Moin aus dem Emsland

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
Momo
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Re: Moin aus dem Emsland

#101

Beitrag von Momo »

Karin hat geschrieben:Mal eine blöde Frage:
Rindentaubheit:
auditive Wahrnehmungsstörung, die durch eine Schädigung des Zentralnervensystems hervorgerufen wird. Es können Geräusche gehört, nicht aber Worte verstanden oder identifiziert werden (Agnosie, auditive Wahrnehmung).

Wie soll da ein CI helfen?

Hat man das erklärt?

Danke für eine Antwort.
Karin
Der Frage schließe ich mich an (ist mir vorhin gar nicht aufgefallen).
Wer hat denn "Rindentaubheit" gesagt/ geschrieben?
Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#102

Beitrag von andreask »

Wie genau es nun funktioniert kann ich nicht genau wiedergeben...bei ihr ist die Ohrschnecke defekt...sie kann sehr sehr laute Töne wahrnehmen,jenseits der 120 db,die Hörgeräte waren auf 120 db eingestellt,selbst damit konnte sie nichts hören.
Sprache ist somit unmöglich.Da ihre Hörnerven vorhanden sind,macht ein Implantat einen Sinn.
Die Voruntersuchungen haben 2 Tage gedauert,deshalb wird geguckt ob es Sinn macht oder nicht.
Sie bekommt das Nucleus5...

nochwas zu den Fahrtkosten.
Ich kann es nicht steuerlich absetzen da ich zur Zeit noch Arbeitssuchend bin,Hartz4 bekomme und das vom Regelsatz nicht zu bezahlen ist.
Mir bleibt ja keine andere wahl soweit zu fahren,da hier kein Krankenhaus in der Nähe ist das zu operieren.
Hinzu kam auch noch,das das Elterngeld vollkommen gestrichen wurde,es wird angerechnet...das waren auf Schlag 375 Euro weniger im Monat.
Wenn das noch wär,dann wäre es ja auch gegangen,aber so ist das enorm,sowas ist im regelsatz nicht vorgesehen.

Unsere jüngste ist ebenso auf 1 Ohr taub,die gleiche fahrerei nochmal..ich denke dieses Jahr werden es weit mehr als 15.000 km werden.
Wie soll man das stemmen?
Selbst wenn ich noch arbeiten würde,ist das ein finanzieller Mehraufwand,den ich kaum allein bezahlen könnte.
Wie teuer der Sprit ist wissen wir selber alle...mein 7 Sitzer verbraucht 12 Liter,sind mal locker extrakosten von 2700 Euro.
Momo
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Re: Moin aus dem Emsland

#103

Beitrag von Momo »

Ok, dann ist die Diagnose aber eher H 90.5 Surditas beidseitig ,oder steht irgendwo was von Rindentaubheit in einem Bericht?

Ich kenne OL eigenltich eher als zögerlich was die Ci OP angeht von daher kann ich mir kaum vorstellen, dass sie es machen würden ohne sicher zu sein, dass es Sinn macht.

Hättet ihr die Möglichkeit mit öffentlichen Verkerhrsmitteln zu fahren? Dann könntet ihr als Begelitperson frei fahren, da eurer Tochter bei dem Hörverlust auf jeden Fall ein GdB von 100 inkl. der Merkzeichen H,B, GL, RF zusteht. Mit dem B darf sie immer eine Begleitperson mitnehmen.

Ansonsten würde ich das in der Klink ansprechen, ob ihr ein Attest bekommt oder ob man das ganze doch (aufgrund der Entfernung?) stationär machen kann (eine Nacht vor der Reha anreisen).

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Gabriele
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Re: Moin aus dem Emsland

#104

Beitrag von Gabriele »

Hallo

Ich schließ mich momo an.
Zudem, ich habe drei sh Kidner, 2 davon mit CI. Ich lege meine Termine mit den Kindern immer zusammen, vieles regelt die kleine auch schon mal alleine mit 13, da sie in der Nähe ein Internat besucht.

Rede in der Klinik und frage ob man die Termine zusammenlegen kann und ob Ihr die Reha an 2 aufeinander folgenden Tage machen könnt, dann läuft es als stionärer Aufenthalt und somit habt ihr die Kosten für die KK sicher.
Aber ich finde es schon komisch das man den Eltern das zumutet immer nur ambulante Termine zu nehmen.

Gruß
Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
MadameBovary
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Re: Moin aus dem Emsland

#105

Beitrag von MadameBovary »

Also: Unbedingt Schwerbehindertenausweis beantragen, dann kommt ihr mit den öffentlichen Verkehrsmittel viel günstiger weg als mit dem Auto!
Viele Grüße
MB
andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#106

Beitrag von andreask »

laut Diagnose steht hier angeborene Taubheit beidseitig(H90,5 BG)
Habe die Daten bei google eingetippt,habe dann unter 90,5 was von Rindentaubheit gelesen..

