Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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muckel
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Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#1

Beitrag von muckel »

Hallo!

Ich möchte uns hier gerne vorstellen und hoffe hier im Forum auch viel lernen zu können und mich auszutauschen.

Unsere Tochter Lea ist jetzt 2 1/2 Jahre alt. Seit Mitte Januar diesen Jahres hat sie beidseits ihre rosanen Hörsysteme (heissen bei uns liebevoll Lauschies) von Oticon (Hit). Ihre Otoplasten sind passend pink.

Wir sind im November letzten Jahres zum Kinderarzt weil sie noch nicht alleine laufen wollte und keine Wörter sprach sondern nur lautierte und viel laut kreischte (das aber meist wenn sie sich freute). Da machte uns noch eher das Laufen Sorgen. Sie lief zwar sicher an einer Hand aber wollte partout nicht alleine laufen.
Er konnte sich das nicht ganz erklären was mit ihr war und stellt einen Paukenerguss beidseits fest.
Er überwies uns direkt an den HNO und an das Sozial Pädiatrische Zentrum bei uns um Lea komplett durchchecken zu lassen.
Beim HNO bekamen wir direkt einen Termin für eine OP (Paukenröhrchen und Polypen entfernen) Dabei saugte er auch den schleimartigen Erguss ab und machte auch direkt eine Bera. Ergebnis: Links ab 65 db und rechts bis 100 db keine Reaktion messbar.
Das war echt ein Schock. Der Arzt besorgte uns direkt einen Termin bei der Pädaudiologie an der Uni Münster da er gerne deren 2. Meinung einholen wollte. Dort waren wir direkt Anfang Januar. Wenige Tage nach dem 1. Termin war eine BERA dort mit Melatoningabe. Leider schlief Lea nicht fest genug und nach der Hälfte der Zeit wachte sie auf. Aufgrund der Werte haben wir aber schon mal eine Verordnung für die Lauschies bekommen. Sind direkt zum Akustiker zum Gespräch und eine Woche später wurden die Lauschies eingesetzt.
Lea guckte direkt ganz anders und wir konnten sofort merken das das ganz anders ist, das sie hört.
Anfang Februar wurde dann eine Bera unter Narkose gemacht. Die hat Lea super verkraftet. Ergebnis: links mittelgradig Schwerhörig (55 db) und rechts hochgradig Scherhörig (65 db).

Seither noch unendliche Termine: Anmeldung im heilpädagogischen Kindergarten. Ob sie ab August hin kann ist noch nicht raus da der Landschaftsverband erst abgelehnt hat und wir jetzt auf das Ergebnis unseres Widerspruchs warten. Das ist jetzt schon 2 Monate her und wir bibbern täglich auf einen Brief.

Seit einigen Wochen geht sie zur Frühförderung und zusätzlich soll ab nach den Ferien auch jede Woche eine Stunde mit der Frühförderstelle Münster stattfinden. Da teilen die die Förderungen neu ein und Lea konnte leider bisher nur 2 Mal dazwischen geschoben werden. Aber wenn wir fragen haben können wir jederzeit anrufen.
Lea soll da auch zusätzlich (und wir natürlich auch) Gebärden lernen. Denn uns ist es wichtig, dass wir uns auch mit Lea verständigen können ohne laut mit ihr zu reden wenn sie die Lauschies mal nicht drin hat (wenn sie z. B. im Sommer mit Wasser spielt)

Unser aktueller Aufreger ist in einem andern Thema zu finden. Müssen vorerst eine Reparatur für die Lauschies bezahlen da der Schaden aufgrund unsachgemäßer Handhabung entstanden ist. Die KK scheint von einer 2 1/2 Jährigen zu erwarten das sie pfleglich mit Hörsystemen umgeht. Ich weiß ja nicht was die glauben was wir damit machen!
Wer mir helfen kann ist in dem anderen Thema herzliche Willkommen!

So schleiche mal ins Bett und freue mich auf zahlreiche Antworten!

Gute Nacht! 8-)
Irina Haun
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#2

Beitrag von Irina Haun »

Hallo
Ich heiße dich herzlich willkommen

Da mit dem frei laufen kennr ich auch von unser Tochter an der Hand ist sie gut gelaufen ,frei laufen wollte sie auch nicht so richtig .
Ihre Ersten Hörgeräte bekam sie mit 9 Jahren .Heute besucht sie die Gemeinschaftsschule.
Ich selber bin auch Auf der einen Seite
Hochgradig und auf der andern Seite An Taubheit grenzend Schwerhörig.
Wir meine Tochter und Ich möchten auch die Gebärteesprache lernen und sind seid den letzten Ferien auf der Such wo man sie lernen kann.

