"Kleine" Bera und viele Fragen

[maxi996]

Hallo zusammen,

vor sechs Wochen wurde unser Sohn als Frühchen sieben Wochen vor Termin geboren. Wir wissen inzwischen, dass er wohl am Charge-Syndrom, welches mit Hör- und Sehbeeinträchtigungen einhergeht, leidet.

Insbesondere das eine Ohr ist auch äußerlich auffällig. Bei einer OP vor fünf Wochen (aufgrund einer anderen Baustelle) hat sich der HNO-Prof. auch schon mal die Ohren von außen angesehen. Gehörgänge und Trommelfell waren aber angelegt.
Unsere Klinik hat auf das klassische Neugeborenenhörscreening bei ihm verzichtet und gleich eine andere Untersuchung angeordnet. Die Oberärztin sprach hier immer von einer "kleinen BERA". Diese wurde jetzt heute durchgeführt. Das Ergebnis war für die Ärzte jetzt erst einmal positiv, nämlich das "etwas ankam". Da hatten wir alle nämlich nicht unbedingt mit gerechnet. Weitere Aussage war, dass die Kurve jetzt nicht perfekt sei (das haben wir aber auch nicht erwartet) und bei einem Ohr besser als bei dem anderen.

Tja, da wir absolute Neulinge auf dem ganzen Gebiet sind und ohnehin gerade von Diagnosen nur so überrollt werden, habe ich mich heute hier angemeldet, um so langsam einen Einblick in die ganze Materie zu bekommen. Vielleicht kann mir hier ja jemand bei unseren Fragen weiter helfen:

1) Weiß jemand, was genau mit "kleiner BERA" gemeint ist?
2) Ist es jetzt wirklich erst mal positiv, dass da etwas ankam? Oder hat so ein kleiner Test noch vor dem eigentlichen Entbindungstermin keinerlei Aussagekraft?
3) Welche Unterschiede gibt es zwischen dem heutigen Test und der "richtigen" BERA?

Der "richtig" BERA-Test ist natürlich angedacht, aber dafür ist es momentan wohl noch etwas früh. In ca. 4 - 6 Wochen sind wir für eine weitere OP in der kinderchirurgischen Klinik in Dortmund. Evtl soll dann von der dortigen Pädaudiologin der Test gemacht werden.

4) Gibt es Erfahrungen zur HNO-Abteilung in Dortmund hier?

Vielen Dank für die Hilfe! Vielleicht könnt ihr ja etwas Licht in unser Dunkel bringen

Liebe Grüße
Maxi

[fast-foot]

Hallo maxi996,

herzlich willkommen!

1) Weiß jemand, was genau mit "kleiner BERA" gemeint ist?

Keine Anhung. Es gibt verschiedenste Formen einer Reaktionsaudiometrie bezüglich Hirnstammpotentiale. Vermutlich wurde sie mit eienr begrenzten Auswahl der Reizsignale in Bezug auf die Pegel durchgeführt.

2) Ist es jetzt wirklich erst mal positiv, dass da etwas ankam? Oder hat so ein kleiner Test noch vor dem eigentlichen Entbindungstermin keinerlei Aussagekraft?

Eigentlich schon. Ich halte es für wahrscheinlicher, dass irrtümlicherweise angenommen wird, dass die Hörschwelle höher liegt als umgekehrt.

3) Welche Unterschiede gibt es zwischen dem heutigen Test und der "richtigen" BERA?

Ich vermute, dass die Reaktionen auf mehr verschiedene Reizsignale untersucht werden.

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse anonymisiert hier hochladen, Arztberichte und insbesondere die Potentialkurven der BERA ("Zick-Zack-Linien"), so dass ich mir ein genaueres Bild davon machen kann, was untersucht wurde und wie die Resultate aussehen. Du hast ein Anrecht auf die Kopien sämtlicher Unterlagen, welche auf Verlangen für eine kleine Entschädigung (Kosten der Kopien, nicht aber für die Arbeit des Heraussuchens und Kopierens etc., ev. Versandkosten) ausgehändigt werden müssen.

Gruss fast-foot

[maxi996]

Lieber fast-Foot,

vielen Dank für deine Antwort! Das hat mir schon sehr weiter geholfen! Ich habe inzwischen noch mal nachgehakt und das mit der begrenzten Auswahl stimmt wohl. Die BERA wurde auch nicht in Narkose, sondern im Schlaf gemacht. Jetzt hat mich eine Schwester etwas verunsichert, da sie meinte, so eine BERA sei sehr unzuverlässig. Ist das wirklich so?

Wir haben morgen einen Termin mit dem Chefarzt. Da werde ich noch mal nachhaken und auch fragen, ob ich die Potentialkurven bekommen kann. Meinem Mann wurde etwas von 50% für das eine Ohr und 25% für das andere Ohr gesagt. Aber die Werte sind wahrscheinlich wenig aussagekräftig, oder?

