Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

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Ummnura
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Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#1

Beitrag von Ummnura »

Hallo alle zusammen!
Ich möchte euch nach euren Erfahrungen bezüglich der Reha nach CI-Implantation fragen, weil mir unsere "Reha" etwas seltsam vorkommt. Unsere kleine Zaynab (knapp 2 Jahre) hat am 30.4. dieses Jahres ihr erstes Ci bekommen und zwar im Olga-Hospital in Stuttgart. Wir sind dort schon seit ihrer Geburt in Behandlung und auch in der Schwangerschaft bin ich dort betreuet worden , weil ich eine Cytomegalie-Infektion hatte. Wir waren immer zufrieden, daher war auch klar, dass wir die Implantation dort machen lassen. Mir wurde gesagt, dass die Reha ambulant gemacht wird, worüber ich total froh war, weil ich noch eine 3-jährige Tochter habe, für die ich sonst jedes mal eine Betreuung brauchen würde, was bei uns nicht ganz einfach ist.
Vor der Implantation wurden wir überhaupt nicht über die verschiedenen Hersteller informiert, ich habe mir alles im Internet angelesen, bzw. habe die Firmen angeschrieben und angerufen, um die Infos zu bekommen. Wir haben uns dann für MedEl entschieden und in der Klinik wurden wir dann nur noch nach der gewünschten Farbe gefragt.
Die Implantation ist super verlaufen, wir wurden am 3. Tag schon wieder entlassen. Dann kam die Reha:
Nach knapp 5 Wochen war die Erstanpassung. Wir hatten einen Termin um 10 Uhr zur Anpassung, dann einen Termin um 12 Uhr zur Anpassung und nachmittags noch einen Beratungstermin beim Logopäden. Dann nach einer Woche noch einen Anpassungstermin, nach 2 Wochen noch einer. Der nächste Termin ist nach 4 Wochen, dann nach 6 Wochen und immer nur Anpassung, keine sonstigen Therapien.
Die Frau von der Anpassung wirkt sehr unsicher, aber ich kann es schlecht beurteilen, vielleicht ist sie auch total kompetent und kann es nur nicht rüberbringen.
Erst mal hat Zaynab übergangsweise den Vorgänger Opus2 bekommen, weil sie uns bei der Farbauswahl die Farben vom Opus2 gezeigt hatten und das Babyrosa, für das wir uns entschieden hatten, beim neuen Prozessor Sonnet nicht erhältlich ist. Anstatt uns anzurufen und zu fragen, welche Farbe wir denn dann haben wollen, wurde erst mal nichts bestellt und wir bekamen den Opus2, den sie noch im Schrank liegen hatten. Kann ja mal passieren, aber wir haben bis heute noch keinen Sonnet, obwohl wir inzwischen schon 3 Termine hatten, weil sie jedes mal irgendwas bei der Bestellung falsch machen. Zum Prozessor wurde uns nichts erklärt, außer wie man die Batterien wechselt, weil es ja sowieso nur ein Übergangsgerät ist. Reinigen bräuchte ich es nicht. Als ich gefragt habe, ob ich es nachts vielleicht in eine Box mit Trockenkapsel legen sollte, hieß es, ach ja, das können Sie machen. Und ein Benutzerhandbuch bekam ich in die Hand gedrückt. Bin ja mal gespannt, ob ich zum Sonnet etwas erklärt bekomme, falls wir ihn jemals kriegen.
Die Anpassungen laufen folgendermaßen ab: Sie schließt immer den Prozessor am Computer an und schickt auf je eine Elektrode im tiefen, mittleren und hohen Frequenzbereich einen Testton und wenn Zaynab da reagiert, ist alles gut und die Lautstärke wird so eingestellt. Die Elektroden sind bisher alle auf der gleichen Lautstärke, sie meint, die Feineinstellung kommt erst später. Dann klappert sie noch ein bisschen mit dem Tamburin und trommelt. Wenn sie da nicht reagiert, sagt sie, das ist ganz normal, dass sie nicht immer reagiert. Letztes mal hat sie ganz kurz einen Hörtest gemacht, also kurz ein Lied angespielt und als Zaynab hoch geschaut hat, war es das auch schon wieder. Ich darf zwischen den Terminen die Lautstärke mit der Fernbedienung schrittweise hoch stellen, wobei ich da immer sehr unsicher bin. Die Anpassungstermine dauern zwischen einer halben Stunde und einer knappen Stunde.
Der eine Termin beim Logopäden war irgendwie auch nicht sehr erhellend. Er hat von sich aus gar nichts erklärt, hat gemeint, wir hätten uns ja bestimmt vorbereitet und sollten ihm unsere Fragen stellen. Aber so ganz aus heiterem Himmel wussten wir dann auch nicht so viel zu fragen. Er hat dann noch ein bisschen mit Zaynab Ball gespielt und getrommelt.
Nun ja, es läuft trotzdem ganz gut, Zaynab reagiert von Tag zu Tag ein bisschen besser.
Mich würde von euch interessieren, wie bei euch die Reha ablief. Ich habe schon gelesen, dass die meisten Kliniken das über mehrere Tage stationär machen, aber was wird da gemacht? Ich frage mich, ob ich mal irgendetwas einfordern sollte, aber ich weiß eben auch nicht, was normalerweise üblich ist. Vielen Dank schon mal für Eure Antworten!
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
tschilly
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#2

