Irgendwann gibt man sich geschlagen

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
marbus90
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Irgendwann gibt man sich geschlagen

#1

Beitrag von marbus90 »

Moins,

tl;dr: im Laufe der wenigen Jahre von mittelgradig über hochgradig bei an Taubheit grenzend gelandet, jetzt neu mit Verständigungsprobleben und Entscheidungsfindung bzgl. CI beidseitig.

nu steh ich da, ich tauber Tor, und bin weiter wie je zuvor - zumindest wenn man das mal in Bezug auf die Bereitschaft zur Operation sieht.

Mit 3 Jahren wurde bei mir erstmals ein Hörverlust festgestellt - Volltreffer im Hörbereich, kein Wunder dass ich da noch nicht sprach. Versorgt mit Hörgeräten, die aber jeweils nicht lange hielten - kaum war man mit dem einen zufrieden, war der Hörverlust schon wieder zu stark.
Im Grundschulalter öfters Krankenhäuser als Schulen von innen gesehen (daher so ne latente Unlust...).
Mit 14-16 Jahren noch unschönere Bekanntschaften mit ambulanten OPs gemacht, da dachte ich mir dann, dass mich keine 200 Pferde mehr ins Krankenhaus bringen.

Spulen wir etwas ins 24gste Lebensjahr vor, die Mutter lädt zum Kinobesuch, ich sagte murrend zu mit dem Verweis, dass ich zu solchen Zeiten zu schlafen pflege - aber nach 8 bis 10 Jahren ohne Kino (weiß ich nicht mal mehr genau), wollte ich es dann doch mal wieder ausprobieren. Nun denn, Licht aus, Film ab - sagenhafte 4 Sätze habe ich im Film "Stromberg" verstanden. Da kam ich mit synthetischen Tests ohne Lippenlesen beim Akustiker mit 55/60% viel besser weg. Am nächsten Morgen bemerke ich, wie mein Gleichgewichtssinn abhanden gekommen ist - wo selbiger sonst vorm Wecker noch den nächsten Baum zum Ausreißen suchte.

Aber auch die Sprachverständlichkeit sollte gering bleiben - weder meinen Vater, den ich sonst auch ohne Hörgeräte mit Lippenlesen verstand noch meinen HNO-Arzt (seit 20 Jahren dort) konnte ich auf Anhieb verstehen. Eigentlich wollte ich ja nur n Rezept für einen Vibrationswecker rausholen, aber diesmal gabs eine Überweisung Richtung Diako Bremen-Gröpelingen (Termin in der KW17) dazu. Schon vor 2 Jahren musste ich ihn überreden, dass neue Hörgeräte reichen - taten sie damals ja auch noch. Nu sind die Kinderkrankheiten beseitigt, sie funktionieren so gut, dass ich selbst Musik mit ihnen genieße, teuer genug waren sie auch.

Zwar vertrug ich in den letzten Monaten nicht mehr allzuviele akustische Reize, ich hörte mich öfters "ich brauch Ruhe umme Ohren" sagen als in den ganzen 20 Jahren zuvor. Aber dass die Verständlichkeit dann doch mal nicht mehr auf natürlichem Wege realisierbar sein sollte, hielt ich bisher immer für Hirngespinste meines HNO's.
Um es zu verdeutlichen, unten gepostete Hörkurve ist vor 4 Jahren bei der Erstanpassung der Naida SP gemacht worden - 15 Sessions später war ich dann annhähernd zufrieden und selbst im Gastrobereich konnte ich auf 450€-Basis zwei Jahre lang arbeiten, ohne dass es allzu anstrengend wurde. Aber die üblichen 11h-Arbeitstage in der ITK-Branche - keine Chance. Da vergess ich nach Feierabend glatt das essen und kriege keinen Schlaf, weil mir nahezu sämtliche Gespräche noch mehrmals durchs innere Gehör rauschen.

Bisherige Pläne und Schmackhaft-Machungen basierten auf der Erhaltung des kläglichen Resthörvermögens. Besonders die tieferen Frequenzen möchte ich auch noch ohne Technik mitbekommen, die pflegt man ja für gewöhnlich des Nachts zu entfernen. Ohne das Gepolter meiner Nachbarn fehlt mir etwas. Nämlich die Bestätigung, dass ich immer noch nicht ganz taub bin, was meine größte Angst wäre. Bisher stelle ich mir es so vor, dass das CI eine Hörkurve erzeugt, die vom Frequenzgang möglichst nahe am natürlichen Hören sowie möglichst hochfrequent liegt und die Hörgeräte bei Bedarf den Rest erledigen.
Entweder gibts Bluetooth/Audiokonnektivität oder das Mikrofon wird im Gehörgang untergebracht, um uneingeschränkte Nutzung von Telefonen, Kopfhörern und den heiß und innig geliebten Naida SP gewährleisten zu können.
Die Nachwirkungen einer solchen OP habe ich bis gerade eben noch ausblenden können, aber gut, Schwindel ist ja jetzt allgegenwärtig und Schmerzen müssen schon n paar Hausnummern kräftiger sein.
Auch sollten die externen Geräte etwas robuster sein - Schweiß, Regen, hohe Luftfeuchtigkeit und mechanische Erschütterungen kommen öfters vor als mir lieb wäre.
Auch wäre es interessant, zumindest das Implantat zukunftsfähig zu wählen - ich möchte nicht in sagen wir 5 Jahren für ein neues externes Gerät nochmal unters Messer. Zu guter Letzt bin ich seit 20 Jahren Phonakuser, vielleicht lässt sich da eine grobe Empfehlung Richtung CI-Technik ableiten.

Ich wäre froh, schonmal grob n paar Hersteller kennenzulernen, um mich nach Möglichkeit in deren Techniken einzulesen. Vielleicht gibts ja für meine Ansprüche No-Gos und Best Practices.
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muggel
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#2

Beitrag von muggel »

Hallo,

im Wesentlichen gibt es nur drei namhafte CI Hersteller in Deutschland:
Advanced Bionics, Cochlear und MedEl (Reihenfolge alphabetisch!)
Wenn du mal googlest, dann findest du die entsprechenden Homepages, wo auch schon enige Infos stehen.

