ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

Für Ratsuchende, Erfahrungsaustausch, Hilfestellungen
Antworten
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#1

Beitrag von Seestern »

hallo zusammen!
ich weiß einfach nicht mehr weiter. es geht um meinen sohn, der mittlerweilse 3,5 jahre alt ist.
mit 3 monaten wurde durch eine bera festgestellt, dass er angrenzend taub sein soll. er bekam HG bds, die er absolut nicht tolerierte. auf meine bitte hin hat der akustiker nach ca 8 montaten die HG leiser gestellt und dann ging es auch besser mit der akzeptanz.
aber im laufe der zeit merkten wir immer wieder, dass es auch einige situationen gab, in denen unser sohn ohne HG auch recht gut reagierte.
wir suchten einen anderen hno arzt auf, der eine klick bera durchführte. unser sohn hat wirklich prima mitgemacht. er war sowas von ruhig und relaxt bei der untersuchung, dass er fast eingeschlafen ist.
ergebnis hier: links normalhörend, rechts leicht SH!
wir waren geschockt! konnten es kaum glauben und ich kann gar nicht aufschreiben, was für eine schlimme phase wir durchgemacht haben.

und wurde jedoch angeraten, nocheinmal in die klinik zu gehen, und eine schlafbera zu machen.... was wir auch taten und hier wurde uns wieder gesagt: angrenzend taub bds.

trotzdem habe ich die HG auf mittlergradig einstellen lassen, weil er mit der hohen einstellung ABSOLUT NICHT zurecht kam.

seine sprachentwicklung ist bewundernswert, selbst die logopädin ist sehr überrascht, dass er mit einer angrenzenden taubheit eine so verständliche aussprache hat.

und nun haben wir letzte woche nochmal eine klick bera machen lassen, weil ich einfach nicht von der meinung runterkomme, dass mein sohn duetlich besser hört als angrenzend taub.

ergebnis hier: links normalhörend, rechts leicht SH.
WIE KANN DAS SEIN?
es ist das identische ergebnis wie vor einem jahr bei der klick bera, aber beim niedergelassenen arzt und nicht in der klinik. die sagen ja das gegenteil.

jetzt bin ich endgültig am ende.
ihr wisst gar nicht, wieviele stunden ich mit heulen auf dem sofa verbracht habe.

was kann das sein?
kann es sich vielleicht um eine seltene art der sh-keit handeln?

wir haben unseren sohn nun 1 woche ohne hG gelassen. er ist ausgeglichener. reagiert (wenn er mag...das ist natürlich mit seiner sturbockigkeit auch nicht immer einfach) singt. redet. macht alles, wazu er lust hat. lediglich in sporträumen hat er schwierigkeiten, oder wenn man auf einer anderen etage mit ihm sprechen möchte.

bei cd oder fernsehen sagt er selbst, dass es ihm zu leise ist.
aber hier stellt sich dann natürlich auch die frage: ist es leise, weil er vielleicht nur leicht sh ist? oder ist es leise, weil er nun seit über 3 jahren quasi lautsprecher auf den ohren hatte und nun sein hörverlust darunter gelitten hat?

ich weiß einfach nicht mehr weiter.
ich mag auch nicht schon wieder eine schlafbera machen.
was kann ich bei dem niedergelassenen hno machen? was soll ich ihm sagen?
ich habe nä montag einen termin.

lg
seestern
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
16

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo seestern,

wurden je OAEs gemacht?

Wie sieht es mit Reflexaudiometrie aus?

Vermutlich käme jetzt auch eine Spielaudiometrie in Frage.

Dies alles sollte in einer hervorragenden Pädaudiologie oder (auch) für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik möglich sein.

Wenn Du möchtest, kannst Du die beiden unterschiedlichen BERAs hier einstellen (Potential-Kurven). Vielleicht kann ich was dazu sagen.

Theoretisch möglich wären Hörschwankungen oder auch eine fehlerhafte BERA beim HNO (meiner Meinung nach eher als umgekehrt, da keine Signale bei guter Hörfähigkeit nur auf Grund eines Gerätedefekts o.ä. möglich sein sollten, Störgeräusche und Hirnaktivitäten, die nicht mit dem Hören im Zusammenhang stehen, eine BERA in Richtung "zu gut" verfälschen können).