Beitrag von tschilly »

Hallo,

uff....ich muss ja schon sagen, dass mich die Vorgehensweise etwas bzw. um ehrlich zu sein sehr schockt.
Klar. Kinder und vor allem Kleinkinder einstellen ist immer schwieriger wie einen Erwachsenen, der deutlichere Signale zeigen kann, aber Eure Einstellungen sind ähm...gelinde gesagt sehr,sehr mangelhaft.

Der Prozessor wird, wie bei Euch auch, an den PC angeschlossen und dann die verschiedenen Frequenzen abgeklappert.
Bei Kindern wird das meist spielerisch gemacht oder wie bei euch auf Reaktionen geachtet.
Ich weiß nicht, wie gut Zaynab mitarbeiten würde, also wie gut sie mit Spielen zu animieren wäre, dass sie zeigt, wann sie was hört.

Das mit der Erklärung vom Prozessor, dem Zubehörzeugs und der Handhabung ist, wie ich von anderen Personen von Stuttgart gehört habe, sehr gering ausgefallen und was auch sehr bemängelt wird.
Normalerweise ist es so, dass der gesamte Koffer mit dem Patienten durchgeschaut wird, es wird erklärt, wofür die einzelnen Sachen sind, wie man sie anbringt oder wie man sie allgemein handhaben muss.
Vor allem ist ja auch der Filterwechsel an den Mikrofonen sehr wichtig, da, wenn die verschmutzt sind, die Töne nur noch gedämpft ankommen oder wenn irgendwas ausfällt, wie man das wechseln muss und wie man das kaputte Teil mit dem Hersteller wieder austauscht, damit man ein neues funktionierendes Ersatzteil hat und die Hersteller das kaputte bekommen.
So wie ich Dich verstanden habe, hattet ihr eigentlich keine Einweisung, sondern nur so eine hopplahopp Kurzeinweisung für die Batterien und das wars.

Hattet ihr überhaupt keiner Vorstellung der einzelnen Firmen?
Also keine Prozessoren gezeigt bekommen, die Zusatzgegenstände, Verbindungsmöglichkeiten oder sonst irgendwas?

Normalerweise ist es so, dass jede CI-Klinik/Abteilung von jedem Hersteller einen Vorstellungskoffer hat, wo ein bis zwei Prozessoren drin sind, eine Farbpalette aus Metall mit den Originalfarben, die zur Auswahl stehen, Akku und Batteriemodule, Spulen und Implantat usw.
Üblich ist es auch, dass angeboten wird, dass die Prozessoren -in Deinem Fall Zaynab - hinters Ohr gelegt werden können, damit man schauen kann, wie der Prozessor sitzt.
Für Erwachsene ist das meist eine sehr wichtige Frage, weil sie dann schauen können, wie der Prozessor am Ohr sitzt, sitzt er gut oder sitzt er schief, drückt er oder ist er zu breit oder was auch immer.
Das ist für fast alle CI-Träger ein wichtiger Entscheidungspunkt gewesen, weil sie da direkt sehen konnten, wie sie sich tragen und was sie für die nächsten Jahre jeden Tag tragen werden.

