu einer HNO-Klinik gehen und OAE und wenn nötig auch BERA machen lassen. Alles andere ist völliger Unsinn.

HG können früher sowieso nicht gescheit angepasst werden. Ihr verliert überhaupt keine Zeit. Spielt und lacht und freut euch an eurem Kind. Mehr muss gar nicht sein. Ihr verpasst gar nichts!!
Ihr braucht euch auch noch keine Gedanken zu machen, ob HG oder Hänseleien anstehen.

Bitte einfach bei mir anrufen, wenn ihr mögt. Es ist völlig unrealistisch sich jetzt Gedanken (verrrückt) zu machen. Wahrscheinlich ist gar nichts - und euer Kind hört völlig normal!

Tel: 05601 92 89 86 0
LG
Karin

[Nina M.]

In 3 oder 4 Monaten könnt ihr zu einer HNO-Klinik gehen und OAE und wenn nötig auch BERA machen lassen. Alles andere ist völliger Unsinn.

Das sagte ich ja auch. BERA ja, aber dann, wenn das Kind ca. 4-5 Monate alt ist.

[Holubenka]

Hallo zusammen,
prinzipiell stimme ich auch zu, dass eine BERA mit 4 - 5 Monaten mehr Sinn macht. Problem bei uns damals war nur, dass man uns so verrückt gemacht hat mit den verschiedenen Diagnosen (der eine HNO hat das gesagt, der andere was anderes, die Klinik wieder etwas anderes etc.), dass wir das Gefühl hatten, keinen weiteren Monat durchzustehen, wenn wir nicht bald eine gesicherte Diagnose hätten.
Wir wussten damals quasi nichts über Schwerhörigkeit/ Gehörlosigkeit, wussten nicht, wieviel Möglichkeiten es heute gibt und waren echt am Boden zerstört. Wir mussten einfach Klarheit bekommen, um mit unserem Leben weitermachen zu können. Und daher haben wir die BERA bei unserem Sohn dann mit 2 1/2 Monaten machen lassen. Die gemessenen Werte haben sich später genauso bestätigt. Wenn ich das richtig verstanden habe, können die Hörbahnen in der Tat noch nachreifen und die Werte sich verbessern, aber zumindest hat meinen einen Anhaltspunkt, wo man schlechtestenfalls steht und das war für uns wichtig, um wieder Hoffnung zu schöpfen und Freude an unserem Sohn zu haben.
Von daher bin ich heute der Meinung, dass man das Hörscreening nicht so früh gleich nach der Geburt durchführen sollte, um dem Kind erstmal die Möglichkeit zu geben anzukommen und den Eltern, das Kind kennenzulernen. Aber wenn man erstmal in der Tretmühle der verschiedenen Diagnosen ist, dann war unser Weg, möglichst schnell Klarheit zu bekommen, um wieder ein normales Leben führen zu können.
Ich hoffe, ich konnte verständlich machen, was ich meine.
Vg,
Patricia

[fast-foot]

Na klar. Wenn man die BERA richtig einschätzt (gewisse Aussagen lässt sie zu; am zutreffendsten sind diese, wenn alle anderen Messungen ebenfalls gemacht werden), kann man schon (unter Berücksichtigung der Klammerbemerkung) gewisse Aussagen treffen, nicht aber in jedem Fall. Aber die ganze Messreihe bedeutet wieder ziemlichen Aufwand.

So kann man eben Glück haben und realistischerweise abschätzen, dass ene Schwerhörigkeit, die grösser ist als mittelgradig, unwahrscheinlich ist (nur als Beispiel). In einem anderen Falle kann es aber genau darauf hinaus laufen, dass von den Messresultaten her eine Taubheit möglich ist (und sich die Werte nachher noch bessern).

Und ausserdem muss man sich dann noch gegen zu früh eingeleitete Massnahmen aussprechen, was vermutlich, sofern man überhaupt von dieser Ansicht etwas mit bekommen hat und diese auch teilt, nicht immer so einfach sein dürfte.

Wenn jemand das aushält, ein paar Monate zu warten (in jener Zeit aber eine geeignete Klinik zu suchen und einen Termin zu vereinbaren), finde ich persönlich das schon die zweckmässigste Lösung.

Gruss fast-foot

[Yvonnek]

Vielen Dank erstmal allen für die Antworten!
Ihr konntet uns doch etwas beruhigen, wir haben uns entschieden den Termin auf den 5ten Lebensmonat zu verschieben und die Untersuchung dann in einer Sedierung durchzuführen.
Wir sind/waren zwar gegen eine Sedierung, aber wenn dann der Test nicht auswertbar ist, weil er wieder zappelt, müssen wir wohl oder übel in den sauren Apfel beißen.
Bis dahin versuchen wir (auch wenns schwer fällt) ruhig zu bleiben und nicht mehr allzu viel darüber nachzudenken.

Wir melden uns sobald wir die Ergebnisse haben.

Liebe Grüße

Yvonne und Jochen

[Alessia]

Hallo,

Das könnte fast unsere Geschichte sein. Beim Neugeborenenscreeinig kam bei meinem Sohn auch heraus, dass er rechts lt. oAE und Bera nichts hört. Ich habe mich dann auch entsprechend verrückt gemacht. 2 Wochen später wurde in der Pädaudiologie in Ludwigshafen, die ich übrigens sehr empfehlen kann, oAE und Bera gemacht. Hierbei war die oAE rechts noch immer auffällig, Bera jedoch entgegen Screening ok. Ich trotzalledem noch ziemlich fertig und unsicher. So haben wir noch einen Termin mit rd. 4 Monaten gemacht, wobei ich mir nun aber schon sicher war, dass mein Sohn beidseitig hören kann, wenngleich das Richtungshören links schon mit unter 3 Monaten funktionierte und rechts erst einen Monat später (und ich dadurch wieder wuchtig wurde). Diesen Termin mussten wir aber abrechen, weil er sich überhaupt nicht beruhigen ließ, wodurch die Tests eben auch nicht machbar waren. So hatten wir jetzt vor einer Woche mit 6 Monaten noch einen Termin im Klinikum, weil ich nun final eine Schwerhörigkeit ausschließen wollte. Nun gut, oAE funktionierte wieder nicht, weil er eben keine Ruhe gegeben hat. So haben wir uns zur Bera mit Melatoninunterstützung entschieden. Er hat friedlich für die Dauer des Tests geschlafen und auch danach keinerlei Rhythmus-Probleme gehabt. Alles in allem ist für uns jetzt endlich alles gut ausgegangen, Bera war mustergültig, aber die Ängste und Sorgen bis dahin kann ich sehr gut nachempfinden. Es macht Sinn, etwas zu warten (nicht zu lange, das ist schon klar), die Beruhigung würde ich jederzeit wieder machen, denn man erspart seinem Kind und sich sehr viel Stress und unnötige Aufregung. Alles Güte, Alexandra