Der bisherige weg mit otosklerose... Op drei Tage her

[Stephaniie]

Hallo ihr lieben ich habe immer schon mal hier reingelesen angemeldet habe ich mich allerdings erst heute.
Erst einmal kurz zu mir ...ich heiße Stephanie bin 23 Jahre alt Mutter zweier Kinder (3 und 1,5) Studentin des zweiten Bildungsweges und berufstätig ...habe also wie der Großteil der Menschen absolut keine zeit mich mit solchen Dingen wie dieser Erkrankung zu befassen. Ich habe seit klein Kind älter bereits Probleme mit den Ohren und hörte auch schon immer links schlechter als rechts. Die Diagnose otosklerose bekam ich bereits mit 18 in der Uniklinik Frankfurt wo ich damals lebte. Ich hatte starken Tinnitus ... Schwindel ... Dadurch bedingten Schwindel und auch zwei mal einen hör Sturz. Gemacht wurde nichts außer infusionstherapie ... Als ich entlassen wurde hatte ich so viele andere Baustellen Ausbildung Trennung dann Schwangerschaft das ich es einfach nicht für nötig empfunden habe es weiter abklären zu lassen. Fataler Fehler. Mit der zeit merkte ich wie ich immer schlechter hörte es war schon so das wenn ich auf dem anderen Ohr lag nichts mehr mitbekam. Bin dann aufgrund des tinnitus und dann wieder mal der Schwindel zum Arzt dieser gab mir auch direkt eine Überweisung in die Uniklinik Bonn. Zeitpunkt passt mir natürlich auch mal wieder nicht aber es hilft ja nichts da der hno Arzt meinte das bereits das Innenohr geschädigt sei. Mittwoch war dann die op. Donnerstag war die knochenleitung messung die meiner Meinung nach nicht besonders war was ich den blicken entnehmen konnte und auch ich hatte das Gefühl da viel gedruckt werden musste das es nicht besonders ist. Ich habe ziemliche ohrenschmerzen und schummerig ist mir auch und natürlich empfinde ich es schon als lauter im Ohr aber für mich sehr unangenehm. Ich muss nun wieder am 23 Ten in die Klinik zur überprüfung ich bin gespannt was dabei heraus kommt. Was mich interessiert ist hat jemand auch in so jungen Jahren Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht und was passiert wenn der Test nicht besonders ausfällt. Und kann es das andere Ohr bald auch betreffen ? Habe gelesen das manche zig mal an einem Ohr wegen dieser Erkrankung operiert wurden das Ware mein absoluter Horror da ich in so jeder Abteilung n operations Abo habe so kommt es mir zumindest vor da kein Jahr vergeht ohne eine op . Das sind sicher ziemlich viele fragen und auch vielleicht ein bisschen wirr geschrieben wofür ich mich entschuldigen möchte aber das sind alles Sachen die mir durch den Kopf gehen und die mir keine Ruhe lassen. Achso ich habe im übrigen zu den Ohren Schmerzen auch so ein pochendes Gefühl im Ohr :'( danke für Antworten

[maryanne]

Hallo Stephaniie,
es wird Zeit, dass du jetzt deine Prioritäten ein wenig neu ordnest. Du musst dich um die Ohren kümmern, denn - ich muss das leider so drastisch sagen - wenn da nichts passiert und die Otosklerose auf das Innenohr übergreift, wirst du taub. Was wurde denn für eine OP gemacht? Das Wichtigste ist, lass dir alles ganz genau erklären von den Ärzten, so lange bist du sicher bist, bis ins kleinste Detail verstanden zu haben.
Erst wenn du genau weißt, was Sache ist, kannst du Entscheidungen treffen.
So lange die Ohrschnecke (Innenohr) noch nicht von der Otosklerose verknöchert ist, ist das Mittel der Wahl ein Cochlea-Implantat (CI) - allerdings muss da schon das Gehör sehr schlecht sein. Otosklerose hängt auch mit Hormonen zusammen, von daher solltest du genau überlegen, ob du noch eine weitere Schwangerschaft riskierst und die "Pille" ist auch nicht geeignet für Menschen mit Otosklerose (ebensowenig wie andere Verhütungsmittel mit Hormonverbindung).
Wegen der aktuellen Ohrenschmerzen würde ich dir raten, sofort am Montag zum HNO-Arzt zu gehen.
Das Hören ist ein kostbares Gut, es gibt rein gar nichts, was wichtiger wäre!

Maryanne

[fast-foot]

Hallo Stefaniie,

wenn die Hörstürze auf die Otosklerose zurück geführt werden konnten (dann sind es keine solchen, da die Ursache bekannt ist), ist das Innenohr betroffen, und es liegt (auch) eine Kapselotosklerose vor.