Was die Einstellungen angeht -bei euch "Reha" genannt-, läuft so ungefähr überall gleich ab.
Prozessor wird angeschlossen, Elektroden durchgegangen und am Schluss wird uder Prozessor eingeschalten und geschaut, ob die neue Einstellung so auch passt oder irgendwas nicht in Ordnung ist.
Was mir bei Euch ganz gefehlt hat war eine gescheite logopädische Behandlung im Anschluss.
Also wirklich eine Stunde ungefähr mit dem Kind verschiedene Geräusche durchgehen zum Beispiel durch Instrumente, durch Spielzeug, welches Lärm macht, Musik hören, ansprechen usw.

Auch das mit dem eigentlich bestellten, aber nicht lieferbarem Prozessor ist etwas eigenartig.
Normalerweise weiß die Klinik, welcher der aktuelle Prozessor ist und auch in etwa, welche Farben zur Auswahl stehen.
Üblich ist es, dass mit dem Patienten oder den Eltern eine Bestellliste vom Hersteller ausgestellt wird mit Spulenkabellänge, Farbauswahl der Spule und des Prozessors, Zusatzmaterial, Batterien oder Akkus, also eigentlich der komplette Koffer wird da zusammengestellt, die Liste dem Hersteller zugeschickt und der stellt dann genau diesen Koffer so zusammen, wie es der Kunde wünscht.
Und dass es bei euch immer noch so ist, dass ihr den Opus statt dem Sonnet habt und das nach Wochen...das finde ich persönlich echt ein No-Go.
Sowas dürfte eigentlich nicht vorkommen.
Klar...Fehler passieren und sind menschlich, aber nach Wochen und mehrfacher falscher Bestellung? Dürfte nicht wirklich sein.

Die "Reha", die ihr habt...ich bin mir nicht zu 100% sicher, aber das dürfte nur die Reha sein, die jeder CI-Träger bekommt.
Es gibt noch eine andere Reha, die beantragt werden muss.
Die zielt dann auf die Förderung vom Hören und eben auch auf die perfekte Einstellung der Prozessoren.
Es gibt sie in zwei Varianten.
Einmal eine Intensivreha, also eine Reha, die mehrere Wochen dauert oder eine Intervallreha, welche einige Tage bis eine Woche am Stück geht und das über meist 3 bis 4 Jahre.
Meines Wissens nach ist es zumindest in der Intervallreha möglich ein Geschwisterkind mitzunehmen.
Viele Kliniken, die diese Intervallreha anbieten, haben entweder ein Ronald McDonald Haus, also ein Haus für die Familien der Kinder und für die Geschwister, oder eben auch eine Direktaufnahme der Geschwister.
Aber da muss ich mich nochmals genauer erkundigen, da ich keine Kinder habe und das somit nur durch andere Betroffene und meine eigene Klinik so mitbekommen habe.

Ich an Deiner Stelle würde da nochmals genauer mit der Klinik reden.
Da sind -meiner Ansicht nach- noch einige Verbesserungen notwendig.

Ich drück Dir und Zaynab die Daumen, dass sie schnell ins Hören kommt und die OP im September gut verläuft :-)

Lieben Gruß
Kim
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Ummnura
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#3

Beitrag von Ummnura »

Hallo Kim,
vielen Dank für deine Erfahrungen, das ist sehr interessant für mich!
Ja, wir haben tatsächlich keinerlei Info über die Hersteller bekommen. Nur eine Infobroschüre von MedEl und eine von Cochlear. Der Arzt hat nur gefragt, für welchen Hersteller wir uns entschieden haben und als wir gesagt haben, für MedEl, dann hat er einen Koffer mit MedEl-Prozessoren geholt und da durften wir uns eine Farbe aussuchen. Aber das waren halt leider die Opus-Prozessoren.
Eine gemeinsame Bestellung mit Zubehör, so wie du es beschrieben hast, wurde bei uns nicht durchgeführt.
Wegen der Logopädie: der Logopäde, der uns beim ersten Termin beraten hat, meinte, dass sie frühestens ab Dezember eine Logopädie braucht und da sollten wir uns dann eine Praxis suchen. Auch die Frühförderin meint, man sollte dann einmal die Woche in eine Logopädie-Praxis.
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
Katja_S
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#4

