CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

Auch für Beiträge die zu keinem eingerichtetem Thema passen.
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Nicknick
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CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#1

Beitrag von Nicknick »

Hallo,
Ich habe eine Frage.
Mein Sohn ist 6 Monate. Er hört links ab 55db aber rechts leider bis 97 db nichs!
Uns wurde empfohlen möglichst bald ein CI in das rechte Ohr zu implantieren.
Es gibt ja bei dem Thema leider hunderte Vor- und Nachteile!
Wäre er komplett gehörlos fiele uns die Entscheidung leichter glaube ich. Uns wurde gesagt, er könne mit links plus Hörgerät auch so sprechen lernen. Wir kennen keine Fälle bisher bei denen es so war wie bei unserem Sohn und wären dankbar für Informationen, Einschätzungen und Erfahrungsberichte! Besonders die OP steht da wie ein großer Berg vor uns. Ein glückliches Baby opperieren lassen mit einigen Risiken verbunden... Und er könnte auch ohne Sprechen lernen....
Sollte bei der OP -die nicht unbedingt notwendig ist was passieren, wir wären am Boden...!
Dagegen stehen alle Vorteile des Hörens mit zwei Ohren und der Punkt, dass der Hörnerv verkümmert falls wir nichts tun um das zu stoppen. Wir eröffnen ihm damit die Möglichkeiten, wissen aber nicht ob das im Verhältnis steht... Er kann es nicht später selbst entscheiden!
Von Tag zu Tag schwanken wir von " auf keinen Fall CI" zu "auf jeden Fall CI"!
Bitte antwortet wenn ihr was dazu sagen könnt.
Grüße Nicknick
maryanne
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#2

Beitrag von maryanne »

Hallo Nicknick,
wenn das schlechtere Ohr auch mit HG versorgt wird, verkümmert der Hörnerv nicht.
Eine CI-Versorgung wäre zwar grundsätzlich möglich, aber ich denke, darüber könnt ihr noch entscheiden, wenn euer Kind etwas älter ist, z.B. falls sich herausstellt, dass es nicht oder nur schwer in die Sprache kommt. Ich rate euch, beide Ohren schnellstens mit HG versorgen zu lassen. Auch bei der an Taubheit grenzenden SH auf dem anderen Ohr wird mit HG dort noch etwas ankommen!
Sprecht viel mit eurem Kind, singt mit ihm und spielt mit ihm Evt. sucht euch eine Therapeutin, die audio-verbale Erziehung macht.
Eine OP jetzt über den Zaun zu brechen, halte ich für nicht nötig.

Maryanne
Onrap73
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#3

Beitrag von Onrap73 »

Hallo Nicknick,

ich schließe die Meinung von Maryanne voll und ganz an!
Ich bin selbst von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig, beidseitig und eine frühzeitige Hörgeräteversorgung ist sehr sinnvoll. Ich würde zuerst mit Hörgeräteversorgung anfangen und ausprobieren. Gleichzeitig sollte man auf Rat der audio-verbale Fachtherapeutin ernst nehmen und dies befolgen, bleiben sie mit ihr Kind aktiv mit Lautsprache und schauen ihr Kind immer im Gesicht, das weckt die Aufmerksamkeit!

CI-Versorgung-Gedanken erst einsetzen, wenn ihr Kind trotz mit bestem Hörgeräteversorgung und -einstellung nicht reagieren können. Bis dahin ist immer noch früh genug! Ich kenne schon mehrere, die so ähnliche Situation haben. Eine Bekannte (selbst taubheit-grenzend Schwerhörig, erst im Erwachsenenalter mit CI versorgt) von mir hat eine schwerhörige Tochter, eine Seite mit 70 dB und andere Ohr mit 90 dB schwerhörig, dank ihrer erfahrenen Großeltern viel mit ihr Lautsprache kommuniziert, anfangs sehr langsam und deutlich gesprochen usw., jetzt ist die Tochter 8 Jahre alt und kann fast wie ein normalhörende Mädchen reden und verstehen. Bei den anderen Bekannte von mir (auch selbst taubheitgrenzend Schwerhörig) hat eine 3 jährige Tochter (von Geburt an taubheit-grenzend SH). Diese wurde vorerst mit Hörgeräte versorgt, um nachzusehen, ob die Hörgeräte ausreichen. Leider hat es nicht reagiert. So haben die Eltern entschlossen, vorerst mit einem Ohr ein CI
versorgen. Nach ein paar Monaten nach Erstanpassung hat sie die ersten Worte gesprochen, erst dann haben die bemerkt, mit Ci hat es bewirkt und planen bald die zweite CI-Versorgung.