Ich würde die HGs vorerst absetzen und die obgenannten Messungen durchführen lassen.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#3

Beitrag von Seestern »

lieber fast foot!

die oaes waren immer schwierig durchzuführen, da sie das öhrchen von meinem sohn nie richtig "dicht" bekommen haben. aber wenns dann dochmal irgendwie klappte, war es negativ. (also keine reaktionen)was mach hier immer störte, war das "irgendwie"

letzte woche beim hno arzt: sie haben 25 minuten versucht, das ohr dicht zu bekommen. keine knöpfchen passte. dazu muss ich sagen, unser sohn hat auch einen sehr großen "eingang" und einen extrem kurzen gehörgang.

von den anderen untersuchungen hab ich noch nie gehört, werde mich gleich direkt mal schlau machen.

gerne stelle ich die ergebnisse mal rein, muss sie jedoch erstmal einscannen.

bis gleich und vielen dank schonmal für die sehr schnelle antwort.

lg
seestern
Onrap73
Beiträge: 61
Registriert: 26. Apr 2010, 16:14
15

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#4

Beitrag von Onrap73 »

Hallo Seestern,

ich habe deine komplette Text gelesen. So, wenn dein Sohn ohne HG zwar hören kann, aber er sagt: Es sei zu leise, dann würde ich auch vorsichtig sagen:
Er hat leichte bis mittelgradige Schwerhörigkeit.

Angrenzend taub beidseitig würde dein Sohn ohne HG gar nichts hören, also beinahe taub. Aber er kann mit normalen Lautstärke von Fernseher zwar hören, auch wenn es zu leise ist. Daher glaube ich kaum, daß er taubheit-grenzend schwerhörig ist.

Du kannst mit deinem Sohn mal ein Hör-Versteh-Spiel machen. Du sprichst hinter dem Rücken des Sohnes irgend ein Wort, zuerst sehr leise, dann etwas lauter, dann noch lauter (=aber nicht anschreien!!!), so lange, bis er jedes Wort verstanden hat. Wenn er mit sehr lautes Gesprochene verstanden hat, dann wäre er höchstens Mittelgradige Schwerhörigkeit.

Ich glaube, die Befund "leichte Schwerhörigkeit" ist eher treffend!
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
CI L: 07/2010 MED-EL Sonata/OPUS2
CI R: 10/2011
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#5

Beitrag von Seestern »

hallo onrap73!

dies habe ich sie letzen monate sehr oft gemacht. es ist so, dass er mal wunderbar reagiert, mal gar nicht. auch bei diesen spielen.

letzte woche beim arzt, als alles mit den untersuchungen vorbei war, ist der doc aus dem zimmer raus und meinte zu seinen arzthelferinnen (über meinen sohn): das ist ein schräger vogel.. und lachte dabei. was macht mein sohn? er guckt mich an, steht auf, geht nach draußen zum doc und sagt:" ich bin kein schräger vogel, ich bin ein mensch!" und das alles OHNE HG´s.... abgesehen von seiner prima-antwort ;o) waren wir alle sehr erstaunt, dass so eine reaktion von einem "angeblich" angrenzend tauben kind stammen soll..
lg
seestern

so, ich versuche nun, die ergebnisse der bera hier upzuloaden....
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#6

Beitrag von Seestern »

tja... wie kann ich denn hier eine pdf einfügen???
santiago
Beiträge: 734
Registriert: 26. Feb 2011, 08:46
14

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#7

Beitrag von santiago »

Hallo!
Eigentlich wollte ich jetzt zum Fernsehen/CD genau das sagen was schon mein Vorposter onrap73 geschrieben hat :spitze:

Mir selbst ist nicht klar was Sohnemann nun ohne HG hört und was nicht. Hört er einen normalen Wecker oder reagiert er wenn man ihn von hinten anspricht?