Bei uns zahlt die KK
noch alles was die Hörgeräte von unser Tochter berieft

LG Irina
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#3

Beitrag von muckel »

Hattet ihr denn auch schon Schäden wegen "unsachgemäßer" Handhabung? Also weil weggeschmissen? Darf ich fragen bei welcher Krankenkasse ihr seit?

Wir lernen die Gebärden von der hörgeschädigtenstelle Münster. Vielleicht gibt es sowas auch bei Euch.
mamavon5
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#4

Beitrag von mamavon5 »

Hallo muckel,
selbst als meine tochter,6jahre,ihr HG verloren hat,
hat die KK ein neues bezaht.verstehe nicht,warum eure
eine reparatur nicht uebernimmt!?letztens hat sie die HG
vergessen raus zu nehmen,als sie baden war :} auch dafuer
habe ich nicht zahlen muessen
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#5

Beitrag von muckel »

So will dann mal wieder was schreiben. Hier hat sich einiges getan.

Nach einem Gespräch mit unserem Alt-Akustiker war mir klar "Wir wechseln!!" Er hat nur drum herum geredet und gab mir trotz teilweise mehrmaligen nachfragen keine Antworten bekommen.
Sie hat auch mittlerweile einen Halteclip für die Lauschies und die Versuche die Lauschies wegzuschmeißen haben schnell nachgelassen. Allerdings musste ich Oticon selbst kontaktieren da lt. unserem Altakustiker gäbe es die nicht. Naja, immerhin gab es ein riiiesen Paket mit Stickern für die Lauschies, Stifte, ein Lernspiel (echt toll gemacht), Schoki, Traubenzucker und 2 Clips.

Unser neuer Akustiker ist echt super nett. Und da ist bald ein 2. Pädakustiker.

Die Kosten für die Reparatur haben wir fast komplett wieder bekommen von der KK. Nachdem ich die Rechnung mit einem 2 Seiten langen Schreiben eingereicht habe, hatte ich ein langes, nettes Telefonat mit der Dame der KK. Sie war allerdings über 2 Positionen erstaunt. Die hat unser Altakustiker mal eben mehr als doppelt so hoch abgerechnet als es üblich ist! Bis zu dem Zeitpunkt wollte ich noch unserem Altakustiker erklären warum wir wechseln, das hatte sich aber ab da erledigt!

Nun zum richtig erfreulichen: 2 Wochen vorm Kindergartenstart haben wir bescheid bekommen, dass Lea in den Kindergarten darf. Sie ist in einer heilpädagogischen Gruppe mit 9 anderen Kindern. Dort bekommt sie jetzt auch Logopädie und die Frühfördering von der Hörgeschädigten Stelle kommt 1x in der Woche. Und das für Lea größte Glück ist ihre Gruppenleiterin. Dachte erst, dass Sie mit 24 noch zu Jung wäre. Aber sie ist sehr engagiert und bringt Lea Gebärden bei. Und Lea bringt sie uns teilweise bei! Sie fühlt sich in der Gruppe total wohl und während der Eingewöhnung hat sie immer angefangen zu weinen wenn ich sie abgeholt habe!

Sie spricht jetzt über 60 Wörter. Und sie versteht so ziemlich alles. Und im Alltag helfen uns so einfache Gebärden wie für z. B. Essen oder trinken enorm wenn sie mal eine Lauschiepause hat.

