Hallo aus Mittelfranken

[hope]

Hallo!

Erst mal liebe Grüße aus dem gerade verregneten Mittelfranken!
Ich bin 33 Jahre alt und Mutter von einem Grundschüler und habe eine progrediente Schwerhörigkeit auf dem linken Ohr und bin rechts taub.
Mein Gehör hat sich im Laufe der letzten Jahre sehr verschlechtert, so dass ich nun an Taubheit grenzend schwerhörig bin.
Die Kommmunikation ist mittlerweile nur noch eine Qual die unheimlich viel Kraft und Konzentration kostet und einfach keinen Spaß mehr macht. Obwohl ich ein sehr kommunikativer Mensch bin, ziehe ich mich langsam zurück um mich nicht zu überfordern. Der Nachteil ist aber dass ich mich dann einsam und ausgeschlossen fühle.
Also muss sich jetzt was ändern, deshalb habe ich mich hier angemeldet und hoffe auf viel Erfahrungsaustausch und nettes Geplauder worüber auch immer!

Ganz liebe Grüße

hope

[otoplastik]

Hallo hope,

herzlich willkommen hier!
Ich bin selber nicht schwerhörig, habe aber einen Sohn mit einem ähnlichen Hörstatus wie Du.
Ich habe mich mit den Auswirkungen von Hörbeeinträchtigung auf die Psyche beschäftigt, von daher kann ich zumindest teilweise nachvollziehen, wie es Dir ergeht.
Wie sind Deine Ohren denn versorgt?
Ist auch die Kommunikation in ruhiger Umgebung im Zweiergespräch schon schwierig für Dich?
Herzliche Grüße, Otoplastik

[hope]

Hallo Otoplastik!

Danke fürs Willkommen heißen. Ich bin lediglich links mit einem Hörgerät versorgt und trage seit Sommer 2014 ein Phonak Milo Plus UP.
Kommunikation in ruhiger Umgebung funktioniert noch aber nur unter optimalsten Bedingungen. (genügend Licht, deutliche Aussprache und Blickkontakt)
Und selbst da muss ich des öfteren nachfragen.

[otoplastik]

Ja, das hört sich sehr anstrengend an!
Passend für Deinen Hörverlust ist das HG ja.

Mein Sohn war lange auf dem tauben Ohr mit einem PhonakCros versorgt, das hat ihm zumindest in der Form deutliche Erleichterung gebracht, als dass er auch von der tauben Seite aus die Ansprache hören konnte.

Wie sind Deine Überlegungen für die Zukunft? Du schreibst, Dein Hörverlust ist progredient.
Vermutlich wird ein anderes Hg nicht viel verbessern

Liebe Grüße, otoplastik

[hope]

So viele Gedanke wie es weitergehen soll habe ich mir nicht gemacht
Noch sehe ich einem Cochlear Implantat skeptisch gegenüber, aber ich denke mal ich werde trotzdem irgendwann mal eine Voruntersuchung machen ob dies überhaupt möglich ist.
Ich denke ich werde jetzt erst mal eine Kur für Schwerhörige beantragen um mal auf Herz und Nieren getestet zu werden und das Optimum für mich rauszuholen.
Auch an DGS habe ich gedacht und habe hier schon ein Lernprogramm. Leider fehlen mit Kontakte zu anderen Betroffenen hier in der Gegend. Aber daran lässt sich sicher was ändern.
Fraglich ist auch ob ich einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt stellen soll. Habe GDB 80 und RF als Merkzeichen. Ob mir mit der jetztigen Verschlechterung (damals hörte ich noch besser und hatte auf Grund einer psychischen Erkrankung die dazu gerechnet wurden den GDB erhöht bekommen)
Ich weiß nicht ob mir schon GL zusteht. Ohne Hörgeräte verstehte ich so gut wir gar nichts mehr.

