Hey suche Leute die ,die gleiche Erkrankung haben wie ich (Otosklerose )

[Jakkes]

Suche Erfahrungsberichte über daß Operationsverfahren Stapdektomie oder einfach nur Leute die auch an Otosklerose leiden möchte mich sehr gerne austauschen.
Ich bin 27 Jahre jung heisse Jacky und weiß seid ca.3 Jahre von der Erkrankung. Und finde es schwer damit zu Leben würde sehr gerne mich mit gleichgesinnten austauschen können, auch deshalb weil ich demnächst operiert werden soll.
ich freue mich über Antworten

[Marcia]

Hallo Jakkes,

willkommen im zweifelhaften Club. Der "Verdacht auf Otosklerose" vor 7 Jahren wurde mehrmals hin und her gestellt, da ich vermutlich auch noch eine kombinierte Hörstörung habe - dann konkretisierte sich der Verdacht aber mit weiteren Tests vor 4 Jahren und ich lies mich vor 2 Wochen operieren.

(Siehe thread)

Schöner Gruß auch aus NRW,
Marcia

[pascal2]

Ich bin ü50 Jahre alt und fortgeschrittener Oto.

[Hotzenplotz]

Hallo allerseits,

schließe mich dem Club an. Bin ebenfalls Ü50. Mit Mitte 30 hatte ich meine Stapedektomie OPs beidseitig. Seit 7 Jahren trage ich zusätzlich Hörgeräte, ebenfalls beidseitig. Zusätzlich habe ich einen Tinnitus, an den ich mich gewöhnt habe, das heißt, er nervt mich nicht (mehr).

Liebe Grüße
Hotzenplotz

[Franki]

Hallo zusammen, ich geselle mich zu dieser Runde einmal dazu

Bin Ende 30 und wurde vor vier und drei Jahren nach erfolgloser Stapesplastik implantiert.

VG Franki

[Jakkes]

Bin seit langem wieder online .
Nun hab ich ja letztes Jahr mein linkes Ohr operieren lassen.
Kann man mit der Prothese alles machen zb. Fallschirm springen?
Habt ihr auch seid der Op Gleichgeschwitsstörungen?
Also mir geht es super werde auch mein zweites Ohr operieren lassen müssen führt kein Weg dran vorbei .Hotzenplotz kannst du den jetzt super gut hören mit den Hörgeräten also durch die Op wird ja nur die weiter Taubheit verhindert so wurd mir das erklärt.

Liebe Grüße

[Favola]

Hallo,

ich habe ebenfalls Otosklerose. Festgestellt wurde dies mit 16/17 Jahren. Ca. ein Jahr später stellten sich dazu noch Ohrengeräusche ein, die ich mit den Jahren ignorieren gelernt habe. Seit Ende des Sommers bin ich in der HG-Testphase. Habe zuvor noch nie eines getragen. Eine OP wurde bislang abgelehnt.

Gruß Favola

[Jakkes]

Hey darf ich fragen wie lange du dann schon mit der Otosklerose lebst?
Bei mir war das auch erst so nur jetzt muss ich feststellen das die Ärzte zulange gewartet haben.Hab mittlerweile auch schon ein Hörverlust im Innenohr was sich leider nicht mehr" reparieren" lässt.
Hatte auch schon am linkem Ohr die Op im letztem Jahr muss jetzt aber zum entsetzten festellen das trotz Op das hören auch am linkem Ohr schlechter wird.
Habe nun eine Überweisung in eine andere Klinik zu einem anderen Facharzt bekommen.
Hoffe der kann mir endlich helfen.Hoffe bei dir helfen die Hörgeräte meine Hörgeräte mussten damals ständig verstellt werden kam damit gar nicht zurecht aber das ist ja von Fall zu Fall anders denke ich ^^

Lg Jakkes

[pascal2]

