Ergebnisse BERA und grosser Schock :-(

[HexMexli]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und völlig fertig.

Unser Sohn wurde in 36+3 geboren und ist jetzt 4 Monate alt. Unser Neugeborenen-Hörscreening haben wir nicht bestanden. Da er nach der Geburt ca. 1 Woche auf Intensiv lag, wurde das Screening auch noch dort gemacht. In einem Zimmer mit 4 weiteren Extrem-Frühchen, jeder Menge gepipst und unserem jungen Mann, der sich ziemlich gegen die Stöpsel gewehrt hat (Halbschlaf).

Ein paar Tage später haben wir den Test dann beim Kiarzt wiederholt. Ebenfalls negativ. Die Lämpchen blinkten im Wechsel rot und grün, aber für ein OK reichte es nicht. Nun gut, uns wurde dann gesagt, der kleine ist ja noch klein (und kräftig), wahrscheinlich ist noch etwas Fruchtwasser im Ohr bzw. die Ohren auch noch sehr klein und müssten sich noch etwas entfalten.

Weitere 4 Wochen später waren wir dann beim HNO mit ebenfalls negativem Test im Endergebnis, aber mit viel mehr "grünen Lämpchen" als vorher.

Weitere 4 Wochen später erneut beim HNO getestet, dabei linkes Ohr zu 98% OK, dann jedoch hat das Gerät mit Zeitüberschreitung abgebrochen. Rechtes Ohr war schlechter, jedoch vermittelte uns das Gerät sehr viele positive grüne Rückmeldungen. Auch von der Reaktion unseres Sohnes gingen wir mittlerweile davon aus, dass er hört. Er reagiert, erschrickt, dreht den Kopf. Zwar nicht immer, jedoch immer öfter. Trotzdem hat uns der HNO dann in die Pädaudiologie überwiesen.

Vor zwei Wochen war nun der Termin im Diakonissen KH in Karlsruhe.
Es wurde im Halbschlaf bzw. ruhigen Zustand eine BERA gemacht. Eine OAE ließ der kleine Mann nicht mehr zu, weil er da schon wieder zu wach und zappelig war. Der Ohrendruck wurde gemessen und wir saßen an einem halbrunden Tisch mit Lautsprechern, aus denen abwechselnd Töne und Lieder kamen. Den kleinen hielt ich hierbei auf meinem Schoß. Er hat hierbei nicht wirklich passend reagiert bzw. sich vom allgemeinen Licht im Raum ablenken lassen.
Unser Sohn hat weiterhin eine Blockade im Kopfbereich. Er hat also eine Vorzugshaltung nach links, und dreht den Kopf nur hin und wieder nach rechts. Sind hierfür in Behandlung.

Im Arztbrief stand dann folgendes:

HNO-Spiegelbefund:
Trommelfell bds. reizlos u. intakt
Endonasal bds. unauffällige Schleimhautverhältnisse
Gaumen palp. fest.

Audiologischer Befund:
Im Freifeld auf Schmalbandrauschen Reaktionen bei 60 bis 75 dB

Click-Bera im Spontanschlaf:
Re Potentiale bis 50 dB
Li Potentiale bis 50 dB

in 2 Monaten sollen die Tests wiederholt werden und bei gleichem Ergebnis erfolgt HG-Versorgung.

Während der BERA sagte die Dame sogar, dass wir links Reaktionen auch bei 40 dB hätten. Leider steht davon nichts im Bericht. Sind total verzweifelt. Kann man sich mit diesem Testergebnissen denn noch Hoffnungen auf Besserung machen? Oder muss ich mit einer weiteren Verschlechterung rechnen wenn wir da wieder hin sollen? Was für eine Schädigung hat unser Kind denn jetzt überhaupt?
Ich habe solche Angst, dass sich die Ergebnisse weiter verschlechtern und er in ein paar Monaten taub ist und ich über diese CI´s entscheiden muss/soll.
Könnt ihr mir ein bißchen Mut machen???

