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Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 21. Okt 2014, 21:49
von Claudia T.
Hallo! :)

Ich sitze hier grad mit einer Mittelohrentzündung mit Paukenerguß- und kann nach einem halben Jahr wieder hören :o . (Meine Geschichte: http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... e=1#p72025).
Es ist wohl so, dass die Gehörknöchelchen durch das gespannte Trommelfell den Schall besser übertragen, so hat an mir das jedenfalls erklärt. Natürlich weiß ich, dass es nur vorübergehend ist und ich trauere momentan deshalb besonders meiner schlechter werdenden Hörfähigkeit hinterher. Ich werde ja dauernd dran erinnert, wie es vor Kurzem noch war...
Momentan befinde ich in der HG- Anpassung bei einer sehr fähigen Akustikerin, bin aber irgendwie doch unglücklich, weilo ich natürlich dank meines noch sehr gut hörenden rechten Ohres merke, wie trotz allem technischen Fortschritts die Technik nie die normale Hörfähigkeit eines gesunden Ohres ersetzen kann. Und nun mit dem gespannten Trommelfell merke ich eben, was mir tatsächlich fehlt, auch im Vergleich zum HG.
Bisher wollte ich über die Stapesplastik noch nicht nachdenken (man findet ja leider immer so viel über Risiken im Internet...) Ich hab nicht unbedingt vor der OP Angst, sondern vor solchen Horrorstorys wie "Geschmacksnerven durchtrennt" oder "Dauerhafter Schwindel". Ich bin selbständig und kann mich nicht monatelang zurückziehen, dann verdiene ich nichts.
Alles großer Mist :( .

Meine Tendenz geht momentan dahin , die OP doch machen zu lassen und erst mal aufs HG zu verzichten. Ein nicht unerhebliches Argument wäre auch, dass das HG Geld kostet (mal abgesehen vom zuzahlungsfreien Gerät), die OP aber erst mal für mich nichts kostet.
Blödes Argnment, sich unters Messer zu legen, ich weiß...
Am schwersten wiegt für mich aber wirklich immer wieder der Unterschied vom Hören mit HG (und den trotz HG noch vorhandenen Einschränkungen beim Hören) zum Normalhören. Es reicht mir irgendwie nicht. Immerhin kann ich mich noch gut an das Normalhören erinnern, es ist ja noch gar nicht lange her!

Gibt es hier auch Betroffene, die sich nach der Diagnose relativ schnell zur OP entschieden haben? Oder doch lieber bewusst abgewartet haben?

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 10:52
von exagerado
Hallo Claudia,

wie sicher ist es denn, dass es Otosklerose ist? Oft erkennt man das erst nach Öffnen des Trommelfells bei der OP. Allerdings trifft die Tatsache, dass du weiblich, im Alter zwischen 30 und 40 bist, es sich um eine Schallleitungsschwerhörigkeit handelt und (erst einmal) auf einem Ohr auftritt und während einer Schwangerschaft schlechter wird tatsächlich auf Otosklerose zu und erhärten den Verdacht.
Bei Otosklerose ist eine OP das Mittel der Wahl und in den meisten Fällen ist diese auch sehr erfolgreich. Natürlich kann es auch anders kommen, wie bei mir z.B., und es ist gut, wenn man sich vorhger auch damit auseinander setzt, dass eine OP nicht immer den gewünschen Erfolg bringt. Auch wenn bei Otosklerose nicht zu lange gewartet werden sollte, weil im schlimmsten Fall auch die Cochlea verknöchern kann, ist es wahrscheinlich nicht so, dass eine OP in den nächsten Wochen oder Monaten erfolgen muss.
Das (Hör)Ergebnis ist sicherlich mit der OP besser, aber die Risiken sind zweifellos vorhanden, für den Erfolg kann niemand garantieren. Wenn es aber (wie in 90% der Fälle) gut gelingt, ist das Hören wieder sehr natürlich und du hast keine Technik, die ausfallen kann, die im Wasser und nachts nicht funktioniert etc. Die Entscheidung kann dir niemand abnehmen. Einzelfälle helfen da auch nur bedingt: ich wollte eine schnelle OP, es hat nicht funktioniert, aber ich weiß auch, dass das nicht die regel ist.

VG
exagerado

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 11:25
von fast-foot
Hallo ClaudiaT.,

es handelt sich um eine Verdachtsdiagnose. Sehr viel scheint ja nicht klar zu sein:
ClaudiaT hat geschrieben:Schwerhörige in der Familie hab ich auch nicht (bis auf meinen Opa mütterlicherseits, aber da ist nicht klar, ob es "nur eine Altersschwerhörigkeit war).
Einzig der Zusammenhang des Erstauftretens nach einer Schwangerschaft passte (meine Tochter ist jetzt 2)

Nach einigem Hin- und Her bekam ich dann noch ein Paukenröhrchen eingesetzt, da nicht ganz klar war, ob nicht doch ein Problem mit dem DRuckausgleich bestand.
Wie sehen denn die Reintonaudiogramme für Luft- und Knochenleitung aus (bei Interesse kannst Du diese anonymisieren und hochladen)?
Je nach Verlauf können diese Kurven den Verdacht auf eine Otosklerose relativ gut erhärten (bei Steigbügelfixation).

Wurde nicht die Existenz von Schwartze-Zeichen fest gestellt?

Mittels Gellé-Versuch kann eine Fixation der Gehörknöchelchenkette fest gestellt werden (es kann jedoch auch bspw. eine Hammerkopffixation vorliegen).