Man sieht es, dass eine taubheit-grenzend schwerhörige Kind anders reagieren können als das andere taubheit-grenzend schwerhörige Kind.

Also, nicht überstürzen! Fange erst mit Hörgeräten an und schaue dein Kind genau an, wie die reagieren....erst dann kann man weitergucken!

Schönes Wochenende
Onrap
(selbst CI-Träger, schleichend ertaubt)
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
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Nicknick
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#4

Beitrag von Nicknick »

Vielen Dank schonmal!
Unser Kleiner hat HGs! Es sind noch die Leihgeräte. Für das schlechtere Ohr muss dies recht laut sein und es "pfeift" daher recht oft. Unser Kleiner ist schnell und reist die oft runter. Wie es aussieht meist wenn ihm langweilig ist oder so. Die pädakustikerin schätzt das auch. Ich merke auch dass er ohne HGs recht viel reagiert. Er ist ein aufmerksames Baby und daher ist es schwer zu unterscheiden!
Uns wurde gesagt die OP schnell zu machen würde weniger Therapie bedeuten und ein natürlicherer Höreindruck für ihn. Außerdem bekommt er von ner OP so weniger mit und trägt kein Trauma davon. Außerdem würde das HG das schlechte Ohr nur mäßig stimmulieren- weit weniger als ein CI.
Ich hab diese Seite gefunden:
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ver ... isiken.htm
Ich bin nicht sicher ob die Seite seriös recherchiert ist, hört sich aber für mich als Nichtmediziner so an. Nachdem ich das gelesen hab bin ich grade wieder contra CI. - das schwankt bei mir im Moment alle paar Tage...
Befreundete Mediziner sowie Kinderarzt Homöopathin und ein Krankenpfleger... Alle stellen auch die hohen Risiken heraus und meinen das müsse gut überlegt werden.
Ich will ihm alle Möglichkeiten geben, aber auf keinen Fall welche nehmen, und das weiß ih wohl erst in 30 Jahren ob es richtig war was ich bzw. Wir entschieden haben. Wir haben so ein tolles Kind und ich will, dass er und dass wir als Familie glücklich werden bzw. Bleiben und was dafür richtig ist ist schwer zu sagen. Der Kleine erobert sofort alle Herzen und ich will ihn auf keinen Fall verlieren! Klar, am Anfang war es hart alles so zu akzepieren, aber ich will ihn so wie er ist! So ist er super! - ich weiß nur nicht ob er das mal auch so sehen wird...
Wir wünschen uns, dass er in unserem kleinen Dorf mal mit all den Jungs in seinem Alter in eine Schulklasse gehen kann! - ob das klappt ist aber selbst mit CI nicht sicher!
Unsere fast 4 Jährige Tochter -normal hörend- hat super schnell sprechen gelernt. -mit 1,5 Jahren 3Wort-Sätze! Wohl weil die Eltern so gerne reden ;-)
Danke schonmal für die Antworten - Ich freue mich über weitere!
Übrigens wollen mein Mann und ich obwohl uns davon abgeraten wird Gebärdensprache lernen! Wir lernen es erstmal und sehen mal was und wie wir das dann für unseren Kleinen handhaben werden. Egal ob OP oder nicht übrigens. Ist unsere persönliche Entscheidung weil wir denken, dass das gut ist. - wenn wir es auch nicht perfekt können müssen, wir können gewiss so einiges lernen!
Nicknick
Eine

Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#5

Beitrag von Eine »

Lies dich auch im Forum hcig und dcig ein, wenn du diese Seite besucht hast.
Höre dir beiden Seiten an. Triff dich mit bereits implantierte persönlich.
Lautsprache und Gebärden - beides geht! LUG und LBG.
Karin
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#6

Beitrag von Karin »

Hallo Nicknick, euer Kleiner ist erst 6 Monate, das Hören kann sich definitiv noch verbessern. Ich würde auf jeden Fall warten. Die BERAs sind auch nicht 100% genau.

