Bei der BERA nicht wach werden

[L.giu]

Hallo liebe Community,

ich habe die letzten beiden Beiträge in diesem Forum unter diesem Thema geschrieben und bin sehr dankbar über den Austausch. Auch habe ich viel in älteren Beiträgen gelesen und hoffe nun, auf ein paar Antworten.

Wir haben am Donnerstag eine erneute BERA gehabt, nach dem am 1. und 2.7. die Testungen nicht geklappt haben, da meine Tochter nicht schlief. Unsere Tochter (in wenigen Tagen 6 Monate alt) war hundemüde und hat die gesamte Testung sehr ruhig geschlafen. Letzteres hat mich jedoch ein wenig verunsichert. Die Testung ging beidseitig bis 100db hoch und sie wurde einfach nicht wach. Ich habe im Programm gesehen, dass auch bei weniger dB es Einschläge in der Kurve gab, jedoch wundert es mich, dass sie einfach nicht wach geworden ist, als es so laut war. Leider wissen wir nun auch, dass nicht nur einseitig, sondern beidseitig eine Hörschädigung vorliegen wird. Die Ergebnisse bekommen wir am Mittwoch und sitze schon sehr lange auf heißen Kohlen. Diese Tage bis Mittwoch fühlen sich schrecklich an. Vielleicht kann mir jemand sagen, ob ich nunmehr von einer kompletten Gehörlosigkeit ausgehen muss.

Des Weiteren habe ich schon irgendwie im Gefühl, dass es auf ein Cochlea Implantat hinauslaufen wird, eben weil ich eine hochgradige Schwerhörigkeit vermute. Gibt es was die Einsetzung betrifft ein Zeitfenster? MUSS ein Kind möglichst früh implantiert werden, sonst hat man bei der Sprachentwicklung keine Chance mehr? Wartet man nicht die Entwicklung ab? Ich hab vieles hier im Forum gelesen und habe auch privat Kontakt mit betroffenen Eltern. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass viele zur möglichst zeitigen Implantation gedrängt werden. Vielleicht kann mir jemand von Euch diesbezüglich seine Meinung dazu mitteilen.

Letzte Frage, die auch mit den CI‘s zusammenhängt : ab welchem Ausmaß der Schwerhörigkeit lohnt sich ein Hörgerät nicht mehr?

Ich danke euch sehr für eure Meinungen!!!!

Liebe Grüße
Lara

[KatjaR]

Hallo Lara,
das sind sehr schwere Fragen und ich möchte da lieber nicht den Ärzten vorgreifen.
Müssen tut ihr garnichts!
Es ist eine Frage der Prioritäten und EURE Entscheidung wann was gemacht wird oder nicht.
Melde dich noch wieder, wenn ihr die Ergebnisse habt und die ärztlichen Empfehlungen.
Dann können wir hier besser einschätzen wie es aussieht und mit dir gemeinsam die Möglichkeiten
durchgehen.

Ein richtig oder falsch gibt es da nicht, sondern nur eine Abwägung von Möglichkeiten.
Komm wenn möglich von den heißen Kohlen runter, da verbrennt man sich nur sein Hinterteil mit.

Eure Tochter ist noch so jung und alle Möglichkeiten stehen ihr offen.
Ihr kümmert und informiert euch schnell und auch breit gefächert, mehr könnt ihr grade nicht tun.
Alles Gute wünscht
Katja

[Katja_S]

Hallo Lara,
wie Katja schon geschrieben hat: Ihr seid zu nichts gezwungen. Die Ärzte können euch nur beraten. Ihr könntet euch theoretisch auch dann gezielt gegen ein CI entscheiden, wenn (jetzt oder später) klar sein sollte, dass ein Lautspracherwerb mit HG nicht möglich sein sollte, die DGS (Deutsche Gebärdensprache )ist eine vollwertige Sprache. Die müsstet ihr und euer Umfeld dann gemeinsam mit eurer Tochter lernen und so kommunizieren. Viele Eltern, deren Kinder CIs bekommen, lernen diese inzwischen auch parallel, dann stehen (im besten Fall, nicht jedes Kind profitiert gleichermaßen vom CI) dem Kind beide Kommunikationsebenen offen. Das nur kurz, mein Sohn hat 2 CIs und profitiert enorm davon. Wir würden immer wieder diesen Weg gehen und es war für uns von Anfang an klar, dass er ein CI bekommen wird, wenn das möglich ist (das entscheidet sich erst bei der CI Voruntersuchung).
Ab wann sich ein HG nicht mehr lohnt, kann ich dir nicht schreiben. Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre alt. Damals (hat die Diagnose auch mit korr. 4 Monaten bekommen) war klar, dass er auf alle Fälle erst für 6 Monate Power HG testen soll, bevor sich entscheidet, ob er ein CI bekommt. Bei ihm war in der Bera mit 4 Monaten auf beiden Seiten bis 110 dB kein Potenzial messbar. Mit HG hat er dann im Tieftonbereich so ab 50/60 dB reagiert, im Sprachbereich aber erst ab 70/80 dB. Für mich selbst war dieser Test mit HG aber wichtig, weil ich erst dann sicher sein konnte, dass er nicht "umsonst" ein CI bekommt. Uns wurde damals gesagt, dass so um den 1. Geburtstag der ideale Zeitpunkt für die Implantation sei, auf jeden Fall noch ausreichend früh. Ich habe bei den CI Rehas schon einige Kinder getroffen, die erst mit 2 Jahren (oder später) implantiert würden, bei manchen wurde auch erst da die starke Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit festgestellt (wegen fehlender Sprachentwicklung). Auch diese haben noch sehr vom CI profitiert. Was ich persönlich nicht machen würde, ist mit der Implantation zu warten, wenn schon klar ist, dass die Indikation gegeben ist und man sich für ein CI entscheiden wird. Dann gilt sicherlich die Regel, dass so früh wie möglich am besten ist.

