Neugeborenes Baby mit Mikrotie

[Chrisel]

Liebe Forumteilnehmer,

unsere Tochter ist nun 1 Monat alt und ist von einer einseitigen Fehlbildung des äußeren Ohres betroffen.
Es handelt sich um eine Mikrotie 3.Grades.

Wir sind dabei zu recherchieren, wie wir ihr mit dieser Einschränkung ein ganz normales Leben ermöglichen können und suchen nach Eltern oder Betroffene zum Austausch.

Wir würden uns sehr freuen, wenn ihr euch meldet.
Viele Grüße

[fast-foot]

Hallo Chrisel,

herzlich willkommen!

Ist der Gehörgang betroffen?

Gruss fast-foot

[Chrisel]

Das konnte man uns noch nicht genau sagen, da noch kein CT gemacht werden soll, weil unsere Kleine noch zu klein dafür sei.

[fast-foot]

Dann schreibe ich ein Mal, dass die Meisten mit einer ausschliesslich enseitigen Hörstörung relativ gut durch Schule, Ausbildung, Beruf etc. kommen und die Einschränkung also in der Regel relativ gut kompensierbar ist.

Eine andere Frage betrifft das Optische, das vielleicht zu Ausgrenzung etc. Anlass geben könnte, dies ist allerdings noch weniger "mein Thema", deshalb nur rudimentär aus meiner Sicht:

Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten, nebst der Stärkung des Selbstvertrauens z.B. auch ein geeigneter Haarschnitt etc.

Gruss fast-foot

[Chrisel]

Vielen Dank für die Antwort.

Darf ich fragen, ob du selbst betroffen bist oder in welcher Verbindung du zu dieser Thematik stehst?

Mich würde interessieren, inwieweit die Sprachentwicklung des Kindes betroffen ist und wie man frühzeitig fördern kann.

Klar ist, dass sie auf dem kranken Ohr hören kann zu etwa 60%.

VG

[Nina M.]

Euch steht in jedem Fall Frühförderung zu! Fragt in der Klinik danach oder wendet euch selbst direkt an die zuständige Pädaudiologische Frühförderstelle. (Sind meistens angegliedert an die Hörgeschädigtenschulen.)
Die Frühförderin kann euch unterstützen und beraten und begleitet mit euch die Sprachentwicklung des Kindes.

Die meisten Kinder mit einer einseitigen Hörstörung kommen, wie schon geschrieben, recht gut in die Sprache.

[Bezi]

Hallo,

ich wurde 1970 mit einer Mikrotie am rechten Ohr geboren. Ich höre ca. 30 % und bin damit gut durchs Leben gekommen. Damals gab es noch keine besonderen Fördermaßnahmen , ich ging ganz normal in die Schule, habe Abitur und bin beruflich sehr erfolgreich als Rektorin an einer Grundschule tätig.
Ich hatte auch Glück und bin auf Grund der Optik nur zweimal in meinem Leben "blöd angeredet " worden - das passiert Leuten mit Brille, großer Nase oder warum auch immer man anders aussieht sicher auch einmal. Ich denke heute gibt es noch viel mehr Möglichkeiten zur Frühförderung oder auch optischen OP, die man durhaus nutzen sollte. Ich wollte Euch Mut machen, dass ich ohne all dass auch zufrieden, erfolgreich und verheiratet durchs Leben gehe und Eure Kleine das auch schaffen wird.

[Daisy & Bernd]

Hallo Chrisel, mein Sohn, jetzt 8 Jahre hat auch einseitige Mikrotie. Sprich er hört nur auf einem Ohr. Er hatte eine normale Sprachentwicklung ohne weitere Versorgung. Jetzt planen wir ein Bonebridge Implantat um ihm auch Richtungshören, bzw. eine höhere Hörfähigkeit zu ermöglichen. Wir haben ein CT - erst vor zwei Jahren machen lassen - sein Innenohr ist komplett angelegt. Wenn du Fragen hast jederzeit gerne. Glg

[KleinNora]

Hallo Chrisel,
es ist nun schon sehr lange her dass du den Beitrag eröffnet hast, aber ich hoffe trotzdem das du hier noch aktiv bist und vllt kannst du ein bisschen was schreiben wie es mit deiner kleinen weiter gegangen ist. Was für Untersuchungen sind weiterhin erfolgt und was soll noch weiter unternommen werden?
Vg KleinNora

Ich habe gerade gesehen das Christel schon lange nicht mehr online war und wahrscheinlich leider nicht antworten wird. Aber vielleicht kann ja jmd aus der Erfahrung schreiben wie die Anfangsuntersuchungen aussehen könnten.

[Chrisel]

Hallo liebe Forummitglieder.

Wir sind nun fast 4 Jahre hier nicht mehr aktiv gewesen.
Unsere Tochter wird Ende des Jahres schon 5 Jahre alt.

Sie entwickelt sich sehr gut.

Kurz möchte ich über die Untersuchungen / Versorgungen der letzten Jahre berichten.

Mit ca. 9 Monaten haben wir das Ponto Pro Hörgerät mit Stirnband erhalten. Leider hat es unsere Tochter kaum akzeptiert und nur max. 30 min täglich getragen.

Mit ca. 1 Jahr ging sie in eine "normale" Kita. Die Eingewöhnungsphase würde ich ebenfalls als "normal" beschreiben.
Aufgrund der eingeschränkten Belüftung (da nur einseitig möglich) hatte sie sehr viele Infekte.

Insgesamt wurden 2 Mal in dem "gesunden" Ohr Paukenröhrchen zur besseren Belüftung und zur Vorsorge weiterer Mittelohrentzündungen eingesetzt. Letztmals dann ein T-Tube.

Mit ca. 1,5Jahren haben wir dann sinnesspezifische Frühförderung in Anspruch genommen. Noch heute begleitet uns die liebe Fr.K. einmal wöchentlich und gibt uns wertvolle Tipps.

Die Sprachentwicklung läuft sehr gut. Vor einem Jahr gab es noch sehr viele Auffälligkeiten. Wir haben dann mit der Logopädie begonnen.

Seit einem Jahr trägt Sie das Ponto Pro mit Hörbügel bei Beschäftigungen in der Kita und während der Sprachförderungen.
Der enge Bügel schmerzt ihr jedoch und hat zu Verformungen des Kopfes geführt. Die Verformungen sind optisch nicht sichtbar aber das Gerät sitzt nicht mehr eng am Knochen und erfüllt somit seine Funktion nicht zu 100%. Eine optimale Versorgung ist daher leider nicht gegeben.

Nun haben wir uns bzgl.einer Sounbridge beraten lassen- in Lübeck Dr.Frenzel.
In Kürze wird das Gerät implantiert. Und wir hoffen somit in Vorbereitung auf die Schule die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

So wird sie dann hoffentlich auch das Richtungshören erlernen und Störgeräusche werden auch nicht mehr belastend für sie sein. So hoffe ich zumindest...

Für Erfahrungsberichte bzgl. Soundbridge bei Kindern oder natürlich auch Erwachsenen sind wir sehr dankbar.