Es gibt sie also immer noch, die Ärzte, die gegen Gebärdensprache sind?!
Man glaubt es kaum.

Lieben Gruß
Karin
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Onrap73
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#7

Beitrag von Onrap73 »

Also,
auch ich bin mit der www.kestner.de sehr skeptisch, diese ist eher negativ gegenüber den CI ausgerichtet!

Risiko ist bei jeden OP vorhanden, egal ob Blinddarm, Schilddrüse, Augen usw.

CI ist zwar ein sehr effektives Hörprothese, aber auch kein Wundermittel. Mit CI wird man nicht Normalhörend, sondern es bleibt schwerhörig, manche weniger, manche mehr!

Deshalb ist es wichtig, genauestens über die verschiedene Kliniken zu informieren und noch besser, die Betroffenen (z.B. CI-Selbsthilfegruppen z.B. www.dcig.de oder www.hcig.de oder www.hoertreff.de) Kontakt aufnehmen. Dort sind bestimmt auch Eltern gehörloser Kinder mit CI-Versorgung, mit denen kannst du über die Erfahrungen austauschen!
Man sollte auch nicht zu leichtgläubig sein, wenn die Ärzte "nur" positives berichten und gleichzeitig die "negatives" bewusst vermeiden.

Meine eigene Erfahrung:
Ich habe mehrere schwerhörige und gehörlose Freunde und Bekannte, die selber gehörlose Kinder haben und recht frühzeitig CI versorgt wurden. Und alle (!) sind wohlauf und kann gut bis sehr gut sprechen und eine gute Sprachverständnis (größere Kinder können sogar telefonieren). Die meisten Kinder, die ich kenne, wollen den CI auf keinen Fall verzichten!

Falls es doch für CI entscheiden: Zur Frühforderung sollte man mindestens lautsprachbegleitende Gebärdensprache einsetzen und ganz wichtig: kein Druck ausüben!
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Karin
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#8

Beitrag von Karin »

Die Kestner schreibt hier mit. Es wäre schön, wenn du Karin oder Karin Kestner schreiben würdest.

Die Risiken sind nicht von mir erfunden, sondern entstammen der Seite der amerikanischen Gesundheitsbehörde. Und ja, ich bin skeptisch bei kleinen Kindern, weil ich immer wieder von Eltern, die sich gegen eine frühe Implantation ausgesprochen haben, dass das Hören sich bei den Kindern noch sehr positiv entwickelt hat, so dass sie von HG super profitieren und auch mit HG sprechen gelernt haben.

Liebe Grüße
Karin
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Onrap73
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#9

Beitrag von Onrap73 »

Karin hat geschrieben: Die Risiken sind nicht von mir erfunden, sondern entstammen der Seite der amerikanischen Gesundheitsbehörde. Und ja, ich bin skeptisch bei kleinen Kindern, weil ich immer wieder von Eltern, die sich gegen eine frühe Implantation ausgesprochen haben, dass das Hören sich bei den Kindern noch sehr positiv entwickelt hat, so dass sie von HG super profitieren und auch mit HG sprechen gelernt haben.
Auch Hörgeräte sind keine Allheilmittel, auch diese haben Grenzen!
Wenn das Kind in seinem Hörschnecke kaum oder keine intakte Haarsinneszellen vorhanden ist, dann hilft auch kein Hörgerät, auch mit allerstärksten Super-Power-Hörgerät (so ist jetzt bei mir!). Und unter dem defekte Haarsinneszellen sind meist die intakte Spiral-Ganglienzellen (kann nur durch Voruntersuchung im Klinik feststellen), mit diesem kann "leider" nur mit Cochlea-Implantat funktionieren!

Sonst wie ich die ersten Beitrag geschrieben habe:
"CI-Versorgung-Gedanken erst dann einsetzen, wenn ihr Kind trotz mit bestem Hörgeräteversorgung und -einstellung nicht reagieren können. Bis dahin ist immer noch früh genug!"