Die Wirkung von HG bei an Taubheit grenzender SH kann man sich ungefähr wie einen Lichtschalter in der Nacht vorstellen. Ohne HG werden nur mehr bestimmte und laute Töne gehört. Einen in normaler Lautstärke laufenden Fernseher oder Lautsprache in normaler Lautstärke würde ich sicher nicht mehr hören...

Gruß
santiago
Zuletzt geändert von santiago am 24. Okt 2011, 12:09, insgesamt 1-mal geändert.
Neomadra
Beiträge: 36
Registriert: 9. Aug 2011, 18:29
14

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#8

Beitrag von Neomadra »

Seestern hat geschrieben:tja... wie kann ich denn hier eine pdf einfügen???
wenn du auf antworten gehst siehst du unter dem texteingabefenster die zeile optionen. darunter anhänge. 3 anhänge kannst du anhängen, indem du auf "anhänge verwalten" klickst.

(bzw ich hoffe, das gilt auch für gäste, ich glaube, du bist (noch) nicht angemeldet, oder?)
Seestern1

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#9

Beitrag von Seestern1 »

ah, ok. habe mich gerade registriert. aber irgendwie kommt die registrierungsmail nicht.

dauert vllt noch etwas.

aber danke schonmal bis hier her.
bis später!!

lg
seestern
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#10

Beitrag von Seestern »

so, habe nochmal die registrierungsmail angefordet, diese kam auch unverzüglich ;o)

also, hier die pdfs mit den ergebnissen:

ich hoffe, man kanns lesen...
nummer 4 folgt noch
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#11

Beitrag von Seestern »

und noch die nummer 4
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#12

Beitrag von Seestern »

hallo santiago!
santiago hat geschrieben:
Mir selbst ist nicht klar was Sohnemann nun ohne HG hört und was nicht. Hört er einen normalen Wecker oder reagiert er wenn man ihn von hinten anspricht?
siehe beitrag oben mit seiner reaktion auf das, was doc gesagt hat und wie mein kleiner darauf reagiert hat.

nun, wo ich gucke, wie er ohne HG reagiert, ist es für mich auch schwierig heraus zu filtern, hört er nicht, weil er es nicht hört oder weil er keine lust hat....das ist so schwer, dies zu unterscheiden....
Eine

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#13

Beitrag von Eine »

4. pdf zeigt eine Taubheit grenzende SHkeit?!

Wegen Hören auf Distanz von hinten: Mein Kind ist ganz sicher hochgradig/Taubheit grenzend SH, aber es reagiert, wenn ich von hinten den Namen ganz laut rufe, auch ohne HG.
Allerdings versteht sie meine Worte nicht, aber sie merkt, da ist was, erahnt meine Stimme.
Von hinten kommunizieren kann ich mit ihr ohne HG nicht!

Deswegen halte ich von solche Experimente nichts, wenn die hörende Eltern keine Ahnung
haben, was Schwerhörigkeit auf sich wirklich bedeuten. (Sorry, sollte kein Angriff sein, aber
das sind alles Spekulation).

Laut welcher pdf soll dein Kind normalhörend sein?
anko
Beiträge: 3
Registriert: 22. Okt 2011, 14:22
13
Wohnort: Nordrhein-Westfalen

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#14

Beitrag von anko »

Hallo!

Die Theorien, die bei diesem Fall in Spiel kommen, kenne ich nicht. Ich habe da keine Erfahrungen.

Erfahrungen habe ich allerdings mit Inkompentenz und auch Gleichgültigkeit von Ärzten und deren Personal und leider nicht zu knapp. Die letzte auf einem ganz anderen Feld: Ersatz des rechten Hüftgelenks statt einer Meniskus-OP am linken Knie wie ursprünglich vorgesehen, zusammen mit dem dazugehörigen Hickhack 8 Monate lang. Ich kann mir deinen pychischen Zustand gut vorstellen und dabei ging es nur um mich selbst. Wenn es um mein dreijähriges Kind gegangen wäre, wäre es noch viel schlimmer gewesen.