[fast-foot]

Hallo HexMexli,

herzlich willkommen!

Vorerst nur kurz:

Gemäss Untersuchungsergebnissen liegt eine leichte* Schwerhörigkeit vor, welche sich mit Hifle von Hörgeräten gut versorgen lassen dürfte.

Darüber, wie nun (aus meiner Sicht) am besten vorgegangen wird und zu Deinen weiteren Fragen und auch weiteren Aspekten werde ich mich voraussichtlich später noch ausführlicher äussern.

*) berücksichtigt man das Alter Deines Kindes

[fast-foot]

Hallo MexMexli,

Sind total verzweifelt. Kann man sich mit diesem Testergebnissen denn noch Hoffnungen auf Besserung machen? Oder muss ich mit einer weiteren Verschlechterung rechnen wenn wir da wieder hin sollen?

Zunächst ein mal ist zu sagen, dass die Tests (im besten Falle) nur eine Momentaufnahme der Hörfähigkeit wieder geben können. Ein Rückschluss auf einen Verlauf ist höchstens möglich, wenn man im Sinne einer Diagnose auf eine bestimmte Pathologie schliessen kann, von welcher bspw. bekannt ist, wie der weitere Verlauf der Hörstörung (bspw. "in den meisten Fällen") aussehen wird.

Abgesehen davon ist es jedoch so, dass sich die retrocochleären Hörbahnen in diesem Alter erst entwickeln und auch die Tests einfach ausgedrückt "eher zu wenig Hörfähigkeit" anzeigen, so dass ich zunächst auf Grund dieser Tatsache mit einer Verbesserung von mindestens 20 dB bis 30 dB rechnen würde.
Je nachdem kann natürlich eine gegenläuifige Entwicklung (bspw. ein fortschreitender Hörverlust, bedingt durch eine progredient verlaufende Hörstörung) diesen Gewinn abschwächen, aufheben oder sogar "ins Gegenteil verkehren".

Was für eine Schädigung hat unser Kind denn jetzt überhaupt?

So genau kann man das (noch) nicht sagen. Laut den (wenigen) eingestellen Informationen scheint jedoch eine Schallleitungsschwerhörigkeit (deren Ursache liegt im Mittelohr) ausgeschlossen werden. Allerdings habe ich die Ergebnisse der Tympanometrie nicht gesehen, vielleicht kann eine Schallleitungskomponente nicht gänzlich ausgeschlossen werden.

Es scheint sich um eine so genannte sensorineural bedingte Schwerhörigkeit zu handeln, was heisst, dass die Ursache des Hörverlusts im Innenohr oder den retrocochleären Hörbahnen (Hörnerv, Gehirn) liegt.

in 2 Monaten sollen die Tests wiederholt werden und bei gleichem Ergebnis erfolgt HG-Versorgung.

Gut wäre, wenn noch eine frequenzspezifische BERA durchgeführt würde, so dass man bspw. noch Informationen über den Hörverlust bei den Frequenzen von 500 Hertz und vielleicht 3'000 Hertz bekommt - damit man über eine aussagekräftigere Basis für eine Hörgeräteversorgung (sollte sie dann immer noch indiziert sein) verfügt.

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse und Diagramme von BERA (insbesondere die Potentialkurven der BERA ("Zick-Zack-Linien"), Tympanometrie, OAEs etc. anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein genaueres Bild der Hörströrung machen kann.

Wie gesagt, der Hörverlust bewegt sich gemässs Untersuchungsergebnissen im leichgradigen Bereich, was sich noch bessern kann (unter anderem wegen der bereits genannten Gründe etc.). Natürlich kann auch eine Verschlechterung nicht ausgeschlossen werden. Eine solche ("von Relevanz") halte ich jedoch (einfach gesagt) für nicht sehr wahrscheinlich.