Aber auch zu spät, ab einer bestimmten Kindesalter ist die Sprache voll abgeschlossen, dann hilft auch kein CI mehr, wenn das Kind bislang keine Lautsprache beherrschen kann!
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maryanne
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#10

Beitrag von maryanne »

Hallo Nicknick, bitte gehe nicht davon aus, dass die Hörschädigung mit der CI-Versorgung "weg operiert" wird, dein Kind bleibt an Taubheit grenzend schwerhörig, wobei mit dem CI eine Hörverbesserung erwartbar ist - aber das Ohr wird nicht guthörend (in der Zeit, zu der der Sprachprozessor getragen wird).
Es ist ein Irrtum zu denken, ein Baby bekäme OP usw. nicht mit. Sofern keine Dringlichkeit besteht (wie z.B. nach Meningitis, wo die Schnecke verknöchern könnte), würde ich ein Kind mit den Werten wie den Sohn derzeit nicht mit CI versorgen lassen. Das kann man immer noch machen, wenn er etwas älter ist und evt. auch versteht, was da gemacht wird. Vorausgesetzt, das Gehör verschlechtert sich insgesamt nicht drastisch.

Was hier über Karin gesagt wird: Geht bitte nicht gleich in die Unsachlichkeit über, wenn jemand dem CI gegenüber skeptisch ist. So wie etliche CI-Träger hier das CI über Bausch und Bogen loben, gute Erfahrungen gemacht haben, sieht Karin die andere Seite, die es nun mal auch gibt. Ich bin durchaus nicht immer einer Meinung mit Karin (und sie nicht mit mir :)), doch sollte man ihre Ansicht und ihre Empfehlungen genau so ernsthaft überlegen, wie die der CI-Begeisterten.
Ich bin selbst CI-Trägerin (nach vollständiger Ertaubung bds.), mit froh und glücklich damit, aber ich darf nicht von mir auf andere schließen, und schon gar nicht auf Babys, die noch ein gut zu versorgendes Gehör (ich spreche bei 55-60 db nicht von "Restgehör") haben.

Maryanne
fast-foot
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#11

Beitrag von fast-foot »

Onrap73 hat geschrieben:Auch Hörgeräte sind keine Allheilmittel, auch diese haben Grenzen!
Wenn das Kind in seinem Hörschnecke kaum oder keine intakte Haarsinneszellen vorhanden ist, dann hilft auch kein Hörgerät, auch mit allerstärksten Super-Power-Hörgerät (so ist jetzt bei mir!).
Genau das weiss man aber bei einem sechs Monate alten Säugling nicht, da sich die Hörbahnen erst entwickeln. Zudem ist auch der Messung nicht absolut zu trauen. In einer hervorragenden Klinik ist sie allerdings eine gute Grundlage mit glaubwürdiger Aussagekraft.

Laut einer aktuellen Studie bringt eine frühe Implantation gegenüber einer Operation vor Abschluss des zweiten Lebensjahres keine Vorteile. Ob es Studien gibt, die zu einem anderen Schluss kommen, weiss ich allerdings nicht.

Der Wert von 97 dB ist zugegebenermassen relativ hoch. 55 dB lassen jedoch stark vermuten, dass das Kind die Lautsprache erlernen wird (ich halte es sogar ohne HG für MOEGLICH).

Zudem habe ich nicht die genauen Messergebnisse, vielleicht wurde auch nur eine nicht frequenzspezifische Luftleitungs-BERA gemacht.

Gibt es OAEs, wurden eine Tympanometrie und eine Knochenleitun-BERA gemacht und eine Mittelohrproblematik ausgeschlossen?
Nicknick hat geschrieben:Uns wurde gesagt die OP schnell zu machen würde weniger Therapie bedeuten und ein natürlicherer Höreindruck für ihn.
Was heisst schnell? Laut der oben erwähnten Studie habt ihr noch mindestens ein Jahr Zeit. Selbst wenn eine frühere Implantation die zitierten Vorteile bringen WUERDE, spricht nicht viel dafür, ganz einfach, weil ihr zum jetzigen Zeitpunkt gar nicht wissen könnt, ob für das eine Ohr zum Hören ein CI UEBERHAUPT notwendig sein wird.
Abgesehen davon ist ja Euer Hauptanliegen, dass Euer Kind die Lautsprache erlernt; von diesem Standpunkt aus betrachtet ist der Fall eh klar.
Onrap73 hat geschrieben:Risiko ist bei jeden OP vorhanden, egal ob Blinddarm, Schilddrüse, Augen usw.
Soll das jetzt heissen, dass man dieses ausser Acht lassen soll? Es geht ja um eine Güterabwägung, um eine Gegenüberstellung von Vor- und Nachteilen gewisser Handlungsweisen unter Berücksichtigung von Fakten und Wahrscheinlichkeiten.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
maryanne
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#12

