Antrag auf Pflegegeld in AT /CI Versorgung in AT - Keine Überprf. d. Hörnervs

[Mama@AL]

Hallo,

unser Sohn ist nun fast 11 Monate alt und bei ihm liegt eine "kongenitale Taubheit, beidseitig" vor. Er soll bald ein CI bekommen.

Bezüglich einem Antrag auf Pflegegeld wurde uns nicht viel Hoffnung gemacht, da wohl eine Hörbehinderung allein "nicht ausreicht". Und angeblich bei Babies sowieso nichts gewährt wird, da diese ja allein von der Tatsache her dass sie Babies sind, schon ein Mehraufwand an Pflege vorliegt.
Nun meine Frage, gibt es andere Eltern, die einen Antrag für Ihr Kind/Baby gestellt haben und erfolgreich waren?
Was sagt man dem Arzt um ihm klarzumachen, dass die Hörbehinderung tatsächlich viel viel Zeit, Mühe und Energie benötigt?

Ein anderes Anliegen meinerseits...ich habe nun erfahren, dass in DE routinemäßig der Hörnerv überprüft wird, bevor überhaupt implantiert wird. Also zusätzlich zum CT und MRT eine Messung des Hörnervs.
In AT ist es leider so, dass zwar CT und MRT, aber keine Hörnervüberprüfung stattfindet, diese Untersuchung nicht gemacht wird. Es wird implantiert und dann wird gehofft, dass Erfolge erzielt werden. Man geht davon aus, dass wenn der Hörnerv angelegt ist, er auch intakt ist und bislang dürfte kein Fall bekannt sein, wo es nicht funktioniert hätte.
Allerdings schrecke ich nun ein wenig davor zurück, meinen Sohn einer 4-5 stündigen Operation zu unterziehen, ohne vorher genau zu wissen, ob es einen "Sinn" hat, ihm das anzutun.

Für mich grenzt das eigentlich schon ein wenig an Fahrlässigkeit, dass diese Untersuchung in AT nicht gemacht wird und dennoch munter implantiert wird.

Als wie wichtig ist diese Hörnerv-Überprüfung anzusehen? Angeblich ging es bis jetzt immer gut, dass bei den Kindern, wo der Hörnerv angelegt war, der Hörnerv auch intakt war. Reichen CT und MRT aus, um das Kind ruhigen Gewissens zu operieren, ist die Hörnerv-Überprüfung tatsächlich so wichtig? Oder kann man sagen, dass das Ausschlussprinzip, dass ein "beschädigter Hörnerv" vorliegt, dass hier nur einige wenige Prozent ausgeschlossen werden die man außer Acht lassen kann???

Ich bin nicht hysterisch in dieser Hinsicht und denke auch, dass für unseren Sohn ein CI definitiv von Vorteil wäre. Aber dennoch macht mich die Tatsache stutzig, dass in DE diese Hörnerv-Überprüfung routinemäßig gemacht wird, das wird doch einen Grund haben und warum es dann bei uns in AT nicht gemacht wird, übersteigt meinen Horizont....

LG
Mama@AL

[Katja_S]

Hallo Mama@al,
mit dem Pflegegeld wird schwierig werden, befürchte ich, zumindest wenn es in Österreich ähnlich ist wie in Deutschland. Wir haben für unseren Sohn eine Pflegestufe und diese auch schon mit 16 Monaten bekommen (damals noch eine niedirgere als die, die wir jetzt haben), aber nur aufgrund seiner weiteren Behinderungen. Der Gutachter damals meinte noch zu uns: Ob ein Kind in dem Alter hören kann oder nicht, sei doch egal . Wir haben uns über diese Aussage damals aufgeregt, was er damit meinte, war wohl, dass es für die Pflegezeit nicht entscheidend ist, weil man auch einem hörenden Kind in dem Alter nicht sagen kann: "Geh ins Bad und putz Zähne". Zeiten für Batteriewechsel, CI (HG) saubermachen, bei kleinen Kindern ständig wieder reinmachen etc. zählt z.B. gar nicht. An Therapiezeiten zählen nur die Zeiten für die vom Arzt verorndete Logo, Physio und Ergo (dann aber mit Wartezeit und Zeiten für Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung), die Logo-Übungen, die man zu Hause macht, zählen nicht, genausowenig wie Frühförderung, therapeutisches Reiten, therapeutisches Schwimmen, Gebärdensprachkurs o.ä..
Babys können schon prinzipiell eine Pflegestufe bekommen, aber das ist sehr schwer, weill eben normalentwickelte Kinder auch viel Pflege brauchen und damit viel abgezogen wird. Du kannst mal bei Rehakids reinschauen, da kannst du dich näher informieren, ob eine PS für euch prinzipiell in Frage kommt. Vielleicht findest du da auch Infos zu AT. Wie gesagt, kann bei euch ja auch anders sein. Ich drücke die Daumen!

