Laura-Sophie´s kleiner Bruder

[waldfee]

Hallo Ihr Lieben!
Gestern war ich nach 1 1/2 Wochen von Arzt-zu Arzt gerenne mit Laura´s kleinem Bruder bei unser HNO-Ärztin.Er hat seit 1 1/2 Wochen Sehstörungen (sieht alle Leute klein), ihm ist schwindelig und er hat Geräusche im Kopf. Bei jedem Arzt bei dem ich war (einschließlich Kinderklinik) habe ich gesagt, dass ich das von Laura kenne(sie hat etwa dieselben Symtome seit Beginn der Schwerhörigkeit,was bei ihr ja an den geschädigten Innenohren liegt).
Heute soll er stationär in die Kinderklinik.
Weil er ein Frühchen war mit Gehirnblutungen und Krampfanfällen, soll alles nochmal durchgecheckt werden.
Vorsichtshalber habe ich ihn gestern dann doch nochmal zu unser HNO-Ärztin geschleppt.
Dadurch,dass Laura in dem Zeitraum von 5-7 Jahren schwerhörig geworden ist, war ich bei Tim (gerade 7 Jahre geworden)sowieso übervorsichtig und habe ihn dauernd zum Hörtest geschickt.Immer alles prima.Gestern wurde eine leichte Innenohrschwerhörigkeit auf der linken Seite festgestellt.Noch nicht schimm,er braucht auch noch kein HG. Aber von Laura weiß ich ja, wie schnell das gehen kann.
Ich bin ganz schön traurig und der Umstand, dass Tim den gleichen Klassenlehrer hat, wie Laura ihn hatte, macht mich auch nicht gerade glücklicher.
Ein Kind auf dem Internat ist schon schlimm, aber 2 Kinder ist für mich unvorstellbar.
Ich werde jetzt gleich erstmal in der Kinderklinik anrufen und fragen, wann das MTR gemacht werden kann.Die ganzen anderen Untersuchungen können wir uns ja jetzt wohl schenken.
Viele traurige Grüße...
Uta

[Nina M.]

Hallo Uta!

Das ist natürlich wirklich keine schöne Nachricht... aber verlier jetzt nicht den Mut! Es ist ja noch nicht gesagt, dass die SHigkeit bei Tim denselben Verlauf nimmt wie bei Laura.

Wieso hatte Laura zu Beginn der SHigkeit auch Schwindelanfälle und Sehstörungen?! Mich alamiert das etwas, habt ihr abgeklärt, dass da nix anderes dahinter steckt? Denn es gibt auch Krankheiten wo z.B. die SHigkeit mit heftigem Schwindel in Zusammenhang steht (z.B. Morbus Menière). Haben die Schwindelattacken bei Laura angehalten oder sind sie verschwunden?

Bei Tim würde ich jetzt einfach versuchen Ruhe zu bewahren und abwarten was die weiteren Untersuchungen bringen. Wozu wird das MRT gemacht? Wg. der Sehstörungen?

Ganz liebe Grüße,
Nina *die euch mal feste die Daumen drückt, dass alles nicht so schlimm ist*

[waldfee]

Hey Nina!
Laura hat nach wie vor Schwindelanfälle mit Sehstörungen.Die HNO-Ärztin sagt, dass das mit dem geschädigten Innenohren und dem Absterben der Haarzellen zusammenhängt.Ist wohl so ähnlinch wie kleine Hörstürze, die jedesmal das Gehör verschlechtern.Bei Laura wurde auch zum Anfang ein MTR gemacht, um zu sehen, ob die Hörnerven geschädigt sind.
Weiter Untersuchungen wurden aber bei Laura nicht gemacht. Außer die um abzuklären, ob zwischen der Sehbehinderung und der Schwerhörigkeit ein Zusammenhang besteht.
Wird schon schiefgehen mit Tim.
Viele Grüße..
Uta

[waldfee]

Hey Nina!

