Moin aus dem Emsland

[Gabriele]

@ fast-foot

Zitat fast- foot
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Wenn Du damit sagen willst, jemand, der sich bewusst gegen ein CI für sein Kind entscheide, helfe seinem Kind nicht, brauchst Du Dir dessen bewusst zu werden, dass dies ein ungeheuerlicher Vorwurf ist. Du baust Druck auf in Richtung CI-Implantation, der sich in keinster Art und Weise rechtfertigen lässt.
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So ein Sch***, also ehrlich

Schon mal was von Meinungsfreiheit gehört?
Ich vertrete meine Meinung, aus eigener Erfahrung wohlgemerkt.
Ich weiß wovon ich rede, habe ich doch als Mutter beide Seiten ( die nicht hörende und die hörende) schmerzhaft am eigenen Leib erfahren müssen.

Und gehst du wirklich davon aus das man Kinder bewusst Schaden zufügt nur um sie mit aller Gewalt zu implantieren?
Sicherlich ist die Strahlenbelastung da, das steht nicht zur Debatte.
Aber ich vertrete immer noch die Meinung, das Eltern die sich an ein Forum wenden und gezielt Fragen stellen, auch von einer guten Klinik betreut werden.
Und wie andreask schrieb, es ist das gleiche wie mit dem impfen.
Da gibt es auch ein für und wieder.
Letztendlich zählt doch die Lebensqualität.
Und wenn Eltern meinen das ihr Kind hörend besser klar kommt und ein CI dazu beiträgt, warum muss man dann ständig versuchen sie vom Gegenteil zu überzeugen?

Gabi

[andreask]

Letztendlich zählt doch die Lebensqualität....

sehe ich ebenso..
Klar gibt es eine strahlenbelastung,aber davon wird kein Kopf platzen

Ich denke mal die dauernden strahlenbelastungen die noch von tschernobil kommen sind weitaus gefährlicher...es gibt ja auch genug wissenschaftler die sagen das die handystrahlung am ohr auch schäden verursachen kann...und wem kümmerts?

Wir eltern als gesetzliche vertreter müssen für unser kind entscheiden was besser ist..einer kurzen zeit einer strahlung aussetzen oder ein leben lang taub,bzw ab dann hörend wenn sie sich selber ein implantat wünscht.
Ich denke mal sie wird uns später dankbar sein...

Ich habe jetzt unterstützung aus Osnabrück bekommen...der Herr Prill vom landkreis geht mit uns zusammen den weg...er wird sich auch um einen schnellen OP Termin kümmern...der behindertenausweis ist beantragt,die frühförderun g ist schon in vollen gange...es kann ja nur besser werden

[andreask]

kann man solch ein lütten kind ein gehör verweigern? :} :p

[Gabriele]

@ andreask

Nein, kann man definitiv nicht.

Liebe Grüße
Gabi

[andreask]

ich werde euch auf jeden fall auf dem laufenden halten...mit viel glück klappt die OP noch dieses Jahr

[fast-foot]

@Gabriele:

Wenn Du Dich auf Meinungsfreiheit berufst und dann gleichzeitig schreibst, diesem Kind "könne man das Gehör nicht verweigern", muss ich das so verstehen, dass Du offenbar davon ausgehst, dass Meinungsfreiheit nur für Dich gilt. Sonst wäre doch auch die Meinung erlaubt, dass man diesem CI nicht unbedingt ein CI implantieren muss. Ich respektiere beide Meinungen, sofern sie gewissenhaft getroffen wurden und die verantwortliche Person auch bereit ist, die Konsequenzen zu tragen.

@andreask:

Wenn Du Deinem Kind das Gehör "nicht verweigern" willst, wie Du Dich ausdrückst, könntest Du dafür sorgen, dass richtig abgeklärt wird, ob das Gehör so weit vorhanden ist, dass eine Förderung mit der adäquaten Therapie Sinn macht.
Zudem suggerierst Du mit Deiner Frage, dass es nur eine Entscheidung geben könne. Dem ist aber überhaupt nicht so. Entscheidend ist das, was ich oben schon geschrieben habe. Es ist also ein Entscheid in beide Richtungen möglich und auch zu akzeptieren, wenn er nur gewissenhaft getroffen wurde und mit aller Konsequenz getragen wird.

Ich gehe nicht davon aus, dass einem Kleinkind bewusst Schaden zugefügt wird. Aber davon, dass bestimmte Faktoren und Interesssen (Ehrgeiz, Forschung, Unwissenheit, Unachtsamkeit, organisatorische Zwänge, wirtschaftliche Aspekte der Klinik) mit denen eines allenfalls zu operierenden Kleinkindes konkurrieren und die Machtverhältnisse relativ zu Ungunsten des Kindes ausfallen.