Gehe ich nach deiner Wunschliste, dann scheidet MedEl alleine wegen der nichtvorhandenen Dichtigkeit ggü Schweiss aus... ausser vielleicht der Rondo, der jedoch nicht jedermanns Fall ist, da dieser nicht am Ohr sitzt.
Der am ehesten passende SP wäre wohl der Cochlear, mit der speziellen atraumatischen Elektrode. Noch hat dieser keine Buetoothanbindung, aber das soll noch kommen.
Spritzwasserschutz hat dieser auch.
Direkt gefolgt sehe ich dann den Naida Sprachprozessor von Advanced Bionics auf der Liste geeigneter SPs.
Ich weiss ja nicht, in welche Klinik du gehen willst, aber möchte dir sagen, dass nicht jede Klinik jeden Hersteller implantiert!

Wie gesagt, schau mal auf die HPs der Hersteller, lass dir Infomaterial zuschicken usw.
Grüße,
Miriam
Auf mehrfachen Wunsch einer bestimmten Moderatorin hier die Warnung:
Achtung, auch gelegentlich bissig!
Sandra

Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#3

Beitrag von Sandra »

Hallo Markus,

es gibt Entscheidungsfindungseminare, welches in Kaiserbergklinik Bad Nauheim (Hessen) und Bosenbergklinik St. Wendel (Saarland) angeboten wird. In beiden Kliniken sind die Chefärzte sowie einige Mitarbeitern selbst CI-Träger. Gibt in Deiner Gegend CI-Selbsthilfegruppe wo Du andere Betroffene kennenlernen und auch Deine Fragen stellen kannst.
Da wie Miriam schrieb nicht jede Klinik alle Hersteller anbietet, solltest Du erstmal wissen ob Du die Klinik aussucht indem Dein evtl. Wunschfabrikat implantiert wird oder Dir eher eine "Wohnortsnahe" Klinik wichtiger sei.

Gruß
Sandra
marbus90
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#4

Beitrag von marbus90 »

Moin ihrs,

vielen Dank schonmal für die Kommentare. Selbst der Akustiker schüttelte heute den Kopf - die Naida SP sind schon auf Anschlag; SoundRecover auf Anschlag und eine hellere Klangfarbe rettet mich jetzt wenigstens noch über die nächste Zeit.

Der HNO hat mir die Überweisung ans Diako Bremen, Prof. Dr. di Martino ausgestellt. 15 Minuten Straßenbahn und 3x hinfallen dürfte ein unschlagbares Argument darstellen, da ich vorhabe, so wenig Zeit wie möglich stationär zu verbringen.

Der Webauftritt von Cochlear ist schonmal desaströs, dazu ist diese Wasserschutzhülle nicht gerade das, was ich mir vorstelle. In die Trockendose kommen die Hörgeräte eh schon jeden Abend, sofern minimale Feuchtigkeitseinwirkungsgefahr bestand (passiert anner Küste doch schneller mal).

Besonders juckt mich das Advanced Bionics Naida CI Q70.
The Naída CI carries a rating of IP57. This rating indicates that the Naída CI is protected
against the following conditions: protection against dust, failure due to one time immersion
for 30 minutes to a depth up to 1m and after drying overnight in a dry and store unit
Damit sollte schwimmen also womöglich auch klappen. Also ruhiges Bahnenziehen, für de Nordsee wärs mir dann doch zu heikel.

Nur, wie sieht es mit der Erhaltung des Restgehörs aus? Wäre das auch bei diesem Modell möglich?

Grüße
Marius
fast-foot
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#5

Beitrag von fast-foot »

Hallo marbus90,

hier noch ein paar Ueberlegungen aus meiner Sicht:
marbus90 hat geschrieben:Bisherige Pläne und Schmackhaft-Machungen basierten auf der Erhaltung des kläglichen Resthörvermögens. Besonders die tieferen Frequenzen möchte ich auch noch ohne Technik mitbekommen, die pflegt man ja für gewöhnlich des Nachts zu entfernen.
marbus90 hat geschrieben:Bisher stelle ich mir es so vor, dass das CI eine Hörkurve erzeugt, die vom Frequenzgang möglichst nahe am natürlichen Hören sowie möglichst hochfrequent liegt und die Hörgeräte bei Bedarf den Rest erledigen.
In Frage käme bei Dir auch ein Hybrid-CI, bei welchem der Tieftonbereich mit Hörgeräten versorgt wird.
Allerdings würde ich versuchen, die Stabilität des Gehörs im Tieftonbereich abzuschätzen, so gut dies möglich ist (eine in der Vergangenheit auf lange Sicht konstante Kurve deutet eher darauf hin, dass es auch weiterhin konstant bleiben könnte, wobei man dies nicht wirklich wissen kann).

Bei Med-el bspw. wird unter Umständen die Elektrode weniger tief eingeführt (I), um das Tieftongehör mit einer höheren Wahrscheinlichkeit erhalten zu können; geht es bei der Operation jedoch trotzdem so weit verloren, so dass eine Versorgung mittels des Hörgerätes nicht mehr sinnvoll ist, kann man es als "normales CI" verwenden.
Wegen (I) allerdings unter Umständen weniger gut, da ein kleinerer Bereich der Cochlea stimuliert werden kann (hier würde ich mich informieren, wie es bei welchem Hersteller genau aussieht).

