bin die Mutter einer zwei jährigen schwerhörig bis an taubheit grenzenden
süßen Tochter Emma.
Wir haben die Diagnose auf eigene Faust im Januar erfahren.( Habe Arzte darauf gedrangt das etwas nicht stimmt aber wurde immer vertröstet, hab dann alles selbst in die Hand genommen)
Es war und ist noch ein Schock. Wir sind in vielerlei Hinsicht noch sehr Unsicher was wir tun sollen ( z.b. Gebärdensprache, Kindergarten oder ob sie überhaupt uns richtig hört.)
Sie hat jetzt seid drei Monaten HG, die wurden von ihr sehr gut akzeptiert.
Die Ärzte und Akustiker können mir aber noch nicht sagen wieviel sie genau mit den HG hört.
Würde mich so gerne mit jemanden Austauschen oder Kennenlernen aus der Nähe der meine Probleme kennt.
Ich bins selber an Taubheitgrenzend auf dem einen Ohr Sh und lasse mir jetzt auf dem einen Ohr ein ci inplantieren
wäre das auch für euch eine Opzion?
Und aud dem Andern Ohr ein HG
auch ein Gebärden Kurs kann hilfreich sein
Wo wohnt hir den?
In der zustaändigen Schwerhörigen schule gint es bestim,mt eien Beratung stellen da könnt ihr euch hinwenden und um Frühförderung bitten
in Oldenburg gibt es eine Elterngruppe hörgeschädigter Kinder, die sich regelmäßig zum Austausch trifft.
Dort sind auch Familien mit Kindern in ähbnlcihem Alter (und auch Eltern mit älteren Kindern, die schon mehr Erfahrung haben).
Vielleicht wäre das machbar?
Kontakt über eltern@hoergeschaedigtekinder.de
oder mir einfach eine PN schicken, dann gebe ich dir die Daten.
habe morgen sowieso einen Termin beim Zentrum für hörgeschädigte, werde es dann ansprechen. Danke
Eine andere Frage: ein CI bringt er mehr Leistung als ein gutes horgerät? wird sie mit einem CI auch sprechen lernen können oder ist das immer unterschiedlich?
Habe auch schon soviel Kritik darüber gelesen.
Hallo Olga
in dem Zentrum wirst du nicht unbedingt Kontaktdaten und Infos zur Elterngruppe bekommen, leider.
Die LBZH arbeiten oft sehr eng mit dem KH und der CI Klinik zusammen und arbeiten nach dem hörgerichteten Ansatz (Oldenburg noch mehr als Osnabrück).
Alternativen bekommt man selten, und dann leider nur auf Nachfrage, aufgezeigt.
Sie machen gute Diagnostik, aber die Beratung ist nicht wirklich neutral
Nur als Hinweis.
Wo geht ihr denn hin- nach Oldenburg oder Osnabrück?
Ein CI ist was ganz anderes als ein Hörgerät, es ersetzt komplett die Funktion des Innenohres, während ein Hörgerät die Reste die noch da sind so verstärkt, dass sie gehört werden können. Heutzutage gibt es bereits Hochleitstungshörgeräte, die sehr viel mehr leisten können als noch vor ein paar Jahren.
Auf jeden Fall sollte man sich die zeit nehmen in Ruhe Hörgeräte zu testen, denn bei einer CI OP (auch wenn angeblich hörerhaltend opereirt wird) besteht die gefahr, dass man jegliche noch so kleinen Hörreste zerstört und sie damit auch für zukünftige Entwicklungen nicht merh da sind.
Und eine CI OP ist und bleibt eine OP mit allen Risiken.
Keiner, der wirklich seriös ist, kann euch versprechen, dass ein Kind mit CI sprechen lernt. Die Unterschiede sind da sehr groß und lassen sich nicht -wie es oft gemacht wird- allein damit begründen, dass zu spät operiert wird oder das Kind zusätzlich behindert ist.
Es ist so und man weiß nicht genau warum, dass manche CI Kinder einen nahezu unauffälligen Lautspracherwerb durhclaufen während andere Kinder immer stark eingeschränkt bleiben oder gar nicht sprechen lernen und natürlich alle Zwischenstufen.
Auf jeden Fall ersetzt auch ein CI kein intaktes Ohr und man bleibt auch mit CI schwerhörig (ohne ist man taub).
Von daher sollte eine OP gründlich überlegt werden und auch alle Alternativen in Ruhe überdacht (dazu muss man aber die Alternativen kennen!).
Melde dich also gerne bei mir und ich vermittle dich gerne an die Elterngruppenleitung weiter.
P.S. was mich interessiert: warum erst ejtzt erfahren? Wurde kein Screening anch der Geburt gemacht?
Wer hat dein Kind vorher beahndelt? Wer die Diagnose gestellt= Werdet ihr betreut --> Frühförderung, Beratung---> durch wen?
meine Tochter ist in der 26 SSW mit 890g auf die Welt gekommen.