Ich kritisiere hier, dass offenbar die Entscheidung für ein CI getroffen wurde, obwohl man noch gar nicht weiss, ob dies überhaupt notwendig sein wird. Es wure unterlassen, dies mit geeigneten Massnahmen ohne belastende Untersuchunen fest zu stellen. Andernfalls wäre es vielleicht möglich gewesen, eine entsprechende Therapie einzuleiten, die Wirkung zeigen würde.

Zum Abschluss möchte ich noch sagen, dass hier offenbar davon ausgegangen wird, dass ich wegen eines erforderlichen CTs gegen eine CI-Implantation sei. Das ist natürlich völliger Schwachsinn.

Ich wünsche Deinem Kind alles Gute!

Gruss fast-foot

[andreask]

ob das Gehör so weit vorhanden ist, dass eine Förderung mit der adäquaten Therapie Sinn macht.
Zudem suggerierst Du mit Deiner Frage, dass es nur eine Entscheidung geben könne. ..

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naja,ich sage mal so,die nächsten voruntersuchungen werden mir bestimmt mehr sagen...es wird ein MRT gemacht,erst dann kann man sagen was am Körper defekt ist und ob auch ein CI abhilfe schaffen kann...sollten die ärzte mir ein ok geben,das sie mit dem CI hören kann,gibt es für mich bzw uns keine andere Alternative...

[Momo]

Also, fast-foot, so sehr ich deine meinung manchmal schätze, aber meinst du nicht du schießt jetzt ein wenig über das ziel hinaus, wenn du behauptest, dass die klink den hv nicht ausreichend sicher getestet hat?
Also ich kenne sowohl die klink als auch die akustikerin sehr gut und kann dir versichern, dass keiner vorschnell zu einer ci op raten wird bei einem so kleinen kind. unter anderem deshalb wurde ja auch das kind mit einem naida hörgerät versorgt, um zu sehen, ob nicht doch hörreaktionen vorhanden sind und eine hg anpassung möglich (mit ausreichendem gewinn).

was die aufklärung ci angeht (und mögliche alternativen) gebe ich dir recht. die beratung ist einer klink meist hörgerichtet, dass heißt alternative wege werden eher nebenbei aufgezeigt. dafür aber gibt es selbsthilfegruppen die ich andreas auch ans herz gelegt habe.

in diesem sinne freundliche grüße

[fast-foot]

Hallo Momo,

ich schiesse allenfalls über das Ziel hinaus, wenn mehr Tests gemacht wurden, als ich gesehen habe, was natürlich sein kann.

Gruss fast-foot

[andreask]

kein arzt wird ein CI einsetzen wenn vorher nicht weiter getestet wird...sie hat doch erst seit 4 wochen ein HG...die voruntersuchungen werden in absehbarer zeit gemacht.
Nur wenn ich sehe das auf ein HG knappe 100 db eingestellt werden und null reaktionen vom kind zu sehen sind,dann weiss ich in etwa,das ich mir keine hoffnung machen brauche das sie mit dem HG irgendwann hören kann..

[Karin]

Hörrekationen brauchen länger als 4 Wochen!
Ein CI kann Hören (eingeschränkt) ermöglichen - muss aber nicht.

Es wird immer wieder gesagt, "mein Kind soll hören dürfen und bekommt ein CI - für dich Andreas gibt es keine Alternative....

Was macht ihr, wenn das CI nicht hilft? Soll es ja in ca 30 - 50 % der Fälle geben??

Gruß
Karin

[Gabriele]

Hallo Karin

30% - 50%...gibts da eine beglaubigte Statistik wo man nachlesen kann?

Liebe Grüße
Gabi

[andreask]

Karin

sollte ein CI nicht helfen,dann wär das für uns der letzte schritt...weiter werden wir nicht gehen...dann heisst es für uns gebärdensprache lernen

[Karin]

Liebe Gabi, ja - das sagen mittlerweile alle Studien.
Die variieren von 30 % bis 50% .