Beitrag von Katja_S »

Hallo Unmura,
Erik hat ja bei der Reha Logo. Aber bei diesen 3 Logo Terminen geht es jetzt nicht "nur" (meiner Meinung nach sogar eher weniger) darum, mit ihm jetzt die Aussprache oder so zu üben, sondern darum, dass die Logo sieht und spielerisch überprüfen kann,, ob er die Laute in allen Frequenzbereichen hören kann, ob ihm Alltagsgeräuche zu laut oder auch zu leise sind, wie sein Sprachstand ist etc. Diese Zusatzinfos können ja dann mit dem Techniker abgesprochen werden und bei der Einstellungen des Sprachprozessors entsprechend berücksichtigt werden. Klar, übt sie dabei automatisch auch mit den Kindern, aber für mich haben diese Logo-Stunden einen anderen Zweck als regelmäßige Logo zu Hause (ich meine, 3 x im Jahr, im 1. Jahr vielleicht 5 x im jahr 3 Logostunden wären da ja auch zu wenig). Als es z.B. um Eriks Fm-Anlage ging, wurde die auch bei den Logo-Stunden dort ausprobiert.
Die braucht man meiner Meinung nach am Anfang wirklich noch nicht unbedingt, das wurde uns damals auch so gesagt (wobei Erik durch die Reha ja zmindest regelmäßig logopädisch begleitet wurde).
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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tschilly
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#5

Beitrag von tschilly »

Hallo Moni,

also ich finde die Aussage sehr gewagt, dass sich Logopädie bei Zaynab erst ab Dezember lohnt.
Sie hat jetzt schon ein CI und umso weiter sie mit diesem ist, desto einfacher wird ihr auch die Eingewöhnung von CI Nummer 2 fallen.
Wieso deswegen noch ein halbes Jahr warten?
In einem halben Jahr kann sich sehr viel tun.
Vergleichen kann man das in etwa mit Deinem 3 jährigen Sohn (es war doch ein Sohn,oder?).
Er kam guthörend auf die Welt und hat innerhalb von 6 Monaten sicherlich hin und wieder lautiert und erste Buchstabenkombis von sich gegeben.
Im Dezember ist das CI-Ohr von Deiner Tochter etwas über einem halben Jahr alt, braucht Input um gefördert zu werden.
Du hast Deinen Sohn sicherlich keine 6 bis 9 Monate nur angeschwiegen, sondern mit ihm geredet, ihm Sachen gezeigt und ihn motiviert oder seine Laute nachgemacht, damit er sich "verstanden" fühlt.
Genau das gleiche braucht Deine Tochter jetzt auch.
Momentan ist ihr einseitiges Gehör noch sehr,sehr jung, trotzdem braucht es allerlei Input.
Von selber wird das nie so gut werden, wie wenn ihr als Eltern und eine professionelle Person (Hörfrühförderung, Logopädie usw.) genau das fördert.

Und wie Katja über ihren Sohn geschrieben hat, wird das auf alle möglichen Arten umgesetzt.
Irgendwas kommt immer an und darauf kann man aufbauen.
Zeig ihr so viele Geräusche wie möglich, lass sie auf Töpfen rumhauen, diese Windspiele mit den Fingern berühren und rede mit ihr.
Logopädie kann das sehr gut unterstützen und ich würde mein Kind jetzt bereits fördern und nicht warten, bis im Dezember dann zwei Ohren da sind.
Ein Ohr ist nicht perfekt, aber umso besser dieses schon Vorarbeit geleistet hat, umso einfacher wird auch der Einstieg mit dem zweiten CI, weil das Hirn von Zaynab schon gewisse Dinge kennt, weiß, was es ist und wie es für sie klingt und darauf wird dann auch die neue Seite anknüpfen.