LG
Maxi

[Momo]

Hallo Maxi,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum Sohn!

Hilfreich sind für euch vielleicht folgende Anlaufstellen:
http://www.charge-syndrom.de/

http://gehoerlosekinder.de/

Grüße

[fast-foot]

Jetzt hat mich eine Schwester etwas verunsichert, da sie meinte, so eine BERA sei sehr unzuverlässig. Ist das wirklich so?

Eine BERA ohne Narkose? Oder generell?

Zunächst ein mal ist eine BERA bei Kindern in diesem Alter generell nicht all zu aussagekräftig. Darüber hinaus ist eine Klick-BERA leichter auszuwerten. Und möglicherweise können mehr Hirnaktivitäten vorhanden sein, wenn das Kind schläft, als wenn es in Narkose ist (dann ist die Auswertung schwieriger).
Jedenfalls würde ich BERA-Ergebnisse zu diesem Zeitpunkt "mit Vorsicht geniessen".

Meinem Mann wurde etwas von 50% für das eine Ohr und 25% für das andere Ohr gesagt. Aber die Werte sind wahrscheinlich wenig aussagekräftig, oder?

Sind das die Werte für den Hörverlust (oder für das Hörvermögen)?

Einen gewissen Anhaltspunkt liefern sie, da immerhin Potentiale ableitbar sind (laut Interpretation der Messergebnisse). Ich weiss allerdings nicht, ob darin bereits berücksichtigt wurde, dass die Hörschwellen in diesem Alter so um die 25 dB höher ausfallen, als es dem Normalfall (bei vielleicht vier Jahre alten Kindern) entspricht.
Darüber hinaus sind die Potentiale in diesem Alter oftmals sehr schwach ausgeprägt, was die Bestimmung der Hörschwellen zusätzlich erschwert.

Auf Grund der wenigen Informationen würde ich sagen, dass, sobald umfassende Untersuchungen zur Bestimmung der Hörfähigkeit durchgeführt worden sind, Hörgeräte angepasst werden (so, wie ich die Lage einschätze (dies kann sich bei Erhalt weiterer Informationen ändern), dürften die Schwellen in einem Bereich liegen, bei welchem schon bald eine Hörgeräteversorgung angestrebt werden wird (zumindest für das eine Ohr; beim anderen kommt es darauf an, worauf sich die 25 % beziehen).

Gruss fast-foot

[maxi996]

Hallo zusammen,

ich schaffe es leider erst heute wieder, mich auf eure Beiträge zu melden.

Momo, vielen Dank für die Links. Den Charge-Link kannte ich schon, der andere ist neu und ich werde mich da - wenn sich die Situation bei uns etwas beruhigt hat - mal einlesen.

Fast-Foot, ich habe inzwischen mit dem Chefarzt gesprochen. Er sah das ganze jetzt leider etwas pessimistischer als die Oberärztin, die sich uns gegenüber ja recht zuversichtlich geäußert hatte, da eben "etwas angekommen" sei. Der Chefarzt hält sich an die Fakten und die besagen eben, das der Test auffällig war. Auf eine Interpretation der Werte hat er sich nicht eingelassen, meinte, da könne man nicht daraus ablesen, wie das Hörvermögen sei bzw. ob unser Sohn überhaupt hört. Er möchte den Test in vier Wochen noch mal wiederholen.
Tja, da sind wir jetzt also mal wieder tief gefallen, denn uns hatten die Aussagen der Oberärztin doch etwas Hoffnung gemacht. Die Bera wurde übrigens im Schlaf und mit 35db durchgeführt.

Jetzt ergeben sich natürlich noch einige neue Fragen für uns.

1) Ist es also wirklich so, dass eine kleine Bera bei Neugeborenen so wenig aussagekräftig ist? Dann stellt sich ja die Frage, weshalb man zu diesem Zeitpunkt überhaupt testet...

2) Was bedeuten diese 35db? Werden bei einer umfangreicheren Bera verschiedene db getestet?

3) Du hattest geschrieben, das die Hörschwellen bei Neugeborenen so um 25dB höher ausfallen als bei Vierjährigen. Was ist damit genau gemeint? Man merkt echt, das ich von alldem so gar keine Ahnung habe...

4) Welches Vorgehen ist denn für uns jetzt sinnvoll? Wann sollte mal eine richtige BERA gemacht werden? Im KH wird immer nur gesagt, wir haben Zeit und verpassen nichts. Aber diese ganzen Unklarheiten über das Sehen und Hören bei unserem Sohn sind für uns einfach nur schwer auszuhalten...