Wie kommst du drauf, dass eine CI-OP 4-5 h dauert? Erik war nach seiner 1. CI-OP 1 1/2 h, nachdem ich ihn im Narkoseraum zurückgelassen habe, schon wieder im Aufwachraum und wach, bei der 2. CI-OP konnnten wir nach 1 3/4 h in den Aufwachraum kommen und 15 min danach war er wieder wach (die 2. OP war komlizierter, weil das CI unter Eriks Shunt hindurchgelegt werden musste, deshalb hat sie länger gedauert). Oder sollen bei deinem Sohn beide Ohren gleichzeitig implantiert werden? Auch dann wären 4-5 h recht lang.
Bei Erik wurden damals die MRT-Bilder angeschaut und anhand der Bilder entschieden, ob der Hörnerv intakt ist oder nicht und ein CI in Frage kommt . Ganz sicher kann man da wohl nie sein, aber anhand der Dicke des Hörnervs wohl beurteilen, ob dieser intakt ist oder nicht. Bevor jetzt hier drauf rumgerittten wird: So wurde es uns mal erklärt, ob es noch etwas anderes als die Dicke ist usw., weiß ich nicht. Während der Narkose für die CI-OP wuden noch weitere Untersuchungen als ein CT und ein MRT gemacht (z.B. EcochG), aber entscheidend war im Endeffekt das MRT.
Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen! Das mit den Untersuchungen, ob der Hörnerv intakt ist, kann dir sicher jemand anders hier besser erklären.
Wie gut dein Sohn mit dem CI hören wird und wie gut er in die Sprache kommen wird, kann dir niemand vorher mit Scherheit sagen und keine Untersuchung beantworten.
Aber die Chancen sind sicherlich höher als es hier oft dargestellt wird.
Gruß,
Katja

[franzi]

Die Messung des Hörnervs wird nicht mehr an allen Kliniken gemacht, es gibt bei Erwachsenen auch fälle wo die Messung negativ war dieser Erwachsene mit CI tolle ergebinisse erzielten. Das heißt der Test sagt nicht zu 100% aus ob der Hörnerv ok ist oder nicht.
Ob er überhaupt bei so kleinen Kindern gemacht wird, kann ich dir gar nicht sagen.

[Momo]

hallo,

also zur pfelgestufe kann ich dir auch ncihts sagen. ich kenne eltern die eine beantragt haben, aber nciht bekommen ahben, mit der schon oben geannten begründung. aber vielleicht ist es in AT anders???

zum hörnerven:
auch in deutschland wird bei kindern in der regel die funktionsfähigkeit des hörnervs nicht getestet. es ist so wie katja es beschreibt: anhand der ct und mrt bilder werden fehlbildungen oder andere anatomische auffälligkeiten, die auf einen defekten hörnerven schließen lassen könnten, ausgeschlossen. zusätzlich wird in unserer klinik eine sog. elektrocochleographie gemacht (in narkose): da wird mit einer nadelelektrode durchs trommelfell gestochen und eine bera (mittels dieser nadelsonde) gemacht, die zusätzliche hinweise zum ort der sh geben kann. neben der normalen bera, oaes und tonaudiometrien ergibt das gesamtbild dann auchbhier eine empfehlung, aber ekine garantie. dazu sei noch ergänzt, dass es sehr sehr selten sit, dass der hörnerv urache einer kindlichen hörstörung ist. früher ist man immer davon ausgegangen, dass der hörnerv defekt ist wenn jemand taub ist, aber das stimmt nicht.
ein verlässlicher hinweis für einen intakten hörnerv wären nachweisbare hörreste. was für einen hörschwelle hat dein sohn denn? wurden hörreste nachgewiesen?