Habe vergessen zu erwähnen, dass bei beiden Kindern der Gleichgewichtssinn in Ordung ist!
Gruß..
Uta

[Andrea Heiker]

Liebe Uta,

ich drücke Dir die Daumen, dass Tim weniger stark betroffen ist. Am besten Du läßt mal alles gründlich durchchecken und durchtesten, ob sich eine Ursache findet. Ich will ja nicht indiskret oder plump sein, aber haben Deine Kinder alle den gleichen Vater?

Gruß
Andrea

[waldfee]

Hey Andrea!
Du bist doch nicht indiskret!!
Nein, der Vater ist nicht derselbe!
Da sind wohl meine Gene für verantwortlich!
Viele Grüße...
Uta

[Gudrun]

Hallo Uta,

das tut mir aber sehr leid. Vielleicht ist es aber nicht so schlimm wie bei Laura. Ich kenne andere Familien, wo zwei oder drei Kinder hörgeschädigt sind, da waren die Hörgrade auch unterschiedlich. Ein ganz kleiner Trost ist vielleicht, dass es für Tim vielleicht leichter zu ertragen ist, weil er das schon von seiner Schwester kennt. Vielleicht muss er auch gar nicht ins Interat.

Das ist jetzt sehr belastend für dich, ich wünsche dir sehr, dass es doch besser ist als es gerade aussieht!

Liebe Grüße,
Gudrun

[waldfee]

Hallo!
Gestern hat mich der Oberarzt (er hat bei Tim die Frühchen-Nachsorge gemacht) von Tim´s Kinderklinik angerufen. Er hat bei unser HNO-Ärztin angerufen und sich den Fall (einschließlich Laura und der durchgeführten Untersuchungen) schildern lassen, und mir geraten mit beiden Kindern in die Uni-Klinik zu fahren.Ein wirklich lieber Kinderarzt.
Er findet es ganz wichtig auch bei Laura nochmal nachzuhaken,wo die Ursache ihrer Hörschädigung liegt. Die HNO-Ärztin hat bis jetzt nach jeder Verschlechterung gesagt, wir brauchen uns keine Sorgen machen, Laura wird nicht gehörlos werden, das pendelt sich alles ein.
Auch der letzte Hörtest am 02.01.04 war wieder schlechter.Da hat sie gesagt, Laura wäre wohl nicht so gut drauf.
Also, irgendwie eine wackelige Geschichte. Aber, ich gestehe, ich hatte mir ohne Wissen der HNO-Ärztin, für Laura einen Termin in der Uni-Klinik geholt.Weil ich eben doch kein ruhiges Gefühl hatte.
Vielleicht gibt es einen anderen Grund für Tim´s Schwerhörigkeit (die ja eigentlich noch nicht wirklich eine ist), und wenn nicht, haben wir zu mindest den Vorteil, dass wir schneller mit allem sind, und schon mehr wissen.
Danke Euch....
Uta

[Andrea Heiker]

Liebe Uta,

Du bist nicht betroffen aber deine Kinder, komisch... Naja, vielleicht ist ein gründlicher Check mal nötig. Dann lasst die Ärzte doch nachschauen, ob Deine Kinder einen Large Aequaeductus Vestibuli haben. Der kann ursächlich für eine progrediente Schwerhörigkeit sein, die immer weiter voranschreitet. Woher Eure HNO-Ärztin den Optimismus nimmt, weiß ich auch nicht recht. Immerhin scheint Laura in weniger als 10 Jahren einen recht großen Hörverlust gehabt zu haben.

Nun hoffen wir das Beste, vielleicht ist Deine Kleiner auch nur erkältet oder auch unkonzentriert gewesen. Ein gründlicher Check wird es sicher ans Tageslicht bringen. Ist Laura eigentlich auch zu früh zur Welt gekommen?

