Frage zu Erfahrungen mit CI

[Westy]

Hallo,

ich hab ungefähr folgendes Problem. Im Oktober 2015 CI OP, die ersten 2 Monate daheim geblieben und geschont mit - sagen wir - dezenten Übungen mit dem CI. Schön brav alles in Ruhe angehen.
Dann folgte der erste Arbeitstag im Büro.
Anbei ist zu erwähnen, dass ich 28 Jahre links taub war und nun diese komischen "elektrischen Impulse" spüre/höre im CI-Ohr, jedoch noch (immer) nichts richtiges höre, so wie es gehört. Komisch war nur, beim ersten Mal CI raufgeben konnte ich die verschiedensten Pieptöne hören, danach beim zweiten mal nur noch dieses ZZZSSSIIII (wie soll ich diesen Ton bloß beschreiben???
Im Jänner bei der 4. Anpassung wollte der Logopäde dann einen Hörtest machen, und siehe da - wieder hab ich eigentlich unglaublich viel verstanden, was da an Wörter und Töne kamen. Kaum war das zu Ende, war wieder alles beim Alten. Ich möchte euch sagen: einfach ist das für mich wirklich nicht, da nicht aufzugeben. Ich bin mir im Nachhinein auch gar nicht mehr sicher, ob ich die Töne trotz Ausschalten meines HG rechts gehört hab. Auch wenn die Schwester gemeint hat, das kann nicht sein weil rechts nur Rauschen eingestellt war. Jedoch kam der Ton aus den Boxen und nicht aus den Kopfhörern - was weiß ich. Ich verstehs nur nicht. Zuerst soll ich was hören und kaum sind Tests aus ist alles wieder weg???
Es ist mir durchaus bewusst, dass der Weg den ich eingeschlagen hab ein sehr schwieriger und langer Weg ist, aber DAS ist wirklich komisch.

Und als nächstes dieser ständige Schwindel - und nur wenn ich sitze.
Manchmal überkommt mich von null auf hundert ein Gefühl, als drehts mich und ich kipp gleich vom Sessel runter, aber nie ist irgendwas. Manchmal versteift sich dann mein Nacken, mein Kiefer hat eine Art Muskelkater, meine Augen nehmen prompt alles wahr, als würde ich high sein oder so in der Art. Ist das - selbst 5 Monate nach der OP eigentlich normal?
Im Krankenhaus bekam ich am Tag der OP nach dem Aufwachen einen fürchterlichen Drehschwindel, da bewegte sich meine Sicht schneller als ein Sportwagen von links nach rechts. Daraufhin bekam ich Tabletten. Seitdem ist das mit dem Schwindel (Gott sei dank nicht in der Form wie im Krankenhaus) bei mir gang und gäbe. Wenn ich liege ist nix, wenn ich gehe ist nix, wenn ich steh is auch nix. Nur wenn ich sitze kommt das ziemlich oft völlig unangekündigt. Ich muss dann immer ruhig atmen, etwas trinken, ein bisschen gehen oder mich irgendwie ablenken, damit das nicht nochmal eine Panikattacke wird.
Einmal erwischte mich das während einer Ballettaufführung, die ich mir angesehen hab. Nach nicht mal 5 Minuten stellte sich ein Schwindel ein den ich wirklich niemandem wünsche. Ich nahm mir also mein CI runter, in der Hoffnung, dass es besser wird. Erst nach einer Stunde legte sich das ganze etwas. Und jetzt sitze ich im Büro, schreibe diese Zeilen und mir ist seit einer gefühlten Stunde wieder schwindlig. Das - kann nicht normal sein oder?

Zuletzt hab ich das Gefühl, dass ich ständig angespannt bin seit ich das CI hab. Immer wieder muss ich mich dabei ertappen, einfach die Schultern lockerzulassen, die Ohren zu entspannen und meinen Kiefer etwas zu bewegen, damit das auch so komische Taubheitsgefühl im Hinterkopf weggeht.

Übrigens: Magnet haben wir schon einen entfernt, die Lautstärke haben wir etwas runtergegeben, aber anstatt es sich bessert wird es nur schlimmer oder bleibt gleich.

Hattet ihr das eigentlich auch anfangs - zusätzlich bei mir ist ja, dass der Hörnerv ziemlich beleidigt sein muss, wenn er nach 28 Jahren auf einmal wieder arbeiten soll und das ganztags.

Manchmal red ich mir auch ein dass ich irgendeine Entzündung oder Krankheit durch die OP davongetragen haben muss, denn vorher hatte ich das alles überhaupt nicht.

Vielen Dank im Voraus für die Antworten,

euer Westy

[otoplastik]

Hallo Westy,
wenn ich das richtig verstanden habe, dann sind seit der Implantation 5 Monate vergangen. Das ist sehr wenig!
Ich kann von meinem Sohn berichten, der nach 14 Jahren Taubheit mit knapp 15 sein CI bekam.
Er hat die ersten Monate nur Gnnnn Gnnnn gehört. Wir haben täglich zuhause in ganz ruhiger Umgebung geübt: Er musste erstmal lernen, die kaum unterschiedlichen Gnnns den verschiedenen Klängen zuzuordnen. Also gab es z. B. ein Wortliste, auf der er zwei Wörter lesen konnte. Ich habe sie beide mehrfach vorgelesen, damit er sich an den Klang gewöhnt. Dann habe ich immer nur noch eines vorgelesen und er musste hören, welches der beiden es war.
Es war sehr mühsam!
Wenn Du jetzt schreibst, Du verstehst in den Tests und danach gar nicht mehr, kann ich mir vorstellen, dass es im Alltag nich eine Überforderung ist, etwas zu verstehen. Das ist ungemein viel schwieriger als in der Testsituation für viele.
Ich denke, Du musst Geduld haben. Im Laufe der Zeit ändert sich der Klang des CIs durch Gewöhnung und unterschiedliche Einstellungen.
Mein Sohn empfand das Hören mit CI so anstrengend, dass er es die ersten Wochen gar nicht den ganzen Tag tragen konnte. Er hat auf der anderen Seite ein HG.
Trainierst Du Dein CI auch mit ausgeschaltetem HG zuhause?