Beim Kauf meiner letzten Hörgeräte wurde ich von der Akustikerin gefragt, warum denn die Kurven bei ihr so völlig anders aussähen als beim Arzt. Ich gab ihr zur Antwort, dass die Dame beim Arzt eben nicht habe messen können. Da sie (die Akustikerin) aber ihre Gerätevorschläge nach den eigenen Kurven mache, hätte ich den anderen beim Arzt keine Bedeutung beigemessen. Die Antwort war, dass sie selbst auch schon einigen Leuten habe vermitteln müssen, wie da vorzugehen sei. Gottlob habe ich einen tollen Akustikerladen, wo Unklarheiten immer auch abgesichert werden, z. B. bei der Ermittlung der Audiogramme von laut nach leise. Ich habe HG bekommen, mit denen ich immer überaus zufrieden war.

Die Arzthelferin hatte dagegen absolut keine Ahnung, was eine "Messung" ist. Sie drehte die Lautstärke meist derart schnell hoch, dass das Ergebnis schon durch meine Reaktionszeit völlig verfälscht war. Messen ist eben nicht nur Knopf drücken/drehen und ablesen. Man muss auch verstehen was da abläuft und sich darauf einstellen.

Aufgrund dieser Erfahrungen und wegen des jungen Alters deines Sohnes würde ich die Untersuchungen nicht noch mal in dieser Klinik machen lassen, wohl aber in einer anderen. In Kliniken ist es ja meist so, dass eine bestimmte Untersuchung immer von derselben Person gemacht wird, damit ist der systematische Fehler immer drin. Und in diesem Fall geht es ja schon nicht mehr darum, wie weit die eine Messung von der anderen abweicht. Die Ergebnisse unterscheiden sich wie schwarz und weiß.

Der Arzt scheint sich auch nicht durch übergroßes Einfühlungsvermögen und Erfahrungen im Umgang mit Kindern auszuzeichnen. Dass ein kleines Kind bei einer solchen Prüfung abschaltet und nicht mehr mitmacht, halte ich für sehr normal. Und aus eigener Erfahrung weiß ich sehr gut, dass man auch nicht mehr mitmacht, wenn man sich nicht ernst genommen fühlt, die prüfende Person nicht leiden kann, einen die Sache langsam langweilt etc.

An Taubheit grenzende Schwerhörigkeit würde aber auch meiner Meinung nach nicht diese Ergebnisse zeigen.

Gruß anko
santiago
Beiträge: 734
Registriert: 26. Feb 2011, 08:46
14

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#15

Beitrag von santiago »

Hallo!
Hast Du schon mal geschaut welche Lautstärke er braucht um Fernsehsendungen inhaltlich zu verstehen?

Bei einer an Taubheit grenzenden SH kann ich mir nicht vorstellen das man überhaupt etwas versteht sofern man nicht ziemlich nahe bei den Lautsprechern steht und die Lautstärke voll aufgedreht ist...

Gruß
santiago

Nachtrag:
Wobei ich würde auch nicht wie schon Eine schrieb krampfhaft "testen" sondern einfach sein Verhalten und die Reaktionen beobachten.
Zuletzt geändert von santiago am 24. Okt 2011, 13:38, insgesamt 2-mal geändert.
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#16

Beitrag von Seestern »

hallo!

die ergebnisse hier sind von 2010, als uns zum 2ten mal gesagt worden ist, dass unser sohn angrenzend taub sein soll.

das ergebnis der letzten woche habe ich leider nicht vorliegen, stelle es aber gerne nä woche rein, wenn ich den kontrolltermin habe. ich habe vor lauter stress und "schock" vergessen, die unterlagen mit zu nehmen. und diese woche sind sie im urlaub.

unser jetziger hno arzt sagte auch zu den oben gezeigten ergebnissen, dass man schon etwas aus den fingern saugen müsste, da eine an taubheit grenzende schwerhörigkeit draus lesen zu können.

nicht destotrotz ist es für mich unheimlich schwierig, etwas zu glauben-.-- was auch immer.

mein bauchgefühl sagt anderes aus, als die ergebnisse.

lg
franzi
Beiträge: 1438
Registriert: 22. Jul 2003, 19:55
22

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#17

Beitrag von franzi »