...das ich es einfach nicht für nötig empfunden habe es weiter abklären zu lassen. Fataler Fehler.

Nicht unbedingt. Es ist nämlich nicht nachgewiesen, dass bspw. eine Stapedektomie bzw. irgend eine Operation eine Kapselotosklerose verhindern bzw. deren Verlauf (positiv) beeinflussen kann bzw. eine Taubheit verhindern kann.

Donnerstag war die knochenleitung messung die meiner Meinung nach nicht besonders war...

Die Knochenleitungsmessung sollte unverändert bleiben bzw. die Werte sich wieder den vor der Operation gemessenen annähern - eine Besserung dieser Werte ist nicht möglich.

Hingegen kann die Luftleitung durch die Operation verbessert werden.

Wenn also die Knochenleitungswerte sich verschlechtert haben, kann man - je nachdem, nichts machen, ausser stärkere Högeräte verwenden oder ein CI implantieren lassen.

Wenn sich ausschliesslich die Luftleitungswerte verschlechtert haben (oder zu wenig verbessert), kann man allenfalls erneut operieren.

Allgemein noch: In Bezug auf Otosklerose weiss man noch nicht sehr viel. Bspw. tritt sie während der Schwangerschaft etwas häufiger auf - ein kausaler Zusammenhang wurde bisher jedoch nicht nachgewiesen (und nur wenn dieser besteht, hat die Schwangerschaft auch einen Einfluss).

...und was passiert wenn der Test nicht besonders ausfällt.

Siehe oben.

Und kann es das andere Ohr bald auch betreffen ?

In etwa siebzig Prozent der Fälle tritt Otosklerose beidseitig auf - das heisst, dass ein erhöhtes Risiko besteht, dass das andere Ohr auch irgendwann betroffen sein kann.

Gruss fast-foot

[Stephaniie]

Vielen dank für die Antworten.
Ich weiß auch nicht mehr genau was auf dem zettel an test angekreuzt war *grummel*
muss ich noch mal nachfragen im entlassungsbrief steht davon leider auch nichts.
Bei mir wurde eine titan prothese eingesetzt. Im Entlassungsbrief steht lediglich,dass mittels der Operation die Otosklerose links bestätigt werden konnte. Bisher ist das andere Ohr 'unaufällig'. Ja das wurde ich auch oft gefragt ob ich veränderungen in den ssw bemerkt habe. Habe ich aber leider nicht. Hormone zur Verhütung habe ich ohnehin abstand von genommen und Familienplanung ist auch abgeschlossen da auch in dem Bereich gesundheitliche Probleme bestanden die zu frühgeburten führten.
Naja ich meinte eigentlich das es ein Fehler war das ich mich noch nicht mit 18 als der Verdacht geäußert wurde darum bemüht habe sondern erst jetzt quasi. Jetzt bin ich ein wenig einsichtiger das es auf keinen fall geht vor allem nicht in meinem Alter.
Mit den Ohrenschmerzen werde ich morgen zum arzt gehen da er heute nicht da war.
Auch habe ich ja ein Pflaster noch drauf und das ist auch mit flüssigkeit getränkt. Also es läuft auch aktuell noch was aus dem Ohr. Ist das normal? Den Tinnitus habe ich noch immer.... mal mehr mal weniger laut. Auch habe ich nicht das Gefühl,dass ich in der Vergangenheit mal so gehört habe.Das Problem ist eigentlich das ich auf der einen Seite das Gefühl habe das ich absolut nicht gut höre aber auf der anderen Seite meine Stimme wenn ich rede extrem laut vor kommt.Oder wenn ich etwas abbeiße ist mir das echt unangenehm laut.Gestern war ich mit meinem Mann und freunden weg. Habe mit dem operierten Ohr zu ihnen gesessen und nichts aber auch gar nichts von der Unterhaltung mitbekommen.Ist das normal? irgendwie habe ich im Gefühl das dieses Ohr noch nicht alles hinter sich hat was mich echt nachdenklich stimmt ... ich höre jetzt auf dem ohr schlechter als vorher fällt mir besonders dann auf wenn viele andere geräusche auch auftauchen. Bei Gesprächen ist es ok ....

[fast-foot]

Das Problem ist eigentlich das ich auf der einen Seite das Gefühl habe das ich absolut nicht gut höre aber auf der anderen Seite meine Stimme wenn ich rede extrem laut vor kommt.Oder wenn ich etwas abbeiße ist mir das echt unangenehm laut.

Das ist ein Hinweis darauf, dass das Innenohr noch einigermassen gut funktioniert. Also waren die Knochenleitugnshörschwellen vermutlich nicht so schlecht, wie Du angenommen hattest.
Ausserdem könnte sich der Umstand bemerkbar machen, dass der Stapediusmuskel bei der Operation durchtrennt wurde - dieser wird jedoch aktiv und dämpft das Trommelfell in seiner Schwingung, wenn man spricht, was nun nicht mehr möglich ist.