Die Stapesplastik hält nur in den wenigsten Fällen die fortschreitende Ertaubung auf, das wissen auch die Ärzte.
Man kann froh sein, wenn man nicht vom Tinnitus wahnsinnig wird.
Das ist dann schon ein Fortschritt.
Ich habe das alles schon hinter mir:
Stapesplastik beidseitig im Abstand von ca 5 Jahren, dann später HG dazu und inzwischen seit ca 10 Jahre CI, weil ich am Ende doch taub wurde.
So ist das halt bei Otosklerose, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ehrlich gesagt, gebe ich den Ärzten die Verantwortung dafür, dass ich jetzt in der Situation bin, in der ich bin.
Vor fast 20 Jahren stand ich vor der Wahl, Umschulung oder Berufsunfähigkeitsrente (BU) wegen Tinnitus und progredienten Ohren.
Arzt gefragt, der Meinte zur Rente zu jung, die Ohren kriegen wir in den Griff, positiv denken......
Also habe ich Umschulung gemacht.
Damals hätte ich eine BU von umgerechnet 750€ bekommen.
Nach der Umschulung habe ich weiter in die Rente eingezahlt und bin heute nach 20 Jahren bei knapp 1000€ Rentenanspruch angekommen.
Wohlgemerkt, 20 Jahre für 250€ mehr an Rente monatlich eingezahlt ?!?!?!?!
Jetzt gibt es nur noch die wesentlich schlechtere Erwerbsgemindertenrente, die BU wurde 2000 einfach abgeschafft.
Seit der Umschulung sitze ich jeden Tag mit Tinnitus und TeamHörProblemen 8 Stunden vor einem PC, arbeite und habe wegen langem Fahrwegen, Tinnitus-Schlafproblemen kaum Kraft und Zeit für anderes.
Wenn es dumm läuft, so wie es inzwischen aussieht, auch noch mit 70 Jahren.
Mit der BU von damals hätte ich wenigsten noch etwas von der Welt sehen können, wenn ich sie schon nicht richtig hören kann.
Dumm gelaufen.
Fazit: Frage niemals einen Arzt über deine Zukunft, denn der lebt in einem anderen Kosmaos !

[Jakkes]

Das hört sich ja nicht gerade toll an .
Ich kann mich noch gar nicht mit einem CI anfreunden hab aber auch zuviele Fragen.
Hab mir auch vom Hörtest ein Diagram ausdrucken lassen und das hier durch den Rechner laufen lassen.Der sagte das ich derezeit geringfügig Schwerhörig bin das heisst Prozentual das linke Ohr 38% und das rechte 39%.Frag mich bin ich dann überhaupt dafür schon vorgesehen ein CI zu bekommen oder käme das noch nicht in Frage?Aber man sollte ja operieren solange das Gehör in der Schnecke noch aktiv ist sonst würde das ja auch nichts bringen hab ich gelesen .Alles sehr verwirrend .Und dürfte ich iwann Kinder bekommen Fragen über Fragen.Ich gehe mit großer Hoffnung in die Klinik weil mir tatsächlich nichts anderes übrig bleibt .....

[pascal2]

Sorry Jakkes, ich schreibe nur die Wahrheit, den von den Ärzten erfährst du die nie !
Ich habe es einfach satt angelogen zu werden.
In meinem Leben hätte ich einiges anders gemacht, hätte mir nur einmal ein Arzt die Wahrheit gesagt.
Jetzt ist das natürlich gelaufen bei mir.
Wenn ich jetzt aufhöre, weil es einfach nicht mehr geht, lande ich in einigen Jahren auf Hartz4, nachdem mein gespartes aufgebraucht ist.
Denn vorzeitig Rente, bekommen wir heute, nur wegen den Ohren, keine mehr, das war vor der Rentenreform noch relativ einfach.
Vielen Dank liebe Doktores, dass ich jetzt unter den Bedingungen womöglich bis über 70 arbeiten muß !

Seien wir mal ehrlich, wir werden im Job nie so bezahlt wie unsere normalhörenden Kollegen, selbst wenn wir die, uns mit der Hörbehinderung mögliche, maximalleistung bringen.
In der freien Wirtschaft schon gar nicht und erst recht nicht, wenn man mit Behinderung eingestellt wird.
Die sehen das nämlich als eine Art sozialen Akt, denn man wird niemals als vollwertig betrachtet.
Auch Gehaltserhöhungen bekommt man keine, so wie die normalhörenden Kollegen, auch wenn man die noch so sehr benötigt !

Ein CI bekommst du erst, wenn du fast taub auf dem Ohr bist.
Vorher macht das kein Arzt.
Das macht auch keinen Sinn, denn mit CI kann es durchaus sein, dass man schlechter hört, als bei mittelgradiger Hörbehinderung mit HG versorgt.
Achte nur darauf, dass der Otosklerosefortschritt regelmäßig überwach wird, damit die Elektrode noch rein kommt, bevor das Innenohr verknöchert, denn sonst bekommt der Operateur die Elektrode nicht mehr rein.

Alles Gute wünsche ich dir und sorry dafür, dass ich die Nase voll habe von den rosaroten Wölkchenmalern.