Woher kommt ihr den ungefähr. vlt. kann auch ja hier jemand noch eine anderen klinik oder hno empfehlen.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
Momo
Beiträge: 5186
Registriert: 23. Jul 2002, 21:46
23
Wohnort: Niedersachsen

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#18

Beitrag von Momo »

hallo seestern
ich schließe mich franzis frage an. wo kommt ihr her? (gern auch per pn). evtl. wäre der besuch einer pädaudiologischen beratungsstelle einer sh schule eine option, um licht ins chaos zu bringen. von dort müsstet ihr doch auch betreut werden, wenn eine sh diagnsotiziert wurde. bekommt er keine frühförderung?

wenn du magst: in welcher klinik/ welcher hno praxis ward ihr denn? (auch gern per pn).

im prinzip wäre mein vertrauen in die klinik größer, da leider in hno praxen bei der durchführung von beras immer mal wieder fehler passieren. so sollte ein kind während einer bera schlafen, da auch nur leichte bewegungen (manchmal auch augenzwinkern) eine bera verfälschen könnten zum positiven, d.h. es sind ausschläge sichtbar die als hörreaktionen fehlinterpretiert werden aber eigentlich nur reaktion auf die bewegung sind.
die deutung einer bera liegt auch nicht jedem...

trotzdem scheint der befund "an taubhiet grenzend sh" nicht zu deinem gefühl und deinen beaobachtungen zu passen. und als mutter sollte man da auch drauf hören.

daher ein paar fragen:
- welche untersuchungen wurden denn noch (von wem) gemacht?
- wurde auch untersucht, ob evtl. eine schallleitungsproblematik vorliegt (ergüsse, polypen usw.)? -->das macht man in der regel mit dem messen eines tympanogramms (schwingfähigkeit des trommelfells) und einer vergleichenden messung des hörvermögens über die lut- und über die knochenleitung
- wurde geguckt, ob der stapediusreflex auslösbar ist?
- gab es vor den messungen eine gründliche otoskopische untersuchung (hat der hno ins ohr gesehen)?
- wurde auch getestet wie dein sohn auf geräusche reagiert?
-wurde ein tonaudiogramm gemacht? d.h. wurde geguckt ab welcher lautstärke er reaktionen auf best. töne zeigt?
- wie hat der akustiker denn den erfolg der hg anpassung dokumentiert? da müssen auch tests gemacht worden sein!
- hat jemand sochonmal versucht einen sprachtest (mainzer 1) zu machen? da muss er wörter nachsprechen, die er hört ("mama", usw.)?
- sind die beiden guten befunde in der gleichen hno praxis gestellt worden?
- was sagt der hno dazu, dass die ergebnisse in der klinik so anders sind?
- hat er bei der bera geschlafen?

ich weiß viele fragen, aber einiges war/ ist mir unklar.

lg
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
16

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#19

Beitrag von fast-foot »

So, ich habe mir die Kurven angesehen und möchte hier meinen Eindruck schildern:

Auf Grund der Klick-BERA halte ich eine Hörschwelle bei ca. 60 dB sowohl rechts als auch links für realistisch, zumal auch die Latenzen ins Bild passen.

Dies stimmt meiner Meinung nach auch inetwa mit der notched-noise-BERA links überein.
Rechts hingegen sind sowohl die Kurven als auch die Latenzzeiten (für mich jedenfalls) etwas ungewöhnlich. Ich könnte mir dies auf verschiedene Weise erklären, möchte aber nicht spekulieren.

Aus meiner Sicht liegen auf Grund der BERAs links die Hochtonhörschwellen etwa bei 60 dB, was (je nach Einteilung) einer mittelgradigen Schwerhörigkeit entsprechen würde.

Rechts ist es schwieriger, eine Aussage zu treffen, da die notched-noise-BERA für mich nicht ganz mit der Klick-BERA übereinstimmt (das rechte Ohr hört vermutlich schlechter als das linke).

Dies vorerst als kleine Einschätzung aus meiner Sicht.

