Hubbel im Kopf (Ci seit 9 Monaten)

[Zoe]

Hallo zusammen,
vielleicht könnt ihr mir sagen, ob das normal ist, oder ob ich mit meiner Tochter (9 J. ) vorsichtshalber zum Doc gehen soll: Sie ist vor 9 Mon auf dem linken Ohr erfolgreich implantiert worden. Hörergbnisse SUPER, keine Beschwerden, null Schmerzen, ABER:
Seit 3 Tagen ein kleiner Hubbel, ca. 3-5 mm dick über dem Ohr. Sie hat es selbst bemerkt und mich gefragt, warum nun der Kopf nicht mehr "glatt sei".
Ca. 6 Mon nach der OP ist das Implantat etwas herunter gerutscht, was lt. Doc "normal" ist. Aber der Hubbel direkt am Elektordenanfang (also dort, wo er sich mit dem Gehäuse verbindet) - ist das auch normal? Wenn nein, würde ich alles noch mal untersuchen lassen. Aber sie hat überhaupt keine Beschwerden, es ist eher für mich die Frage, was das sein könnte. Ich kann es mir nur so vorstellen, dass durch das Hinunterrutschen des Implantates auch durch das Mit-Hinunterrutschen der Elektrode nun ein Knick (also der Hubbel) entstanden ist, da die Elektrode nun einen Knick machen muss. Hoffe es ist verständlich, wie ich das schreibe?
Wäre dankbar für eure Erfahrungen.

LG Zoe

[Rosemarie]

Hallo Zoe,
kann Deine Sorgen gut verstehen. Also Du mußt mit Deiner Tochter wieder in die Klinik gehen, wo sie implantiert wurde, es muß einfach geschaut werden, was da los ist. Die Klinik allein weiß, wie und was gemacht wurde, sie allein sind dafür zuständig,haben ja auch die Unterlagen der OP. HNO Ärzte außerhalb, haben sehr oft keine Ahnung.
Lieber einmal mehr Kontrolle, als das was nicht in Ordnung ist. Die müssen sich das einfach anschauen.
Ich hatte ziuemlich gleich nach Implantation eine Knochenreaktion, ein Knochenspron hatte sich gebildet, der dann wieder abgetragen werden mußte.
Liebe Gruß, Rosemarie.

[Zoe]

Hallo Rosemarie,
sie ist in Freiburg implantiert worden, wir wohnen in Frankfurt. 4 Stunden Fahrt - ok. Oder wir gehen ausnahmsweise nach FFM in die Klinik....
Hattest du denn damals Schmerzen? Wie ist das passiert? Mich irritiert nur, dass meine Tochter gar keine Schmerzen oder Begleiterscheinungen hat- bisher ein nur "optisches" Problem.
Gruß Zoe

[theOnewhomustnotbenamed]

Herunterrutschen ist normal? Eigenartige Auffassung

Bei Schmerzfreiheit ist Deine Vermutung plausibel. Wenn es so ist wie Du vermutest, besteht keine akute Gefahr. Aber: Die Elektrode ist gefährdet, dass sie beim nächsten Stoß oder Sturz beschädigt wird. Das kann ein Bagatellunfall mit großen Folgen sein. So gut kann man nicht aufpassen, offenstehende Schranktüren und Ähnliches lauern überall. Daher solltest das untersuchen lassen. Evtl. ist nötig, das Implantat neu zu betten.

[Zoe]

Neu betten? Hilfe was ist das?
Aufmachen - nach oben schieben??
LG Zoe

[theOnewhomustnotbenamed]

Ja, aufmachen, nach oben verschieben und anständig im Schädel versenken. Das wäre eine halbe CI-Op noch mal Aber bitte mache nicht alle Pferde scheu, sondern lass erst einmal untersuchen.

Bei kleinen Kindern fräst man nicht gerne viel vom Knochen weg: Bei Schulkindern und Erwachsenen besteht kein Anlass, das Implantat nicht ordentlich zu befestigen.