Und die Aufblähkurve ist nicht so entscheidend; wichtig ist in erster Linie, dass Du gut verstehst. Wenn die Hörkurve um 30 dB liegt, ist dies idealer (als wenn sie bei 0 dB liegt), da Du dann nicht mit irrelevanten Störgeräuschen überschüttet wirst, sondern eher relevante Sprachanteile zu hören bekommst (dies war jedenfalls vor etwa vier Jahren bei AB so gewesen).
Auch wäre es interessant, zumindest das Implantat zukunftsfähig zu wählen - ich möchte nicht in sagen wir 5 Jahren für ein neues externes Gerät nochmal unters Messer.
Was ich mit bekommen habe, werden in der Regel die Sprachprozessoren eher modernisiert und neuere Versionen sind kompatibel mit dem Implantat.
Du kannst also auch von der technischen Entwicklung profitieren, ohne Dich operieren zu lassen.

Die Verbesserug der Implantate geht meiner Einschätzung zu Folge in erster Linie in die Richtung, dass die Elektroden (und Operationstechniken) gehörschonender entwickelt werden.
Von revolutionären neuen Implantaten habe ich bisher nichts mit bekommen (und eine Aenderung der Sprachstrategie wird im Sprachprozessor vorgenommen; den kann man auch ohne Operation wechseln, sofern nicht eine innovative neue Möglichkeit zur Stimulation durch die Elektrode selbst dies verunmöglicht).
marbus90 hat geschrieben:Vielleicht gibts ja für meine Ansprüche No-Go...
Wenn der Hörverlust nicht vorwiegend innenohrbedingt wäre, müsste man genauer abklären, wie viel ein CI überhaupt bringen könnte, was jedoch noch schwieriger zu bewerkstelligen ist (da man das im Voraus eh nicht sagen kann).

Von daher wären eher gute Voraussetzungen vorhanden, wenn die BERA-Ergebnisse mit dem Reintonaudiogramm überein stimmen (allenfalls noch die DPOAEs berücksichtigen).
Ich gehe davon aus, dass eine nennenswerte Schallleitungskomponente ausgeschlossen wurde.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 5. Mär 2014, 12:56, insgesamt 3-mal geändert.
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otoplastik
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#6

Beitrag von otoplastik »

Hallo,
der Naida Q70 ist nicht fürs Wasser ausgelegt, Du verlierst vermutlich Deinen Garantieanspruch, wenn Du damit schwimmen gehst.
Außerdem ist das Standard-Headpiece nicht wasserfest.
Es gibt aber eine wasserfeste Spule (Headpiece), die man extra erwerben kann, dazu braucht man auch ein passendes Kabel. In Zukunft soll es für den NaidaQ70 irgendeine Lösung geben, bei der man das Teil auch im Wasser tragen
kann. Eine Dose oder ähnliches, wasserdicht, dazu braucht man dann aber auch die Spule und das Kabel.
Die Wasserschutzhülle von Cochlear finde ich persönlich fürs Schwimmen genial, nur zu teuer.
Restgehörerhaltende Elektroden gibt es von AB, sie heißen MidScala glaube ich. Soweit ich weiß, ist die aber noch nicht lange auf dem Markt.
Wie Du in der Signatur siehst, sind wir auch bei Sonova geblieben, mein Sohn hatte aber gar kein Restgehör. Für uns war die Entscheidung aufgrund des Phonak-HGs und der vermutlich besseren Hörbarkeit von Musik durch die virtuellen Elektroden nicht so schwierig. Aber auch andere CI-Träger können mit anderen Firmen musizieren und Musik genießen, auch wenn man denkt, es sei technisch nicht möglich, weil es zuwenig Kanäle gibt, mit denen die Frequenzen übertragen werden.
Prinzipiell muss man sagen, dass man mit jedem CI Sprache verstehen kann.
Ich hänge Dir noch einen Link an, ist allerdings von der AB-Website. Das ist aber nicht die erste Studie dazu, soweit ich weiß, mit ähnlichem Ergebnis.
http://www.advancedbionics.com/content/ ... E_RevA.pdf
Herzliche Grüße, otoplastik
Otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros :)
franzi
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#7

Beitrag von franzi »

Hallo Marbus

Diese Wasserschutz Hülle von Cochlear ist dafür gedacht das du schwimmen kannst mit dem Sp, wenn du Akku wählst. Ansonsten brauchst du die Wasserschutz Hülle nicht.

Genauso das Naida CI ist so zum Schwimmen auch nicht tauglich sondern da kommt nun auch bald eine Schutzhülle oder etwas ähnlichs damit man mit dem Naida CI schwimmen kann, aber das geht auch nur mit Akku.

Restgehör kann mit jedem CI erhalten bleiben. Betonung auf kann.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
fast-foot
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#8

Beitrag von fast-foot »

Otoplastik hat geschrieben:Aber auch andere CI-Träger können mit anderen Firmen musizieren und Musik genießen, auch wenn man denkt, es sei technisch nicht möglich, weil es zuwenig Kanäle gibt, mit denen die Frequenzen übertragen werden.
Harmonien erkennen ist, wenn überhaupt, nur äusserst eingeschränkt möglich. Bei Melodien sieht es ähnlich aus. Von einer feinen Differenzierung von Klangfarben (Timbres) möchte ich gar nicht erst sprechen.
Also ist das Musikhören nur in sehr reduziertem Masse möglich. Dies gilt auch in Bezug auf das Musikmachen.

Freude empfinden kann man dabei natürlich trotzdem (dies gilt jedoch auch für völlig Taube oder Blinde in Bezug auf das Malen).