zur dauer der op: nunja, ein erfahrener operateur schafft das schneller. bei meinem sohn damals war es so, dass wir kaum zeit hatten nervös zu werden, da war er bereits im aufwachraum. die op hat nur eine knappe stunde gedauert, mit vorlauf (einleitung narkose) und anchlauf(aufwachraum usw.) war er knappe 2 stunden weg (eher weniger). der operateur meines sohnes hatte aber sehr viel erfahrung. allerdings kenne ich auch kinder da hat es deutlich länger gedauert und sie waren wirklcih erst nach 4 stunden wieder da, weil der operateur weniger erfahren und weniger schnell war (dann wäre mir aber auch leiber er arbeitet langsam aber gründlich...).

grüße

[Mac Raggy]

Bzgl. Hörnerv:
Zu wissen, ob der Hörnerv wirklich intakt ist, kann schon sehr entscheidend sein. Ich kenne einen Fall, bei dem von diversen Ärzten nach allen möglichen Untersuchungen gesagt wurde, lassen sie bei ihrem Kind ein CI implantieren. - Nachdem die Eltern trotzdem (aus einem Bauchgefühl heraus) kritisch waren, ist in einer Klinik in Bochum nochmal der Hörnerv genauer unter die Lupe genommen worden. Ergebnis: Hörnerv funktioniert, aber zu langsam (sowas gibts auch...), d.h.: es kommen Töne/Geräusch an, aber mit deutlicher Verspätung. - In diesem Fall wäre ein CI für das Kind eine Tortur geworden. Aber sowas ist natürlich auch selten.
Wichtig ist: Gibts ein CI muss man sich regelmäßig kümmern: Kontroll- und Therapietermine, die anfangs schon sehr häufig sind. Es gibt Kinder, die vom CI sehr deutlich profitieren und tatsächlich auch relativ normal die Lautsprache erlernen (das ist wirklich super!), es gibt aber auch Kinder, denen es überhaupt nichts genutzt hat. D.h.: ziemlich viel Aufwand ohne jedes positive Ergebnis. Leider lässt sich das nur sehr begrenzt vorher abschätzen. Das mit CI-Implantationen auch einfach ziemlich viel Geld verdient wird, ist aus meiner Sicht ebf. nicht besonders positiv, da sich die Motivation warum implantiert wird, u.U. ziemlich verschieben kann.

Pflegeversicherung:
Hier in Deutschland ist es so, dass gerade bei Kindern, die üblicherweise auch bei gesunden Kindern anfallenden durchschnittlichen Pflegezeiten abgezogen werden. Das ist bei kleinen Kindern natürlich schon ziemlich viel. Entscheidend ist nicht die Behinderung, sondern der daraus resultierende Pflegeaufwand. Also beispielsweise: mehr Zeiten beim Baden, Duschen, Anziehen, Essen, ... - Mit einer Hörbehinderung ohne zusätzliche weitere Einschränkungen hätte man aus meiner Sicht kaum eine Chance.

Aber:
Es lässt sich ein Schwerbehindertenausweis beantragen. Den gibts hier ab einer gewissen Schwerhörigkeit. Hat man den, kann man Steuerfreibeträge in die Steuerkarte eintragen lassen, sowie diverse andere Vorteile. Ich vermute, in Österreich gibts vergleichbares...?

[NewAtair]

In Österreich gibt es für schwerhörige oder gehörlose Kinder kein Pflegegeld, da diese nicht "mehr Pflegebedürftig" als normal hörende Kinder. Kontroll- und Therapietermine zählen laut Rechtsprechung ( da müsste ich im RIS des Bundeskanzleramtes suchen) gelten nicht als Pflege, da jeder andere Person auch Kontroll- und Therapietermine haben kann bzw. at.

https://www.help.gv.at/Portal.Node/hlpd ... 60512.html

Allerdings gibt es die erhöhe Familienbeihilfe:

https://www.help.gv.at/Portal.Node/hlpd ... 20330.html

Schwerhörigkeit (hochgradig) wird mit 70% Grad der Behinderung festgelegt (GdB), Gehörlosigkeit mit 80% GdB festgelegt. In Österreich gibt es keine 90% oder 100% GdB für reine Hörbehinderung.