[franzi]

Hallo Zoe

Du kannst auch erst mal in Freiburg anrufen oder per mail erklären was lost ist und wenn die Ärzte dort sagen ab nach Freiburg müsst ihr nach Freiburg. Lieber einmal zuviel hin fahren auch bei einem weiten weg als das dort was größerer auf euch zukommt das man verhindern können hätte.

lg franzi

[Rosemarie]

Hallo Zoe,
also ich wohne auch 17 km von Frankfurt entfernt und bin auch in Freiburg implantiert worden. Morgen mache ich mit dem Zug wieder auf die Reise nach Freiburg, dauert 2.5 Stunden.
Verantwortlich ist einfach Freiburg für Euch und solche Sachen macht Frau Prof. A. höchstpersönlich und sie ist eine Top Ärztin, hat es damls auch bei mir gemacht. Bei mir mußte damals der Sporn abgefräßt werden, mir tat es weh, weil genau dort Brille und Prosessor drauf lagen. Anschließend mußte ich dann allerdings 3 Wochen warten, ehe das CI wieder angeschlossen werden durfte. war 3 Wochen offline. Auch beim zweiten Ci bekam ich 6 Monate später eine Knochenreaktion, das Implant wurde vom Knochen hoch geschoben und wieder hat Frau Prof. A. dort die Fummelarbeit gemacht, den Knochen unter dem Implantat entfernt,ohne das das Implantat verrutschte.Das durfte auf keine Fall verrutschen, weil dies Implantat ein Double Array war. Ob das jeder so gekonnt hätte, bezweifel ich doch sehr.

Ich persönlich würde es nicht in Frankfurt machen lassen, sondern erst einmal nach Freiburg eine Mail schreiben, die werden schon antworten. Sollestt Du in Ambulanz kommen, so nimm gleich was mit, falls Ihr dableiben sollt.
Guten Erfolg, Rosemarie.

[Zoe]

Hallo liebe Rosemarie,

ja die Maus wurde auch super erfolgreich von Frau Prof. Dr. A operiert. Waren nach ner knappen Stunde fertig, nach 2 Tagen war sie wieder fit. OP sehr erfolgreich. Wir waren SUUPER zufrieden. Habe übreigens heute Abend in FR angerufen und mit einem Stationsarzt gesprochen. Man gab uns den Tip in örtlicher Nähe ein KH aufzusuchen und erst mal Röntgenbilder zu machen, die man dann nach FR schicken könne. Normal sei aber alles nicht. Danke an dich und an ALLE, die mir geantwortet haben.
Gruß Zoe (echt ein tolles forum hier!!!!!)

[Rosemarie]

Hallo Zoe, ja ein Röntgenbild, könnte auch ein Problem sein, denn der Magnet wirft ja einen großen Schatten.Könnte auch sein, man sieht da gar nichts. Ich würde mein Kind nehmen und gleich nach Freiburg fahren. Ruf doch mal morgen Frau Volkhardt an, dann weißt Du auch gleich, ob Frau Prof, A im Urlaub ist, ist ja dort Urlaubszeit. Dann kann vielleicht ein CT in Freiburg gemacht werden, allerdings auch Schatten vom Magneten. Falls es eine Weichteilschwellung sein sollte, die ist mit CT auch nicht zu sehen. MRT am Kopf ist ja sehr kompliziert und nicht angebracht, gab grad im anderen Forum 2 CI Träger die ein MRT am Kopf bekamen, der Magnet sich hochstellte trotz Druckverbandund nun mit kleinem Schnitt wieder in die richtige Position gebracht werden muß, war auch schmerzhaft.
Ja und wenn Du nicht anrufen magst, schreib eine mail, auch an Frau Volkhardt, die gibt es an die richtigen Ärzte weiter. Dann bist Du wenigstens gleich an der richtigen Stelle, nicht bei dem und dem und dem.
Schönen Abend noch, Rosemarie.

[Katja_S]

Hallo Zoe,
Erik hat in Freiburg auch sein 1. CI bekommen und auch wir waren sehr zufrieden, auch jetzt hinterher mit den Rehas im ICF. Zur Zeit sind wir gerade in Fr, weil Erik sein 2. CI bekommen sollte (leider musste die Op wegen eines entzündeten Mückenstichs (ich weiß, klingt doof), verschoben werden).
Ich kann dir nur raten, zu versuchen, Frau Dr. A über Frau V. direkt zu kontaktieren und sie zu fragen, was ihr machen sollt.
Im Urlaub ist Frau Dr. A nicht!
Gruß,
Katja

[Zoe]

Hallo liebe Katja,
habe gerade doch noch eine Email an Fr. Prof. A geschrieben und warte ab. Sonst Termin über Frau V. in FR (lustig diese Abk. nicht?). Wir sind auch im ICF in Friedberg, aber eine zweite OP würde auch nur in FR stattfinden.