Man kann auch versuchen, einen Vergleich mit der aktuellen Situation zu ziehen (sind Melodien oder gar Harmonien erkennbar? Wie gut kann man bspw. das Timbre einer Stimme wahr nehmen?).
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Momo
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#9

Beitrag von Momo »

Hallo Marius,
also auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole (aber man kann es nicht oft genug sagen): am wichtigsten ist die Erfahrung der Klinik mit dem entsprechenden CI. Die OP ist die eine Sache, aber der Erfolg steht und fällt mit der Einstellung durch den Audiologen. Kennt der sich mit dem CI nicht gut aus, kann er evtl. gar nicht das volle Potential ausschöpfen.
Wenn dir dein Restgehör wichtig ist, würde ich mich für eine Klinik entscheiden, die erfahren ist auf dem gebiet der Restgehör-erhaltenden OP-Technik. Da wäre Hannover sicher die erste Wahl, insbesondere dann wenn man aus Niedersachsen kommt.
Das CI von Cochlear (N6) ist genauso wasserresistent wie das Naida CI von AB. Wie es bei MedEl aussieht weiß ich gerade nicht. Schön ist was anderes, da muss ich zustimmen. Mein Sohn hat sich fast totgelacht als ich ihm die Schutzhüllen gezeigt habe und meinte er würde im Leben so was nicht tragen, zumal man dann zur Sicherung ja zusätzlich auch noch eine Badekappe/ Stirnband oder ähnliches tragen müsste…
Um eine wirkliche Entscheidung treffen zu können, welches CI für dich geeignet ist, müsstest du dir darüber im Klaren sein was dir am wichtigsten ist und wo du Abstriche machen kannst.
Prinzipiell kannst du mit keinem der drei Firmen wirklich etwas falsch machen, vorausgesetzt die prinzipielle Entscheidung pro CI steht fest.
Einen link wie den von otoplastik (sorry, ist nicht persönlich gemeint…) der auf der Seite einer bestimmten Firma steht halte ich nicht für objektiv, da dort sicher keiner veröffentlicht wäre der nachteilig für diese Firma sein würde(ich habe ihn mir nicht angesehen, würde es aber vermuten!),…
Für uns war damals schon hilfreich bei allen drei Herstellern Infomaterial anzufordern und dabei zum teil schon zu sehen wie (wenig) zuverlässig der ein oder andere war, wobei er uns ja noch als Kunde gewinnen wollte. Das hat mich in meiner Entscheidung einen bestimmen Anbieter nicht zu wählen bestärkt, denn wenn da schon vorher kaum was kommt wie ist es dann, wenn man Kunde ist und auf die angewiesen…
Hilfreich ist vielleicht diese Übersicht:
http://weakearsingermany.blogspot.de/20 ... -2013.html
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
fast-foot
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#10

Beitrag von fast-foot »

fast-foot hat geschrieben:Die Verbesserug der Implantate geht meiner Einschätzung zu Folge in erster Linie in die Richtung, dass die Elektroden (und Operationstechniken) gehörschonender entwickelt werden.
Von revolutionären neuen Implantaten habe ich bisher nichts mit bekommen (und eine Aenderung der Sprachstrategie wird im Sprachprozessor vorgenommen; den kann man auch ohne Operation wechseln, sofern nicht eine innovative neue Möglichkeit zur Stimulation durch die Elektrode selbst dies verunmöglicht).
Vielleicht noch als Ergänzung:

Man könnte noch berücksichtigen, wie vielfältig grundsätzlich eine Ansprache der Elektroden möglich ist. Bei Cochlear bspw. ist dies nur sequenziell möglich (wenn sich dies mittlerweile noch nicht geändert hat). Dafür besitzen die Implantate die meisten Elektroden.
Aber hierauf die Entscheidung abstützen zu wollen, macht meiner Meinung nach wenig Sinn, da man im Moment gar nicht abschätzen kann, was in Zukunft wichtig sein wird und ausserdem vielleicht gerade eine nicht berücksichtigte Firma dort innovativ ist.
Zuletzt geändert von fast-foot am 5. Mär 2014, 15:44, insgesamt 1-mal geändert.
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otoplastik
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#11

Beitrag von otoplastik »

Hallo,
Momo hat natürlich recht, deshalb habe ich auch dazugeschrieben, dass die Rezension der Studie auf der Seite von AB steht. Auf PubMed (dokumentiert Artikel aus medizinischen Fachzeitschriften) findet man das Original in Kurzbeschreibung auf englisch:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17496675
Natürlich schneidet AB bei der Studie nicht schlecht ab.
Ich habe auch die Studie von 2004 gefunden, die ich schon erwähnt habe:
http://archotol.jamanetwork.com/article ... eid=647474
Andere Studien zum Sprachverständnis kenne ich nicht. Auf der Seite, die Momo verlinkte, sind aber auch interessante Zahlen dazu.

fast-foot, Du springst ja immer wieder darauf an, wenn ich etwas über Musik schreibe. Du scheinst wohl viel Erfahrung mit Höreinschränkung/CI und Musik zu haben? Aber vielleicht kannst Du auch einfach mal stehen lassen, was Du nicht kennst oder verstehst. Ich werde dazu in diesem Thread nichts weiter schreiben, da es nicht primär darum geht.
Herzliche Grüße, otoplastik
Zuletzt geändert von otoplastik am 5. Mär 2014, 17:17, insgesamt 2-mal geändert.
Otoplastik
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marbus90
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#12

Beitrag von marbus90 »

Moin,

Naida CI mit T-Mic2, zusammen mit HiRes 90k und HiFocus Mid-Scala Elektrode klingt da nicht mal so verkehrt, von dem was ich da so an Werbetexten sah ;) . Besonders Verstehen im Störgeräusch soll ja besser sein als bei anderen Modellen - to be honest, das ist mit das einzige was mich interessiert. Wenn die Straßenbahn rappelt, die Haltestellenansage zu verstehen ohne hinzublicken. In einem Rechenzentrum mit hunderten bis tausenden brüllenden Servern zu stehen und trotzdem entspannt mit einem Kollegen mich zu unterhalten. Ein Telefon ohne Tricks und Verrenkungen zu benutzen. Eventuell sogar Kopfhörer tragen.

Schwimmfähigkeit wäre zumindest nach dem IP57-Standard gegeben. Da bin ich stur, Hersteller schreibts drauf, Gerät hat's zu leisten. Zumal Schwimmen nicht 1x für 30 Minuten in 1m tiefem Wasser tauchen heißt, sondern eben nur schwimmen auf der Oberfläche mit wenig Wasserkontakt.
Dass das Momo'sche Pubertier bei solch hübschen Verpackungen zickt, kann ich gut nachvollziehen. Wobei bei mir die damalige Akustikerin schon dazwischenpfiff mit "das sieht scheiße aus, willste nicht.". Nur werd ich mir was fürs Headbangen ausdenken müssen.