Lieben Gruß
Karin

Hallo Andreas, viele CI Kinder benötigen auch Gebärdensprache, fangt doch einfach mal mit ein paar Gebärden an. Das tut nicht weh und Strahlenbelastung ist auch nicht zu erwarten
Je früher ihr damit anfangt (auch zur Unterstützung zum Hörenlernen) desto besser.
Lieben Gruß
Karin

[andreask]

Hallo karin

haben von der frühförderung schon eine mappe bekommen mit den ersten gebärden...werde mir das eh anschauen...bloss bei uns ist das alles einfach gesagt,tun ist ne andere sache...haben noch 2 weitere töchter im alter von 3 und 2 jahren...das nächste töchterchen hat sich zum 10.10 angemeldet...hier ist immer trubel jubel heiterkeit,zeit ist erst ab 21 uhr

[Felicitia]

@ Karin: warum bist du so gegen CI's? Es ist doch ein guter Versuch. Wenn man einem tauben Kind kein Ci gibt, kann es später, wenn es erwachsen ist nicht mehr selbst entscheiden ob es hören will oder nicht. Mit Ci könnte es das aber. Es kannn das CI einfach nicht tragen, wenn es das unbedingt möchte.

Ich liebe auch die Gebärdensprache, dennoch würde ich niemals behaupten, das man alles schafft was Hörende auch schaffen, wenn man nicht hört.
Man ist ständig überall ausgeschlossen, kann entweder nur zu Gehörlosen-Treffs gehen oder oder in GL Gottesdienste.
Ansonsten geht nichts (Kino, Theater, Disco, etc, etc, etc.).
Wer will denn schon sein Kind mit Absicht einer Behinderung überlassen, die man zumindest mildern könnte?
Fakt ist. Wenn es klappt, hat man mit Ci zumindest eine Hilfe im Leben und muss sich nicht ständig darauf verlassen, dass einem von anderen geholfen wird.

Wo hast du diese Studien gefunden? Ich habe lange gesucht und solche Ergebnisse habe ich nirgens gesehen.
Und außerdem: würdest du auch die bein-OP verwehren wollen, bloß weil es jaauch irgendwie im Rollstuhl klarkommen könnte???

[fast-foot]

Nur wenn ich sehe das auf ein HGHG = Abkürzung für Hörgeräteknappe 100 db eingestellt werden und null reaktionen vom kind zu sehen sind,dann weiss ich in etwa,das ich mir keine hoffnung machen brauche das sie mit dem HGHG = Abkürzung für Hörgeräteirgendwann hören kann..

Das habe ich schon zwei mal erklärt (wenn auch nicht ausführlich). Wenn (zusätzlich) ein grösseres Schallleitungsproblem besteht (auf Grund der EINGESTELLTEN Tests lässt sich dies nicht ausschliessen), können bis zu 50 dB nur schon durch die Schallleitungskomponente absorbiert werden. Der grösste Teil der Schallenergie wird dann einfach in den Sand (bzw. das nicht funktionierende Mittelohr) gesetzt. Deshalb müsste man sicher wissen, wie die Knochenleitung aussieht.
Besteht effektiv ein grosses Schallleitungsproblem, müsste man Knochenleitungshörgeräte verwenden und dann die Akzeptanz und Reaktionen darauf beobachten.
Deshalb müsste eine (möglichst frequenzspezifische, notched-noise-) Knochenleitungs-BERA gemacht worden sein.

Gruss fast-foot

[EDGE]

Moin,

auf deine Frage hin am Anfang, ob jemand aus der Nähe kommt.. ich bin der Vater einer mittlerweile 8 jährigen Tochter aus dem Friesoyther Raum. Das ist zwar nicht direkt um die Ecke aber ziemlich nah dran :p

Meine Tochter ist seit Geburt an schwerhörig und trägt Hörgeräte. Falls ihr Fragen habt oder mal nicht weiter wisst kann ich evtl. helfen bzw. mal nen kleinen Tipp geben. Besonders was Ärzte, Kliniken und Gerätetypen angeht haben wir schon so manches getestet.


Gruß

[fast-foot]

@ Karin: warum bist du so gegen ? Es ist doch ein guter Versuch. Wenn man einem tauben Kind kein gibt, kann es später, wenn es erwachsen ist nicht mehr selbst entscheiden ob es hören will oder nicht. Mit CI könnte es das aber. Es kannn das einfach nicht tragen, wenn es das unbedingt möchte.

Ob es so einfach ist?

Nur ein paar Ueberlegungen dazu:

Ein Mensch, der nur mit CI(s) hört, hört nicht eigentlich, sondern versteht in vielen Fällen vielmehr einfach mehr oder weniger gut Sprache (Herr Prof. Prof. Plinkert von der Uni-Klinik Heidelberg hat mir dies bestätigt).

Je nachdem ist das Sprachverständnis ziemlich stark eingeschränkt. Er kann dann also weder richtig hören noch richtig (falls überhaupt) mittels Gebärdensprache kommunizieren. Und so zwischen Stühle und Bänke fallen, sich weder in der Welt der Hörenden noch jener der Gehörlosen zurecht finden.

