Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

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MadCat
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Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#1

Beitrag von MadCat »

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und im Moment ratlos und sehr traurig.
Meine Tochter wurde am 17.09.13 im Geburtshaus geboren. Es war eine schnelle, aber komplikationslose, schöne Geburt.
Weil im Geburtshaus ja kein Neugeborenenscreening gemacht wird, sind wir 07.11.13 zum HNO zum Neugeborenenhörscreening (TEOAE) gegangen. Laut Aussage des HNO war das rechte Ohr normal, das linke dagegen auffällig. Er meinte, die Kleine sei ja noch sehr jung, das ganze müsse in einem halben Jahr wiederholt werden. Wir waren also - ich glaube kurz vor Ostern - nochmal da mit dem selben Ergebnis und der selben Aussage... Im U-Heft steht auch beidseitig unauffällig (was ja nicht stimmt!!!). Ich habe dann selbst einen Termin bei einem Pädaudiologen ausgemacht, weil ich auch zu Hause das Gefühl habe, dass sie nicht auf Geräusche reagiert. Gut... Jetzt sind die "Tests" die man zuhause macht ja auch nicht "wissenschaftlich" verwertbar. Aber sie reagiert weder auf Klatschen, Poltern oder Ansprache... Auch Lautverdopplung macht sie noch nicht mit 8 Monaten. Sie brabbelt zwar ordentlich und das auch den ganzen Tag, aber es ist mehr so ein Quitschen, Kreischen, Brummeln... Sachen wie Ma, Pa, oder was weiß ich kommen nicht.
Gestern waren wir also beim Pädaudiologen. Dort wurde nochmal eine TEOAE gemacht. Mein Mann war mit ihr drin, er sagte, dass sie wach wurde und dann auch keinen Bock hatte und viel gezappelt hat. Außerdem haben sie sie in der Praxis vor so ein Lautsprechersystem gesetzt und ihr Geräusche vorgespielt (Hundebellen, Fahrradbimmeln...). Auch das hat sie nicht sonderlich groß interessiert. Die Ärztin meinte, die Tests seien nicht gut ausgefallen, eine Reaktion gab es bei 70 dB... Sie hat ihr dann auch (das erste Mal, dass das einer gemacht hat!) in die Ohren geschaut und beidseitig Ergüsse festgestellt. Dann hat sie so ein Ding (ich weiß leider nicht wie es richtig heißt) neben ihr Ohr gehalten und Geräusche damit gemacht (so ein "Schnarzen"). Sie hat sich nicht umgedreht, obwohl die Ärztin es richtig lange hingehalten hatte. Dann sollte eine BERA gemacht werden. Leider hat sich die Kleine geweigert zu schlafen (wäre ja auch zu schön gewesen...) und der Test konnte nicht durchgeführt werden. Nun sollen wir, da die Ärztin das schnell abgeklärt haben möchte, morgen nochmal zur BERA kommen. Sie meinte, ihr Bauchgefühl und 13 Jahre Erfahrung sagen ihr, dass etwas nicht stimmt und jetzt eben rausgefunden werden muss, was. Soweit die ganze Geschichte.
Natürlich mache ich mir Sorgen und hab Angst... Ich hab ja noch kein Ergebnis oder so es steht ja noch nix fest. Aber vielleicht könnt ihr ja hier aus Erfahrung berichten.
Besteht die Möglichkeit, dass die Ergüsse etwas mit dem "nicht-hören" zu tun haben? Können die schon so lange da sein? Ich meine, keiner hat mal in die Ohren geguckt vorher?! Kann eine Schwerhörigkeit mit der BERA ausgeschlossen, bzw. bestätigt werden? Was passiert dann? Was mache ich, wenn doch der Hörnerv geschädigt sein sollte? Wie ist das denn später mit dem Kindergarten, der Schule, spielen mit anderen Kindern? Können Kinder mit Hörgeräten sprechen lernen? Was ist mit den CIs?
Wahrscheinlich ist es total dämlich sich ohne Diagnose schon so viele Gedanken zu machen, aber ich bin echt verzweifelt im Moment und könnte die ganze Zeit nur heulen!
Vielleicht hat sie ja auch einfach keine Lust zu hören, also, auf Geräusche zu reagieren. Sie hat noch zwei ältere Brüder, die hier auch teilweise ordentlich Rabatz veranstalten.
Es tut mir so leid, weil sie so ein fröhliches Kind ist, dass immer Lacht und brabbelt und uns wirlich viel Freude macht. Ich will es auch nicht als "Makel" ansehen und doch macht es mir so viel Sorgen.
Naja, vielleicht kann jemand einfach so ein bisschen was erzählen...
Vielen Dank und liebe Grüße!
Fynn & Grischa (geb. 2006) mit voll funktionstüchtigen Ohren
Emilia (geb. 2013) CIre: EA: 18.08.14 Naida Q70, HGli: Phonak Sky Q50-UP bis 05.17, jetzt Naida Q90 EA: 19.06.17
fast-foot
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo MadCat,

herzlich willkommen!

Ich lege gleich los mit der Beantwortung von Fragen:
MadCat hat geschrieben:Gestern waren wir also beim Pädaudiologen. Dort wurde nochmal eine TEOAE gemacht. Mein Mann war mit ihr drin, er sagte, dass sie wach wurde und dann auch keinen Bock hatte und viel gezappelt hat.
Das spielt bei der Erfassung der TEOAEs nicht so eine Rolle; gut ist es allerdings, wenn nicht all zu viele Geräusche produziert werden. Wenn die Messung nicht wiederholt worden musste, dann ist das Ergebnis grundsätzlich aussagekräftig, aber:
MadCat hat geschrieben:Besteht die Möglichkeit, dass die Ergüsse etwas mit dem "nicht-hören" zu tun haben?
Ja, sie können die Hörschwellen um bis zu 30 dB erhöhen. TEOAEs sind dann nicht mehr auslösbar (u.a., da der Weg durch das Mittelohr zwei mal durchlaufen wird).