Davon ab, mit Restgehör würde ich mich auch ohne CI rundum wohlfühlen im Wasser etc. Gar nichts zu hören geht eben gar nicht meines Erachtens nach. Die HGs sind schnell überfordert und hauen mehr Rückkopplung raus als saubere Drums, Beats und Gitarren. Auch wenn ich ne taube Nuss bin, was HiFi angeht habe ich Zugriff auf Ressourcen, welche meine Hörschädigung ganz brauchbar kaschieren. Ohne Hörgeräte kann ich zwar auch noch kommunizieren - es ist eben weit entfernt vom alltäglichen Gebrauch, aber für Notfälle oder wenns Druck auffe Ohren gibt taucht dat.

Die Tipps mit Hannover werde ich als Fallback durchaus in Betracht ziehen. Das war auch mit das erste, was mir einfiel. HNO und Akustiker waren sich allerdings einig, dass di Martino auch recht gute Arbeit leistet. Das Reha-Angebot in Hannover passt jedoch einfach vorn und hinten nicht.

Mit tiefergreifenden Messungen habe ich mich noch nie beschäftigt. Die Hörkurve grob hingezimmert, den Rest via Feintuning rausgeholt. Das ganze wird sicherlich während der Vorbereitungen aufs CI besser als jemals zuvor dokumentiert, speziell ohne Fehlerquelle Mensch (wer weiß, ob da nicht gerade der Tinnitus dazwischenpfiff oder ich nur n schlechten Tag hatte...).

in der Hoffnung, zumindest einige der angesprochenen Dinge erschlagen zu haben;
Marius
tschilly
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#13

Beitrag von tschilly »

Hallo,

der Naida wird Ende diesen Monats oder in den nächsten kommenden Monaten auch wasserdicht werden.

Da eine Frau von AB bei meinen Einstellungen dabei ist, hab ich sie schon einmal gefragt, wie denn der Naida wasserdicht werden wird.

Die Frau meinte, dass es ein kleiner Kasten sein wird, in den man dann seinen Sprachprozessor (SP) packt.
Zudem bekommt man eine Spule vom Neptune (das ist der wasserdichte SP von AB) und dann auch noch ein Verbindungsstück zwischen SP und Spule.

Laut ihr soll es demnächst rauskommen.
Vor 8 Wochen meinte sie, dass eigentlich nur noch 1 bis 2 Genehmigungen fehlen...produziert sein schon alles und auch schon fertig zum Versand.
Was das ganze dann kosten wird....da hab ich keine Ahnung von und auch nicht, ob die KK die Kosten übernimmt und ob man beim Wechsel von Harmony auf den Naida oder als 1. Sprachprozessor nach der OP das wasserdichte Ding dazuwählen kann.

Gesagt wurde mir zudem, dass man nicht wie bei Cochlear dann immer einen neuen bestellen muss.....da reicht die einmalige Anschaffung und das Ding hält scheinbar ein Leben lang.

Lieben Gruß
Kim
Trage bilateral Naida Q70 CI von Advanced Bionics - CCIC Tübingen -
Deutsche Gebärdensprache und Lautsprache vorhanden
Momo
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#14

Beitrag von Momo »

Na, ob ein Kasten dann schicker und praktischer ist als eine Tüte wage ich zu bezweifeln... ;-)

Im Übrigen macht es meinem "Pubertier" (wie Marius so schön sagt) nichts aus ohne jegliche Hörhilfen zu schwimmen, wobei er auf dem Gegenohr sicherlich noch eine minimale Restwahrnehmung aht, da er dort ja noch was hören kann (trägt dort ein HG), aber kommunizieren tut er mit uns lautsprachig und wir gebärden...

Beim N 6 könnte das Scan-Programm für besseres Hören im Störlärm interessant sein.

Also ich würde defintiv nach Hannover gehen - nichts gegen Dr. di Martino, aber wie viele OPs macht der im Jahr? In anderen Worten: kann er auf genug Erfahrungswerte bei der Restgehör-erhaltenen Operation zurückgreifen?

Die Einstellungen kannst du dann ja immer noch in Bremen machen, wenn dir Hannover nicht zusagt. Dann aber würde ich mich gut informieren, mit welchem Hersteller die dort die meisten Erfahrungnen haben, denn mit schlechter Einstellung nutzt dir dann das beste CI nichts...

Darüber hinaus sollte man sich informieren über
- Anschlussarten und -möglichkeiten von Zubehör
- Bedienbarkeit (Fernbedienung oder am Gerät oder beides)
- welche Fernbedienung(en) gibt es zur Auswahl
- Sitz hinter dem Ohr
- Zuverlässigkeit
- Service
- (wenn man gerne auf Reisen ist) Service weltweit
- Elektrodenformen
usw.

Soweit meine Gedanken dazu.

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
marbus90
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#15

Beitrag von marbus90 »

Jup, deshalb eben Restgehörerhaltend. Im Schwimmbad ging es interessanterweise immer relativ gut. Lautsprachlich wohlgemerkt, man kann sich eben nicht quer übers Schwimmbad unterhalten sondern muss schon nah beieinander stehen, aber es geht. In meiner Schulzeit (LBZH Oldenburg) flogen die HGs auch beim Schwimmen raus. Gebärden waren den Gehörlosenklassen vorbehalten. Ich hab mir da nur einen Grundgebärdenschatz zusammengekratzt auf dem Internat.

Um auf deine Stichpunkte einzugehen:
- Bluetooth wäre toll, aber sonst gedenke ich mit Mikrofon im Gehörgang sämtlichem Spezialzubehör aus dem Weg gehen zu können
- Bedienung der Naida CI wäre eingängig, da gleich zum Naida SP welche ich bereits trage. Fernbedienung wäre witzig, aber selbst zahlen ist nicht drin
- s.o.
- Sollte bei den Naida CI gleich zu den SP sein
- das seh ich pragmatisch. Alles kann kaputtgehen - genau deshalb möchte ich Single Points of Failure ausschließen.
- Mein langjähriger Akustiker ist Partner von Advanced Bionics und hat eine eigene Werkstatt - wird wohl kein Thema sein
- Reisen? Ist mir immer zu stressig. Das gute liegt so nah...
- Da bleibt mir bei HiRes 90k und normalem Gehör nur die Mid-Scala-Variante.

