Laura-Sophie

[Sandra]

Hallo Uta,

ich hatte zwar diese Diskussion von Anfang an mitverfolgt, aber jetzt hab ich nicht mehr alles von vorne nachgelesen, wie es um Laura steht!
Du schrieb, dass Laura lt. Aussage der Akustikerin 0% Sprachverständnis hätte! Heisst das, dass Sie keine Zahlen, Einsilber bei den sogenannten StandartHörtest versteht! Viele Hochgradig Schwerhörige hören mit HG die Geräusche, aber Sprache verstehen die jedoch nicht immer! Ich selbst bin von Geburt an Taubheit grenzend Schwerhörig - konnte allerdings mit Hörgerät die Sprache irgendwie verstehen bzw. profitieren! Mittlerweile habe ich nur minimale Hörreste, vom Sprachverständnis profitiere ich mit HG so gut wie gar nix mehr und habe jetzt seit 2,5 Jahren ein CI => Cochlear Implantat! Seitdem verstehe ich über CI wesentl. mehr als wie zuletzt mit HG! Das kann/muss nicht bei jedem so verlaufen!
Aber mal ne andere Frage, wie alt ist Laura nochmal? Konnte Sie früher mit HG überhaupt was verstehen? Wurde wg. CI von HNO-Ärzte hingewiesen? Habt Ihr schonmal über CI überlegt? Ich würde an Eure Stelle mal in einer UNI-Klinik am besten wo auch CI implantiert wird Laura durchchecken lassen und da wird man Dir bestimmt sagen wie es um Lauras Hörstatus steht!
Wünsche Euch viel Kraft und alles Gute

Grüssle Sandra
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[Editiert von Sandra am: Montag, 3, 2003 @ 02:20 PM][/size]

[Nina M.]

Hallo Uta!

Andrea hat mit dem was sie geschrieben hat vollkommen recht (Danke Andrea, soweit hab ich gar nicht gedacht, dass die HGs vielleicht auch net unbedingt das richtige sind dann...)!!!
Irgendwas läuft da tierisch falsch!!!

An eurer Stelle würde ich die HG's wenn möglich NICHT mit der KK abrechnen lassen bevor ihr eine zweite Meinung eingeholt habt.
Fahrt am besten in die Uniklinik nach HH oder Kiel. Ich weiß, dass Tines Tochter vor kurzem in der Uniklinik Kiel ein CI erhalten hat, ich werde sie mal auf die Diskussion hier hinweisen, vielleicht kann sie dir sagen ob die audiologische Abteilung in Kiel gut ist.

Ansonsten wünsche ich euch vor allem Mut und Durchhaltevermögen, denn das werdet ihr so wie es aussieht wohl leider brauchen...

Ganz liebe Grüße an deine Laura und sie soll den Kopf nicht hängen lassen!!! Andere Leute mussten diesen Weg auch schon gehen, er ist nicht leicht, aber irgendwann kommt der Punkt wo man weiß, dass man es geschafft hat.

Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Montag, 3, 2003 @ 03:04 PM][/size]

[waldfee]

Hallo Ihr Lieben!
Ich glaube, ich muss da jetzt mal etwas klar stellen! Die 0% Sprachverständnis sind ohne HG´s! Mit HG´s liegt sie bei ca. 80%! Da habe ich mich wohl doof ausgedrückt!
Laura liegt übrigens in der Hörkurve nie unter 90 Db.
Wäre schön zu wissen, ob die Uni Kiel gut ist!
Viele Grüße...
Uta

[Sandra]

Moin Uta,

das klärt sich dann schon, wenn man ohne Hörgerät 0% Sprachverständnis hat, dies hatte ich auch schon immer und viele andere hochgradig Hörgeschädigte ebenfalls! Und mit Hörgerät lag das Sprachverständnis wesentl. höher und dies kann logischerweise bei jedem unterschiedl. sein auch wenn 2 Kinder eine Identische Audiogramm haben!
Würde mal weiterhin darauf achten, ob Laura vom HG wirklich profitiert und zur Sicherheit in einer UNI-Klinik durchchecken lassen! Von UNI-Klinik Kiel hatte ich bisher gutes gehört, aber vielleicht meldet sich Tine hier noch zu Wort!