Lieben Gruß
Kim
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Ummnura
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#6

Beitrag von Ummnura »

Hallo Kim,
ich versuche schon, ihr Zuhause so viel Geräusche wie möglich anzubieten, wir singen, klatschen, ich mache Tiere nach, ich mache sie immer auf Geräusche wie Staubsauger oder Waschmaschine aufmerksam. Heute habe ich eine App mit Tierlauten runter geladen. Und natürlich reden, vorlesen usw. Habt ihr noch weitere Ideen bzw. Erfahrungen, wie ich sie zuhause so gut wie möglich fördern kann?

Ich werde nächstes mal die Frühförderin fragen, ob ich jetzt schon mit ihr zur Logopädie gehen soll. Wie läuft das dann? Brauche ich ein Rezept von der Kinderärztin oder wird das vom CI-Zentrum vermittelt?
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Ummnura
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#7

Beitrag von Ummnura »

Hallo Katja,
es ist echt super, dass ich mich hier angemeldet habe, ich merke, dass ich noch weniger weiß als gedacht :help: . Ich dachte immer, es geht bei der Logopädie darum, das richtige Sprechen zu üben. Aber so wie du schreibst, wäre es ja wirklich von Anfang an sehr wichtig. Das Testen, was sie wie hört, kommt bei den Anpassungen viel zu kurz und ich selber tue mich auch schwer bei der Einschätzung
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Katja_S
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#8

Beitrag von Katja_S »

Hallo Moni,
ich habe das beschrieben, was bei Erik (unter anderem) in der Logo während den CI-Rehas gemacht wird (so wie ich das sehe). In seiner Logo zu Hause, die er a seit 2 Jahren hat, geht es wirklich um die richtige Aussprache, die Grammatik etc., also um das, was du meinst. Daneben gibt es natürlich auch Kinder, die zur Logo gehen, weil sie Probleme mit der Mundmotorik und dem richtigen Schlucken, Saugen, Kauen, essen etc. haben und dann Logo nach Castillo morales, Padovan o.ä. machen, aber das ist ein etwas anderes Thema und alles kann sich überschneiden...
Aber sprich mal mit deiner Frühförderin und vielleicht dem Kinderarzt (der dir eh die Rezepte ausstellen müsste, bzw der HNO-Arzt).
Kinder sind ja unterschiedlich.
Gruß,
Katja
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blacky_kyra
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#9

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo Moni,

ich möchte dir kurz mal unsere REHA schildern.
Erst einmal wird bei uns nicht nur der Prozessor eingesetllt und ein bissl LOGO gemacht. Wir haben den Vorteil an einem CI-Zentrum zu sein, wo alle Abteilungen zusammen arbeiten und somit auch jeder ( Arzt, Therapeut, Techniker usw.) auf dem Neusten Stand ist.

Bei den Einstellungen haben wir grundsätzlich eine Bezugstherapeutin dabei, die anfangs anhand der Beobachtungen meines Sohns sehr gut einschätzen konnte ob der Ton gehört wurde oder gar zu laut war. Mitlerweile, er macht die REHA schon 2 Jahre, kann er anhand einer Spielhandlung mitteilen, das er den Ton gerade gehört hat. Er sagt auch ob laut oder leise. Eine neue Einstellung dauert ca. 40 Minuten und es wird auch immer live geschaut (mit beiden Ohren zusammen) , dass es nicht unangenehm laut ist.

Dann gibt es, je nachdem was das Kind an Förderung braucht, noch Einheiten mit Ergotherapie, Musiktherapie, Logopädie und Sprachförderung. Alles mal in Gruppen, mal Einzeln. Wir sind drei Tage am Stück dort und haben immer die erste Stunde bei unserer Bezugstherapeutin, die genau dokumentiert, was es in den letzten 8 Wochen an Besonderheiten gab. Wir Eltern werden auch umfassend beraten was wir an Übungen zur Unterstützung machen können. Und ich staune immer, wenn mir erklärt wird, was sich in den letzten Wochen weiter entwickelt hat. Bei Problemen können wir zum Arzt, der auch dort im Haus sitzt. Einmal im Halbjahr sind Sprachentwicklungstest, Arztkontrolle und Audiogramm immer mit dabei.