Da wurde ein Hörtest gemacht laut dem U Heft (weiss es leider durch den ganzen Trubel nicht mehr) der ist gut gewesen. Aber die Ärzte meinen das sie wahrscheinlich seid der Geburt taub ist. ( Ob der Hörtest gründlich gemacht wurde wird man nie erfahren)
Vor über einem Jahr bin ich zum Arzt gegangen mit dem Verdacht das irgendetwas nicht stimmt. ( Fragte sogar direkt nach ob man nicht einen Hörtest machen könnte) Unser Kinderarzt machte mir gleich Angst das man das in Narkose machen müsste und das sie ganz normal von der Entwicklung wäre. Ich war natürlich hin und her gerissen was jetzt richtig ist. Muss dazu sagen das wir niemals mit einer Schwerhörig keit gerechnet haben, wir kannten uns damit noch nicht aus. Irgendwann bin ich dann zum HNO Arzt hin, der hat nur Wasser in den Ohren festgestellt. Sollten dann nur regelmäßig zur Kontrolle. Habe natürlich den Ärzten vertraut das das Problem jetzt gelöst wäre.
Ein halbes Jahr später habe ich dem Arzt erklärt das irgendetwas trotzdem nicht stimmt, daraufhin wurde eine Bera gemacht mit 99% taub. Ein Schock das mit fast 2 Jahren erst festzustellen.
Wir bekommen seid Januar Frühförderung, wegen der Frühgeburt. Morgen wird dann noch besprochen wegen der Förderung der Schwerhörigkeit.
Für uns ist das Zentrum in Osnabrück zuständig. Ich war schon in Oldenburg ( weil es näher ist ) aber die meinten die wären nicht zuständig.
Wir haben mit unserer Tochter schon soviel durch gemacht ( unzählige OPs, anderer Geschichten) und das letzte halbe Jahr eine sehr aggressive Trotzphase, das ich echt nicht mehr weiss wo ich anfangen soll.
Ich habe natürlich Angst das alles auf die lange Bahn geschoben wird mit den Hörgeräten ohne das es evtl was bringt, da die Entwicklung von Emma schon sehr weit hinterherhinkt.
meine Tochter ist in der 26 SSW mit 890g auf die Welt gekommen.
Da wurde ein Hörtest gemacht laut dem U Heft (weiss es leider durch den ganzen Trubel nicht mehr) der ist gut gewesen. Aber die Ärzte meinen das sie wahrscheinlich seid der Geburt taub ist. ( Ob der Hörtest gründlich gemacht wurde wird man nie erfahren)
Vor über einem Jahr bin ich zum Arzt gegangen mit dem Verdacht das irgendetwas nicht stimmt. ( Fragte sogar direkt nach ob man nicht einen Hörtest machen könnte) Unser Kinderarzt machte mir gleich Angst das man das in Narkose machen müsste und das sie ganz normal von der Entwicklung wäre. Ich war natürlich hin und her gerissen was jetzt richtig ist. Muss dazu sagen das wir niemals mit einer Schwerhörig keit gerechnet haben, wir kannten uns damit noch nicht aus. Irgendwann bin ich dann zum HNO Arzt hin, der hat nur Wasser in den Ohren festgestellt. Sollten dann nur regelmäßig zur Kontrolle. Habe natürlich den Ärzten vertraut das das Problem jetzt gelöst wäre.
Ein halbes Jahr später habe ich dem Arzt erklärt das irgendetwas trotzdem nicht stimmt, daraufhin wurde eine Bera gemacht mit 99% taub. Ein Schock das mit fast 2 Jahren erst festzustellen.
Wir bekommen seid Januar Frühförderung, wegen der Frühgeburt. Morgen wird dann noch besprochen wegen der Förderung der Schwerhörigkeit.
Für uns ist das Zentrum in Osnabrück zuständig. Ich war schon in Oldenburg ( weil es näher ist ) aber die meinten die wären nicht zuständig.
Wir haben mit unserer Tochter schon soviel durch gemacht ( unzählige OPs, anderer Geschichten) und das letzte halbe Jahr eine sehr aggressive Trotzphase, das ich echt nicht mehr weiss wo ich anfangen soll.
Ich habe natürlich Angst das alles auf die lange Bahn geschoben wird mit den Hörgeräten ohne das es evtl was bringt, da die Entwicklung von Emma schon sehr weit hinterherhinkt.
Unser Tochter kamm auch als Frühchen auf die Welt 32 ssw
so weit ich weis wurde damasl kein Hörtest bei ihr gemacht .Der erfolgte auch erst später ich glaube bevor sie in den Kinder garten kam als Bara
Wie Momo schon schreibt eine gute beratung ob Ci oder doch erst mal mit HGs da gehen die Meinunge zu sehr aus einander.Ich würde die raten auf alle fälle die Geberdensprachen zu erlarnen und die mal ein bischen über das CI zu invormieren
Aber es gibt auch beim Ci nicht die 100% gewissheit ob lautsprach erlernen kann man sagt je früher ein KInd ein Ci bekommte det größer ist dioe warscheinlichkeit das sie Lautsprach erwerb haben werden
Wo bei er auch wie Momo schreibt es große Unterschiede gibt
Wir haben auch sehr lange gebraucht um da hinzukommen wo wir jetzt sind