Gibt es eigentlich für Euren Kleinen noch eine Möglichkeit, eine anderen Schule in der Nähe zu besuchen, wenn er mit dem Lehrer an der jetzigen Schule nicht klar kommt.

Mit freundlichen Grüßen
Andrea Heiker
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[Editiert von Andrea Heiker am: Freitag, Januar 16, 2004 @ 10:02 AM][/size]

[waldfee]

Hallo Andrea!
Laura ist nur 3 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin ,ein wenig unreif, auf die Welt gekommen.
Ich bin wirklich gespannt, was in der Uni-Klinik rauskommt!
In unserer Familie gibt es ausser Altersschwerhörigkeit keine Probleme.
Von der Familie meines "Erzeugers" weiss ich leider nichts.
Da wir mit Laura schon erfolglos die Intrigation an 2 verschieden Schulen versucht habe, denke ich, dass ich das Tim nicht antun wurde.
Laura hat furchtbar darunter gelitten.
Laura lag vor 2 Jahren och zweischen 40 und 55 dB.
Mittlerweile liegt sie zwischen 70 und 100.
Die letzte Kurve durfte ich mir nicht ansehen, ich habe nur erkennen können dass die neue Kurve (in rot), deutlich unter der letzte lag.
Für die kurze Zeit (wo sich das ja auch nicht verschlechtern sollte!!), finde ich das auch ziemlich viel!!
Viele Grüße...
Uta

[Nina M.]

Hallo!

Also diese HNO Ärztin scheint ja ein echtes Schnuckelchen zu sein... mein HNO war damals leider genauso schlimm, uns wurde auch ca. 5 Jahre lang erzählt, dass sich das einpendeln würde mit Ende der Pubertät und bla... und was war? Gar nix hat sich eingependelt.
Ich muss auch sagen, es ist ja lobenswert, wenn Ärzte nicht so knallhart die Diagnose hinknallen, aber wenn man sowas dann so daher sagt glaube ich nicht, dass den Leuten damit geholfen ist. Im Gegenteil. Ich denke es wäre viel besser für euch, wenn ihr klar wüsstet, dass Laura eine progrediente SHigkeit hat. (Und es hört sich ja sehr stark danach an!) Denn dann könnt ihr diese Diagnose akzeptieren und verarbeiten. Und euch z.B. darauf vorbereiten, dass vielleicht irgendwann am Ende des Weges mal ein CI in Frage kommt oder so.

Ich würde an deiner Stelle jetzt auch darauf bestehen, dass beide Kids in der Uniklinik ordentlich durchgescheckt werden.
Wo die SHigkeit wirklich herkommt, also ob jetzt von Vater, Mutter oder sonstwoher halte ich eher für zweitrangig, denn ändern kann mans ja noch nicht.
Wichtig ist aber, wie Andrea schon sagte, dass man feststellt ob es konkrete Ursachen für die SHigkeit gibt und dass man solche Sachen wir Morbus Menière usw. eben ausschließen kann.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen für die weiteren Untersuchungen!

Lb. Grüße,
Nina

[Nina M.]

Ach ja und was die Integration angeht... naja... es läuft leider nicht immer so wunderbar, aber diesmal wisst ihr ja selber schon viel mehr und könnt euch viel besser wehren. Vielleicht wäre es daher schon eine Möglichkeit mit Unterstützung einer kompetenten Förderstelle nochmal einen Versuch zu wagen?!
Evtl. gibt es die Möglichkeit, wie Andrea auch schon ansprach, dass Tim vielleicht in eine andere Klasse kommt mit einem Lehrer der kooperativer ist oder evtl. in eine andere nahegelegene Schule...