Beitrag von maryanne »

Danke fast-foot, dass du die Passage über "weniger Therapie" nochmals einkopiert hast. Diese Aussage, falls wirklich ein Professioneller sie gemacht hat, ist totaler Blödsinn. Eine CI-Versorgung zieht bei Kindern mindestens 3 Jahre Therapie nach sich, die Anpassungen des Prozessors sind nicht so einfach bei Kleinkindern, dann die Spiel-Sprach-Hörtherapie. Das sollte man bitte nicht so abtun.

Maryanne
Momo
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#13

Beitrag von Momo »

Hallo Nicknick

ich habe "so ein Kind".
Wenn du möchtest nimm gerne Kontakt zu mir auf per PN.

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Anja77
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#14

Beitrag von Anja77 »

Hallo Nicknick,

ich kann dir nur sagen das ich der BERA überhaupt keinen Glauben schenken würde, denn meine Tochter sollte "angeblich" auch an Taubheit grenzen Schwerhörig sein, und wir sollten auch möglichst sofort ein CI setzten lassen weil "angeblich" sich irgendwelche Sprachzeitfenster schließen und sie dann garnicht mehr sprechen lernt. Sie war zum Zeitpunkt der BERA 2 Jahre alt und sie hat bereits gesrpochen, nicht viel, aber sie hat gesprochen und das alles war den Ärzten in der Uniklinik egal. Wir haben uns weitere Meinungen eingeholt und auch weitere Tests machen lassen, und siehe da unsere Tochter ist max. Mittelgradig Schwerhörig, ist jetzt mit leichten HG versorgt und spricht täglich immer mehr neue Worte, mittlerweile singt sie sogar. Hätte ich auf die "tollen Uni-Ärzte" gehört hätte ich meinem Kind ein "fast normales" Gehör kaput operieren lassen!!!!

Ich halte garnix von diesen Sätzen wie "sie müssen möglichst schnell operieren od sie haben keine Zeit mehr!!!!" Schwachsinn, du hast alle Zeit der welt, vorallem weil dein Sohn noch so klein ist. Und wie man schon ganz deutlich sieht bin ich keine "CI-Befürworterin" schon garnicht bei so kleinen Kindern.

Ach und die Seite von Karin ist super, sie zeigt nämlich endlich mal die, wie ich finde, so wichtige ANDERE Seite des CI´s auf! Denn das ganze Gerede wie "toll" doch so ein CI ist, ist ja so nun auch nicht wahr!!! Die ganzen Risiken sagt dir nämllihc in der Uniklinik keiner von den super Ärzten die eh nur ihre Profite sehen!!!!!!!! Und wenn´s dann nämlihc nicht funktioniert, dann bekommst du keine Hilfen mehr von denen. So hat es nämlihc bei uns auch ausgesehen...

Und von wegen die machen keinen Druck - Ha Ha, ich kann ein Buch drüber schreiben wieviel Druck so eine Uniklink auf dich als Eltern ausüben kann!

lg anja

PS: wenn du noch Fragen hast meld dich einfach per PN
Onrap73
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#15

Beitrag von Onrap73 »

Hallo Anja,

man sollte nicht sagen, daß alle Ärzte "geil auf Profite" stehen und gleichzeitig die Risiken verschweigen. Natürlich gibt es einige Ärzte, die so etwas tun! Aber man darf es nicht alle Ärzte so etwas verallgemeinern. Es gibt auch viele Ärzte, die ehrlich mit Patienten umgehen.

Man sollte natürlich nicht zu leichtgläubig gegenüber den Ärzten sein. Wenn du das Gefühl hast, dieses Arzt übt dir Druck aus oder er verhält sich ungeduldig, dann Klinik wechseln. Da würde ich auch tun.