Die Fragen von Momo finde ich sehr sinnvoll, wobei ich mich frage, wie erfahren der Pädakustiker ist (zunächst ein Mal nur eine Frage; dass Dein Sohn die HGs nicht akzeptiert hat und sie trotzdem auf eine so hohe Verstärkung eingestellt blieben, irritiert mich etwas (ich habe allerdings auch nicht Einblick in alle Details)).

Und noch eine Frage von mir: Wo wurden diese BERAs (gemäss Anhänge) durchgeführt?

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
cooper
Beiträge: 843
Registriert: 18. Feb 2009, 01:29
16
Wohnort: Eschwege+Hannover
Kontaktdaten:

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#20

Beitrag von cooper »

Hallo Seestern,

ich lass das ganze Technische mal bei Seite (mein Frauchen wird Stolz auf mich sein!), darum haben sich schon die anderen hier im Forum gekümmert.

Lass dich nicht kirre machen. Du als Mutter weißt dadurch, dass du deinen Kleinen nunmal tagtäglich erlebst, sehr viel besser, was er kann und was nicht.

Leider wird bei den Hörtests viel zu oft gepfuscht -- auch ich bin im Prinzip ein solches Pfusch-Opfer, weshalb meine Schwerhörigkeit erst acht Jahre nach dem erste sehr konkreten Verdacht meiner Mutter und umfassender Beschwichtigung durch den HNO ("er ist halt nen Träumer") wirklich festgestellt wurde -- obwohl wir in den acht Jahren dazwischen fast alle 12 Monate zu nem Hörtest da waren, weil meine Mutter dem HNO einfach nicht glauben konnte.

Einer Untersuchung, bei der das Ohr "irgend wie" nach ner halben Stunde dicht kriegen (was machen die??? Selbst Schnell-Beton bindet schneller ab!), würde ich kaum Glauben schenken. Weil da ist was nicht normal (nicht bei deinem Sohn, sondern bei der Untersuchung), und wenn die Untersuchung unter anormalen Umständen erfolgt, ist überhaupt nicht mehr gewährleistet, dass die Ergebnisse auch nur in die richtige Richtung deuten. Ich formuliere das bewusst einwenig überspitzt.

Ich möchte dir zur Abwechslung einmal raten, für eine Weile nicht mehr auf die Ärzte, sondern auf deinen Kleinen zu hören. Überlasse es ihm, ob er die Hörgeräte morgens anziehen möchte oder nicht. Mag er nicht, behalte sie in Reichweite, aber dränge ihn nicht, sonder beobachte, wie er ohne Hörgeräte reagiert und was er ohne Hörgeräte versteht.

Suche dir einen Pädaudiologen, und sorge dafür, dass die Hörgeräte noch einmal komplett neu eingestellt werden -- und zwar konservativ. Also eher zu leise als zu laut. Wenn ein Kind die Hörgeräte verweigert, hat das fast immer einen Grund: Weil sie zu laut sind, pfeifen, drücken, was auch immer. Und das Kind hat immer uneingeschränkt Recht! Mit seinen drei Jahren kann er dir wahrscheinlich sogar schon sagen, was ihm nicht gefällt. Dann muss der Pädaudiologe sofort darauf reagieren und die Anpassung ändern. Was ich wichtig fände: Ihr solltet eine Möglichkeit haben, die Lautstärke selbst zu verändern. Bei manchen Hörgeräten gibt es dafür Tasten am Gerät, die ggf. noch freigegeben (programmiert) werden müssen. Bei anderen Geräten braucht man dafür eine externe Fernbedienung.

Eine gute Gelegenheit, die Hörgeräte nochmal ins Spiel zu bringen, ist der Fernseher. Wenn er mit dir fern sieht und es im zu leise ist, frag ihn doch, ob er nicht vielleicht noch einmal die Höris ausprobieren möchte, weil er damit besser versteht. Wenn er sie nach der Fernsehsendung wieder ablegen möchte, lass ihn gewähren. Er soll selbst erkennen, wann ihm die Hörgeräte nützen -- viele Kinder fragen gleich morgens nach dem Aufstehen ganz von allein nach ihren Höris.