Gruss fast-foot

[HexMexli]

Hallo fast-foot,

zuerst einmal vielen Dank für Deine Antworten. Ich habe mir in der Zwischenzeit die Untersuchungsergebnisse besorgt und hoffe sie sind noch etwas aufschlussreicher

Eine Tympanometrie (das ist diese Druckmessung im Ohr?) wurde gemacht, und mit OK bestätigt. Allerdings steht davon nichts wirkliches in den Berichten drin. Also ich hoffe jetzt mal, dass diese in Ordnung waren...

Liebe Grüsse

[HexMexli]

Und diese hier noch...

[fast-foot]

Hallo HexMexli,

vielen Dank für die Unterlagen!

Die Ergebnisse der Tympanometrie liegen nicht bei. Ich gehe davon aus, dass sie wie beschrieben unauffällig ausgefallen sind.

Ich sehe eigentlich nichts, was Du nicht bereits beschrieben hattest - ausser, dass eine leichte Diskrepanz zwischen den Interpretationen der BERA-Ergebnisse für das linke und das rechte Ohr besteht (nicht so relevant, es geht "nur" um 10 dB).

Der letzte Satz im Bericht lautet:

"Sollte die Schwerhörigkeit bds. persisitieren, wäre eine Hörgeräteversorgung bds. indiziert."

Das heisst, dass "auch die Klinik" mit der Möglichkeit einer Verbesserung rechnet. Allerdings wird es wohl auf eine Hörgeräteversorgung hinaus laufen, da die nächste Untersuchung schon bald erfolgt und ich nicht damit rechne, dass sich bis dahin noch entscheidende Aenderungen ergeben werden.

Natürlich ist es trotzdem möglich, dass irgendwann ganz auf die Geräte verzichetet werden kann, bspw., da durch diese die Entwicklung der rertrocochleären Hörbahnen voran getrieben werden kann. Als wahrscheinliches Szenario würde ich allerdings eine bleibende leicht- bis mittelgradige Schwerhörigkeit in Betracht ziehen - auch wenn Prognosen eben immer falsch sein können und von daher bezüglich ihrer Aussagekraft relativiert werden sollten.

Ich hoffe, dass sich alles möglichst gut entwickeln wird!

Gruss fast-foot

[HexMexli]

Wir hatten heute einen Termin bei unserem HNO. Er hat uns die Untersuchungsergebnisse etwas erläutert, und sich die Kurven angeguckt.

Auch er sprach von einer Schallempfindungsstörung, allerdings mit Defekt im Innenohr. Er sagte, dass wohl die Haarzellen im Ohr nicht genügend vorhanden wären oder geschädigt wären und daher die Probleme kämen. Eine Besserung der Situation im gesamten bzw. eine Besserung der retrocochleären Hörbahnen verneinte er als Möglichkeit. Dass der Hörnerv geschädigt sei, lehnte er ebenfalls ab, da unser kleiner Mann ja hören könne...
Was stimmt denn nun? Habe ich etwas falsch verstanden? Ich dachte schon, dass die Möglichkeit einer Besserung besteht. Bzw. dass man eine Besserung durch Stimulation mit HGs erreichen kann :help:

LG

[KatjaR]

Mit einer Verbesserung ist bei einer innenohrbedingten Schallempfindungsstörung leider nicht zu rechnen, diese kann aber meist mit Hörgeräten gut versorgt werden.
Alles Gute für den kleinen Mannund euch viel Mut und Kraft in zu unterstützen.
LG Katja

[fast-foot]

Hallo Hexmexli,

Eine Besserung der Situation im gesamten bzw. eine Besserung der retrocochleären Hörbahnen verneinte er als Möglichkeit. Dass der Hörnerv geschädigt sei, lehnte er ebenfalls ab, da unser kleiner Mann ja hören könne...