Wenn beidseitig Paukenergüsse vorhanden sind, ist es einigermassen wahrscheinlich, dass TEOAEs nur schon deswegen nicht auslösbar sind.
MadCat hat geschrieben: Kann eine Schwerhörigkeit mit der BERA ausgeschlossen, bzw. bestätigt werden?
Bestätigt ja, ausgeschlossen nein, da eine Schwerhörigkeit auch nach den Arealen der Hörbahnen bestehen kann, deren Hirnaströme eine BERA erfasst; ist allerdings eher selten.
MadCat hat geschrieben:Was passiert dann? Was mache ich, wenn doch der Hörnerv geschädigt sein sollte?
Eine Schädigung des Hörnervs dürfte eher selten auftreten. Dies kann auch nicht immer einwandfrei diagnostiziert werden. Je nachdem kann mit Hörgerät, CI oder Hirnstammimplantat versorgt werden (dies nur als Möglichkeiten, wobei letztere bei Kleinkindern besonders fraglich ist und ich gar nicht weiss, ob dies praktiziert wird).
MadCat hat geschrieben: Können Kinder mit Hörgeräten sprechen lernen? Was ist mit den CIs?
Nicht in jedem Falle, aber in sehr vielen.
MadCat hat geschrieben:Vielleicht hat sie ja auch einfach keine Lust zu hören, also, auf Geräusche zu reagieren.
Das ist ein Argument. Ab wann ein Kleinkind hört, ist etwas anderes, als ab wann es auf Gehörtes reagiert.

Etwas seltsam ist, dass anfangs die TEOAEs nur einseitig auffällig (auffällig oder nicht auslösbar - das ist ein Unterschied) waren.

Wenn "nur" eine einseitige Schwerhörigkeit bestehen sollte, dann sollte das Errlernen der Lautsprache möglich sein und die Einschränkungen in Alltag, Kindergarten und Schule nicht all zu gravierend - insbesondere mit geeitneter Versorgung.
MadCat hat geschrieben: Nun sollen wir, da die Ärztin das schnell abgeklärt haben möchte, morgen nochmal zur BERA kommen.
Gut wäre es, wenn Deine Tochter dann in Sedierung sich ruhig verhalten würde, so dass die Resultate einigermassen aussagekräftig sind.

Vorhandene Paukenergüsse wirken sich auf das Ergebnis aus. Diese lösen sich jedoch mit der Zeit auf, so dass ihr Anteil an der Schwerhörigkeit mit der Zeit verschwindet (ev. Paukenröhrchen legen).

Allenfalls könnte man an die Durchführung einer Knochenleitungs-BERA denken (allgemein mindestens Click- und Chirp-BERA oder aber notched-noise-BERA), damit man Hörgeräte anpassen kann.

Letzteres würde ich allerdings nur tun, wenn die Hörschwellen plausibel erscheinen; andernfalls müsstet Ihr nochmals eine andere Pädaudiologie aufsuchen und/oder etwas zuwarten).

Wurde eine Tympanometrie durchgeführt, und wie sehen die Resultate aus?

Mir ist nicht ganz klar, ob beidseits Paukenergüsse vorliegen und ob die Möglichkeit gross ist, dass ein Ohr zu einem bestimmten Zeitpunkt sich unauffällig verhalten hat. Gerade in letzterem Falle (wenn die Ursache nur Paukenergüsse sind) besteht nicht ein "all zu gravierendes Problem" (das jedoch angeschaut werden muss).

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse (insbesondere auch die Potentialkurven (Zickzack-Linien der BERA(s) anonymisiert hier hochladen. Ich kann mir dann einen besseren Ueberblick verschaffen.

Vielen Dank.

Gruss fast-foot
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MadCat
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#3

Beitrag von MadCat »

Danke für deine schnelle Antwort! :)
Puh... Also, ich bin der Meinung, dass der HNO gesagt hat, dass der TEOAE auffällig war, aber nicht bedenkenswert. Mein Mann meint, er hätte gesagt, dass nur jeder zweite Ton gehört werden kann.
Bei dem Test bei der Pädaudiologin hat sie sich die Knöpfe auch immer mal wieder aus dem Ohr gerissen, aber nein... wiederholt worden ist er nicht. Morgen soll er nochmal gemacht werden.
Wegen der BERA... Ich bin der auch hier nur der Meinung, dass das mit der Knochenleitungs-BERA gemacht wird. Also, sie soll so Elektroden an Schlüsselbein, hinter die Ohren und an die Stirn bekommen.
Ich bin in solchen Situationen leider immer nicht besonders aufnahmefähig...
Ich werde mir morgen mal sämtliche Ergebnisse mitgeben lassen...
Ich hab gleich noch eine Frage... Wegen dem Brabbeln. Also, ich hab gelesen, dass auch schwerhörige/taube Kinder brabbeln... Kann man da trotzdem einen Unterschied feststellen?
Ich will mir nichts einreden, aber selbst wenn Kinder nicht hören wollen... So sollten sie sich doch zumindest manchmal der Geräuschquelle zuwenden, oder kann der Dickschädel so dick sein??
Fynn & Grischa (geb. 2006) mit voll funktionstüchtigen Ohren
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Katja_S
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#4

Beitrag von Katja_S »