Akzeptiert er die Hörgeräte zum Fernsehen, hast du bei einstellbarer Lautstärke (bitte getrennt für rechts und links!) die Möglichkeit, herauszufinden, wie viel an der Grundeinstellung noch geändert werden muss -- das sind für den Pädaudiologen wichtige Erkenntnisse, die ihm helfen, die Hörgeräte noch besser anzupassen. Bei Kleinkindern ist die Anpassung leider eine ziemliche Stocherei im Nebel. Je nach Hörgerät kann man sogar auslesen, wie laut die Hörgeräte wann eingestellt waren.

Und zu deiner Beruhigung: Auch mit einer hochgradigen Schwerhörigkeit kann man, je nach Ausprägung, ohne Hörgeräte eine ganz normale Kindheit haben und die Regelschule besuchen. Manches fällt einem dabei vielleicht schwerer, aber es geht. Und da er ja ohne Hörgeräte ziemlich gut zurecht zu kommen scheint, dürfte der Hörverlust auch nicht so dramatisch sein.

Viele Grüße, Mirko
Onrap73
Beiträge: 61
Registriert: 26. Apr 2010, 16:14
15

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#21

Beitrag von Onrap73 »

Hallo Seestern,

wenn dein Sohn ohne HG "schräger Vogel" verstanden hat, dann hat er garantiert keine taubheit-grenzende Schwerhörigkeit!
Ich wiederhole: An taubheit-grenzende Schwerhörigkeit bedeutet, man hört ohne Hörgerät gar nix -> das bin ich von Geburt an!

Ich würde auch nicht zuviel auf technischen Untersuchungsergebnisse vertrauen, sondern eher, was dein Sohn ohne oder mit Hörgerät hört. Frage dein Sohn auch, ob er mit HG zu laut hört. Du oder die Ärzte können das Gehör von deinen Sohn nicht hineinhören. Wenn dein Sohn sagt: Es ist mit Hörgeräte zu laut, dann musst du ihm auch vertrauen, daß es wirklich zu laut ist. Dann MUSS der Akustiker entsprechend leister stellen und auch die Möglichkeit wie Mirko beschrieben eine Lautstärkeregelung haben, damit dein Sohn selbst ausprobieren kann, welche Situation welche Lautstärke am besten klar kommt. Mit 3 Jahren kann er schon mal regeln! Wenn aber dein Akustiker stur bleibt: "Nein, das muss so uns so sein", dann würde ich dir raten: Wechsle den Akustiker!

Ansonsten schließe ich voll und ganz die Meinung und Rat von Mirko voll zu!

Gruß
Onrap
Zuletzt geändert von Onrap73 am 24. Okt 2011, 22:49, insgesamt 2-mal geändert.
Von Geburt taubheit-grenzend Sh
CI L: 07/2010 MED-EL Sonata/OPUS2
CI R: 10/2011
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
16

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#22

Beitrag von fast-foot »

Ach ja, WANN (und wo) wurden die eingestellten Messungen vorgenommen (pdf 1 bis 4)?
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Seestern
Beiträge: 9
Registriert: 24. Okt 2011, 12:10
13

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#23

Beitrag von Seestern »

hallo zusammen!
ich komme leider erst jetzt zum antworten, und bedanke mich ganz herzlich bei allen für eure hilfe, unterstützung und des mutmachens.

die messungen wurden im januar 2010 in einer klinik in der nähe von koblenz gemacht. die ergbnisse von letzter woche (allerdings diese klickbera) habe ich leider noch nicht vorliegen, da der hno doc im urlaub ist. ich bekomme diese nächsten montag.

ich kann mich nun nicht erinnern, ob bei meinem sohn eine lut- und knochenleitungsmessung durchgeführt wurde?! was wird da genau gemacht?

- wurde geguckt, ob der stapediusreflex auslösbar ist?

auch diese frage kann ich leider nicht beantworten. zumindest hat man mir KEIN ergebnis genannt.