Soweit ersteinmal der aktuelle Stand!

lg
Muckel
noxa
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#6

Beitrag von noxa »

Das liest sich gut, muckel!!! Unsere kleine Tochter wurde etwas eher mit "Höris" versorgt, ist nun auch im Kindergarten für hörgeschädigte Kinder und macht sich auch super mit ihren Hörgeräten. Ich hoffe, bei euch läuft es auch weiterhin so gut!!! Ich finde es sehr schade, dass euch anfangs so große Steine in den Weg gelegt wurden! Als ob es nicht reicht, dass man mit so einer Diagnose erst mal klarkommen muss... Unglaublich! Wegen der Gebärden: Uns wurde noch erzählt, dass Hausgebärdensprachkurse übernommen werden von den Kosten her (vom Sozialamt). Das hat sich aber mit einem Urteil vom Sommer erledigt und wir "dürfen" uns nun auch selbst kümmern und fahren und schauen. In unserem Fall ist das nicht so dramatisch, weil Köln (LoorEns) nur etwa eine Autostunde entfernt ist, aber für die lautbegleitenden Gebärden findet man selten Kurse an VHS und co. ich denke, ihr macht auch eher die LBG als die reine Gebärdensprache. Trotzdem hilft die DGS (Deutsche Gebärdensprache) vielleicht auch, auch wenn dabei eben nicht geredet werden kann. Ich wünsche euch alles Gute!!!
[size=small]"Having a child is like wearing your heart outside for the rest of your life." Leigh Nash[/size]
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#7

Beitrag von muckel »

Kurzes Update:

Lea macht seit Weihnachten dauerhaft wahnsinnige Fortschritte! Dafür hat sie ihr interesse ans Klo verloren!Aber man kann ja nicht alles haben! ;-)

Sie versucht die Lieder aus dem Kindergarten nachzu singen und man kann etliche Worte verstehen! Sie sucht selber die Kommunikation mit uns.

Im Kiga lernt sie die Gebärden nach GUK. Bekommen immer Zettel nach Hause mit den erlernten Gebärden. Wobei Lea die uns meist vorher schon beigebracht hat! *mega-smile* Sie entwickelt sogar selbst Gebärden! z.B. für Leiter und Jalousie hoch machen!

Wir haben jetzt eine Sprachheilbehandlung bewilligt bekommen von der Rentenversicherung allerdings für Löbau und nicht wie erhofft für Werscherberg. Kann mich mit Löbau nicht wirklich anfreunden.
Schauen wir mal was wir machen. Rufe Montag mal bei der RV an.

Mittwoch war Lea im MRT. Die letzte Untersuchung um rauszubekommen warum sie Schwerhörig ist. Heute waren leider noch keine Befunde da. Muss Montag noch mal anrufen.

Soweit von uns!
Momo
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#8

Beitrag von Momo »

Muckel,

dass sie mit GUK kommuniziert könnte auch ein grund pro Werscherberg sein, da dort explizit steht, dass bei Bedarf auch gebärdeneinbezogen werden (in Löbua finde ich dazu nichts). Also noch ein Argument für den Widerspruch...
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#9

Beitrag von muckel »

Hallöle!!

Hatte hier gar nichts mehr zur Reha geschrieben!

Wir haben problemlos Werscherberg genehmigt bekommen, musste nur ein Fax schicken (habe mal eben in 5 Minuten 1 1/2 Seiten zusammen gestellt mit allen Argumenten)

Wir werden vom 12.11. bis 12.12. dort sein! Freue mich riesig! :)

Lea lernt weiter steitig! Jetzt dürfen wir uns leider mit dem Thema CI auseinander setzten (anderer Thread)

Soweit sonst wenig neues!!
Momo
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#10

Beitrag von Momo »

SUPER!
Dort kannst du dich übrigens bezüglich CI ja oder nein auch beraten lassen. Früher gab es dort mal Kinder CI-Reha, so dass sich die Therapeuten usw. gut damit auskennen. Wäre sicher auch noch eine gute Möglichkeit mit denen zu reden bzw. sie auch zu bitten deine Tochter während der reha diesbezüglich mal "im Auge zu haben".

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#11

Beitrag von muckel »

Das hatte ich auch gelesen, dass da mal CI-Rehas gemacht wurden. Daher bin ich sehr auf deren Meinung gespannt.

Mal schauen was Lea von dort mitnimmt und wie sie die Therapien dort annimmt. Da sie in der Logo und mit der Frühförderin super zusammenarbeitet hoffe ich sehr, dass der intensive input sie noch mal nach vorne bringt.
Unser Glück, dass sie Fremden gegenüber eigentlich sehr offen ist. Hauptsache da kommt nicht irgendeine Trotzphase dazwischen! ;-)
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#12

Beitrag von muckel »

Hallo mal wieder,

so Umbau und Urlaub um. Hier war es verdammt wuselig!!