Hallo MadCat,
ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen, aber es stimmt (nach meiner Laienkenntinis und nach meiner Erfahrung): Auch stark hörgeschädigte/gehörlose Kindern machen die 1. Lallphase mit und brabbeln. Uns wurde gesagt, dass diese 1. Lallphase so bis zum 6./8. Monat gehen würde. Wenn ein Kind nichts/keine Sprache hört, hört es dann auf mit dem Brabbeln. Mein Sohn ist beidseits an Taubheit grenzend schwerhörig/gehörlos (eine Bera mit 4 Monaten ergab beidseits bis 110 dB keine auslösbare Reaktion) und trotzdem hat er bis er ca. 8 Monate alt war gebrabbelt, sogar Doppelsilben gebildet. Dann hat es bei ihm schlagartig aufgehört.
Ich drücke dir die Daumen, dass ihr morgen verwertbare und am besten positive (damit meine ich unauffällige) Ergebnisse bekommt!
Bei so kleinen Kindern ist es sicher schwer, zwischen "Nicht-Hören-Können" und "Nicht-Hören-Wollen" oder "MIt-Etwas-Anderem-Beschäftigt sein" zu unterscheiden.
Und versuche, dir erst Gedanken zu machen, wenn klar ist, wie gut deine Tochter wirklich hört (so schwer das ist).
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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fast-foot
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#5

Beitrag von fast-foot »

MadCat hat geschrieben:Also, ich bin der Meinung, dass der HNO gesagt hat, dass der TEOAE auffällig war, aber nicht bedenkenswert.
Wenn diese Aussage für ein Ohr wirklich zutrifft, dann bestehen gute Aussichten, dass sich allfällige Probleme gut lösen lassen werden.
MadCat hat geschrieben:Ich bin der auch hier nur der Meinung, dass das mit der Knochenleitungs-BERA gemacht wird. Also, sie soll so Elektroden an Schlüsselbein, hinter die Ohren und an die Stirn bekommen.
Entscheidend ist nicht, wo die Ableitung (mittels Elektroden) statt findet, sondern wo der akustische Reiz erzeugt wird (bei einer Knochenleitungs-BERA mittels "Klötzchen" hinter dem Ohr).
MadCat hat geschrieben:Ich hab gleich noch eine Frage... Wegen dem Brabbeln. Also, ich hab gelesen, dass auch schwerhörige/taube Kinder brabbeln... Kann man da trotzdem einen Unterschied feststellen?
Das weiss ich leider nicht.
MadCat hat geschrieben:Ich will mir nichts einreden, aber selbst wenn Kinder nicht hören wollen... So sollten sie sich doch zumindest manchmal der Geräuschquelle zuwenden
Eine Reaktion sollte schon ab und an erfolgen, denke ich. Hast Du keine solche beobachten können? Die Aerztin hat ja Reaktionen bei 70 dB fest gestellt (war das der Lidschlussreflex oder ein Hinwenden zur Quelle etc.?).

Wenn beidseitig Paukenergüsse vorliegen, könnte es also sein, dass, wären diese nicht vorhanden, Deine Tochter bereits ab 40 dB reagieren würde.

Allgemein entwickeln sich die Hörbahnen in diesem Alter erst (was sich messtechnisch ebenfalls auswirken kann), und die Messergebnisse sind so genau auch nicht (wenn die BERA bei vorhandenen Paukenergüssen eine Häörschwelle im Hochtonbereich von 50 dB ergibt, kann dies sogar noch im Rahmen einer (sich entwickelnden) Normalhörigkeit liegen).

Gruss fast-foot
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franzi
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#6

Beitrag von franzi »

Wenn Paukenergüsse vorhanden sind macht ja die BERA zum jetzigen Zeitpunkt, ausmeiner sicht wenig sinn.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
blacky_kyra
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#7

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo MadCat!

Ich kann deine Ängste und Sorgen verstehen. Diese Ungewissheit was mit dem eigenen Kind los ist, ist wirklich quälend für uns Eltern.

Mal kurz ein paar Gedanken von mir zu deinen Fragen:
... Wegen dem Brabbeln. Also, ich hab gelesen, dass auch schwerhörige/taube Kinder brabbeln... Kann man da trotzdem einen Unterschied feststellen?
Ich habe eine normalhörende, ältere Tochter und konnte beim Brabbeln keinen Unterschied zu ihrem Bruder feststellen.
Es gab jedoch kleine Besonderheiten. Er schrie und quietschte manchmal sehr hochtönig und laut. Außerdem fing meine Tochter ab einem bestimmten Alter an, Wörter zu üben, wenn sie allein im Bettchen lag. Das hat Ben nie gemacht.
Kann eine Schwerhörigkeit mit der BERA ausgeschlossen, bzw. bestätigt werden? Was passiert dann?
Falls eine Schwerhörigkeit anhand der BERA diagnostiziert wird, bekommt ihr eine Verordnung für die Versorgung mit Hörgeräten. Am besten ihr wendet euch mit der Diagnose an eine Frühförderstelle für Hörgeschädigte. Die können euch bei der Hörgeräteversorgung beraten und auch sonst Unterstützung geben. Da deine Tochter bereits 8 Monate ist, würde ich die Hörgeräteversorgung baldmöglichst angehen. Die Hörbahnreifung kann durch HG’s begünstigt werden. (War bei meinem Sohn so. Er hat bds. HG’s mit 5 Monaten bekommen.) Allerdings muss vorher gut abgeklärt sein, wie diese einzustellen sind. Mit Paukenergüssen ist das schwierig zu differenzieren. Dazu am besten die Ärztin gezielt befragen.
Können Kinder mit Hörgeräten sprechen lernen?
Ja! Mein Sohn ist 24 Monate und beginnt mit ersten einfachen Sätzen.

Morgen wisst ihr hoffentlich mehr!

Ich wünsch euch alles Gute!

LG Bettina
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
MadCat
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#8

Beitrag von MadCat »

Ich danke euch!
Ich werde mich morgen auf jeden Fall melden und erzählen, was herausgekommen ist. Ich hoffe inständig, dass nichts ist... Bzw. nicht allzu schwerwiegendes.
DANKE!
Fynn & Grischa (geb. 2006) mit voll funktionstüchtigen Ohren
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#9

Beitrag von fast-foot »

blacky kyra hat geschrieben:Falls eine Schwerhörigkeit anhand der BERA diagnostiziert wird, bekommt ihr eine Verordnung für die Versorgung mit Hörgeräten.
Hierzu noch einige Anmerkungen aus meiner Sicht:

Ich fände es vor allem sinnvoll, eine plausible Diagnose zu erstellen und abzuklären, OB überhaupt Hörgeräte angepasst werden sollen. Dies ist auch bei einem diagnostizierten Hörverlust nicht so eindeutig.