- gab es vor den messungen eine gründliche otoskopische untersuchung (hat der hno ins ohr gesehen)?

ja, und er hat soviel zeugs rausgeholt, dass ich mich wundere, dass angeblich vor 3 wochen bei einem anderen hno arzt alles ok war....

- wurde auch getestet wie dein sohn auf geräusche reagiert?

ja, und der neue doc war positiv überrascht über seine reaktionen

-wurde ein tonaudiogramm gemacht? d.h. wurde geguckt ab welcher lautstärke er reaktionen auf best. töne zeigt?

ja, beim akustiker hat mein sohn bei 40-50 db (ohne hg) die entsprechenden reaktionen gezeigt (bausteine in einen eimer werfen)
und mit hg bei 30 db 100% sprachverständlichkeit

- wie hat der akustiker denn den erfolg der hg
anpassung dokumentiert? da müssen auch tests gemacht worden sein!

auch der akustiker ist der meinung, dass hier etwas falsch gelaufen ist und ist ja damals auch auf meiner bitte mit der lautstärke der hg runtergegangen. und nach gestriger rücksprache hat dieser den verdacht der sog. badewannenkurve?!?! geäußert....

- hat jemand sochonmal versucht einen sprachtest (mainzer 1) zu machen? da muss er wörter nachsprechen, die er hört ("mama", usw.)?

da hatte mein sohn leider keinen bock mehr. dieser wird aber nächste woche nochmal wiederholt.

- sind die beiden guten befunde in der gleichen hno praxis gestellt worden?

nein, in unterschiedlichen praxen. das interessante hier ist, dass beide annähernd identisch sind. links normalhörend, rechts leicht schwerhörig.

- was sagt der hno dazu, dass die ergebnisse in der klinik so anders sind?

das ergebnis von koblenz hat er mit" da muss mans aber auch wollen, dass der kleine angrenzend taub ist...." entgegengenommen....

- hat er bei der bera geschlafen?
ja, aber unruhig

ich hoffe, ich habe keine frage ausgelassen.

für die tipps bedanke ich mich auch sehr, das meiste hab ich shcon in den letzten wochen, wo alles "zu laut" wurde, mehr oder weniger versucht umzusetzen.

ebenso sind wir auch in einer frühförderung, die alle 14 tage zu uns kommt.

ich bin froh, euch hier gefunden zu haben. ich kann nun klarer über die situationnachdenken und vorallem reden, ohne direkt tränen in den augen zu haben.....

glg
seestern und seesternchen ;o)
Zuletzt geändert von Seestern am 25. Okt 2011, 11:48, insgesamt 1-mal geändert.
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
16

Re: ich weiß absolut nicht mehr weiter und bin mit den nerven am ende

#24

Beitrag von fast-foot »

Hallo Seestern,

das Tonaudiogramm beim Akustiker ist das, wonach ich indirekt gefragt habe. Hatte er Kopfhörer auf und kannst Du es hier einstellen? Das wäre nämlich sehr aufschlussreich.

Bei einer Knochenleitungsmessung wird das Mittelohr "überbrückt" und man sieht, z.B. durch Vergleich mit einer Luftleitungsmessung, wie hoch die sog. Schallleitungskomponente ist (Verlust durch Gehöhrgang, Trommelfell, Mittelohr). Ist dieser bspw. sehr gross, kann man unter Umständen ein Knochenleitungshörgerät verwenden.

Die 40 bis 50 dB bei der Audiometrie würden sich inetwa mit der BERA in der Klinik decken, zumal eine BERA meist etwas schlechter ausfällt als eine Reintonaudiometrie.
Trotzdem fände ich es gut, wenn Du diese Audiometrie beim Akustiker hier einstellen könntest (sagt viel mehr aus als eine BERA).

Ich persönlich finde die BERAs in der Klinik (mit meiner Einschätzung der Hörschwellen bei ca. 60 dB und nicht bei an Taubheit grenzend) realistischer als die mit Resultat Normalhörigkeit.
"- hat er bei der bera geschlafen?"
ja, aber unruhig
Wenn sich das auf die/eine BERA(s) beim HNO bezieht, könnte dies das vermutlich zu gute Resultat erklären.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Antworten