Mit Cochlear bin ich einfach durch. Wer seine Website so zusammenstümpert, auf dessen Geräte will ich nicht angewiesen sein.

Gibt es zu Hannover irgendwelche Hausnummern, aufgrundderer ich Vergleiche anstellen kann?
fast-foot
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#16

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC
marbus90 hat geschrieben:Die HGs sind schnell überfordert und hauen mehr Rückkopplung raus als saubere Drums, Beats und Gitarren. Auch wenn ich ne taube Nuss bin, was HiFi angeht habe ich Zugriff auf Ressourcen, welche meine Hörschädigung ganz brauchbar kaschieren.
Ich weiss jetzt nicht genau, ob ich das richtig verstehe, aber anscheinend hast Du das Gefühl, mit gut eingestellter HiFi-Anlage ohne Hörgeräte noch ziemlich gut Musik hören zu können.
Wie es ist, weiss ich natürlich nicht. Aber mit CI wird es auf jeden Fall ganz anders sein:
Gleichzeitig lassen sich etwa sechs Elektroden ansteuern, welche über die gesamte Cochlea verteilt sein müssen, um sich nicht gegenseitig zu stören (dies ist biologisch bedingt). Ein Pianist drückt aber nur schon mit der einen Hand fünf Tasten gleichzeitig, wobei sich die erzeugten Töne innerhalb etwa einer Oktave befinden (also wird je nach Strategie z.B. nur der "lauteste" heraus gefiltert und berücksichtigt, wobei nicht klar ist, welcher Tonhöhe der durch die verwendete Elektrode erzeugte Klangeindruck so inetwa entspricht, oder aber es werden bei einer sequenziellen Stimulation die Töne nacheinander erzeugt, also vielleicht drei mal die selbe Elektrode und je ein mal beide benachbarten).
Natürlich könnte man die Frequenz bis zu einer Höhe von etwa 5 kHz auch nicht tonotop kodieren (also durch die Frequenz selbst). So funktionieren die CIs allerdings nicht, da (bei breiten Geräusch- bzw. Klangspektren) innerhalb einer Oktave die Ekektroden sequenziell angesprochen werden müssen; dann aber ist die Pulsrate fix oder von der Anzahl der anzusprechenden Elektroden abhängig und nicht von der Beschaffenheit des akustischen Signals.
Man könnte sich allerdings überlegen, verschiedene Frequenzen vermehrt durch die Frequenz selbst zu kodieren; mit analoger Kodierung werden allerdings sehr schlechte Resulate erzielt.
marbus90 hat geschrieben:Mit tiefergreifenden Messungen habe ich mich noch nie beschäftigt. Die Hörkurve grob hingezimmert, den Rest via Feintuning rausgeholt. Das ganze wird sicherlich während der Vorbereitungen aufs CI besser als jemals zuvor dokumentiert, speziell ohne Fehlerquelle Mensch (wer weiß, ob da nicht gerade der Tinnitus dazwischenpfiff oder ich nur n schlechten Tag hatte...).
Es geht ja nicht um die exakten Hörschwellen, sondern um eine möglichst gute Einschätzung, wo die Störung liegt und ob ein CI Erfolg bringen könnte.

@otoplastik:
Otoplastik hat geschrieben:fast-foot, Du springst ja immer wieder darauf an, wenn ich etwas über Musik schreibe. Du scheinst wohl viel Erfahrung mit Höreinschränkung/CI und Musik zu haben? Aber vielleicht kannst Du auch einfach mal stehen lassen, was Du nicht kennst oder verstehst. Ich werde dazu in diesem Thread nichts weiter schreiben, da es nicht primär darum geht.
Ich verstehe nicht ganz, inwiefern Aussagen von mir im Widerspruch zu Aussagen von Dir stehen sollen:
fast-foot hat geschrieben:Harmonien erkennen ist, wenn überhaupt, nur äusserst eingeschränkt möglich. Bei Melodien sieht es ähnlich aus. Von einer feinen Differenzierung von Klangfarben (Timbres) möchte ich gar nicht erst sprechen.
Also ist das Musikhören nur in sehr reduziertem Masse möglich. Dies gilt auch in Bezug auf das Musikmachen.
Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 5. Mär 2014, 19:09, insgesamt 1-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
marbus90
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#17

Beitrag von marbus90 »

fast-foot hat geschrieben:Ich weiss jetzt nicht genau, ob ich das richtig verstehe, aber anscheinend hast Du das Gefühl, mit gut eingestellter HiFi-Anlage ohne Hörgeräte noch ziemlich gut Musik hören zu können.
Nicht nur habe ich das Gefühl, es ist auch mit die einzige Möglichkeit in einer Disco noch Musik zu hören anstatt Rückkopplung mit Tiefbass. Auf der letzten Feier konnte ich mich einfach nicht entscheiden ob HG oder nicht, es war beides auf seine Art angenehm. Hohe Frequenzen lassen mich immer noch selig doof grinsend dasitzen, dafür fehlt einfach der passende Schall zum Bass, den ich über den Körper aufnehme.