Aber jetzt warte erst einmal das Ergebnis ab (so schwer das ist, das kann ich sehr gut verstehen)! Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass das Ergebnis doch nicht so schecht ausfällt, wie du befürchtest! So dankbar ich bin, dass es CIs gibt, wenn es ohne OP geht, ist es immer besser!
Viele Grüße
Katja

[L.giu]

Hallo Zusammen,

Wir haben leider die Diagnose bekommen, dass unsere Tochter beidseitig eine Hörschwelle von 90 dB hat. Uns wurde sofort zur Implantation mit neun Monaten geraten. Ich habe so ein Ergebnis befürchtet und habe mich schon vorher mit den CI‘s weitestgehend auseinandergesetzt. Ich habe dort gesagt, dass ich bitte warten, bis sie 12 Monate alt ist. Einfach nur um ihre Entwicklung zu sehen mit den Hörgeräten, die sie bald bekommt. Die Ärzte sagten mir dort, dass das nicht bringen würde. Sie würde niemals mit Hörgeräten in die Sprache kommen.

Ich bin am Boden zerstört und weiß gerade nicht, wo mir der Kopf steht. Ich habe auch gehört, wie man mit CI‘s hören wird und ich wollte gerne einmal wissen, bessert sich das? Kommt man irgendwann in ein natürliches Hören? Ich habe auch so unfassbar Angst vor der Operation.

[Dani!]

Hallo Lara,
Bitte vergiss die Hörbeispiele ganz schnell wieder! Diese treffen bestenfalls in den ersten Tagen zu. In meinem Fall, der bis vor vier Jahren noch Hörgeräte getragen hat und nun mit zwei CIs versorgt ist kann dir da nur sagen, dass ich die Umwelt so wahrnehme wie vor 30 Jahren, als ich noch deutlich besser gehört hatte.

[Dani!]

Für die Sprachentwicklung ist es zwar richtig, dass man nicht zu lange warten sollte. Aber ob nun 9 oder 12 Monate spielt dann doch wieder keine Rolle. Das Alter 7 Jahre (!) sollte das Kind aber noch nicht überschritten haben, geht grundsätzlich aber auch.

Es ist schade, dass euch eure Klinik soviel Druck macht, οbwοhl der gar nicht besteht. Habt ihr in der Nähe noch eine andere Klinik für eine zweit-Meinung? Das würde ich persönlich als nächster angehen.

[L.giu]

Hallo Ihr Beiden,

ja, wir haben noch die Uniklinik in Münster und/oder das Krankenhaus bzw. die dortige Pädaudiologie in Datteln. Ich habe mir ohnehin gesagt, dass sollte es zu einer Implantation kommen, ich mir gerne eine zweite Meinung einholen lassen würde. Ich habe an die MHH in Hannover gedacht, die soll sehr gut sein. Jetzt nach dem Termin habe ich einfach ein total ungutes Gefühl. Die Befunde wurden schnell runter gerattert und uns zu einer sofortigen Implantation geraten. Die Klinik hätte wohl noch vor kurzem ein 6-Monate altes Baby implantiert und es ist ja alles gut gegangen. Ich hatte gar nicht so richtig die Möglichkeit, den Schock zu verdauen und Fragen zu stellen. Jetzt im Nachhinein habe ich das Gefühl, dass unsere Kleine abgefertigt worden ist, zumal die Ärztin (die übrigens die Pädaudiologie in dem Krankenhaus leitet) uns auch nach wenigen Minuten Befundbesprechung uns zu einer Logopädin einen Raum weiter geschickt hat, die eigentlich schon längst Feierabend hatte, sodass wir ihr dann alle Fragen zur OP/Entwicklung etc. gestellt haben.

Zum Hörbeispiel; die Logopädin sagte uns, dass in dem Krankenhaus vor wenigen Monaten RTL einen Beitrag gedreht hat und dort eine 4 Jähriges Mädchen, ebenfalls mit CI‘s implantiert, zu sehen ist. Dort wird auch gezeigt, wie man mit Ci‘s wohl hören soll.

Ich bzw. wir Eltern wollen natürlich nur das Beste und das unsere Tochter bestmöglich sprechen lernt. Ich möchte aber auch nicht, dass sie die Operation 1. in meinen Augen viel zu jung eingeht und 2. Haben wir zwei BERA’s gehabt wo es hieß, rechts hört sie einwandfrei und nun sollen bis 90db keine Potentiale beidseitig da sein? Ich weiß einfach nicht mehr weiter

[Wallaby]

@Lara: Seid Ihr in einer Klinik indem auch mit Kinderversorgung erfahren sind? Insbesondere für Kinder haben einige Kliniken entsprechende Nachsorgekonzepte. Wenn Ihr eine Zweitmeinung einholen wollt, dann wäre es gut, wenn dies beachtet. Bei Nachsorge kommt Ihr dann mit andere Eltern mit CI Kinder in Kontakt und könnt auch Erfahrungen austauschen.
Vom Alter her seid Ihr noch früh dran und habt noch etwas Zeit. Falls Ihr Eure Kind implantieren lasst sollte Ihr als Eltern auch dahinter stehen und nur dann machen wenn Ihr als Eltern für das Kind auch bereit seid.
Was die Hörbeispiele anbelangt, bei Kleinkinder ist es so, die kennen es nicht anders und nehmen meistens so an wie es kommt.

Wie Ihr auch letztendlich entscheiden werdet, Ihr werdet Euren Weg mit dem Kind gehen

Gruß
Wallaby