Letzte Woche wurde ein Non verbaler Entwicklungstest gemacht. Ist gut ausgefallen (Mittelfeld bis oberes Mittelfeld) und die Therapeutin war beeindruchkt, dass Lea schon Buchstaben und Zahlen erkenne kann (zahlen sogar wenn sie auf dem Kopf stehen)

Mittwoch war dann der Termin in Bochum in der Päd! Tja, nicht das was man sich wünscht, womit wir aber gerechnet haben: Ein CI!
Aber da die letzte BERA im Feb 13 war soll noch mal eine gemacht werden um einen Rat mit aktuellen Werten zu erhalten und dann wird auch direkt ein CT gemacht (wenn sie eh schon in Narkose liegt macht das ja Sinn). Müssen wieder am 30./31. Otkober hin für die Untersuchungen! Und dann mal schauen!

Nachdem ich am Mittwoch dochwohl oft geweint habe sehe ich es jetzt recht sachlich und naja, will ja das sie eine gute Zukunft hat und alles werden kann was sie will!

Kann mir jemand kurz mal sagen wie das alles abläuft? Also nach der Implantation? Wie lange KH, wann würde es das erste Mal Angepasst werden und folgt dann eine Reha oder so (wenn ja wie lange)?

Überlegen jetzt auch ob die Reha in Werscherberg überhaupt noch Sinn macht?
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#13

Beitrag von muckel »

Hui lange nix mehr geschrieben hier!

Mal die Kurzfassung was alles geschehen ist:

BERA hat ergeben, dass Lea rechts quasi Taub ist und nur noch ein wenig im Tieftonbereich hören kann. Links ist unverändert. CT war aber völlig unauffällig.
Nächsten Donnerstag ist die OP und ich laufe gefühlsmäßig jetzt schon Amok! Lea redet viel vom Krankenhaus. Versuchen sie so gut es geht darauf vorzubereiten.

Die Reha haben wir verschoben auf Ende Juli bis Ende August. Die waren so nett und haben uns den Termin gebloggt. Den Antrag bei der Rentenversicherung stellen wir dann direkt nach der Implantierung.

Bin schon sooooo auf die Erstanpassung gespannt! Und wie es danach wird!!
tschilly
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#14

Beitrag von tschilly »

Hallo Muckel,

ich drück Dir und Lea die Daumen und hoffe, dass alles gut verläuft.

Die Fragen im Post zuvor hab ich leider zuvor nicht gesehen.
Haben sie sich erledigt oder sind die Fragen noch offen?

Für welchen Hersteller habt ihr euch denn entschieden?

Lieben Gruß
Kim
Trage bilateral Naida Q70 CI von Advanced Bionics - CCIC Tübingen -
Deutsche Gebärdensprache und Lautsprache vorhanden
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#15

Beitrag von muckel »

Danke tschilly! Die Fragen sind soweit geklärt. Denke soweit sind wir gut vorbereitet.

Wir haben uns für Cochlear entschieden. Weil uns das mit der Fernbedienung am besten zusagte. Ist auch für den Kiga hilfreich um zu sehen ob alles in Ordnung ist. Technisch sind alle ja gut.
Momo
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#16

Beitrag von Momo »

Gute Wahl :-)
Brief ist unterwegs, sollte hoffentlich morgen da sein.
Für die OP wünsche ich euch alles Gute.

Ich hatte den Post vom August 2014 auch gar nicht gesehen, da war ich in Urlaub...
Aber die Fragen sind dann ja geklärt :-)
Wenn noch was ist , melde dich gerne.
Wo lasst ihr dennn implantieren?

Liebe Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 11. Jan 2015, 14:55, insgesamt 1-mal geändert.
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#17

Beitrag von muckel »

In Bochum. Fühlen uns da gut aufgehoben. Ist für uns auch besser z fahren als Hannover. Zumal ich jetzt gehört habe das man lange Wartezeit dort hat für Nachsorgetermine.
muckel
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Re: Schnecke mit ihren rosa Lauschies!

#18

Beitrag von muckel »

Alohahe!!

Jo, hier ist so einiges passiert seit meinem letzten Post!