Noch allgemein: Es gibt keine Belege dafür, dass eine Operation das Uebergreifen auf das Innenohr (Kapselotosklerose) verhindern kann (wobei dies natürlich nicht in jedem Falle vorkommt). Ausserdem wird bei einer Operation der Stapediusmuskel entfernt, was geräuschempfindlich machen kann.

Gruss fast-foot

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 11:47
von pascal2
Ausserdem wird bei einer Operation der Stapediusmuskel entfernt, was geräuschempfindlich machen kann.
@fast.foot,
Bei mir sind die Stapesplastik OPs auch alle schief gegangen.
Bin inzwischen beidseitig mit CI versorgt.
Habe aber bei kleinstem Störlärm massive Probleme.
Schon seit Jahren ohne Besserung, wesentlich schlechter als früher mit Hörgeräten.

Frage:
Spielt dieser Stapediusmuskel auch in meinem Fall noch eine Rolle ?
Oder ist der durch die Elektrode überbrückt, funktionslos ?
Denn Geräuschempfindlich bin ich zudem, bei Störlärm platzt mir als fast der Kopf, obwohl die CIs gar nicht an ihren Leistungsgrenzen bei mir ankommen, weil ich sehr früh Schmerzen in der Region habe.

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 11:56
von fast-foot
Hallo pascal2,

nein, in Deinem Falle spielt das keine Rolle, nur schon, weil Du gar nicht über das Mittelohr hörst (der Stapedius-Muskel bremst die Schwingungen des Steigbügels, welche hierdurch in vermindertem Masse an die Perilymphe im Innenohr übertragen werden; akustische Schwingungen in diesen Bereichen spielen beim CI keine Rolle).

Lässt sich denn das Problem nicht durch eine bestimmte Einstellung vermindern?

Gruss fast-foot

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 12:04
von pascal2
Hallo fast-foot !

Ich bin jetzt schon seit 8 Jahren CI Träger.
Freedom, derzeit N5.
Nein, wir haben schon alle Einstellungen durch, keine Verbesserung im Störlärm erreicht.
Bei mir ist das Problem, daß ich Schmerzen bekomme, wenn das CI zu stark reizt, also für mich zu laut eingestellt ist.
Somit läßt sich die Technik bei mir nicht voll ausreizen.
Ich hoffe jetzt auf das neue N6, da ist man in der Klinik der Meinung, daß ich einen Mehrwert durch die neue Technik mit automatischer Störlärmunterdrückung haben könnte.
Schauen wir mal.

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 21:17
von Claudia T.
fast-foot hat geschrieben: Wie sehen denn die Reintonaudiogramme für Luft- und Knochenleitung aus (bei Interesse kannst Du diese anonymisieren und hochladen)?
Je nach Verlauf können diese Kurven den Verdacht auf eine Otosklerose relativ gut erhärten (bei Steigbügelfixation).

Wurde nicht die Existenz von Schwartze-Zeichen fest gestellt?

Mittels Gellé-Versuch kann eine Fixation der Gehörknöchelchenkette fest gestellt werden (es kann jedoch auch bspw. eine Hammerkopffixation vorliegen).
Ähm- da merkt man mal wieder, wie wenig Ahnung ich hab. Ich hab jetzt erst mal gegoogelt.
Mein HNO redet ja eh kaum mit mir :( . Tests mit Stimmgabel gab es wohl, aber diesen Ballon hat er nicht benutzt. Ob er ein Schwartze- Zeichen gesehen hat weiß ich nicht, glaub ich aber nicht, denn er sagte, am Trommelfell könne er nichts sehen.
Die Kurven hab ich nicht zuhause müsste sie mir erst mal holen, aber danke schon mal fürs Angebot!

Heute war ich wegen der Mittelohrentzündung da (beim Praxispartner, er selbst war außer Haus zum Operieren). Nun hab ich Ohrentropfen bekommen und soll die Hörgeräte erst mal lassen, bis das Paukenröhrchen draußen ist.
Natürlich möchte ich nicht darauf warten, das kann ja noch Monate dauern (hab es erst seit Juli- woraifhin ich ja schlagartig noch schlechter hörte.
Irgendwie vertrau ich diesem Doc nicht mehr so wirklich, er operiert selbst (also verdient damit natürlich gutes Geld...).
Ich würde so gern noch mal zu einem Arzt, der mehr Einfühlungsvermögen hat und auch mal mit den Patienten redet :crazy: .

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 22:10
von fast-foot
Seit wann besteht denn die Mittelohrentzündung?

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 22:24
von Claudia T.
Die hab ich so mit Triefohr seit Sonntag, wenn ich so zurückdenke begannen die Beschwerden (Schmerzen) aber schon vor Wochen

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 22:35
von fast-foot
Und traten sie zum ersten mal auf?

Re: Bin grad unglücklich mit meiner Otosklerose

Verfasst: 22. Okt 2014, 22:44
von Claudia T.
Ja, ich hatte vorher nie ähnliche Beschwerden und solange ich mich zurückerinnern kann auch nie Mittelohrentzündungen. Es trat also definitiv erst nach dem Einsetzen des Paukenröhrchens auf (und ich hab natürlich aufgepasst, dass kein Wasser ins Ohr kommt.
Der Arzt meint, dass das ggf. durch das HG kommt, das Keime eingebracht hat. Ich kann das nicht so ganz glauben, denn die Akustikerin stellte schon vor dem Einsatz des ersten HG fest, dass das Trommelfell gerötet ist (ich hatte da auch schon gelegentlich Druckschmerzen).

Leider ging mein Arzt nachde klar war, dass das Röhrchen erfolglos war nicht auf meinen Wunsch ein, dieses wieder zu entfernen :( . Es hat mirt ja bisher nichts Positives eingebracht...