Gruß,
Nina

[waldfee]

Hey Nina!
Das beste ist, das in der letzten HG-Verordnung, die ja eigentlich vor mir versteckt war, steht:
hochgrad.-an Taubheit grenzende Schallempfindungsschwerhörigkeit bds. progredient.
Fällt Dir dazu noch was ein?
Dafür, dass es sich einpendelt?
Eine Lehrerin aus der Paralelklasse von Tim ist lieb, mal sehen, ob ich die im Zweifelsfalle zu Rat ziehe!
Viele Grüße...
Uta

[Andrea Heiker]

Hallo Uta,

Hg-Verordnung vor dir versteckt? Warum im Gottes Namen das? Ich glaube ich hätte zu der Ärztin kein Vertrauen. Progredient ist nun mal progredient. Es kann sich einpendeln, muss es aber nicht. Bei mir hatte es sich tatsächlich mit Ende der Wachstumphase mit ca. 16 Jahren das Hören für acht Jahre eingependelt und war stabil. Dann verlor ich vor drei Jahren auf einem Ohr innerhalb von Millisekunden das Gehör auf einer Seite fast vollständig. Die andere Seite ist noch immer stabil. Bei Nina hat sich dar nichts eingependelt. Auch mir kann es passieren, dass es eines Tages links auch wieder schlechter wird.

Gut weder ein anderer HNO noch die jetzige HNo-Ärztin können etwas gegen die Verschlechterung macvhen. Aber vielleicht bittest Du die Dame mal, dass sie Euch reinen Wein einschenkt und Dir alle Befunde genau erläutert. Du hast ein Recht darauf.

Gruß
Andrea

[waldfee]

Hallo Ihr!
Ich bin mir im Moment nicht sicher, ob ich zu er HNO-Ärztin überhaupt nochmal möchte!
Sie kann ganz lieb und einfühlsam sein, aber oft auch genaug das Gegenteil. Als ich mit Tim da war, war ich mit den Nerven etwas zu Fuß (das von Arzt zu Arzt gerenne und einen Tag vorher war die Beerdigung meines Lieblingsopa´s), da war sie total Schroff und hat mich nur angemacht.Da saß ich da wirklich nur und habe dauernd geweint.
Viele Grüße...
Uta

[Birgit]

Hey Uta,
Deine Gefühle kann ich gut verstehen, aber ich würde die Ärztin schon auch nochmal ansprechen. (allerdings ohne Kinder dabeizuhaben!) Die befunde darf sie gar nicht vor dir verheimlichen, denn du bist die Erziehungsberechtigte und damit von deinen Kindern bevollmächtigt!
Das andere mit dem Internat: Für dich ist das zwar hart, aber für deine Kinder ist es wesentlich besser, wenn beide da hin "dürfen".
Claudia hat zur Zeit eine Freundin im internat (ist auch mit ihr im zimmer), deren Bruder bereits 2 jahre vor ihr dort war, und die hat nur halb soviel Heimweh, weil sie eben ein Stückchen familie bei sich hat. (Hab ich auch in hannover erlebt, wo Geschwister waren).
Außerdem wäre es für Claudia auch aus einem anderen Grund schöner, wenn eine ihrer Sschwestern bei ihr in der schule wäre: "Immer muss ich am montag in die Schule fahren und erst am freitag heim; ihr dürft immer daheim schlafen..."
Ich denke, dass sie da auch ganz schön neidisch drauf ist (hat sie ja auch recht!)
tschüss
Birgit

[waldfee]

Hallo Ihr Lieben!
So, gestern war ich mit Tim und Laura in der Uni-Klinik.
Erstmal war ich überwältigt, von der From der Hörtest. Der Audiologe hat sich so viel Zeit genommen, ist toll mit den Kindern umgegangen und hat mir jedes Detail erklärt! Das habe ich wirklich noch nie erlebt.
Zu Tim:
Er fand den Hörtset jetzt nicht wirklich tragisch, kein Grund in Panik zu geraten. Zumindest im Moment noch nicht.
Vorrangig ist bei Tim die Audiotive Wahrnehmung, die jetzt auch umfangreich gestestet werden soll.
Und dann sehen wir weiter!
Zu Laura:
Die Kurve stimmt in etwa mit der vorherigen überein. Aber am Dienstag soll trotzdem eine BERA gemacht werden. Da bin ich echt erleichter, die Untersuchung wollte ich schon lange!