Sehr selten fahre ich das mal aus, mir tun die Nachbarn schnell Leid. Aber Tarja Turunen auf Until My Last Breath kann ich doch noch recht annehmbar hören.
Wie es ist, weiss ich natürlich nicht. Aber mit CI wird es auf jeden Fall ganz anders sein:
Ich verstehe unter Musik keine klassische. Metal, Rock, Balladen, ab und zu mal ein Chor, auf Partys eher Dubstep und Artverwandte; dazu der Alles-Vereiner HipHop. Keine Sorge, 2pac, Cypress Hill, alles altmodischer US-Krams.
Es geht ja nicht um die exakten Hörschwellen, sondern um eine möglichst gute Einschätzung, wo die Störung liegt und ob ein CI Erfolg bringen könnte.
Da vertraue ich schlicht und ergreifend der Aussage meines langjährigen HNO, welcher die Hörschädigung erstmals diagnostizierte, dass ein CI funzt. Weiteres werden ja die Voruntersuchungen ergeben.

Die Musikdiskussion gehört für mich im Übrigen zu diesem Thread dazu. Mein Leben ohne Musik wäre möglich, aber sinnlos; frei nach Herrn Bülow.
Zuletzt geändert von marbus90 am 6. Mär 2014, 10:33, insgesamt 1-mal geändert.
Momo
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#18

Beitrag von Momo »

Hallo Marius,
dann schienst du in deiner Wahl ja schon recht festgelegt.
Gilt also nur noch zu klären, wer hat Erfahrungen mit AB in der Einstellung und ist eine restgehörerhaltende OP mit den von AB angebotenen Elektroden möglich.

Hannover, würde ich mal sagen, hat OP Erfahrungen und auch Einstellerfahrungen mit allen drei Herstellern, das sollte also kein Problme sein. Wie das in Bremen aussieht, kann ich dir nicht sagen.
ABBC3_OFFTOPIC
Gebärden im LBZH Oldenburg... Ist so eine Sache. Wenn jahrelang ein absoluter Gebärdengegner dort als Direktor arbeitet hat das Auswirkungen, an deren Nachwirkungen auch heute noch Kinder "zu leiden" haben. Wir haben uns auf die "Fachleute" dort nicht verlassen und uns als Eltern selber bemüht eine Kommunikation mit unserem Sohn aufzubauen, die uns in allen Lebenslagen hilft und Kommunikation ermöglicht. Der Weg ist/ war allerdings hart und steinig. Mittlerweile ändert sich aber auch da so nach und nach etwas, u.a. weil es keine reinen Gehörlosenklassen mehr gibt und diese Schüler (und andere die zum Teil auf Gebärden angewiesen sind) in den anderen Klassen integriert sind... Darüber hinaus ist auch Eltern von CI Kindern mehr und mehr bewusst (und die Fachleute lernen es auch), dass ein CI auch ausfallen kann und man dann eine alternative Kommunikationsform braucht (wer hat z.B. im Schwimmbad immer Zettel und Stift dabei?).
Zur Homepage: mag sein- ist nicht so mein Schwerpunkt. Ich lege und habe bei der Entscheidung mehr Wert auf Zuverlässigkeit, Kundenservice gelegt als auf eine perfekte Homepage. In anderen Worten mir ist lieber sie kümmern sich um ihr Kerngeschäft anstatt auf Außenwirkung zu setzen, wobei ich jetzt nicht sagen will, dass das eine das andere ausschließen muss. Wir haben damals in der Entscheidungsfindung mit einer Firma, unabhängig von ihrer Homepage ;-) sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Ich musste mehrfach nachfragen, ob ich denn mal Infomaterial bekomme und es kam nie eine Reaktion. Das ganze ist mir ein paar Jahre später dann nochmal passiert. Bei den beiden anderen Firmen war man da wesentlich schneller, informativer und zuverlässiger. Da habe ich mich damals schon gefragt, dass wenn eine Firma schon vorher unzuverlässig ist (und da kann die Homepage noch so wunderbar sein) - wie sieht es dann aus, wenn sie mich bzw. meinen Sohn "an der Angel haben" und es Probleme gibt?
.
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#19

Beitrag von Momo »

Vielleicht hilft dir auch dieses Forum weiter:
http://www.dcig-forum.de/
Darüber hinaus gibt es meines Wissens in Bremen auch eine CI-Gruppe, die sich regelmäßig trifft und auch Fachleute zu Infoveranstaltungen einlädt (und sicher auch was zum Diako und der Reha in HB sagen kann):
http://www.civ-nord.de/selbsthilfegrupp ... hg-bremen/

Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 6. Mär 2014, 09:24, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#20

Beitrag von marbus90 »

Der Tipp mit der CI-Gruppe ist sicher nett gemeint, aber ich verzichte mittlerweile auf Sprache wo es mir möglich ist. Schriftliche Kommunikation übers Internet ist seit Jahren standard bei mir. Nicht umsonst ringe ich mich jetzt mal zum CI durch ;)
Ins DCIG-Forum werde ich mich noch reinfuchsen.

Habe mir auch nochmal das Infoblatt zum EAS2 angeguckt - da steht unter "Additional Patient Criteria: - No progressive hearing loss" - is also wohl nix für mich. Nu ja, wenn Cochlear nicht einmal Verlinkungen auf Datenblätter schafft und nicht einmal die Fehlerseite mit einer eigenen Mailadresse modifizieren kann, ist das ärmlich. Das hat nichts mehr mit Repräsentation, sondern mit Schlampigkeit zu tun.
Zudem hat AB es hinbekommen, die Bedienungsanleitung fürs Naida CI recht prominent zu platzieren. Imho sind diese bei unbekannten Geräten doch recht aufschlussreich. Daher habe ich mich dort auch schon gut reinfühlen können. Außerdem - IP57 - da führt bei mir kein Weg drumherum. Die Vorgänger-HGs ham doch tatsächlich bei hoher Luftfeuchtigkeit morgens für den Tag den Dienst verweigert. Die Naida SP sind da einfach viel robuster, was ich hier anner Küste schon zwangsweise mitnehmen muss. Wenn ich bei nem Regenschauer Schutz suchen soll, darf ich mich in Bremerhaven ja gar nicht auf die Straße trauen.