So, wie es aussieht, hat dieser HNO hat nicht viel Ahnung in Bezug auf kindliche Hörstörungen. Denn

1. müssen sich die retrocochleären Hörbahnen in diesem Alter so oder so entwickeln, was sich auch messtechnisch niederschlägt (durch die Entwicklung werden auch die Messergebnisse besser),

2. ist auch die Messung selbst nicht sehr zuverlässig und die Reultate können sich daher nur schon duch diesen Umstand mit der Zeit bessern,

3.:

Dass der Hörnerv geschädigt sei, lehnte er ebenfalls ab, da unser kleiner Mann ja hören könne...

Wenn er das wirklich so gesagt hat, ist seine Kompetenz noch fragwürdiger. Das würde ja heissen, dass ein Hörnerv nur entweder uneingeschränkt funktionieren kann oder aber gar nicht. Selbstverständlich ist dies Unsinn. Auch der Hörnerv kann wenig bis sehr stark geschädigt sein. Darüber hinaus muss auch er sich entwickeln, was heisst, dass seine Funktionsfähigkeit (im Normalfalle) in diesem Alter zunimmt, sofern die Entwicklung (mehr oder weniger) normal verläuft und natürlich ausreichend Input (durch adäquate akustischer Reize, welche im Innenohr in elektrische Signale umgewandelt werdenI) vorhanden ist.

Des weiteren scheint zwar ein Problem im Innenohr vor zu liegen - so klar ist dies jedoch nicht (zumindest habe ich keine detailliere Informationen bezüglich Resultaten von TEOAE- bzw. DPOAE-Messungen. Auch nicht bezüglich Tympanometrie. Bereits eine kleine, "harmlose" (und für dieses Alter normale) und mit der Zeit sich aufllösende Mittelohrproblematik kann die Aussagekraft bezüglich Innenohrfunktion der oben erwähnten Messungen stark relativieren.

Wie stark (und ob überhaupt) die Innenohrfunktion eingeschränkt ist, ist nicht einfach zu beurteilen (ich halte es für gut möglich, dass überhaupt keine Dysfunktion besteht - auf Grund Deiner Schilderungen und der eingestellten Informationen, insbesondere, da man eine (vorübergehende) Schallleitungskomponente nie ganz sicher ausschliessen kann und die Wahrscheinlichkeit hierfür in diesem Alter relativ hoch ist, selbst wenn sie nicht (explizit) diagnostiziert wurde.

Also: Wenn die Hörstörung nicht (bzw. "nicht sehr stark") porgredient verläuft, ist davon auszugehen, dass sich die Hörfähigkeit laut Messresultaten verbessern wird.

Damit rechne ich jedernfalls.

Gruss fast-foot

[HexMexli]

Lieber fast-foot,

ich danke Dir von Herzen für Deine Antwort. Sie ist momentan (außer den tatsächlichen Eindrücken unseres Kindes) der einzige Strohhalm für uns. Und wir hoffen und beten für den kleinen Mann, dass alles nicht so schlimm kommt, wie es sich momentan anfühlt...es sind immernoch 6 Wochen Wartezeit zu überbrücken....:-(

[fast-foot]

Ich kann nachvollziehen, dass es für Euch nicht einfach ist. Trotzdem weiss ich nicht, was für Euch genau schlimm ist (Möglichkeiten gibt es viele).

Ich rechne damit, dass eine Hörgeräteversorgung angestrebt werden wird, und dass sich damit die (Laut-) Sprache gut erwerben lassen wird. Im besten Falle wird irgenwann kein Hörgerät mehr gebraucht werden, wobei vermutlich mindestens eine leichtgradige Schwerhörigkeit bestehen bleiben wird (muss aber nicht zwangsläufig sein).

Betreffen denn die Befürchtungen das, was ich gerade geschildert habe, oder eher, dass sich die Hörfähigkeit eher verschlechtern wird?

Gruss fast-foot

[HexMexli]

Hm, gute Frage. Ich glaube es ist eine Kombination aus beiden Teilen.
Um das genauer zu erläutern schicke ich wohl am besten mal eine PN.
LG

[fast-foot]

Gut, ich sehe ja dann, wenn diese bei mir angekommen ist.