Gruss Sandra

[waldfee]

Hallo Sandra!
Ich habe mit jetzt vorsichtshalber schon mal einen Termin in der Uni-Klinik Eppendorf in Hamburg geholt. Die haben da eine Extra-abteilung für Hörgeschädigte und Sprachgestörte Kinder. Immerhin "schon" am 22.01.2004!!
Aber das ist wohl in den Uni-Kliniken so!
Mal sehen, ob ich nochmal etwas zu Kiel erfahre!
Viele Grüße...
Uta

[Nina M.]

Hallo!

Ich möchte mal anmerken, dass das aber so eigentlich irgendwie nicht sein kann...

Jemand der ohne HG wirklich 0% versteht, auch bei 110dB nicht, der erreicht selten dann mit HG einen Wert von 80%. Irgendwie kommt mir das komisch vor...

Gruß,
Nina

[Andrea Heiker]

Ich vermute, dass hier Sprachverstehen bei 65 Dezibel mit einem Meter Abstand gemeint ist. Wenn einer einen mittleren Hörverlust von 70 Dezibel hat, hört er ohne Hg bei 65 Dezibel natürlich nichts. Mit Hgs kann man in dem Fall aber noch eine Menge machen, z.B. 80% Einsilber mit HG und bei 65 Dezibel.

Gruß
Andrea

[Sandra]

Hallo Nina,

tja, meine Hörkurve war eigentlich schon immer "sauschlecht"! Ich konnte tatsächlich OHNE HG nie VERSTEHEN jedoch ab und zu Tür knallen => das muss aber dann schon heftig laut sein *g*
Mit HG konnte ich Zahlen oftmals zu 100% verstehen - Einsilber kann ich nicht in % angeben! Zwischen Standardhörtest und Alltagshören liegen wie Du selbst weiss immer noch WELTEN! Konnte jedoch teilweise mit HG sogar mit Fremde Personen telefonieren - TV durch Ringschleife durchschnittl. etwa 70% verstehen!! Also man kann es eh nicht verallgemeinern - aber mir wurde schon von HNO-Ärzte, Akustikern und sogar Ärzte von Rehaklinik in BB gesagt, wie ich das nur alles mache - ich konnte das selbst nicht erklären...... Es kam logischerweise auf Situation und Gesprächpartner an, aber bei mir war es halts teilweise möglich.

Gruss Sandra

[Nina M.]

Hallo!

Hm, ja okay, das kommt dann drauf an...

Wenn damit die Messung ohne HG im FF bei 65dB und ein Meter Abstand gemeint ist, klar, dann kann nix rauskommen.

Aber wenn mir ein Akustiker sagt, dass jemand 0% Sprachverstehen mehr hat, dann fasse ich das so auf, dass derjenige auch über Kopfhörer und bei 100dB absolut NIX mehr versteht. Und das wäre dann nämlich nicht vereinbar damit, dass er dann mit HG 80% versteht. Somit war es vielleicht doof ausgedrückt...

Gruß,
Nina

[Tine]

Hallo Uta,

hier bin ich nun ( Danke Nina ! Es war nur das olle Bindestrich*g*)!
Nina hat mir gemailt, dass ich hier mal rein schauen soll...ich wollte mir längst ein heißes Bad genommen haben, aber das mache ich gleich
Ich will mich erstmal kurz vorstellen ; ich bin Christine, von den meisten nur Tine genannt, hochgradig schwerhörig, verheiratet mit einem gehörlosen Mann. Wir benutzen zu Hause sowohl die Laut- als auch die Gebärdensprache. Unsere beiden Kinder, Christopher (13) und Anna (11) sind ebenfalls hochgradig schwerhörig an Taubheit grenzend. Beide gehen in Hamburg in die Hörgeschädigtenschule ( Abteilung I- für lautsprachlichen Unterricht ). Wir wohnen in Bargteheide , das liegt zwischen Hamburg und Lübeck. Auch meine Kinder hätten nach Schleswig ins Internat gemußt, aber das wollten wir nicht. Beide fahren täglich mit der Bahn in die Schule.
Anna hat auf ihren eigenen Wunsch vor ca. 2 Wochen ein CI in Kiel bekommen, wir waren mit der Klinik sehr sehr zufrieden. Die Erstanpassung ist erst in ca. 2 Wochen, dann schaun wer mal, wie es weiter geht.
Wir werden dann immer zur Reha nach Schleswig fahren, da werden wir vielleicht mal die Gelegenheit , Laura im Internat zu besuchen, falls sie es sich wünscht.
Ich schicke das erstmal los, wenn du mir mailen möchtest, ich freue mich !