Wir haben in meinen Augen ein rundum sorglos Paket, was ich super finde. Andere Sorgen haben wir ja genug ;)

Kurz zu deinen eigenen Schilderungen:
Die Elektroden sind bisher alle auf der gleichen Lautstärke, sie meint, die Feineinstellung kommt erst später.
Das finde ich ehrlich gesagt etwas merkwürdig, denn jede Elektrode muss für sich getestet und eingestellt werden und dabei kommen auch immer unterschiedliche Werte raus.
Zum Prozessor wurde uns nichts erklärt, außer wie man die Batterien wechselt, weil es ja sowieso nur ein Übergangsgerät ist. Reinigen bräuchte ich es nicht. Als ich gefragt habe, ob ich es nachts vielleicht in eine Box mit Trockenkapsel legen sollte, hieß es, ach ja, das können Sie machen.

Bei uns hat die Erklärung fast ne Stunde gedauert.
Ich schätze da ihr euren Sonnet noch nicht bekommen habt, wird das noch kommen. Bei der Erstausstattung ist auch immer ein elektrisches Trockengerät dabei. Batterieabo kann man auch gleich abschließen, dass diese immer zu einem nach Hause kommen.
Ich frage mich, ob ich mal irgendetwas einfordern sollte, aber ich weiß eben auch nicht, was normalerweise üblich ist.
So wie du es beschreibst scheinen sie in Stuttgart nicht die Möglichkeiten zu haben, wie größere CI-Zentren in Deutschland. Leider weiß ich auch nicht ob es Möglichkeiten gibt, in eine andere Klinik zu wechseln. Eventuell fragst du mal bei einer anderen Klinik nach z.Bsp. Tübingen was du tun kannst, da du unzufrieden bist.

LG
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
Katja_S
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#10

Beitrag von Katja_S »

Hallo Moni,
ich weiß jetzt nicht, wie unzufrieden du im Endeffekt bist und ob du tatsächlich ersthaft überlegst, zu wechseln. Bei euch steht ja im September die 2. Op an, oder (wenn ich es richtig im Kopf habe)? Dann könnest du für die ja gleich an eine andere Klinik gehen (bei euch relativ in der Nähe ist ja Tübingen (ich weiß nicht, ob die stationäre Rehas machen, mehr Erfahrung haben sie auf alle Fälle), Freiburg und evtl Würzburg). Ich weiß, dass Würzburg regelmäßige ambulante Rehas (die dann aber den ganzen Tag gehen und nicht nur soche "seltsame" Anpassungen beinhaltet wie ihr es in S zu haben scheint) anbietet, wenn du keine stationären Rehas machen willst/kannst. Informiere dich, falls ihr es euch ernsthaft überlegen solltet. Und sprich mit den Kliniken, die könnten euch ggfs vielleicht helfen.
Zur Op zu wechseln, ist vielleicht einfacher bei der KK durchzusetzen als "nur" zur Reha in eine andere CI-Klinik zu gehen (ich weiß aber, das es welche geschafft haben,dass durchzusetzen, zur CI-Nachbetreuung bzw. Reha von Stuttgart z.B. nach Freiburg zu wechseln (vielleicht auch nach Tü, das bekomme ich logischerweise nicht mit)).
Ansonsten weiterhin gute Hörerfolge :D
Gruß,
Katja
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Ummnura
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#11

Beitrag von Ummnura »

Hallo Black Kyra,
Vielen Dank für deine Schilderung, das ist sehr interessant. Je mehr ich lese, desto unzufriedener werde ich :( . Ich weiß jetzt auch nicht, was wir machen sollen. Stuttgart liegt halt extrem praktisch für uns und sie kennen Zaynab seit ihrer Geburt. Ich werde auf jeden Fall beim nächsten mal ein paar Punkte ansprechen und wenn sich nichts ändert, sollten wir vielleicht Kontakt nach Tübingen aufnehmen.
Mein Problem ist, dass ich zu nett bin. Die Leute dort sind total freundlich und lieb, da fällt es mir so schwer, Kritik anzubringen. Naja, muss ich mich wohl überwinden, die Kleine ist wichtiger...
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
Ummnura
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#12

Beitrag von Ummnura »

Vielen Dank liebe Katja, das überlegen wir tatsächlich
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
franzi
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#13

Beitrag von franzi »