LG

hope

[otoplastik]

Hallo hope,

für Deine Hörminderung würdest Du maximal 80 GdB bekommen, wenn Du Glück hast.
Würde Dir GL etwas bringen? Dann könnte man es versuchen. Dann besser jetzt, als wenn Du tatsächlich später mit CI einen Antrag stellst. Auch wenn das CI nicht in die Bewertung mit einfließen darf, weil nur die Werte ohne Hörhilfen zu beachten sind vom Versorgungsamt, so machen es doch viel Versorgungsämter und erkennen z.T. CI-Implatierten das GL ab.
Allerdings kann es Dir auch passieren, dass das Versorgungsamt Dir weniger GdB gibt, wenn "nur" die Hörminderung alleine berechnet wird und der andere Grund weggefallen ist. 80% steht Dir für völlige Taubheit bds zu. Aber Du kannst Deine Werte mal in den GdB-Rechner eingeben, den man hier im Hauptmenü anklicken kann.

Vielleicht ist das hier auch ein Ort, um sich unter Betroffenen mal über ein CI auszutauschen. Ich lese immer wieder von Menschen, die sehr lange gewartet haben, weil sie Bedenken hatten, und hinterer ganz froh um die neue Hörmöglichkeit sind.
Wir selber haben bei unserem Sohn auch viele Jahre Abstand vom CI genommen, aus verschiedenen Gründen. Jetzt hat er eines und es hilft ihm deutlich im Alltag.
Du kannst ja fragen, wenn Du etwas wissen willst.

Vielleicht wäre es für Dich auch hilfreich, wenn nicht nur Du sondern auch Deine Familie sich mit Gebärden beschäftigt.
Es muss ja nicht gleich DGS mit einer speziellen Grammatik sein.
Auch mit LBG (lautsprachbegleitenden Gebärden) kann man sich verständigen.
Das nutzen wir hier auch ab und zu.

Liebe Grüße, Otoplastik

[Wallaby]

Hallo hope,

hast Du den GdB 80 nur aufgrund Deiner Hörschädigung erhalten oder ist da nochwas anderes mit eingeflossen? Wie sieht Dein Ausweis farblich aus => nur "grün" oder "grünorange"?
Falls Du GdB 80, MZ RF und "grünorangen" Ausweis hast, dann würde ich an dem Ausweis nix machen. Weil durch "grünorange" hättest Du ggf. die berechtigung für die Freifahrten im Öffentlichen Verkehrsmittel nachdem Du für 72 Euro eine Wertmarke vom VA erhalten kannst! Falls Du die Wertmarke nicht bekommen solltest, dann solltest Du vorher rechnen lassen ob allein aufgrund der Hörschädigung Dir einen GdB 80 zusteht und somit dann auch das GL welches eigentlich die Berechtigung zu der Wertmarke bekommen könntest!
Mehr als GdB 80 würdest Du vermtl. nicht bekommen und würde ausser die Steuerlichen Freibeträge sonst keine grosse Nachteilsausgleiche erhalten.
Es sollte gut überlegt sein wie man vorgeht, da es auch passieren kann, dass der GdB-Wert abgezogen wird (hier solltest Du vorher sicher sein inwiefern Dir aufgrund der Hörschädigung wirklich zusteht) und der Antrag muss dann demensprechend formuliert werden. Hatte vor kurzem einen Fall erfahren, dass dieser versuchte den GdB-Wert zu erhöhen und das "Schuss ist in der Tat nach hinten gegangen".

Weiss Du schon wo Du die Reha (Kur) machen willst? Auch hier gilt den Antrag entsprechend zu formulieren.

Was das CI anbelangt, gibt auch noch sogenannten "Entscheidungsfindungsseminare CI ja oder nein" welches zb. in Bosenbergklinik St. Wendel als auch Kaiserbergklinik, Bad Nauheim angeboten wird. Selbst eine Voruntersuchung in Deine Wunsch CI-Klinik kann machen lassen, dass weiss Du wie es um Dein Gehör steht. Diese Entscheidungsfindungsseminar sowie Voruntersuchung zwingt Dich nicht zu sofortige CI implantation. Du kannst mit den Infos erstmal in Ruhe überlegen und zum späteren Zeitpunkt für eine CI-OP entscheiden.
Auch kannst Du in CI-SHG schauen und Infos/Erfahrungen sammeln.

Wünsche Dir alles Gute für Deine Entscheidungen - egal wie diese auch fallen wird.