Bei einer einseitigen Schwerhörigkeit besteht (noch) nicht zwingend Handlungsbedarf in Bezug auf Hörgeräte, und ab dem Alter von einem Jahr auch nur, wenn die (vermutlich absolute) Hörschwelle (gut abgesichert) zwischen 30 dB und 60/70 dB liegt. Liegt sie darüber oder darunter, so ist der Sinn eines Hörgerätes also ebenfalls fraglich.

Liegen beide Schwellen unter 30 dB, so ist zu diesem Zeitpunkt ebefalls nicht unbedingt eine Versorgung anzustreben.

Und bei noch tieferen Schwellen sind andere Massnahmen zu empfehlen als Hörgeräte (gemäss Frühförderung).

Und ob man nun bspw. ausschliesslich (bzw. vorwiegend) wegen eines Paukenergusses ein Hörgerät anpassen möchte, ist für mich zumindest fragwürdig, aus verschiedensten Gründen, auf welche ich hier im Moment nicht näher eigehen möchte.

Gruss fast-foot
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MadCat
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#10

Beitrag von MadCat »

Hallo zusammen!
Wir haben heute also eine eindeutige Diagnose bekommen. Die Kleine ist an Taubheit grenzend schwerhörig... So steht es im Bericht. Gemessen wurde im Bereich 20 - 100 dB.
Der Gehörgang ist sehr eng, die Paukenergüsse beidseitig sind auch noch da.
Uns wird nun ein Termin am Hörzentrum der Medizinischen Hochschule Hannover gegeben. Die Ärztin rät uns - wenn es denn möglich sein sollte - zu CIs. Jetzt werden erstmal die ganzen weiteren Messungen vorgenommen um zu klären ob es passt... Dann soll alles recht schnell gehen.
Ich bin so traurig. Wenn ich mir vorstelle, dass meine Kleine nichts hört, was um sie herum passiert. Kein einziges Lied, dass wir gesungen haben, keine lieben Worte von uns, kein Vogelgezwitscher... Sie ist so fröhlich und lacht ständig. Am meisten Angst macht mir, dass das Brabbeln verstummt und sie einfach nichts mehr von sich gibt.
Außerdem habe ich eine solche Angst vor der Narkose. Sie ist so zart und wiegt doch gerademal 6 Kilo. Außerdem habe ich Angst, dass meine beiden Großen sich vernachlässigt fühlen oder sogar werden.
Wir haben auch Adressen von Selbsthilfegruppe bekommen.
Was ich am schlimmsten finde ist, dass der HNO-Arzt und scheinbar angelogen hat. Ich habe die Ärztin natürlich gefragt, wie es dazu kommen kann, dass beim HNO ganz andere Ergebnisse bezgl. des TEOEA vorhanden waren. Im U-Heft ist ja sogar "beidseitig unauffällig" angekreuzt. Daraufhin hat sie ihn angerufen und er hat ihr gesagt, dass die Ergebnisse IMMER auffällig waren und zwar BEIDSEITS! Das hat er UNS NIE geagt! Er sagte immer, dass er eine akute Schwerhörigkeit ausschließen kann und dass sie mit dem Gehör eine Regelschule besuchen kann, studieren kann und auch Bundeskanzlerin werden kann...!! Ich bin entsetzt und wütend. Ich habe ihn nach dem ersten mal, wo er sagte, links sei der Test zwar auffällig aber nicht besorgniserregend und rechts völlig normal, gefragt, ob wir uns Sorgen machen müssten. Nein, nein, nur nochmal zur Kontrolle. Das gleiche beim zweiten Mal. Da hatten wir ja schon einen dritten Kontrolltermin bekommen! Zum Glück habe ich bei der Pädaudiologin noch einen Termin vereinbart....
Naja, nun muss ich damit erstmal klar kommen und abwarten, was weiter passiert...
Liebe Grüße!
Fynn & Grischa (geb. 2006) mit voll funktionstüchtigen Ohren
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Katja_S
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#11

Beitrag von Katja_S »

Hallo,
tut mir leid, dass das Ergebnis so ausgefallen ist :( .
Wieso bekommt deine Kleine nicht zunächst Hörgeräte verschrieben? Ber Erik waren bei der Bera damals in allen Frequenzbereichen bis 110 dB keine Reaktionen messbar, trotzdem war es für den Arzt, für uns, die Hörfrühförderin klar, dass wir zunächst mindestens ein halbes Jahr Hörgeräte ausprobieren. Er hat dann mit 1 1/4 Jahren sein 1. CI bekommen (weil die HG nur wenig gebracht habe) und profitiert enorm davon, aber wir waren uns dann sicher, dass HG eben nicht ausreichen. Wurde das gar nicht angesprochen?
Ich meine, es kann ja nicht schaden, sich in Hannover mal beraten zu lassen und evtl. die Bera zu wiederholen (wenn sie bis dahin keine Ergüsse mehr hat), aber lasst euch nicht so unter Druck setzen. Uns wurde (auch in unserer CI-Klinik) mehrfach gesagt, dass eine Impantation mit 1 oder 1 1/2 Jahren auf jeden Fall früh genug ist.
Ich wünsche dir, dass du das Ergebnis schnell einigermaßen verdaut hast (so schwer das sicherlich ist). Hörfrühförderung habt ihr schon (entschuldige, falls ich das überlesen habe). Deine Tochter wird trotzdem mitbekommen haben, dass du dich mit ihr beschäftugt hast, auch wenn sie deine Stimme vielleicht nicht gehört hat!
Zu eurem HNO scheibe ich mal nichts :x .
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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MadCat
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#12

Beitrag von MadCat »