LG
Maxi

[fast-foot]

Hallo maxi996,

zunächst ein mal grundsätzlich:

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse anonymisiert hier hochladen, Arztberichte und insbesondere die Potentialkurven der BERA ("Zick-Zack-Linien"), so dass ich mir ein genaueres Bild davon machen kann, was untersucht wurde und wie die Resultate aussehen.

Bisher habe ich sehr vage Informationen bekommen. Ohne Arztbericht und Testergebnisse (insbesondere Potentialkurven der BERA) kann ich leider nichts sehr Konkretes aussagen (aber immerhin allgemein gültige Informationen liefern).

Auf eine Interpretation der Werte hat er sich nicht eingelassen, meinte, da könne man nicht daraus ablesen, wie das Hörvermögen sei bzw. ob unser Sohn überhaupt hört.

Ich verstehe nicht genau, was damit gemeint ist. Die Potentialkurven muss man interpretieren (ohne geht es nicht; es sei denn, dies geschieht automatisch durch die Software).
Ich vermute, dass er die Potentialkurven in dem Sinne interpretiert hat, dass man keine Reaktion auf Hörreize ablesen kann (hier könnte ich bspw. mehr sagen, wenn ich die Potentialkurven selbst anschauen könnte).
Anderseits verstehe ich nicht, wie die Oberärztin sogar Prozentangaben zum Hörverlust machen konnte (diese Fragen könnte ich allenfalls beantworten, wenn ich Einsicht in sämtliche Unterlagen hätte (dies nur als Hinweis).

1) Ist es also wirklich so, dass eine kleine Bera bei Neugeborenen so wenig aussagekräftig ist? Dann stellt sich ja die Frage, weshalb man zu diesem Zeitpunkt überhaupt testet...

Als so wenig aussagekräftig erachte ich sie nicht. Man muss unterscheiden zwischen Sensivität und Spezifität. Es könnte sein, dass letztere etwas hoch ist (dass so zu sagen in zu vielen Fällen Hörstörungen vermutet werden, wo effektiv keine besteht), was dann unangenehme Folgen haben kann.
Zu diesem Zeitpunkt uf das Screening verzichten wäre von der Idee so schlecht nicht.

2) Was bedeuten diese 35db? Werden bei einer umfangreicheren Bera verschiedene db getestet?

Ja, in der Regel bis 100 dB. Der Vorteil besteht nebst der Chance, bei höhern Reizpegeln eher eine Reaktion fest zu stellen, darin, einen nichtlinearen Verlauf der Latenzen beobachten zu können, was Zufälligkeiten (bzw. die Reaktion auf andere Reize) eher ausschliesst.

3) Du hattest geschrieben, das die Hörschwellen bei Neugeborenen so um 25dB höher ausfallen als bei Vierjährigen. Was ist damit genau gemeint?

Da sich die Hörbahnen erst entwickeln, fallen elektrisch ableitbare Reaktionen nach der Geburt erst auf Hörreize mit etwa 25 dB höheren Pegeln aus, vergleicht man die Reaktionen mit denen älterer Kinder.

Wobei man natürlich mit dieser Entwicklung rechnen kann, diese jedoch nicht zwingend eintreten muss (die Werte beziehen sich meiner Ansicht nach auch auf eine normale Entwicklung).

4) Welches Vorgehen ist denn für uns jetzt sinnvoll? Wann sollte mal eine richtige BERA gemacht werden? Im KH wird immer nur gesagt, wir haben Zeit und verpassen nichts. Aber diese ganzen Unklarheiten über das Sehen und Hören bei unserem Sohn sind für uns einfach nur schwer auszuhalten...

Ich würde sagen, in etwa einem halben Jahr sollten umfangreiche Messungen statt finden (ev. mit Zweitmeinung), so dass man Hörgeräte anpassen kann, sollte dies zu jenem Zeitpunkt noch erforderlich sein. Also vielleicht die erste umfangreiche Abklärung durchführen, wenn das Kind 5 Monate alt ist, so dass man dann bei Unsicherheiten noch eine zweite Meinung einholen kann (vielleicht einen Termin bereits im Voraus reservieren und dann absagen, wenn der Fall klar ist).

Es ist auch so, dass, je höher die Hörschwellen ausfallen (vorausgesetzt sind umfangreiche, sorgfältig durchgeführte Tests unter Berücksichtigung weiterer Hinweise), desto eher sollte meiner Meinung nach gehandelt werden, auch wenn die tatsächlichen Hörschwellen nicht genau bekannt sind.

Deuten die Resultate eher auf eine hochgradige Schwerhörigkeit (oder gar Taubheit) hin, so ist eine Versorgung mit Hörgeräten im Alter von 6 Monaten anzusstreben (gemäss Leitlinie DGPP).