Der Behindertenausweis wurde schon vor über 3 Monaten beantragt..bisher noch nicht wieder was gehört..

Danke für die Tipps...
Rosemarie
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Re: Moin aus dem Emsland

#107

Beitrag von Rosemarie »

Hallo Andreas,
hat Deine Tochter einen Schwerbehindertenausweis? Hat sie dort Merkzeichen , wie B oder H? Dann könnte euer Arzt ein Verordnung über Krankenbeförderung jedes mal ausstellen, und mit einer Bescheinigung des CI Center könntet ihr das bei der KK einreichen und müßttet eigentlich das Fahrgeld zurück bekommen. Auf dem Krankenbeförerungsschein muß der Arzt dann angeben, wie die Beförderung sein soll, per Taxi, Bahn oder auch sonstiges, wo er Auto eintragen muß.
Wenn die Anpassungen des CI nur ambulant gemacht werden, müßt Ihr den Krankenbefördersschein vorher zur KK schicken, damit ihr ein Erlaubnis für amb. Fahrten bekommt.
Oh sorry, lese gerade den Behindertenausweis habt ihr schon vor 3 Monaten beantragt. Ich würde da mal beim Versorgungsamt nachharken, weil der für Euch ja wirklich wichtg ist. Oftmals brauchen die im Amt sogar bis zu 6 Monaten, ehe man so einen Ausweis bekommt.
Gruß, Rosemarie.
fast-foot
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Re: Moin aus dem Emsland

#108

Beitrag von fast-foot »

Hallo,

keine zeit zum Nachschauen.

Deshalb nur ein Gedanke:

Wenn die retrocochleären Hörbahnen auf Grund der missgebildeten etc. Schnecken nie einen (halbwegs brauchbaren) Input erhalten haben, können diese gar nicht ausgebildet werden. Das Hörzentrum erhält (praktisch keine) Reize und lernt folglich auch nicht, damit umzugehen.
Wahrscheinlich können sich die Hörbahnen dank CIs ausbilden (also auch der auditorische Kortex; Hörrinde).

Das habe ich mir unmittelbar nach der Frage von Karin bereits gedacht, hatte aber keine Zeit, den ganzen Thread abzusuchen.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
fast-foot
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Re: Moin aus dem Emsland

#109

Beitrag von fast-foot »

fast-foot hat geschrieben:Wahrscheinlich können sich die Hörbahnen dank CIs ausbilden (also auch der auditorische Kortex; Hörrinde).
Ueber die Höhe dieser Wahrscheinlichkeit möchte ich mich allerdings nicht äussern (oder: WENN sie unter 50 % liegt, ist es natürlich fraglich, ob man dann das Wort "wahrscheinlich" im umgangssprachlichen Sinne verwenden sollte...)
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andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#110

Beitrag von andreask »

Moin

habe Alicia mit meiner Frau zur Klinik gebracht,am 1.2. also morgen um 8 wird operiert.

Habe nochmal mit den Arzt gesprochen wegen der Diagnose.
Die geben alle relevanten Daten in einen Rechner ein,der dann die Kürzel vorbringt wie H90,5 BG...auch wenn dem nicht so ist,ändern können die das nicht
Bei ihr ist nur die Schnecke defekt,ein CI macht Sinn,definitiv,sonst würden die nicht operieren.
Die Hörbahnen werden sich dank CI ausbilden
Der Doc der operiert hat schon 50 OPs gemacht,allen konnte er helfen..
fast-foot
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Re: Moin aus dem Emsland

#111

Beitrag von fast-foot »

Hallo Andreas,

ich wünsche Euch für die OP alles Gute!

Gruss fast-foot
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andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#112

Beitrag von andreask »

vielen dank..ich bin eigentlich bester dinge...der doc hats versprochen :)
Momo
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Re: Moin aus dem Emsland

#113

Beitrag von Momo »

hallo andreas

die op müsste ja gelaufen sein jetzt.
ich wünsche der kleinen maus alles gute und dass sie die op gut wegsteckt (ist bei den kleinen meist so...).

ja, ich gehe davon aus, dass nur operiert wird wenn die op erfolgsversprechend ist- ich kenne die klink sehr gut und habe immer den eindruck, dass sie sehr vorsichtig sind.

versprechen finde ich allerdings immer etwas heikel, denn wirklcih versprechen kann man nichts, außer dass der doc seinen teil der arbeit gut macht. der rest hängt vom patienten, der förderung und der einstellung und noch vielen anderen faktoren ab. trotzdem hat sie erstmal gute startbedingungen und es geht jetzt weiter für euch.

ich hoffe du berichtest hier kurz mal wie es euch geht....
und wahrscheinlich wird man sich dann irgendwann mal über den weg laufen in der klinik und/ oder reha.

gruß
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andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#114

Beitrag von andreask »

Hallo ihr lieben

Die Op wurde am Dienstag gemacht,am Mittwoch war sie schon wieder im Spielzimmer des Krankenhauses am rumtoben.