So, das wars erstmal von uns,
ich melde mich, sobald wir was Neues wissen!!
Viele Grüße...
Uta

[waldfee]

Hallo Ihr!
Auf den Termin für Tim warten wir immer noch!
Dafür haben wir heute das Ergebnis von Lauras BERA bekommen.

Click-BERA:
Die Hörschwelle lag rechtsseitig und linksseitig bei kleiner als 20 cB. Die Latenzen und Letzeiten lagen bds. im Normbereich.

Das Audiogramm Ton-Audiogramm liegt bei 80-90 dB, das Sprach-Audiogramm bei ca. 85 dB.

Unsere HNO-Ärztin war erstmal ratlos.Und ich auch.
Wie kann es sein, dass die Audiogramme so von der BERA abweichen?

Viele Grüße...
Uta

[Andrea Heiker]

Liebe Uta,

bei der BERA muss Laura still liegen und die Augen schließen, da die Ergebnisse sonst verfälscht werden. Deswegen werden Kleinkinder bei einer BERA auch in Narkose versetzt.

Vielleicht lag es daran? Weißt Du noch, ob man Laura dieses gesagt hat als sie noch die Hörgeräte drin hatte?

Gruß
Andrea

[waldfee]

Hallo Andrea!
Ja, das wussten wir. Sie hat während der BERA geschlafen!
Ich bin total verunsichert und weiss micht, was ich davon halten soll!
Viele Grüße..
Uta

[Karin]

Hallo Uta, kannst du kurz beschreiben wie das Tonaudiogramm bei deiner Tochter gemacht wurde?
Die BERA zeigt, dass das Innenohr in Ordnung ist.

Gruß Karin

[waldfee]

Hey Karin!
Ganz normale Audiogramme, über Kopfhörer und Freiburger Sprach-Audiogramme. Bis lang hat die HNO-Ärztin viele Audiogramme gemacht,Hörgeräte-Akustiker,die Audiometrie in ihrer SH-Schule und die Uni-Klinik.Alle Audiogramme hatten in etwa die gleichen Werte, unter 80 dB geht gar nichts..Ich habe die halbe Nacht im Internet gesucht, aber nichts gefunden, was eine Erklärung sein könnte.
Montag müssen wir erst wieder in die Uni-Klinik, aber bis dahin bin ich bestimmt mit den Nerven total am Ende.
Laura ist unglücklich, weil sie glaubt, man könnte denken, dass sie bei den Hörtesten geschummelt hat.
Viele Grüße...
Uta

[Karin]

Ruf mich mal an! 05665 31 67
Gruß Karin

[rhae]

waldfee Laura ist unglücklich, weil sie glaubt, man könnte denken, dass sie bei den Hörtesten geschummelt hat.

Und was denkst Du?

Eine BERA ist durchaus objektiv und kann zumindest feststellen ob jemand schlecht hört oder nicht. Lauras Verhalten war nach Deinen Berichten schon etwas seltsam und so unglaublich es auch klingt, eine "geschummelte" Schwerhörigkeit würde so einiges erklären. In jedem Fall würde ich jetzt um einen Kinderpsychologen kümmern, egal ob geschummelt oder nicht, Laura scheint einige ungelöste Probleme zu haben.

Viele Grüße Ralph

[Andrea Heiker]

Lieber Ralph,

ich halte es für unwahrscheinlich, dass ein Kind, das schummelt, einen Hörverlust immer wieder bei den gleichen dB-Werten simulieren kann.

Ich bin auch etwas ratlos. Entweder Laura war doch wach und hat heraumgeschaut, oder es liegt eine kombinierte Schallleitungs- und Schallempfindungsschwerhörigkeit vor, oder....

Gruß
Heiker