Melde mich bei euch allen was herausgekommen ist, ok?
Gruß Zoe

[Katja_S]

Hallo Zoe,
meinst du mit Friedberg Freiburg oder geht ihr woanders hin zur Reha? Wir fahren auch zur Reha nach Freiburg.
DRücke euch die Daumen, dass es mit dem Hubbel nichts Schlimmes ist und deine Tochter nicht operiert werden muss!
Gruß,
Katja

[Zoe]

Hallo Katja,
CI-OP: Freiburg
REHA: Friedberg

LG Zoe

[Zoe]

Hallo zusammen,
wir waren heute in Hoechst in der Ambulanz. Haben gleich am Morgen einen Termin bekommen. Der Hubbel ist unbedenklich, nicht entzündet und Maus hört mit dem CI gut. Von daher "kein Handlungsbedarf", es sei denn die Schwellung wird dick oder es findet ein Hörausfall statt.

Verstehe trotzdem nicht, warum vor paar Wochen die Stelle ganz glatt war und nun durch das minimale "übliche" (!) Hinunterrutschen des Implantates eine kleine Delle entstanden ist. Solange es aber dem Kind gut geht, sollen wir nichts machen.

Super lieben Dank an euch alle!!!
Gruß Zoe

[Katja_S]

Hallo Zoe,
hört sich für mich auch seltsam an. Uns hat niemand was von einem "üblichen Herunterrutschen" des Implantates gesagt.
Aber toll, dass zunächst kein Handlungsbedarf ist! Hoffentlich bleibt es dabei, meine Daumen hast du.
Gruß,
Katja

[Zoe]

Hi Katja S,

so hat es uns Frau Prof. Dr. A. Aschendorff aus Freiburg gesagt und neulich telefonisch wieder bestätigt. Zitat: "Es rutscht mit der Zeit tiefer - das ist üblich".

Gruß Zoe

[Zoe]

Hallo Rosemarie,

für Frau Prof. A macht Frau König die Termine (so Info von Fr. Prof. A) Trotz Eile hätten wir erst im Oktober einen Termin bekommen (es gäbe wohl eiligere, als unsere Fälle....), deswegen waren wir heute erst mal in Hoechst. Sollte sich etwas ändern, werde ich ohne Termin einfach nach FR flitzen. Das muss dann einfach gehen. Wegschicken würden sie uns sicher nicht.

Gruß Zoe

[Momo]

hallo zoe

erstmal gut, dass kein akuter handlungsbedarf besteht.

trotzdem bin ich über die aussage, dass es üblich sei, dass ein implantat verrutscht erstaunt. das habe ich vorher noch nie gehört/ gelesen. und ich bin mir ganz sicher, dass das implantat meines sohnes nach der op nicht verrutscht ist (zumindest icht so, dass es sichtbar ist). seltsam finde ich dann auch, dass es so stark verrutscht zu sein scheint bei deiner tochter, dass ein knubbel (dort wor das kabel rauskommt) entstanden ist. das deutet für mich darauf hin, dass da was abgeknickt ist und ich würde vom gefühl her sagen, dass das 1.nicht üblich sein kann und 2.für das kabel auf dauer sicher keine günstige belastung.
wurde denn eine aussage gemacht warum ein implantat "üblicherweise" verrutscht? ich denke genau deshalb wird doch ein knochenbett angelegt oder aber es gibt ja auch so kleine knubbel am impalntat, die in den knochen gebettet werden, damit es eben nicht verrutscht...

daher würde mich mal interessieren wer hier schonmal gehört/ gelesen hat, dass ein verrutschen üblich ist bzw. bei wem ist denn tatsächlcih das implantat "üblicher art" verrutscht?

grüße

[JND]

Hallo,

also von einem "tiefer rutschen" des Implantates direkt am Kopf habe ich noch nicht gehört.

Was aber sein kann, ist dass der Kopf gewachsen ist und sich dadurch im Implantatbett ein wenig was verschoben hat. (Bei Kleinkindern muss deswegen extra eine Schlaufe in die Elektrode im Mittelohr gelegt werden, damit es nachher bei größerem Kopfumfang genügend Elektrodenlänge gibt).