Ein Logopäde macht auch in der Regel Übungen damit die Kinder die nicht richtig sprechen können es lernen. Bei einem Kind das ein CI bekommt oder bekommen hat geht es erst mal darum. das hören zuschulen. Ich weiß ja nicht was eure Tochter vor der Op gehört hat. Einige Kinder die ein CI bekommen haben wissen ja nicht was hören überhaupt genau sein soll, daher wird das geübt spielerisch. Da werden Übungen auf der Geräusch ebene gemacht, wie z.b wie hört sich ein Auto an oder wie hört sich eine Glocke an usw.. und genau so geht es dann auch weiter mit Sprache.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
tschilly
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#14

Beitrag von tschilly »

Hallo,

also ein Wechsel dürfte eigentlich kein Problem sein, wenn es driftige Gründe gibt und noch leichter wird es, wenn, wie Katja geschrieben hat, die OP woanders durchgeführt wird.

Tübingen bietet auch eine stationäre Reha an (das mach ich zum Beispiel) und die geht über 3 Tage am Stück, untergebracht ist man in einem Einzelzimmer bzw. für Kinder in einem Zimmer, wo ein Elternteil übernachten kann.
Die Zimmer sind direkt auf dem Klinikgelände, es gibt Musiktherapie,Logopädie, Physiotherapie, hin und wieder auch psychologische Beratung, falls sie nötig sein sollte und noch vieles mehr.
Hier hab ich mal den Flyer bzw. die Info für die Kinderreha in Tübingen:

http://www.ci-reha-centrum.hno-heilkund ... 315web.pdf

und hier mal die Homepage:

http://www.ccic.hno-heilkunde-tübingen. ... ea62f.html

Lieben Gruß
Kim
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Wallaby
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#15

Beitrag von Wallaby »

Hallo Moni,

deine Tochter ist 2 Jahre alt. Nicht jedes 2-jährige Kind kann sprechen bzw. lernen auch erst mit 3 Jahren.
Mal anders gefragt, was erwartest Du bzw. versprichst Dir was Deine Tochter was können sollte?
Eine CI Reha für Kinder ist anders aufgebaut als wie für Erwachsene - daher sollte man genau schauen wie das Kind sich entwickelt und vorallem wieviel Erfahrungen die entsprechende CI Zentrum haben. Wieviele CIs pro Jahr werden bei Kinder implantiert etc.
Gute CI Zentren für Kinder gibt zb MHH (Hannover), Uniklinik Freiburg, Uniklinik Frankfurt sowie Marburg indem die Kinder wg Reha ins CIC Friedberg geschickt werden, ggf Kiel. Ich weiss, dass die Kliniken alle für Dich zu weit weg liegen, wollte nur aufzeigen, dass nicht einfach aufzuzählen ist wie bei Erwachsene. Zumindest muss ich jetzt schon überlegen wo weitere gute Nachsorgekonzept für CI-Kinder geboten werden
Es braucht Zeit und Geduld bis das Kind merkt was los ist und ggf entsprechend reagieren tut.
Was kann Deine Tochter jetzt was vor der OP evtl. nicht möglich war? Reagiert Sie auf geräusche, sucht Sie nach Geräuschquellen, versucht Sie vereinzelte Wörter nach zu sprechen?

Was die Zweisprachigkeit anbelangt, kann man es tun. Früher schrieb hier eine Mutter die Ihren Sohn Deutsch/Englisch förderte. In Denem Fall würde ich probieren, aber am besten wie Du bereits erwähnte Papa spricht Tunesisch und Du spricht Deutsch. Somit wird das Kind merken, dass zu Bezugsperson in entsprechende Sprache sprechen kann. Wenn Du mal Deutsch mal Tunesisch sprechen solltest kann ggf verwirrend werden, das sollte meiner Meinung nach anfangs vermieden werden.

Bedenke das Hörenlernen ist nicht von wenigen Wochen/Monaten gelernt, das kann schon etwas dauern vorallem wenn das Kind zuvor noch nichts hörte und sprach.

Das keiner Euch über den Inhalt der "Koffer" und "Zubehörteile" sprach finde ich nicht in Ordnung. Über Rehakonzept in Stuttgart kann ich nicht dazu sagen, da ich weder das Team noch Deine Tochter kenne.