Hallo Katja!
Ich habe die Pädaudiologin angesprochen wegen der Hörgeräte. Sie meinte, dass dafür eine Resthörbarkeit vorhanden sein müsste, die sie hier nicht sieht. Allerdings sagt sie auch, dass wir erstmal die Untersuchung in der MHH abwarten sollen, da es sein kann, dass die Resthörbarkeit durch die Ergüsse überdeckt wird. Sie sagte auch, dass sie dafür plädiert jetzt schnell zu handeln. Meine Kleine könnte in 6 Wochen schon CIs haben... Ich bin froh, dass sie so geradehinaus ist, allerding fühle ich mich auch etwas überrumpelt. In meiner momentanen Verfassung bin ich nicht gerade objektiv... Ich würde ihr die OP natürlich gerne ersparen, allerdings möchte ich auch nicht den "richtigen" Zeitpunkt verpassen und ihr dadurch die Lautsprache "versauen".
Vielen Dank für eure Hilfe, es ist wirklich gut, mit Erfahrenen zu sprechen/schreiben.
Die Voraussetzung für eine Implantation sind ja auch, dass der Hörnerv intakt ist und die Cochlea nicht verknöchert. Kommt das denn oft oder eher selten vor? Ich möchte mich natürlich an jeden noch so kleinen Strohhalm klammern, aber enttäuscht werden möchte ich dann auch nicht...
Nein, Hörfrühförderung haben wir nicht. Was ist das?
Ich werde weiterhin mit ihr ganz normal sprechen, singen, usw... Habe es auch meinen Eltern und Schwiegereltern gesagt, dass ich nicht möchte, dass sie auf einmal "anders" behandelt wird. Auch meinen beiden Großen.
Fynn & Grischa (geb. 2006) mit voll funktionstüchtigen Ohren
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Katja_S
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#13

Beitrag von Katja_S »

Hallo Madcat,
ab wieviel dB hat sie denn bei der Bera Reaktionen gezeigt? Du schreibst was von 20-100 dB, 20 dB wäre fast normalhörend. Uns wurde mal gesagt (wie gesagt, ich bin nur Laie und kann nur wiedergeben, was ich gelesen oder gehört habe), dass HG bis zu 50 dB bringen können. Selbst Erik hat mit seinen HG so ab 60-70 dB im Tieftonbereich gehört (also z.B Klatschen, lautere Musik).
Lasst euch beraten in Hannover und macht weitergehende Untersuchungen, aber lasst euch nicht so unter Druck setzen, es geht bei deiner Tochter nicht drum, dass sie jetzt in kürzester Zeit CIs bekommen muss. Lasss die Diagnose erst einmal setzen, informiere dich und höre dir die Zweitmeinung in Hannover an. Auch wenn deine Tochter erst mit 1 oder etwas älter CIs bekommt, kann sie noch gut in die Lautsprache kommen! Die meisten Kinder, die ich kenne, sind so mit 10-18 Monaten operiert worden.
Ich bin garantiert nicht Contra-CI eingestellt, mein Sohn profitiert ja enorm von ihnen und er hat auch die OPs super weggesteckt, aber so Hals ünber Kopf...Ich glaube, es kommt relativ selten vor, dass die Hörschädigung am Hörnerv liegt, verknöchern tut die Cochlea meist nach einer Menningitis (und die hatte deine Tochter ja nicht). Aber sicher sagen, ob deine Tochter überhaupt für in CI in Frage kommt, kann man erst nach der Vorunterscuhung.
Was Hörfrühförderung ist? Hörfrühförderung ist eine spezielle Arzt der Frühförderung, die einem hörgeschädigten Kind zusteht. Bei uns kam die HörFF (am Anfang alle 2 Wochen, später alle 4 Wochen)zu uns nach Hause, hat uns Tipps gegeben, hat mit Erik gespielt und hat seine Hörreaktionen im Alltag beobachtet (erst mit den HG, dann mit dem CI). Erkundige dich doch mal, bei uns sind die Hörfrühförderstellen meist den entsprechenden Kindergärten/Förderschulen für Hörgeschädigte angegliedert (ich komme allerdings aus B.-W.).
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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MadCat
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#14

Beitrag von MadCat »

Höher als 100 dB konnten sie bei dem Test nicht gehen... Und es wurde wohl überhauptgarkeine Reaktion gezeigt. Ich war bei der BERA neben ihr gelegen. Die Klicks habe ich ja sogar schon gehört. Sie hat nicht mal mit der Wimper gezuckt und einfach weitergeschlafen.
Danke für den Tip mit der Hörfrühförderung, da werde ich mich mal schlau machen. Kann man denn eigendlich einfach so zu einem Pädakustiker gehen und sich beraten lassen?
Ich mache mir etwas Sorgen, dass die im CI-Beratungszentrum es drauf anlegen, sie zu operieren und die Beratung daher etwas "einseitig" sein wird...
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#15

Beitrag von fast-foot »

Hallo MadCat,
MadCat hat geschrieben:Wir haben heute also eine eindeutige Diagnose bekommen. Die Kleine ist an Taubheit grenzend schwerhörig... So steht es im Bericht. Gemessen wurde im Bereich 20 - 100 dB.
Der Gehörgang ist sehr eng, die Paukenergüsse beidseitig sind auch noch da.
Das sieht zunächst nicht sehr gut aus. Allerdings steht dies in einem gewissen Widerspruch zu folgender Aussage:
MadCat hat geschrieben:Auch das hat sie nicht sonderlich groß interessiert. Die Ärztin meinte, die Tests seien nicht gut ausgefallen, eine Reaktion gab es bei 70 dB...
Ausserdem können Paukenergüsse die Hörschwelle um bis zu 30 dB erhöhen. Die engen Gehörgänge könnten auch noch eine Einbusse zur Folge haben.

Je nachdem könnte die Hörschwelle im Hochtonbereich bei 70 dB liegen; eine gewisse Messungenauigkeit nicht ein mal eingerechnet.