Habe mit dem operierten Ohr zu ihnen gesessen und nichts aber auch gar nichts von der Unterhaltung mitbekommen.Ist das normal?

Das Ohr ist durch ein Pflaster verdeckt. Das hat sicher einen Einfluss.

Gruss fast-foot

[pascal2]

Wenn ich das lese, wird mir ganz schwindelig......

ich heiße Stephanie bin 23 Jahre alt Mutter zweier Kinder (3 und 1,5) Studentin des zweiten Bildungsweges und berufstätig

Du solltest dich jetzt auf das Wichtigste konzentrieren.
Deine Kinder und deine Ohren, alles andere hat auch noch später Zeit.
Der Vater ist sicher noch da und soll jetzt halt ordentlich Geld für Euch anschaffen.
Wenn du nämlich so weiter machst, kriegst du mit Sicherheit noch einen Burnout zum Tinnitus dazu und dann brennt die Hütte lichterloh.

Mit Otosklerose ist nicht zu spaßen, da mußt du immer hinterher sein um ultimative Termine nicht zu verpassen.
Denn hast du die verpasst, ist absolut nichts mehr zu machen und du bist den Rest deines Lebens taub.
Ich habe Kapselotosklerose und bin beiseitig implantiert.

[Stephaniie]

Hey ihr Lieben ...
also werde zunächst auf Pascal antworten.

Der Vater ist sicher noch da und soll jetzt halt ordentlich Geld für Euch anschaffen.

Ja der ist gott sei dank noch da und schafft in " auch Geld ran.Das sind allerdings nur Versicherungs Gelder durch einen nicht verschuldeten Motorradunfall wodurch er seit August Unterschenkel amputiert ist. Also ziemlich viel Belastung momentan für mich will gar nicht groß rumheulen ich liebe meine Familie aber ich sehe halt das er noch immer nicht so viel Belastung ab kann weil das dann den Heilungsverlauf der ohnehin schon bescheiden war sich weiter in die Länge zieht !

Das ich jetzt auf jeden Fall aufpassen muss das ist klar und mir auch durch die Operation richtig bewusst geworden das ich irgendwo in meinem Leben abstriche machen muss sei es der Notendurchschnitt im Semester oder aber die Arbeit anders kann das langsam nicht mehr laufen sonst bleibt meine Gesundheit mega auf der Strecke.

@ fastfood
Ja ich muss womöglich abwarten bis das Pflaster ab ist und die Tamponage wobei ja viele geschrieben haben das sie dennoch besser hörten als vorher und mein hörtest war wirklich grottig vor der Operation deshalb dachte ich man könne was erkennen. Aber was mir definitiv aufgefallen ist das mein Ohr sich regelmäßig ausklingt es gibt echt momente da höre ich null niente .... das ist was mir sorgen bereitet. Habe auch ein extremes pochen im Ohr. HNO arzt meinte er würde ungern schon jetzt reinschauen ich solle erst mal warten wenn die schmerzen mit medikamenten aushaltbar sind. :/ weiß nicht so recht was ich von der aussage halten soll.

[fast-foot]

Leider weiss ich hier auch nicht, was optimal ist. Auf jeden Fall kann sich das Ohr noch erholen. Haben sich die Ausfälle (und Schwindelanfälle) denn in letzter Zeit gehäuft, oder ist die Tendenz umgekehrt?

Hast Du mit dem Operateur gesprochen, oder war das ein anderer HNO? In letzterem Falle würde ich mit ersterem Kontakt aufnehmen und Deine Symptome schildern.

Gruss fast-foot

[pascal2]

Was ich nicht ganz verstehe, warum guckt überhaupt ein einfacher HNO nach ?
Das ist doch normal Sache der Klinik, die Nachsorge.
Zumindest war das bei mir früher so.
Meine letzte Stapesplastik OP ist aber bereits einige Jahre her.
Wie lange warst du denn überhaupt im Krankenhaus ?
Bei mir waren es jedes mal 2 Wochen.
Weil wenn was ist, muß versucht werden dich durch Infusionen abzuschirmen, auch wenn der Nutzen fraglich ist.
Aber einen Versuch ist es immer wert.
Ich wurde auf beiden Ohren insgesamt 6 mal Stapesplastik operiert.
Das lag aber daran, weil das Ding immer verrutschte und durch Verwachsungen regelmäßig in das Innenohr gezogen wurde.

[Marcia]

Ich lese diesen schon älteren Thread gerade mit Sorge. Ab wann wurde denn bemerkt, dass die Prothese "verrutschte" und kann man das irgendwie verhindern? Bzw. was trägt dazu bei, dass das passiert?