Gruß
Reiselustig
Ummnura
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#16

Beitrag von Ummnura »

Hallo Reiselustig,
das ist mir schon klar, dass ich nicht erwarten kann, dass Zaynab schon spricht. Sie reagiert inzwischen meistens auf Zurufen, erschrickt auch mal bei lauten Geräuschen. Ansonsten kann ich es schwer einschätzen, sie freut sich über alle möglichen Geräusche, aber da ist meistens auch noch ein visueller Reiz dabei, dann weiß ich nicht, worüber sie sich freut. Aber es geht schon voran, wenn auch langsam.
Moni mit Zaynab (2 Jahre), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit beidseits, rechts CI (Synchrony MedEl), links noch Hörgerät
Ummnura
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#17

Beitrag von Ummnura »

Hallo! Ein kleines Update zu unseren Erfahrungen:
Unsere Frühförderin hat uns geraten, erst mal in Stuttgart zu bleiben. Sie betreut noch 2 Kinder, die dort transplantiert worden sind und die entwickeln sich gut, allerdings werden sie in Förderkindergärten betreut und bekommen dort die entsprechenden Therapien. Sie meint, Stuttgart sei im Aufbau, auch Tübingen hätte so angefangen und der Operateur sei sehr gut, wegen ihm kämen jetzt immer mehr Patienten nach Stuttgart. Sie kennt auch unsere Einstellerin und meint, dass sie sich schon gut auskennt. Sie ist Mitarbeiterin von MedEl und kommt einmal die Woche nach Stuttgart, um die Einstellungen zu machen. Jetzt ist mir auch klar, warum wir keine mehrtägigen Einstellungstermine haben... Sie ist übrigens unter anderem auch in Tübingen tätig.
Ich habe mehrmals die Sekretärin angerufen wegen unseres Prozessors. Es ist wohl so, dass MedEl Innsbruck Lieferschwierigkeiten hat, da kann die Klinik gar nichts dafür. Die Sekretärin hat sich sehr bemüht, hat einige male herumtelefoniert, aber es ist wohl nichts zu machen, wir müssen vorerst noch mit dem Opus 2 vorlieb nehmen.
Am Mittwoch war Anpasstermin und der ist sehr viel besser gelaufen als bisher. Wir haben eine ausführliche Einweisung bekommen, ich kann jetzt den Prozessor auseinander bauen, das Kabel wechseln und die Funktion überprüfen. Sie hat mir auch alles erklärt, was ich wissen wollte und hat auch die Elektroden einzeln eingestellt. Sie hat auch mit Zaynab geübt, mit Hilfe eines Steckspiels Rückmeldung zu geben. Beim Hörtest hat sie sich bemüht, aber Zaynab hatte keine Lust mehr, hat kaum reagiert, wollte nicht sitzen bleiben. Wir hatten dann noch eine Untersuchung beim Arzt, der hat dann nochmal einen Hörtest angeordnet, aber der war genauso zwecklos.
Ich hab mir dann noch sämtliche Unterlagen kopieren lassen, war gar kein Problem.
Wegen den fehlenden Therapien hab ich noch nichts gesagt, hat irgendwie nicht gepasst. Aber ich habe jetzt eine Logopädin gefunden, die sehr viel Erfahrung mit CI-Kindern hat, da haben wir nächste Woche den ersten Termin und sie hat gemeint, dass sie Zaynab sehr engmaschig betreuen würde, wahrscheinlich sogar 3 mal die Woche. Nun werd ich mal schauen, wie das klappt und ob das dann so ausreicht. Ansonsten werde ich mal das Gespräch mit der Leiterin vom CI-Centrum sprechen.
Insgesamt kann ich sagen, dass ich mich diesmal besser aufgehoben gefühlt habe, sie haben sich zumindest bemüht, meine Wünsche zu berücksichtigen. Nun mal abwarten...
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Katja_S
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Re: Erfahrungen mit Reha nach CI-Implantation

#18

Beitrag von Katja_S »

Hallo Moni,
schön, dasss ihr jetzt zufriedener seid!
Dann weiterhin viel Erfolg mit dem CI.
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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