Dies laut BERA. Wurde nebst einer Klick-BERA noch eine weitere durchgeführt? Aufschlussreich wäre eine Knochenleitungs-BERA. Leider sind DPOAEs und TEOAEs wegen der Paukenergüsse (und ev. der engen Gehörgänge) nicht so aufschlussreich; wenn die auslösbar sind (zumindest die DPOAEs), sagt dies allerdings schon etwas aus.

Und eine BERA (insbesondere bspw. eine notched-noise-BERA) ist insbesondere bei Kleinkinderen nicht so einfach zu interpretieren.
MadCat hat geschrieben:Ich würde ihr die OP natürlich gerne ersparen, allerdings möchte ich auch nicht den "richtigen" Zeitpunkt verpassen und ihr dadurch die Lautsprache "versauen".
Da habt Ihr noch sehr viel Zeit.

Es sieht danach aus, als sollten als nächstes Hörgeräte angepasst werden. Eine Zweitmeinung hielte ich für angebracht.

Hörgeräte können die Reifung der Hörbahnen bewirken oder beschleunigen; so können sich die Werte unter Umständen verbessern. Auch sind die Werte selbst nicht ganz genau.
Die Voraussetzung für eine Implantation sind ja auch, dass der Hörnerv intakt ist und die Cochlea nicht verknöchert. Kommt das denn oft oder eher selten vor?
Probleme mit dem Hörnerv dürften eher selten auftreten. Allerdings ist es nicht so einfach, dessen Funktion zu überprüfen. Liefern bildgebende Verfahren nicht Auffälliges, so bedeutet dies nicht, dass der Hörnerv funktioniert.
MadCat hat geschrieben:Sie sagte auch, dass sie dafür plädiert jetzt schnell zu handeln. Meine Kleine könnte in 6 Wochen schon CIs haben...
Schnell handeln ist gut - aber dies heisst nicht, unbesonnen zu agieren.

Am besten fände ich jetzt, rasch eine Zweitmeinung einzuholen.

Ist eine Schwerhörigkeit (nicht nur in Folge von Paukenergüssen) vorhanden, so müssen als nächstes Hörgeräte angepasst werden.

Droht denn die Schnecke zu verknöchern? Nur in diesem Falle muss man sich rasch überlegen, ob man ein CI implantieren lassen möchte.

Wenn Du Interesse hast (und auch die nötige Energie aufbringen kannst), kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse (oder zumindest die BERA(s) inklusive Potentialkurven ("Zickzack-Linien") hier hochladen, damit ich mir diese genau ansehen kann.

Es sieht zwar danach aus, als könnte eine mindestens hochgrandige beidseitige Hörstörung vorliegen. Allerdings gibt es noch einige Unklarheiten, wie ich bereits geschrieben habe.

Gruss fast-foot
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MadCat
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#16

Beitrag von MadCat »

Hallo fast-foot!
Danke nochmals für deine ausführliche Antwort. Nachdem ich jetzt mal eine Nacht drüber geschlafen habe, sieht die Welt schon ein kleines bisschen anders aus und ich versuche jetzt mal mit mehr Nachdenken an die Sache ranzugehen...
Ich habe mir gestern nix mit geben lassen. Ehrlich gesagt, habe ich nicht dran gedacht. Ob ich es heute noch schaffe mir die Sachen zu holen weiß ich nicht. Aber wenn ich sie habe werde ich sie hochladen.
Das mit der Reaktion bei 70 dB war am Dienstag. Beim gestrigen TEOEA hab ich keine Ahnung was da rausgekommen ist.

Jetzt bin ich auch einigermaßen verwirrt. Testet man mit der BERA nicht eigendlich ob der Hörnerv intakt ist, d.h. keine Reaktion bei der BERA = kein intakter Hörnerv? Wahrscheinlich habe ich da was durcheinander gebracht, sonst hätte die Ärztin uns ja nicht auf die Möglichkeit von CIs verwiesen.
Die Ärztin wollte auch erst ein Knochenableitungs-BERA hinten anschließen (ich glaube das erste war eine Klick-BERA?), weil es aber nur bis ich glaube 60 dB mit den Geräten bei diesem Arzt messbar war sagte sie auch, dass das uns jetzt nicht weiterbringt. Das wird ja dann hoffentlich nochmal im Hörzentrum gemacht, während der 3 Tage stationärer Aufnahme? Was ist denn eine notched-noise-BERA?
Soll ich mir die Zweitmeinung bei einem anderen Pädaudiologen holen, oder auf die Meinung der Ärtze in der MHH warten?
Soll ich einfach mal bei einem Pädakustiker anrufen wegen der Hörgeräte? Vielleicht reichen die ja erstmal aus und die OP könnte zumindest vielleicht noch verschoben werden. Damit uns genügend Entscheidungsraum bleibt.
Ich wüsste nicht, dass eine beginnende Verknöcherung der Schnecke droht. Gibt es darfür weitere indikationen (so wie Katja schreibt, bei einer Menningitis)?
Weiterhin quiekt und brabbelt sie z.T. extrem laut! Vielleicht hört sie sich ja selbst, nur uns nicht. Ich glaube, es steht außerfrage, dass etwas mit ihren Ohren ist. Jetzt frage ich mich nur: 30 dB weniger, ich habe mal gelesen, dass das für einen Normalhörenden so ist, als würde er sich die Finger in die Ohren stecken. Wenn eine Schwerhörigkeit vorliegt und dazu noch die Paukenergüsse kann das ja massive Auswirkungen haben.
Oh je, dass ist alles so kompliziert und es gibt so viel zu bedenken!! Ich weiß garnicht, wo ich anfangen soll, damit ich möglichst keine Fehler mache und keine falsche Entscheidung treffe!!!!
Wir werden auf jeden Fall nochmal den HNO zur Rede stellen und die Aufzeichnungen einfordern. Vor zwei Tagen wollte er sie uns nicht aushändigen. Er sagte, er müsse einen Bericht schreiben und würde ihn dann direkt an die Pädaudiologin faxen (was er im Übrigen auch nicht gemacht hat).
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MadCat
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#17