Gruß
Reiselustig

[hope]

Hallo!

werde später mal meine Hörkurve posten und dann müsst ihr mir mal weiterhelfen, denn eine Ahnung davon habe ich nicht. Aktuell habe ich einen grünen Ausweiß. Ich erhoffe mir das Merkzeichen GL zu bekommen, da es für mich eine wesentliche Erleichterung wäre eine Freifahrtsberechtigung zu erhalten, denn ich wohne auf dem Land. Kontakt zu Gehörlosenvereinen, Gebärdensprachkurse und Veranstaltungen liegen erst in der nächsten Großstadt und diese ist eine Stunde Fahrt entfernt. Das kann ich mir leider nicht leisten, da regelmäßig hinzukommen, um Kontakte zu knüpfen.

Wegen einem Cochlear, erhoffe ich mir tatsächlich hier einen Austausch, da ich noch sehr große Bedenken habe und es sicher leichter ist eine Entscheidung zu fällen wenn man Kontakt zu anderen Betroffenen hat.

Ich bin mir nicht sicher wo ich eine Reha (Kur) machen werde. Rendsburg würde mir mit seinem Konzept sehr zusagen. Davon habe ich mir auch schon Infomaterial angefordert.

Es ist gut zu wissen, dass es auch Entscheidungsfindungssminare bezüglich des CI gibt. Gibt es eigentlich eine Frist, wann das Implanieren des Implantats stattfinden muss, nachdem man die Voruntersuchung gemacht hat?

Ich weiß ich habe ganz viele Fragen, aber ich bin so froh endlich mal eine Anlaufstelle zu haben.

Ganz liebe Grüße

hope

[otoplastik]

Hallo,
bei uns war es so: erstes Gespräch im Juni, Voruntersuchung im September, dann gründliche Überlegung, OP dann am 18.12..
Ich denke nicht, dass es eine wirkliche Frist gibt.
Es gibt aber Erkrankungen, bei denen das Innenohr verknöchern kann.
Wie z.B. Otosklerose. Da würde man bei langem Abstand zwischen Voruntersuchung und OP einige Untersuchungen wiederholen.
Frag, soviel Du willst!
Scheinbar hast Du gar keine Möglichkeit im Moment, Dich mit Betroffenen auszutauschen. Dafür gibt es dieses Forum!
Liebe Grüße, Otoplastik

[Wallaby]

Hallo hope,

Wg. CI gibt keine Frist!
Es bringt gar nicht, wenn Du das CI nur wg. zb. Familie, Freunde, Arbeitskollegen oder auf Anraten der Ärzte mit Frist machen lässt. Die Erwartungen sollte nicht zu hoch angesetzt werden und vorallem das Umfeld muss Du erklären, damit kein Druck auf Dich lastet.
Daher nur dann machen, wenn DU selbst bereit bist und motiviert auf neues Hörenlernen hast. Es bedarf Zeit und Geduld!
Hören wird man mit CI meistens, das verstehen dagegen muss man oftmals lernen und das geht zb durch Hörtraining.
Bei Entscheidungsfindungsseminar wird auch Voruntersuchung gemacht, welches ggf. später in Deine Wunschklinik genutzt wird. Als Referenten sind Selbstbetroffene dabei (in beiden Rehakliniken sind die Chefärzte und einige Mitarbeitern selbst CI-Träger)
Es kann nur passieren, wenn Patient erst ca. nach 2 Jahren nachdem die VU gemacht hatte doch noch dazu entschliessen sollte, dass dann einen Teil der VU nochmals gemacht werden muss!

Rehazentrum Rendsburg ist eher ein Kompaktseminar um mit Hörschädigung klar zu kommen, Hörtatik, Gebärden etc. anzulernen.