Zeigt ein CI nur mässigen Erfolg, hat man vermutlich mindestens mit einer Sprachentwicklungsverzögerung zu rechnen, da nach einer CI-Implantation wohl kaum intensiv mit dem Erlernen der Gebärdensprache begonnen wird (das ist eine Annahme von mir; hier werde ich gerne korrigiert, wenn dem nicht so sein sollte).

Ich habe einen Filmbericht gesehen, in dem ein CI-Implantierter durch die Prothese jahrelang stark gelitten hat (Kopfschmerzen im Minimum, Uebelkeit?). Die Klinik hat es keinen Deut interessiert und war nicht bereit, das Implantat wieder zu entfernen (jetzt ist er dank Entfernung bewschwerdefrei). Das Teil wirklich wieder los zu werden scheint also nicht ganz einfach zu sein.

Das Operationsrisiko ist bei Kleinkindern sicher grösser als bei schon etwas älteren Menschen.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Nur mal zum Thema Sprachverstehen mit CI

http://abenteuer-hoeren.blogspot.com/20 ... chive.html

[fast-foot]

Ich denke, hier müsste man eine Statistik über den Erfolg des CIs bei Kindern, die in einem Alter unter drei Jahren (oder so ähnlich) implantiert wurden, einstellen. Gut wäre noch, wenn Parameter wie erfolgloser Versuch mit HGs etc. berücksichtigt würden.

Gruss fast-foot

[Momo]

Lieber Andreas

ich kann mir vorstellen, dass dich/ euch diese ganzen Beiträge verwirren und verunsichern.
Da ich (fast) alle an der Diagnsotik beteiligte Personen kenn, biete ich dir noch einmal das Gespräch an.

Zur Sache: Bisher ist ja noch nichts passiert, außer dass ein HV (an Taubheit grenzend mind.) diagnostiziert wurde. Da ich die Klink kenne, gehe ich jetzt erstmal davon aus, dass eine Schallleitungsproblematik ausgeschlossen wurde, da das dort zum Standardablauf gehört. Ob eine Notched Noise Bera gemacht wurde, weiß ich natürlich nicht.
Die Kleine hat ein Power HG bekommen (Naida), also ein ganz normaler Vorgang. Diese soll sie erstmal tragen. Sie wird begleitet von einer Frühförderstelle (einer SH Schule). Es wurde ledigleich aufgrund des HV über ein Ci gesprochen und evtl. eine Ci Voruntersuchung geplant. Im Rahmen dieser VU kommt auch die Aufklärung über Risiken und zu erwartenden Nutzen (ich fand die Aufklärung bei meinem Sohn damals realistisch- es wurden keine Wunder versprochen). Bisher fand auch zusätzlich eine Beratung bei einer Audiotherapeutin statt.

Ansonsten kann ich nur nochmal empfehlen Kontakt zu anderen Eltern (Patienten) aufzunehmen (Daten der Selbsthilfegruppe hatte ich dir, Andreas, gemailt).

Nach der Ci VU ist ja auch noch nicht gesagt, dass ein Ci implantiert wird. Es gibt auch noch ein pädagogsich-audiologisches Gutachten der Frühförderstelle.

Ob ihr euch dann dafür entscheidet, bleibt dann nach eingehender Beratung eure Entscheidung.

Schön, dass die Frühförderstelle unterstützend mit Gebärden arbeitet.

Gruß

[Momo]

Übrigens solche Statistiken gibt es....
Muss ich mal raussuchen.
Gruß

[fast-foot]

...sehr gerne. Vielen Dank.

[andreask]

@momo schrieb:Es gibt auch noch ein pädagogsich-audiologisches Gutachten der Frühförderstelle.

Die frühförderstelle haben von uns ein ok bekommen,die dürfen sich die berichte vom arzt usw ansehen bzw faxen lassen...meine akkustikerin hat schon mit dem Onkel von der Förderstelle gesprochen,nach einsicht der Akten empfiehlt er eine schnelle OP...
Das komische ist ja,sie konnte laut neugeborenscreening hören...es muss irgendwas passiert sein,das sie auf einmal nicht mehr hört...es könnte ebenso ein Impfschaden sein.

Sie hat die HG bald 4 Wochen,es tut sich nichts,rein garnichts...vom Gefühl her weiss ich,das die HG nichts bei ihr bringen...aber sie muss, von der Kasse vorgeschrieben,erstmal für knappe 3 monate tragen um zu sehen,ob man mit einer Reizung der Hörnerven etwas erreichen könnte.

Ich warte erstmal ab was die Voruntersuchungen ergeben..mehr als warten können wir im moment auch nicht

anbei mal ein kleiner filmeinblick eines implantates

http://www.youtube.com/watch?v=en06YX409NQ