Zum Schwindel kann ich nichts sagen, es gibt hier aber bestimmt andere Antworten dazu. Ich habe gelesen, dass einige das nach der OP haben, soweit ich weiß, geht es meist wieder weg.

Zu Deiner Anspassnugn kann ich vermuten, dass es sehr anstrengend für Dich mit dem CI sein könnte und Du vielleicht deswegen verspannst.
Es können aber auch Spannungen in Körpergeweben nach einer Operation auftreten. Da hilft eine osteopathische Behandlung.
Osteopathie hilft auch bei Anspannung durch Stress.

Liebe Grüße, Otoplastik

[JND]

Hallo Westy,

das hören lernen mit CI kann länger dauern, aber in der Regel sind nach einem halben Jahr zumindest erste Fortschritte erkennbar. Leider war dein Ohr auf der Seite sehr lange taub, von daher kann es sein, dass dein Hörnerv noch längere Zeit braucht. Es gibt Berichte von langzeitig Ertaubten, die vom CI profitiert haben. Allerdings haben diese Leute auch meistens sehr viel trainiert.

- Wie hört sich das CI über Audiokabel an? Trainierst du auch darüber? Gerade, wenn auf dem anderen Ohr noch Restgehör ist, ist Training über Audiokabel wichtig:)

- Bezüglich Schwindel und Anspannung: Hast du das den Technikern bei der Anpassung gegenüber erwähnt? Die CI-Stimulation kann andere Nerven wie den Faszialis-Nerv anregen. Hier kann es sinnvoll sein, den Stimulationsmodus von z.B. monopolar auf bipolar oder, je nach Hersteller, tripolar zu wechseln. Evtl. kann es auch sinnvoll sein einige Elektroden auszuschalten.

Schöne Grüße,
JND

[fast-foot]

Hallo Westy,

Im Jänner bei der 4. Anpassung wollte der Logopäde dann einen Hörtest machen, und siehe da - wieder hab ich eigentlich unglaublich viel verstanden, was da an Wörter und Töne kamen. Kaum war das zu Ende, war wieder alles beim Alten. Ich möchte euch sagen: einfach ist das für mich wirklich nicht, da nicht aufzugeben. Ich bin mir im Nachhinein auch gar nicht mehr sicher, ob ich die Töne trotz Ausschalten meines HG rechts gehört hab. Auch wenn die Schwester gemeint hat, das kann nicht sein weil rechts nur Rauschen eingestellt war. Jedoch kam der Ton aus den Boxen und nicht aus den Kopfhörern - was weiß ich. Ich verstehs nur nicht. Zuerst soll ich was hören und kaum sind Tests aus ist alles wieder weg???

Wenn der Schalldruckpegel des Tons (ab vielleicht 60 dB) sehr hoch ist, muss das rechte Ohr vertäubt werden. Je nachdem kann es das Rauschen (bzw. gewisse Frequenzen daraus) hören, obwohl das Hörgerät ausgeschaltet ist. Dies hängt auch von der Schwerhörigkeit rechts ab.

Wenn Du links so lange taub war, kannst Du möglicherweise (momentan) gar nicht mehr erkennen, auf welchem Ohr Du gerade etwas hörst. Es wäre also möglich, dass Du mit dem rechten Ohr die Vertäubungsrauschen gehört hast sofern korrekt vertäubt wurde. Anderenfalls die Testtöne. Das kann ich natürlich nicht beurteilen.

Hast Du denn die Möglichkeit, bspw. Audiosignale via Audioschuh o.ä. direkt (ausschliesslich) in den Sprachprozessor des CIs zu speisen? Wenn ja, kann kein Ueberhören statt finden. Falls Du dann etwas hörst, geschieht dies mit dem linken Ohr.

Zum Schwindel:

Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten. Zunächst ein mal handelt es sich um einen peripheren Schwindel - er muss also durch eine Dysfuktion des (bzw. eines) Gleichgewichtsorgans/ -Nervs bedingt sein. Eine nahe liegende Erklärung könnte sein, dass bei der Operation Perilymphe ausgelaufen ist, so dass (auch) das Gleichgewichtsorgan (etwas) in Mitleidenschaft gezogen wurde. Wenn der Schwindel erstmalig unmittelbar nach der Operation aufgetreten ist, stufe ich diese Möglichkeit als gegeben ein).

Allerdings kann Schwindel auch durch Verspannungen ausgelöst werden. Da dies jeweils im Sitzen geschieht, könnte es möglich sein, dass die Haltung nicht optimal ist und die Halsmuskulatur zur Verkrampfung neigt. Vielleicht würde eine adäquate Gymnastik diesem Problem Abhilfe schaffen.

Andernfalls besteht auch die Möglichkeit einer Schwindeldiagnostik.

Gruss fast-foot