Die Transplantation verlief super. Lea war super schnell fit auch wenn die ersten 2 Tage das Gleichgewicht leicht gestört war. Sie war 4 Stunden im OP. War teilweis etwas fuddelig da die vorsichtig an einem Gesichtsnerv vorbei mussten.
Es war nix geschwollen und sah alles gut aus sodass wir nach 5 Tagen nach Hause durften. War schon heftig sie noch ruhig zu halten (zumal sie sonst Hummeln im Hintern hat :lol: )
Aber es ging. Nach einigen Tagen zu Hause schwoll die Narbe unten an. Erst antibiotische Salbe. Half nix! Dann punktieren damit die Flüssigkeit raus kommt und der Druck nicht größer wird. Hat sie alles ohne eine Träne mit sich machen lassen.
Mitte Februar gabs dann endlich den Prozessor. Man konnte direkt sehen das was anders war für sie. Und sie hat es lediglich am ersten Tag mal 10 Minuten abhaben wollen. Wir haben täglich die Lautstärke leicht erhöht. Auch im Kindergarten ist direkt aufgefallen, dass Lea viiiiel aufmerksamer durch den Tag geht!

Dann 5 Tage nach der Erstanpassung hat uns unser HNO wieder nach Bochum geschickt da es mit der Narbe absolut nicht besser wurde und selbst Antibiotikumsaft nicht wirklich half.
Also Freitag nachmittag noch los gedüst und in waiser Vorraussicht Klamotten mitgenommen. Man hat uns direkt darauf vorbereitet, dass das Implantat wohl wieder raus muss. Also Zugang legen und 2 Mal am Tag Antibiotika intravenös.
Montag Morgen halb acht zum Chefarzt wo auch unsere behandelnde Pädaudiologin schon davon gehört hatte und bei der Untersuchung dabei war. Sie wirkte leicht geschockt.
Da die Nachricht: Noch heute OP!
4 laaange Stunde mussten wir bangen bis der Doc direkt aus dem OP zu uns auf Zimmer kam und uns sagte, dass direkt am Implantat wohl der Entzündungsherd war. Und wenn einmal eine Entzündung am Silikon ist bekommt man die nicht weg. Also Implantat raus. Die Elektrode ist drin geblieben damit wieder implantiert werden kann. Sonst würde wohl die Chochlear vernarben. Dann durfte ich direkt in den Aufwachraum. Konnte mir die Tränen nicht verkneifen!

Shit, es lief sooo gut und sie hat sich so sehr auf das neue Lauschi gefreut. Hatten sogar einen Zeitstreifen an die Küchenzarge geklebt wo sie jeden Tag einen Streifen abschneiden durfte und sah wie lange es zum neuen Lauschi dauert! "neues Lauschi kommt" hat sie immer aufgeregt gesagt!!

"Wie sage ich ihr, dass sie das neue Lauschi nicht mehr tragen kann?" waren die Gedanken die ganze Zeit!!
Aber wichtig war erstmal das sie wieder fit wurde. Nach 3 Stunden war sie so fit, dass sie über den Flur rannte als ich mir nur einen Kaffee holen wollte. Hätte vor Schock die Tasse fast weggeschmissen!

Trotzallem haben wie den Krankenhausaufenthalt gut rumgebracht, Lea hat sich immer schon hingelegt wenn der Tropf reingebracht wurde und hat der Schwester immer gesagt welche Farbe der Verschluss für den Zugang haben muss.

Sie freut sich jetzt schon wieder darauf im Krankenhaus schlafen zu dürfen! Bekloppt unsere Tochter! :D

Jetzt wurde Dienstag ein Allergietest gemacht um auszuschließen, dass Lea keine Unverträglichkeit gegen einer der Materialien im Implantat hat. Kommt super selten vor aber es gab durchaus Fälle. Und da wollten wir sicher gehen.
Heute wurden die Pflaster wurden entfernt. War sooo nervös das ich mich fast auf der Arbeit übergeben musste.
Sieht alles super aus! Nur noc Morgen final abwarten ob evtl. noch eine Spätreaktion kommt.
Wenn dann noch alles Negativ ist wird im August wieder implantiert. :love: Wir hatten so Angst, dass sie nicht mehr implantiert werden kann wegen einer Allergie!
Jetzt können wir die beantragte Reha in Werscherberg für August wieder absagen. Werde dann aber einen neuen Termin blocken lassen für nächstes Jahr!

Sprachlich macht sie dennoch tolle Fortschritte! Sie labert uns ein Kotlett ans Ohr! Die neue Hörfrühförderin ist total begeister wie viel sie sprechen kann!

So weit ersteinmal von uns!
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