Schöne Grüße,

JND

[theOnewhomustnotbenamed]

Bei kleinen Kindern kommt es sehr selten(!) vor, dass das Implantat aus dem Implantatbett rutscht. Bisher kannte ich das nur bei unter 2 Jährigen. Und es wird immer als eine unerwünschte Komplikation angesehen.

Was man da tun sollte, bleibt die Frage. Man kann das Implantat wieder neu betten. Es wäre eine OP mit allem Drum und Dran. Die Elektrode bliebe an Ort und Stelle und nur das Gehäuse würde wieder richtig befestigt. Man kann es aber auch so lassen, wird das CI wohl irgendwann kaputt gehen und dann ist es eine größere OP.

[Gabriele]

Hallo an alle

Meine jüngere Tochter trägt das freedom Implantat und sie hat hinter dem Ohr, eher unten, auch eine Beule.
Die entstand auch ne Weile nach der OP, ich hab mir da nicht weiter Gedanken gemacht.
Wenn FR. A. sagt das es tiefer rutscht dann kann ich das schon nachvollziehen.
Man hat nach der OP für 2 Tage einen Druckverband und danach nichts mehr. Man bewegt sich, man dreht den Kopf und man schläft drauf...so schnell verwächst kein Implantat mit dem Knochen.
Bei der Knochen-Neubildung um das Implantat herum kann es schon passieren das sich etwas mehr Knochen bildet.
Wenn deine Tochter keine Beschwerden hat und das Implantat gut funktioniert, dann vertrau drauf.

Es ist immer schwierig Ferndiagnosen zu stellen, denn schnell wird man verunsichert.

LG
Gabi

[Momo]

Hallo

ich würde es nicht wagen Ferndiagnosen zu stellen. das war auch nicht eine Absicht. iIch bin halt nur verwundert, weil mir nie jemand gesagt hat, dass es üblich ist und ich auch niemanden kenne bei dem das Implantat "üblicherweise" verrutscht ist, sondern dass wenn so was passiert dieses als unerwünscht bezeichnet wird.
Ich dachte halt immer deshalb das Knochenbett bzw. bei einigen Implantaten so kleine Haken zum Verankern. Bei meinem Sohn wurde das Implantat sogar mit Fäden fixiert (die sich dann irgendwie auflösen mit der Zeit) und eben das Implantat an Ort und Stelle (im Knochenbett) halten bis eben alles verwächst.
Dass sich die Proportionen bei Kindern verändern ist ja eine ganz andere Sache. Dabei bleibt das Implantat aber unbewegt, eher da Drumherum verändert sich, aber kein Kopf wächst so schnell so viel, dass es verrutscht aussieht....
Und auch dass der Knochen unerwartet wächst und sich dadurch irgendwelche Knubbel bilden ist ja eher eine Komplikation, die natürlich nicht schlimm sein muss aber sicher auch nicht "üblich" ist, oder?
Ich würde Schwellungen, Beulen oder gar Verrutschen eines Implantats usw. nicht als "üblich" bezeichnen, sondern immer als kontrollbedürftig und zu beobachten, um eben zu kontrollieren ob und wenn ja wann man handeln muss. Und auch von den Ärzten, Audiologen usw., die meinen Sohn betreuen hat t mir gegenüber so was auch noch nie jemand als „üblich“ angekündigt.,
Aber vielleicht bin ich ahnungslos oder falsch informiert, daher die Frage oben, wem das auch so gesagt wurde bzw. wer ein „üblich“ verrutschtes Implantat hat.. Bisher scheint mir aber dass es doch eher was Ungewöhnliches ist, oder?

Grüße

[Rosemarie]

Bei Cochlear wird das Implantat mit einem sogenannten Draconfaden befestigt, der sich allerdings nicht auflöst. Bei mir mußte in der zweiten Revisions Op dieser Faden entfernt werden, weil ich allergisch drauf reagiert habe. Mein eines Implantat ist dadurch auch etwas verruscht nach unten und ist nach außen sehr prominent. So sieht man es auch sehr deutlich, es steht unten sogar etwa an einer Stelle 1/2 cm raus. Deshalb machte der Prozessor auch öfters einen Abflug, mit Snugfit dort hält er aber nun seine Positon. Ob das nun üblich oder unüblich ist, ????
Gruß, Rosemarie.

[Nina M.]

Das Implantat sollte nicht verrutschen und ich habe auch noch nie gehört, dass jemand so etwas als "üblich" bezeichnet hätte...