Es gibt noch medizinische Reha in

Kaiserbergklinik, Bad Nauheim (hier gibt CI-Reha
Klinik am Burggraben, Bad Salzuflen (hier gibt CI-Reha) ob hier eine Reha für nicht CI-Träger angeboten wird weiss ich nicht, diese Rehaklinik ist noch relativ neu und kenne das Angebot/Konzept noch nicht
Bosenbergklinik, St. Wendel (hier gibt CI-Reha)
Klinik am Stiftsberg, Bad Grönenbach (hier gibt CI-Reha)
Baumrainklinik, Bad Berleburg

In die o.g. Kliniken wird auch eine medizinische Reha (muss nicht expliziert CI-Reha sein) angeboten z.b. Audiotherapie, Gruppen-/Einzelgespräche, Wassergymnastik, Rückenschule usw.

Mehr zum CI-Erfahrungsaustausch kannst Du auch unter www.dcig-forum.de nachlesen. Dort sind in letzter Zeit viele Erfahrungsberichte die grad CI bekamen zu finden.

Ergänzung zu Otoplastik: Wg. Frist zu CI.... eigentlich gibt wie bereits erwähnt keine Frist - ausser man hat(te) Meningitis => in diesem Fall sollte man nicht zu lange warten.....

Gruß
Reiselustig

[hope]

Ihr lieben...

Ganz vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Jetzt bin ich schon ein wenig schlauer und kann mich da auch weiter informieren.

Ich glaube Rendsburg wird das richtige sein für mich um überhaupt mal mich mit dem Thema Hörschädigung auseinander zu setzten.
Ich konnte es bis jetzt erfolgreich verdrängen

Schön dann man hier so nett aufgenommen wird und ich bin heilfroh mich endlich mal mit anderen Betroffenen austauschen zu können!

LG

hope

[otoplastik]

Liebe hope,

vielleicht hast Du Lust auf ein Buch: Alexander Görsdorf ist selbst hochgradig schwerhörig und hat ein amüsantes und sehr treffendes Buch darüber geschrieben (treffend, soweit ich das als hörende beurteilen kann). Es heißt Taube Nuss.
Er hat sich irgendwann implantieren lassen und beschreibt mit seinem ganz besonderen Schreibstil sehr gut die Zeit danach.
Vielleicht hilft Dir das auch weiter, um mehr Infos zu bekommen.
Außerdem ist es ein super Buch für Angehörige, weil man deutlich vor Augen geführt bekommt, was schwerhörige Menschen erleben. Auch ich als mitdenkende Mutter eines schwerhörigen Sohnes konnte noch viel daraus lernen.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[anka]

Hallo hope,

schau doch mal in schnecke-online.de. Dies ist eine Internetseite der Fachzeitschrift Schnecke. Deren Motto ist: "Leben mit Cochlea Implantat & Hörgerät". Der DCIG, der BayCIV und die Schnecke arbeiten zusammen und sind einem immer sehr behhilflich, wenn man Fragen hat.

Dort findest auch du immer Erfahrungsberichte von Betroffenen und auch Anschriften von Selbsthilfegruppen in deiner Umgebung. Manchmal tut es gut, sich von Auge zu Auge auszutauschen.

Viele Grüße

[hope]

Hallo Otoplastik!

Das Buch von Alexander Görsdorf habe ich schon lange da und auch ziemlich schnell verschlungen. Er hat das Dasein eines Schwerhörigen und später Imlantierten sehr facettenreich dargestellt mit allen Höhen und Tiefen. Ich war sehr begeistert von diesem Buch. Auch finde ich es für Angehörige ganz toll, nur wenn man Angehörige hat absollut keine Bücher lesen, hilft es da nicht weiter
Aber ich kann das Buch wirklich sehr empfehlen. Das stimmt!

Liebe Anka!

Schnecken-online.de kannte ich noch nicht! Vielen Dank für die Info! Wenn ich am Wochenende dann Zeit habe, werde ich mich da mal durchstöbern!

Viele liebe Grüße

hope

[Atreides80]

hallo, ich bin m und 54 . habe seit 12 jahren damit zukämpfen und verstehe deinen rückzug aus dem sozialen umfeld, man wird komisch bis abweisend behandelt, wenn man 3 mal nach dem selben wort nachfragt. ab november gehe ich zu einem psychologen der sich mit der problematik auskennt. versuch es ruhig mal. man(n) oder frau ist nicht gleich verrückt. such erst mal das gespräch mit dem hausarzt.
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