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Hallo maxi996,

zunächst ein mal grundsätzlich:

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse anonymisiert hier hochladen, Arztberichte und insbesondere die Potentialkurven der BERA ("Zick-Zack-Linien"), so dass ich mir ein genaueres Bild davon machen kann, was untersucht wurde und wie die Resultate aussehen.

Bisher habe ich sehr vage Informationen bekommen. Ohne Arztbericht und Testergebnisse (insbesondere Potentialkurven der BERA) kann ich leider nichts sehr Konkretes aussagen (aber immerhin allgemein gültige Informationen liefern).

Auf eine Interpretation der Werte hat er sich nicht eingelassen, meinte, da könne man nicht daraus ablesen, wie das Hörvermögen sei bzw. ob unser Sohn überhaupt hört.

Ich verstehe nicht genau, was damit gemeint ist. Die Potentialkurven muss man interpretieren (ohne geht es nicht; es sei denn, dies geschieht automatisch durch die Software).
Ich vermute, dass er die Potentialkurven in dem Sinne interpretiert hat, dass man keine Reaktion auf Hörreize ablesen kann (hier könnte ich bspw. mehr sagen, wenn ich die Potentialkurven selbst anschauen könnte).
Anderseits verstehe ich nicht, wie die Oberärztin sogar Prozentangaben zum Hörverlust machen konnte (diese Fragen könnte ich allenfalls beantworten, wenn ich Einsicht in sämtliche Unterlagen hätte (dies nur als Hinweis).

1) Ist es also wirklich so, dass eine kleine Bera bei Neugeborenen so wenig aussagekräftig ist? Dann stellt sich ja die Frage, weshalb man zu diesem Zeitpunkt überhaupt testet...

Als so wenig aussagekräftig erachte ich sie nicht. Man muss unterscheiden zwischen Sensivität und Spezifität. Es könnte sein, dass letztere etwas hoch ist (dass so zu sagen in zu vielen Fällen Hörstörungen vermutet werden, wo effektiv keine besteht), was dann unangenehme Folgen haben kann.
Zu diesem Zeitpunkt uf das Screening verzichten wäre von der Idee so schlecht nicht.

2) Was bedeuten diese 35db? Werden bei einer umfangreicheren Bera verschiedene db getestet?

Ja, in der Regel bis 100 dB. Der Vorteil besteht nebst der Chance, bei höhern Reizpegeln eher eine Reaktion fest zu stellen, darin, einen nichtlinearen Verlauf der Latenzen beobachten zu können, was Zufälligkeiten (bzw. die Reaktion auf andere Reize) eher ausschliesst.

3) Du hattest geschrieben, das die Hörschwellen bei Neugeborenen so um 25dB höher ausfallen als bei Vierjährigen. Was ist damit genau gemeint?

Da sich die Hörbahnen erst entwickeln, fallen elektrisch ableitbare Reaktionen nach der Geburt erst auf Hörreize mit etwa 25 dB höheren Pegeln aus, vergleicht man die Reaktionen mit denen älterer Kinder.

Wobei man natürlich mit dieser Entwicklung rechnen kann, diese jedoch nicht zwingend eintreten muss (die Werte beziehen sich meiner Ansicht nach auch auf eine normale Entwicklung).

4) Welches Vorgehen ist denn für uns jetzt sinnvoll? Wann sollte mal eine richtige BERA gemacht werden? Im KH wird immer nur gesagt, wir haben Zeit und verpassen nichts. Aber diese ganzen Unklarheiten über das Sehen und Hören bei unserem Sohn sind für uns einfach nur schwer auszuhalten...

Ich würde sagen, in etwa einem halben Jahr sollten umfangreiche Messungen statt finden (ev. mit Zweitmeinung), so dass man Hörgeräte anpassen kann, sollte dies zu jenem Zeitpunkt noch erforderlich sein. Also vielleicht die erste umfangreiche Abklärung durchführen, wenn das Kind 5 Monate alt ist, so dass man dann bei Unsicherheiten noch eine zweite Meinung einholen kann (vielleicht einen Termin bereits im Voraus reservieren und dann absagen, wenn der Fall klar ist).

Es ist auch so, dass, je höher die Hörschwellen ausfallen (vorausgesetzt sind umfangreiche, sorgfältig durchgeführte Tests unter Berücksichtigung weiterer Hinweise), desto eher sollte meiner Meinung nach gehandelt werden, auch wenn die tatsächlichen Hörschwellen nicht genau bekannt sind.

Deuten die Resultate eher auf eine hochgradige Schwerhörigkeit (oder gar Taubheit) hin, so ist eine Versorgung mit Hörgeräten im Alter von 6 Monaten anzusstreben (gemäss Leitlinie DGPP).

Gruss fast-foot