Beitrag von MadCat »

So, ich versuche mal was hochzuladen. Ich habe den Bericht.
Die Ärztin sagte mir gerade am Telefon, dass keine Potentiale bei der BERA festgetellt wurden (sie könne mir auch drei gerade Linien aufmalen...). Die Reaktion bei 70 dB war der Freifeldversuch (da wo sie vor den Boxen saß). Die Paukenergüsse schätzt sie so ein, dass diese ein Hörminderung von höchstens 10-20 dB ergeben.
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#18

Beitrag von Katja_S »

Hallo MadCat,
nein, keine Raktion bei der Bera bedeutet nicht, dass automatisch der Hörnerv nicht intakt ist!Es kann z.B. sein, dass die Härchen in der Hörschnecke (Cochlea) geschädigt sind und die können mit einem CI "überbrückt" werden (laienhaft ausgedrückt).
Schön, dass es dir wieder etwas besser geht!
Kennst du das Buch "Diagnose hörgeschädigt" von Olaf Fritsche und Karin Kestner? Das hat mir damals weitergeholfen!
Gruß,
Katja
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#19

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo Madcat,

die Frühförderung wird dann wohl über das LBZ Hildesheim in die Wege geleitet. Du musst dich also nicht selbst kümmern.

Laut dem Bericht ist die Tympanometrie auf der rechten Seite unauffällig gewesen. Das heisst sie hat nur links einen Paukenerguss. Komisch das die Ärztin hier von beiden Seiten mit Ergüssen spricht.

LG Bettina
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#20

Beitrag von fast-foot »

Hallo MadCat,

ich beantworte noch einige Frage aus meiner Sicht:
MadCat hat geschrieben:Testet man mit der BERA nicht eigendlich ob der Hörnerv intakt ist, d.h. keine Reaktion bei der BERA = kein intakter Hörnerv?
Wenn annahd der BERA keine Reaktionen auf akustische Reizie fesstellbar sind, können Störungen an verschiedensten Orten auftreten, eventuell auch gleichzeitig.

Wenn das Innenohr vollständig keine Funktion mehr aufweist (kann bspw. an den inneren Haarzellen liegen (bspw. keine Neurotransmittersausschüttung), dann sind keine Hirnstammpotentiale ableitbar, nur als Beispiel.

Es kann jedoch auch am Hörnerv liegen, am Hirnstamm, zusätzlich am Mittelohr oder an verschiedenen Kombinationen aller Möglichkeiten.
MadCat hat geschrieben:Die Ärztin wollte auch erst ein Knochenableitungs-BERA hinten anschließen (ich glaube das erste war eine Klick-BERA?), weil es aber nur bis ich glaube 60 dB mit den Geräten bei diesem Arzt messbar war sagte sie auch, dass das uns jetzt nicht weiterbringt.
Ja, kann man so sehen (wenn man davon ausgeht, dass die erste BERA einigermassen realistische Werte geliefert hat und keine weitere Mittelohrproblematik vorliegt).
MadCat hat geschrieben:Was ist denn eine notched-noise-BERA?
Bei dieser Art der BERA wird die Hörschwelle bei verschiedenen Frequenzen ermittelt; sie eignet sich besser für die Einstellung von Hörgeräten.
MadCat hat geschrieben:Soll ich mir die Zweitmeinung bei einem anderen Pädaudiologen holen, oder auf die Meinung der Ärtze in der MHH warten?
Wenn rasch eine Untersuchung in einer Pädaudiologie mit viel Erfahrung möglich ist, würde ich diese vorziehen.

Wann soll denn was in der MHH getestet werden?
MadCat hat geschrieben:Soll ich einfach mal bei einem Pädakustiker anrufen wegen der Hörgeräte? Vielleicht reichen die ja erstmal aus und die OP könnte zumindest vielleicht noch verschoben werden. Damit uns genügend Entscheidungsraum bleibt.
Ich würde auf jeden Fall genügend lange mit Hörgeräten testen (mindestens ein halbes Jahr lang). Für die Anpassung von Hörgeräten müssen einigermassen zuverlässig(e) (scheinende) Ergebnisse vorliegen.
MadCat hat geschrieben:Ich wüsste nicht, dass eine beginnende Verknöcherung der Schnecke droht. Gibt es darfür weitere indikationen (so wie Katja schreibt, bei einer Menningitis)?
Mir fällt hier gerade nichts ein (Otosklerose kann man wohl ausschliessen). Aber vielleicht fragst Du diesbezüglich die Aerztin.
MadCat hat geschrieben:Weiterhin quiekt und brabbelt sie z.T. extrem laut! Vielleicht hört sie sich ja selbst, nur uns nicht.
Möglich, dass sei sehr schlecht hört und deshalb so laute Geräusche erzeugt.
MadCat hat geschrieben:30 dB weniger, ich habe mal gelesen, dass das für einen Normalhörenden so ist, als würde er sich die Finger in die Ohren stecken. Wenn eine Schwerhörigkeit vorliegt und dazu noch die Paukenergüsse kann das ja massive Auswirkungen haben.
Ja, und wenn die Paukenergüsse weg fallen, reduziert dies diese massiven Auswirkungen.
MadCat hat geschrieben:Oh je, dass ist alles so kompliziert und es gibt so viel zu bedenken!! Ich weiß garnicht, wo ich anfangen soll, damit ich möglichst keine Fehler mache und keine falsche Entscheidung treffe!!!!
Wir werden auf jeden Fall nochmal den HNO zur Rede stellen und die Aufzeichnungen einfordern. Vor zwei Tagen wollte er sie uns nicht aushändigen. Er sagte, er müsse einen Bericht schreiben und würde ihn dann direkt an die Pädaudiologin faxen (was er im Übrigen auch nicht gemacht hat).
Das Verhalten des HNOs kann ich im Moment nicht ganz nachvollziehen (habe es allerdings auch nicht genau analysiert).