Du hast es wirklich gut verhalten, daß du aus eigenen Zweifel doch noch den zweiten Meinung geholt haben.

Ich habe immer wieder angedeutet: Zuerst mit Hörgeräten ausprobieren, ob das wirklich etwas hilft. Wenn das hilft, dann bleibt bei Hörgeräten, wenn nicht dann evtl. (!) CI, aber nur dann wenn die Befund 100%ig sicher ist!
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
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haha

Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#16

Beitrag von haha »

Ein Kind, was ohne Hörgerät wenigstens etwas Sprache gelernt hat, ist auf keinen Fall an Taubheit grenzend.

Es gibt einige Kliniken, die wahre Drückerkolonnen sind, Ich weiß von einem Kind, das schlecht in der Schule war und beidseits bei ca. 50-60 dB HV war: Das Kind bekam ein CI verpasst, weil die Ohren !ja natürlich! Schuld waren. Das wurde mal eben so vom HNO-Prof diagnostiziert. Überflüssig zu erwähnen, dass es nicht demso war. Das Aller-Schlimmste an der Sache ist jedoch, dass das Kind das CI nicht akzeptiert und sich der Reha und der Schule völlig verweigert. Die Klinik, die das verbockt hat liegt im Süden Deutschlands und der Ort fängt mit E an.

Nun zu DER Kestner. Die Seite von Frau Karin Kestner ist völlig übertrieben. Die aufgeführten Risiken existieren, aber das Eintreten ist extrem unwahrscheinlich. Somit ist die Seite unseriös. Denn bei einer seriösen Seite hätte man die Wahrscheinlichkeiten genannt.

Richtig ist, bei an Taubheit grenzender SH ist Hören auch mit den teuersten und superduper Hg einfach nur mühsam, mühsam, mühsam. Man kann auch mit wenig Restgehör Sprache lernen, aber auch das ist mühsam, mühsam, mühsam, für Eltern und Kind. Auch richtig, bei einer schlechter werdenden Schwerhörigkeit ist ein CI eher früher besser als später.

Das Kind von oben ist erst sechs Monate alt und es ist NICHT beidseits an Taubheit grenzend. HALLO, was sind das denn für Ärzte??? Bei so kleinen Kindern ist die Hörschwelle nicht exakt sondern plusminus Pi mal Daumen bestimmbar. Das gilt ganz besonders, wenn die Ohren einen deutlichen Unterschied haben. Warum, Herr im Himmel, warten die Quacksalber nicht ab, um festzustellen wie schlecht das Kind denn genau hört und ob das Hören evtl. schlechter wird. Man muss das wenn auch kleine Risiko einer CI-OP nicht in Kauf nehmen, wenn der mutmaßliche Nutzen nur sehr begrenzt ist. Was verpasst dieses Kind, wenn es erst in drei, fünf oder zehn oder auch zwanzig Jahren ein CI bekommt? NICHTS, aber es hat dann die Chance von besseren Implantaten zu profitieren.
Karin
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#17

Beitrag von Karin »

haha ... :-) wenn auf der Seite der FDA so eine Wahrscheinlichkeit gestanden hätte, hätte ich sie auch angeben können und hätte ich auch gemacht. Da dies aber leider nicht der Fall ist - konnte ich es nicht angeben, denn ich bin ja nun mal kein Hellseher.

In deinen Augen ist also die Seite der FDA unseriös!? Und Risiken, die selten sind, sind nicht zu nennen oder wie darf ich das verstehen?

Karin
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Anja77
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#18

Beitrag von Anja77 »

@onrap: also ich kann sehr wohl für mich sagen das "alle" Ärzte auf diesem Gebiet Pfuscher sind, denn ich war bei ziehmlich vielen und hab keinen getroffen dem ich Vertrauen konnte. Das ist meine Meinung und die vertrete ich nun mal nach all dem was ich bzw. wir in Sachen CI erlebt haben! Ja, Gott sei Dank hab ich mal wieder auf mein Bauchgefühl gehört und mich auf meinen Mütterlichen Instinkt verlassen!!!!! Das rate ich hier auch jeder Mutter die sich für od gegen CI entscheiden muss!!! Hört auf euer Bauchgefühl und euren Instinkt!!