Und wer weiß, aber vielleicht ist die Sprachaufarbeitung von Phonak auch ins AB-Gerät verpflanzt, was die Lern/Umstellungsphase uU wohl verkürzen könnte. Ich erinnere mich an ein Siemens-HG vor Jahren, eine Woche lang kein Wort verstanden, mit Phonaks alles bestens ;)

Fraglich wäre jetzt nur noch, ob Akkus oder Batterien - aus Gründen der Umweltfreundlichkeit würde ich lieber die Akkus nehmen, wobei ich bei den Laufzeiten wohl je CI nochmal 2 Reserveakkus mitnehme... Das spräche wiederum fürs Cochlear, das soll ja gut die doppelte Laufzeit zusammenbringen.

(Mal den Post absenden, bevor mir noch mehr einfällt *g)
Momo
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#21

Beitrag von Momo »

Ok, kann ich verstehen, aber sicher bekommst du dort auch schrifltich Auskunft. Zumindest könnten sie dir dort etwas über Bremen sagen (Op/ Reha usw.).

DCIG wäre sicher auch interessant, da da wesentlich mehr Erwachsene mit CI mtischreiben, hier sind es doch eher Eltern.

Übrigens das (Nicht-AB) CI meines Sohnes ist auch regentauglich und hat auch schone ine Dusche überlebt :-)

Und gibt es für AB überhaupt noch die Option Batterie oder nur noch Akkus?
Insgesamt kann ich nur sagen, dass Akkuwechseln wesentlich schneller geht als Batterien zu wechseln, aber einen tag sollten sie schon halten möglichst. In der Regel bekommt man pro Seite mehrere Akkus.

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#22

Beitrag von tschilly »

Hallo Marbus,

ich selber hatte früher Phonak und habe jetzt den Naida von AB.

Ich hab 3 Akkus (2 große und einen mittleren) und ein Batteriefach mit zwei solche Batterieeinschubdingern.

Die großen Akkus halten bei mir 48 Stunden und manchmal auch mehr und der mittlere reicht bis ungefähr 40 Stunden.

Der Vergleich von Phonak und AB ist bei mir so, dass das Naida CI doch nochmalum einiges besser ist wie das HG und vor allem noch mehr Möglichkeiten bietet in der Einstellung und Nutzung.

Ich selber war auch schon mit dem Naida bei strömendem Regen draußen und auch schon im Schwimmbad, natürlich bin ich damit nicht getaucht....aber normal am Beckenrand gesessen und Kinder sind nebendran direkt ins Wasser gesprungen, und es klappt einwandfrei.
Gut....das mit dem Schwimmbad sollte man eigentlich nicht machen....mit fiel nur keine andere Lösung ein und sie hatte ja einwandfrei funktioniert.

Die Sprachaufarbeitung finde ich beim Naida CI sehr gelungen, denn ich kann Musik hören, in Gruppen sitzen und verstehen und ich verstehe jeden einzelnen Ton.
Vor allem die Musik hat es mir mittlerweile angetan, da ich jeden einzelnen Ton höre und die Gesamtheit der Töne einfach ein wirklich fantastisches Klangerlebnis für mich bildet.
Ich kann auch einzelne Musikinstrumente raushören, was ich zuvor nie gekonnt habe.

Lieben Gruß
Kim

PS. zu Momos Frage bezüglich Batterien und Akku,

ich hänge einfach mal den Bestellscheine für das Naida CI an.
Man kann zwischen Akkus und Batterien wählen, obwohl man IMMER Akkus mitbekommt,da man die als allererstes auswählen muss.
Dateianhänge
PatientenKit_Konfiguration_RevB.pdf
(66.51 KiB) 143-mal heruntergeladen
Zuletzt geändert von tschilly am 6. Mär 2014, 13:54, insgesamt 1-mal geändert.
Trage bilateral Naida Q70 CI von Advanced Bionics - CCIC Tübingen -
Deutsche Gebärdensprache und Lautsprache vorhanden
Nina M.
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#23

Beitrag von Nina M. »

Beim Nadia CI von AB gibt es derzeit sowohl Akkus (in 3 Größen) als auch ein Batteriefach. Die Akkus halten relativ lange. Die kleinsten halten bei mir ca. 8 Stunden und ich hab aber auch einen immensen Stromverbrauch dank der Einstellung. Ich kenne Leute bei denen halten die kleinsten Akkus um die 15 Stunden. Die großen halten bei mir ca. 21 Stunden, AB geht von 25 Stunden aus (was sicher auch stimmt, je nach Einstellung eben).

Insofern ist man da bei AB inzwischen stromtechnisch schon ganz gut versorgt, weil die neuen Akkus vom Naida wirklich halten und zusätzlich gibt es die Option eines Batteriefachs.

Und zum Schwimmen und Tauchen ist halt der Neptune wirklich eine klasse Sache. Ist aber halt ein extra SP. Trotzdem ist das Ding schon sehr genial!
Zuletzt geändert von Nina M. am 6. Mär 2014, 15:47, insgesamt 1-mal geändert.
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Momo
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#24

Beitrag von Momo »

Danke tschilly, für die Info mit den Akkus/ Batterien bei AB.
Die Laufzeit der Akkus klingt für mich auch akzeptabel.

Verstehe ich es richtig, dass man beim Naida dann auf jeden Fall immer Akkus bekommt und das Batterieteil nur optional (oder eben mehr Akkus) dazu?
Oder kann man auch statt Akkus nur Batterein nehmen?
Und wenn Akkus immer dabei, zahlt die KK dann noch die Batterein?

Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 6. Mär 2014, 17:27, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Irgendwann gibt man sich geschlagen

#25

Beitrag von Nina M. »

Ja, man bekommt Paket A auf jeden Fall komplett, da hat man in jedem Fall schon mal 2 Akkus. Bei Paket B kann man dann wählen zwischen Akkus und Batteriefach.

Ob die KK dann die Batterien zahlt, weiß ich gerade gar nicht so genau... ich für meinen Teil finde sowieso die Akkus um Welten praktischer (mal ganz davon abgesehen dass sie weniger Müll produzieren), deswegen hab ich mich mit der Frage bisher nie befasst. ;-)
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