[Sabine Klein]

Hallo,
wir waren auch letzte Woche beim BERA Test (Darleen ist jetzt 11 Wochen, keine Frühgeburt) mit dem Ergebnis, dass bei einem Ohr die Hörschwelle bei 80 dB und bei dem anderen Ohr bei 100dB liegen soll. Wir sollen in acht Wochen wieder kommen zum Wiederholungstest.
Die kleine macht ansonsten einen fiten Eindruck, ist lebendig gibt auch schon viele verschiedene Töne von sich.
JEtzt zu meinem eigentlichen Problem/Frage:
Wie zuverlässig ist das Testergebnis? Ich muss dazu sagen, dass keine Sedierung gemacht wurde, da das Krankenhaus dies nicht für notwendig erachtet. Folglich war die MAus immer mal wieder wach bzg. unruhig während des Tests. Wir hatten auch das Gefühl, dass die "Stöpsel" nicht richtig saßen bzw. sind sie alle Ruck rausgerutscht. Manchmal haben wir dann die Schwester, die den Test durchführte, daraufhingewiesen, sie kam dann, steckte sie wieder rein und sobald sie losließ rutschten sie wieder raus.
Ebenso zeigte die kleine eine leichte Reaktion ab 70dB, bei 80dB etwas mehr und bei 90dB hat sie sich schon richtig dagegen gewehrt. Die Schwester hat uns dann aber gesagt, die Hörschwelle wäre erst bei 90dB.
Ganz ehrlich , ich versteh das alles nicht.
Ich habe nicht das Gefühl, dass sie ganz taub ist, manchmal sogar nur etwas reaktionsverzögert. Alle sagen, wir sollen erst mal den nächsten Test abwarten und uns nicht verrückt machen, aber das ist einfacher gesagt wie getan. Was ist, wenn die Ergebnisse besser bzw schlechter werden. Sollen wir implantieren? Wenn ja, welche Risiken hat die Operation und welche Vorteile?
Wir sind uns soweit einig, dass wir alles mögliche tun werden, um der kleinen zu helfen und ihr ein, so weit das noch möglich ist, "normales" Leben zu ermöglichen.

Gibt es hier jemanden, dem es ähnlich ging oder geht?

Danke für Eure Antworten

[blacky_kyra]

Hallo Sabine,

ja uns ging es anfangs auch genaus so. Was ganz schön an den Nerven zehrt, ist die ständige Frage: "Wie gut hört mein Kind denn tatsächlich?". Die BERA-Untersuchung scheint bei euch ja nicht optimal gelaufen zu sein. Ihr solltet wirklich abwarten was bei Folgeuntersuchungen rauskommt. Bei uns war auch die 1. Bera mit 8 Wochen schlechter als die 2. Bera mit 12 Wochen. Zu 100%tig sicher ist so eine Bera nicht.

Bei uns hat man mit Melatonin sediert, als mein Sohn nicht einschlafen konnte.

Bei uns wurde damals in der Pädaudiologie noch getestet, ob er den Lidschlussreflex zeigt. Für mich als Mutter war ab da klar, dass was nicht stimmt, da der Reflex nicht ausgelöst werden konnte.

Als aller erstes wird deine Maus Hörgeräte bekommen und dann muss man genau beobachten wie sie damit reagiert. Falls dann festgestellt wird, dass die Hörgeräte nicht ausreichen, dann würde man zur CI-Implantation raten. Wir haben 1 Jahr lang Hörgeräte bei meinem Sohn probiert, eh wir uns zu dem Schritt CI auf einem Ohr durchgerungen haben.

Darf ich fragen wo ihr herstammt und wo ihr die Untersuchung gemacht habt?

Ich empfehle euch, eine Höfrühförderstelle zu kontaktieren, denn die beraten und begleiten euch Eltern, was gerade in der Anfangsphase sehr hilfreich ist.

LG blacky_kyra