@haha: die seite von Karin Kestner ist in keinster Weise UNSERIÖS!!!! Dann solltest du mal besser recherchieren!!! Das sind leider die nackten Tatsachen die dir sonst alle so gerne verschweigen. Sie ist die einzige die ich gefunden hab die auch mal die schlechten Seiten klar auf den Tisch legt! Und sie saugt sich das ja auch nicht aus den Fingern, sie hat schließlich auch ein Buch darüber geschrieben ;) .

@karin: :daum: ganz liebe Grüße!

lg anja
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#19

Beitrag von Onrap73 »

Man kann diese amerikanische Statistik (von FDA) nicht einfach auf europäische bzw. deutsche übertragen. Das klingt für mich eher wenig seriös!

Dort im USA z.B. werden sogar die ältere Gehörlose (ab einer jugendalter), die keinerlei Lautsprache beherrschen, auch CI implantiert. Hier in Deutschland ist das nicht üblich und werden eher abgelehnt. Oder weitere Beispiele, diese US-Patienten werden nach extrem kurzer Zeit (am gleichen oder Tag nach CI-OP) wieder aus dem Klinik entlassen, das erhöht die Gefahr der Gesundheit, hier im Deutschland müssen die Patienten mehrere Tage im Klinik bleiben und beobachtet werden. Aus diesem Gründe ist für uns die amerikanische FDA-Statistik eher uninteressant.

Einige Risiken wurde zwar richtig aufgezählt, aber einige Punkte sind in heutiger Zeit veraltet und stimmt nicht mehr ganz!
Die CI-OP und die Technik von CI wird laufend verbessert und laufend schonender, die Implantate werden ständig verkleinert (und deutlich dünner), so daß ein Minimal-OP-schnitt (ca. 5 - 10 cm) noch weniger Infektion reingeraten wird (vor über zehn Jahren war es 20 bis 30 cm Schnitt üblich). Die Schädel werden aufgrund der neuen dünneren Implantate kaum eingefräst!

Natürlich bleibt es immernoch ´ne gewisse Risiko, keine Frage!

So, jetzt zu Nicknick:
6 Monate alt ist noch sehr jung und würde nochmals 1 bis 2 Jahre abwarten und soviel wie möglich mit Hörgeräte versuchen, natürlich nur von unabhängigen, erfahrenen Akustiker. Vielleicht kommt dein Kind wirklich sehr gut zurecht mit Hörgeräte, da weiss man jetzt keiner. (Ich kenne eine enge Bekannte, die hat selber ein Tochter (ca. 70% Hörminderung am einer Seite und 90% Hörminderung am anderen Seite), mit sehr guten Hörgeräteversorgung mit erfahrenen Akustiker kann sie sehr gut sprechen und hören, bald geht sie in 2ten Schulklasse).
Ausserdem ist es auch wichtig, auch wenn ihr Kind erst 6 Monate alt ist, viel mit ihm fördern, aber nicht zuviel! Da kann die Frühförderin Dir beibringen, wie man macht (z.b. Lautsprache sprechen, ganz langsam und deutlich, immer im Gesicht schauen, mit unterstützendes Gebärdensprache usw.).

Bin selber von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig und wurde von meinen eigenen Eltern auch viel mit Sprechen und Hören beigebracht (mobile Frühförderin war damals nicht gegeben, da müssten die Eltern ran), daher weiss ich aus eigener Erfahrung!
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Nicknick
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Re: CI trotz Restgehör auf der anderen Seite?

#20

Beitrag von Nicknick »

Wow!
Danke für die vielen Meinungen!
Heute fahren wir nach Bad Camberg zu den Leuten von der Frühförderung. Mal sehen was die dort sagen. Ich wünsche mir von Herzen, dass sein Gehör sich noch positiv entwickelt, kann aber leider keiner sagen ob sich da noch was tut...
Wir wollen bestimmt nichts unüberlegt entscheiden. - ich weiß nicht wann ich zu letzt vor 2 Uhr nachts geschlafen hätte... Wir sind total am Limit - so viel Druck sowas zu entscheiden...
Mal sehen was die heute sagen. Wir berücksichtigen natürlich auch eure Tipps und Meinungen und freuen uns, dass ihr helfen wollt und antwortet!
Danke!
Nicknick
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