Aussagekräftiger sind jedoch die Resultate der aktuellen Untersuchungen.

Allgemein noch:

Ab einem gewissen Hörverlust finde ich es sinnvoll, dem Kind Gebärden anzubieten. Das Erlernen dieser vollwertigen Sprache ist eine Alternative zu einem CI. Das Anstreben einer gewissen Gebärdensprachkompetenz ist jedoch auf jeden Fall (auch bei erfolgreichem CI) zu empfehlen.
Mit Gebärden kann man beginnen, sobald ein grosser Hörverlust wahrscheinlich ist.

Vielleicht nimmst Du auch Kontakt mit Karin Kestner auf:

http://www.kestner.de/

Wurden bisher keine bildgebenden Verfahren eingesetzt?

Ich wünsche Euch viel Kraft!

Gruss fast-foot
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#21

Beitrag von fast-foot »

Im Arztbericht ist von einer Knochenleitungs-BERA die Rede. Das war vermutlich eine Luftleitungs-BERA.

Mehr Informationen könnten noch die Durchführung von DPOAEs liefern (sind noch auslösbar bei grösseren Schädigungen der OHCs).

Auch die Stapedius-Reflexe könnte man noch überprüfen.

Ausserdem sind laut Aerztin beideseitig Paukenergüsse vorhanden, jedoch nur beim einen Ohr die Tympanometrie auffällig (abgeflachter Kurvenvelauf).
MadCat hat geschrieben:Die Ärztin sagte mir gerade am Telefon, dass keine Potentiale bei der BERA festgetellt wurden (sie könne mir auch drei gerade Linien aufmalen...).
Bei 100 dB könnte man vielleicht im Bereich um 10/11 ms (vielleicht auch später) die Welle V "überinterpretieren". Bei Kleinkindern können die Amplituden sehr gering ausfallen.
Aber wenn wirklich nur "leicht zerknitterte" Linien erkennbar sind, so ist dies kein gutes Zeichen.

Gruss fast-foot
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#22

Beitrag von Gabriele »

Du hast ne PN MadCat

LG
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#23

Beitrag von Momo »

Von mir auch :-)
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#24

Beitrag von Momo »

Liebe MadCat,

ich habe dir eine PN geschickt.
Es wurde ja vieles schon erklärt.

Eine BERA testet nur, ob Tonsignale im Hirnstamm ankommen. Ist das nicht der Fall, weiß man nur, dass irgendwas auf dem Weg dahin nicht stimmt.
In der Regel liegt die Ursache einer sensorineuralen SH (so heißt es fachchinesisch) bzw. Schallempfindungsstörung im Bereich der Hörschnecke (Cochlea) und zwar in der Form, dass die Umwandlung von Tonsignalen, die über den Gehörgang und Mittelohr ins Innenohr gelangen, nicht funktioniert oder nur eingeschränkt. Dafür sind die Haarsinneszellen zuständig, die dann oft zu wenig, zu kurz, abgeknickt oder fehlend sind. Das heißt der Hörnerv bekommt dann zu wenig verwertbare Signale, die er ans Gehirn weiterleiten könnte und das Kind hört nichts oder unvollständig. Daher ist es bei dieser Art der SH auch so, dass das Resthören oft verzerrt ist, denn nicht alle Frequenzen sind gleich betroffen.. Mal vereinfacht dargestellt.
Kommt noch eine Schallleitungsschwerhörigkeit dazu, z.B. durch Ergüsse im Mittelohr, dann ist schon der Schall beeinträchtigt, wenn er auf Innenohr stößt und es wird quasi „leiser“ umgewandelt, so dass man dann alles gedämpft hört.
Bei einer Kombi sind die Auswirkungen des einen oder anderen dann natürlich umso gravierender, da es schon ein unterschied ist, ob ein Kind ab 60/ 70 dB oder erst ab 100 dB hört. Eine Schallleitungssh kann bis zu 40 dB ausmachen.

Ich fände es wichtig, dass ihr euch Bedenkzeit erbetet und keine vorschnellen Entscheidungen trefft. Die MHH ist zwar eine sehr gute Adresse bezüglich CI-OP etc., aber auch sehr schnell mit OPs. Meine persönliche Meinung ist aber, dass die Eltern die Möglichkeit haben müssen gefühlsmäßig mitzukommen. Egal was behauptet wird, es kommt nicht auf ein paar Wochen an, wenn ein Kind noch so klein ist. dazu gibt es viele Studien.
Wichtig wäre sicher 8so weit wie möglich) festzustellen wo die Ursache liegt und ob ggf. eine zusätzliche Mittelohrproblematik da ist. Wurde tatsächlich eine Knochenleitungsbera mit diesem Ergebnis (nichts messbar) gemacht, dann allerdings hat man bereits das Mittelohr, also eine zusätzliche Schallleitungskomponente umgangen und der Grund der SH liegt hinter dem Mittelohr.
Mich wundert ein wenig, dass die Ärztin gleich von einem CI spricht, aber eine Hörgeräteanpassung weder Thema war noch eingeleitet wurde. Das wäre sinnvoll, um zu sehen ob und welche Reaktionen mit Hörgeräten möglich sind.
Ihr selber könnt auch zum LBZH Hildesheim Kontakt aufnehmen, vielleicht geht das schneller:
http://www.lbzh-hi.de/mitarbeiter-audiologie.html

Du kannst auch gerne mich kontaktieren. Daten habe ich dir per PN geschickt.

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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Re: Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

#25

Beitrag von Karin »

Hallo Madcat, ich rate zu ruhigem Vorgehen.
Die Aussagen der Untersucher sind alle ziemlich widersprüchlich und vor allem zu einseitig. Du solltest dir Zeit lassen und vor allem noch eine Zweitmeinung einholen. Wurde etwas gegen die Paukenergüsse gemacht, bzw empfohlen?

Liebe Grüße Karin (Kestner)
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
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