Herzliche Grüße von Tine

[waldfee]

Hallo!!
Hey Tine! Laura wurde sich freuen !!
Ihre ehemalige Lieblingserzieherin ist jetzt in der CI-Abteilung!!
Habe heute den Hörpass vom Akustiker zugeschickt bbekommen, beim letzten Audiogramm lag sie in ganz vielen Bereichen bei 90 dB.
Als ich Laura heute (gestern?) im Internat anrufen
wollte, war sie noch schwimmen und ich hatte ihre Erziehrin am Telefon! Ich habe ihr von unserer Unsicherheit bezüglich der Audiogramme erzählt!
Und..., was bin ich blöd!! .......
Schleswig macht doch die CI-Nachsorge mit der Uni Kiel zusammen, und die Kinder können natürlich auch in Schleswig getestet werden! Und da sitzt sie ja nun irgendwie an der Quelle!
Die Erzieherin kümmert sich gleich morgen um einen Termin!
Das war wohl zu einfach um darauf zu kommen!!
Ich melde mich, wenn´s was neues gibt!!
Erstmal...
viele Grüße...
Uta

[Maike]

Hallo waldfee,

wenn Laura in "vielen Bereichen" um die 90 dB hört, also ansonsten besser
als 90 dB, dann ist es, ums mal geradeheraus zu sagen, zu früh für ein CI.
Es gibt Erfahrungen mit Leuten um die 90 dB, die mit dem CI nicht so gut
klar kommen, weil sie sonst mit dem Hörgerät noch recht gut hören können. -
Aber da Laura scheinbar immer wieder Hörstürze hat, wird das CI wohl über
kurz oder lang anstehen bei ihr - und dann wird sie unheimlich davon
profitieren...

Euch alles Gute!
Maike (die mit den 2 CI*s)

[Tine]

:rolleyes:Liebe Waldfee,

ich melde mich wieder, sobald wir den Termin für die Reha in Schlewsig haben, diese soll noch im Dezember stattfinden. Am Montag sind wir erstmal zur Erstanpassung in Kiel.
Zu Laura : du kannst noch mit ihr telefonieren ? Dann glaube ich auch wie Maike, dass sie noch einfach zu gut für ein CI hört.
Aber eine Beratung bei Herrn Vogel, der das CIC-Centrum leitet, kann nie schaden.
Wir werden dann auch im Internat schlafen, dann werden wir Laura bestimmt auch ganz schnell finden

Herzliche Grüße vom anderen Ende Schleswig-Holsteins

Tine

[waldfee]

hallo ihr zwei!
ich bin echt gespannt,was jetzt bei der untersuchung rauskommt.
inetressieren würde mich,warum sie seit ende juli
permanent schwere hört.
sie hasst hörtests,vielleicht schummelt sie immer noch? gibt es keine andere metode,um die hörfähigkeit objektiver zu messen?
viele grüße...
uta
p.s.: habe heute mal alles klein geschrieben, weil ich nebenbei frühstücken muss! termine,termine.....

[Andrea Heiker]

Liebe Uta,

hast du den Verdacht, dass Laura schummelt, um mehr Aufmerksamkeit zu bekommen?

Den Hörtest mit Kopfhörer ist der genaueste Test, den es gibt. Man kann auch eine BERA machen. Auch dabei gilt, dass dort im Schlaf bzw. unter Narkose die genauesten Werte erzeilt werden. Bei Erwachsenen und älteren Kinder ist auch eine BERA möglich, wenn man still liegt und die Augen geschlossen hält. Wenn Eure Tochter sich auf eine BERA einläßt, dann kann man schauen, ob Sie im Hörtest schummelt.

Der Abfall Ihrer Hörkurve ist atemberaubend rasant. Vielleicht solltet ihr Laura mal von Kopf bis Fuß durchchecken lassen, um zu klären, woran es liegt.

Gruß
Andrea

[waldfee]

Hallo Andrea!
Laura hat von Anfang an sehr viel geschummelt, aber nicht, indem sie ihr Hörkurve verschlechtert hat, sondern andersrum. Sie sagt einfach, sie hört, obwohl nichts da ist. und in sofern, könnt ich mir den Abfall schon erklären. Wenn sie im juli auch schon so gehört hat, wäre es kein Wunder.Zum Anfang hat sie es so hinbekommen, dass sie lt. Hörtest nur auf dem zuerst getesteten rechtem Ohr schwerhörig war (lt. Audiogramm).Aber es schein, als wenn es ihr in den wiederholungs-hörtests schwer fällt das so durchzuziehen. Schlussendlich ist sie ja auf beiden Ohren fast gleich schwerhörig.
Sie steht nach wie vor noch nicht dahinter, vielleicht liegt es daran. Am liebsten wäre ihr, ein Hörtest, nachdem sie keine HG´s mehr braucht.
Sie macht sich das Leben ja ohne Ende schwerer, als es sowieso schon ist.
Darum vermute ich, dass es auch sein kann, dass sie noch schlechter hört, als die Audiogramme es sagen, wird vielleicht auch schwerer für sie, dass bei den Hörtest zu kompensieren.
Ich werde wohl in Schleswig mal nach der Bera fragen, sonst sind wir immer im Ungewissen!
Viele Liebe...
Uta

[Sandra]

Hallo Uta,

meinst Du, dass Laura beim Hörtest angebl. was "hört" bevor der Akustiker oder sonst wer den Ton "vorspielt/einschaltet"! Das darf natürlich nicht passieren!
Anders kann auch gut möglich sein, dass Laura ggf. vieles hört, ABER nichts versteht! Denn zwischen HÖREN und VERSTEHEN liegen Welten! Ich selbst bin von Geburt an Taubheit grenzend Schwerhörig - hörte zwar viele Geräusche - konnte jedoch die Sprache nicht immer verstehen! Bei mir Bekannten Personen "verstand" ich ohne Mundabsehen - bei Fremden Personen und/oder männliche Stimmen war ich dann fast immer auf Mundabsehen angewiesen!
Reagiert Laura z.B. auf Dein Rufen o.ä.?

Grüssle Sandra

[waldfee]

Hallo Sandra!
Ohne HG´s reagiert sie nur, wenn ich sie sie mich ansieht!
Sonst, reagiert sie überhaupt nicht. Mit HG´s klappt es relativ gut, aber auch meistens nur, wenn sie Blickkontakt hat!
Viele Grüße...
Uta

[Tine]

;)Liebe Waldfee,

wir haben heute schon den Reha-Termin bekommen : vom 1.12.-5.12.03 .

Lieben Gruß Tine

[waldfee]

Hallo Tine!
Das ist ja toll!
Bin gespannt, ob ihr Fr. Sielaff kennenlernt!
Die ultimative Erzieherin! Gaanz lieb. Sie ist jetzt in der CI-Abteilung!
Laura´s Gruppe ist die 3B, von Frau Reinfeld-Hansen,Frau Fildebrand und Frau Thiessen!
Viele Grüße...
Uta

[waldfee]

Hallo Ihr!
Montag ist das Audiogramm in Schleswig gemacht worden. Ohne Mama, in der Hoffnung, dass es gut geht!
Hat ganz wunderbar geklappt, obwohl Laura das Gefühl hatte, das falsch gemacht zu haben.
Lt. Erzieherin passt das Audiogramm gut zu der Hörerfahrung, die mit Laura im Internat gemacht werden (da kann ich ja nie mitreden, weil ich nur ein SH-Kind habe, und weiter auch keine kenne).
Im Schnitt, liegt der Wert so um die 80 dB.
Das ist doch gar nicht so schlecht!!!
zumindest nicht so schlecht,wie angenommen!!
Ich bin ganz glücklich und wir entspannen und jetzt erstmal!
Viele Grüße und Danke für Eure Hilfe....
Uta

[Tine]

Liebe Waldfee,

nun waren wir 5 Tage in Schleswig und wir haben es einfach nicht geschafft, bei Laura vorbei zu schauen..Man konnte zwar immer vom Fenster aus in die Gruppen gucken. Und dort saßen immer die Mädchen, die ganz fleißig an der Rechenmaschine gearbeitet haben. Da mochte ich sie auch nicht stören.
Ja, Frau Sielaff haben wir inzwischen auch kennen gelernt und sie wird von den Kids sehr geliebt.

In welche Klasse geht Laura denn jetzt ?

Herzliche Grüße Tine

[waldfee]

Hallo Tine!
Ich hoffe erstmal, dass bei Euch alles gut geklappt hat!! Frau Sielaf ist schon eine tolle!!Laura geht jetzt in die S6. Wird aber nach S5 unterrichtet (ihr fehlt halt noch vieles).
Schade, dass ihr keine Zeit hattet, Laura zu besuchen!
Viele Grüße....
Uta