Heute,am Freitag wurde das Implantat getestet ob die Elektroden noch richtig sitzen,man schloss das ganze an und gab verschiedene Signale...
Das einzige was man bei Alicia sah,es bereitete ihr ein freches Lachen ins Gesicht...bei jeden Signal kam ein grinsen....die Ärzte sind mehr als zufrieden,wir natürlich aus,es zauberte mir eine Gänsehaut auf dem Körper,weil wir uns so für sie gefreut haben...mit ganz viel Glück darf sie Montag schon nach Hause...am 28.2 wird das ganze System dann komplett hochgefahren...

Ich kann jeden nur sagen,der die Op noch vor sich hat,macht euch vor der OP nicht allzuviel Sorgen,ich bin mehr als erstaunt,wie gut und schnell sie das ganze überstanden hat...einen Tag später tat sie so,als wäre nichts geschehen...die Haare sind auch noch alle dran,da wurde nichts rasiert :)
Die Narbe ist relativ klein,kleiner als gedacht.

War am Donnerstag in der Cafetaria,unten saßen 4 Kinder mit Implantaten,alle konnten klar und deutlich sprechen,das hat uns wieder Mut gegeben das auch Alicia hören wird....

Klar kann immer noch was dazwischen kommen,aber wir sind guter Dinge.
Wir bereuen es absolut nicht,unser Kind so früh wie möglich das Hören zu schenken,sie ist 1.5 Jahre alt,hat das ganze mehr als gut überstanden,was will man als Eltern mehr :)

Angelina hat Hörgeräte bekommen,habe die von Alicia mitgenommen,die waren ja so gut wie neu,waren die NaidaIII...

die Kasse(AOK) stellte sich komischerweise quer,weil das die von Alicia waren und das Versorgungspaket mit weiteren Einstellungen,Batterien usw auf Alicias Namen waren...
Die hätten es lieber,wenn Angelina neue bekommen hätte.
Sorry,versteht das ein normaler Mensch????
Da möchte man der Kasse weitere 2000 Euro für neue Hörgeräte ersparen und dann jammert die Kasse rum,das das eigentlich nicht geht,das ich Alicias Geräte in Angelinas Ohr stöpsel

Bisher hat sie immer noch die von Alicia im Ohr,die Ärzte verhandeln noch mit der Kasse :eek:

Ist mir eigentlich egal,aber sollte die Kasse auf Neugeräte bestehen,werde ich das ganze mal der Presse mitteilen,was das für ein Humbug ist.

Ich werde euch auf dem laufenden halten
Momo
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Re: Moin aus dem Emsland

#115

Beitrag von Momo »

hallo andreas,

schön zu lesen.
die kinder aus der cafeteria kenne ich wahrscheinlich sogar :} , das sind Rehakinder gewesen nehme ich an?!
Ich drück euch die Daumen, dass es so gut weiterläuft...
Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Gabriele
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Re: Moin aus dem Emsland

#116

Beitrag von Gabriele »

Hallo Andreas

Schön das alles gut gelaufen ist.Es wird auch weiterhin bestimmt so gut laufen.

Wir haben im Februar die 4.te Op und im April die 5.te vor uns.
Einmal eine Re-Implantation und Sophia bekommt ihr zweites CI.
Was die gebrauchtes HG anbelangt, ärger dich nicht.
Lass die KK neue bezahlen und behalt sie anderen.
So hast du immer einen Ersatz daheim, falls mal welche verloren gehen.
Bei mir sammelte sich dann im Laufe der Jahre ein wahres Sammelsurium an :p

Nach 10 Jahren hab ich sie dann an die Klinik weiter gegeben, sie geben sie an hilfsbedürftige weiter..
Bitte berichte weiter wie es deiner kleinen ergeht.

LG
Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
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Alle Kinder progredient.
andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#117

Beitrag von andreask »

Noch ein kleiner Nachtrag

Einige Ärzte sind ebenso gespannt,weil Alicia ein Kandidat ist,das in Oldenburg so noch nicht dagewesen ist.
Alle Kinder hatten irgendwie ein Restgehör,Alicia ist die erste in Oldenburg,die vollkommen Taub,ohne jegliches Restgehör geboren wurde und ein CI bekommt

Ein 15 köpfiges Op-Termin umgarnte Alicia..sie bekam in der MEVO ein grossen Teddybär von der Firma Cochlea,Teddy hat auch ein CI :)
@momo

ja,waren 4 Reha-Kinder mit Eltern,alle schon ein wenig älter...so zwischen 7-13
Momo
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Re: Moin aus dem Emsland

#118

Beitrag von Momo »

hallo

ja den koala haben wir auch, aber er hat sein ci verloren, muss ich mal suchen....

ja dann kenne ich mind. 2 der kinder die du gesehen hast - ich weiß, dass sie do reha hattern...

ich wünsche euch weiter alles gute. und wegen der hörgeräte nee ärgert euch nicht..

gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Felicitia
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Re: Moin aus dem Emsland

#119

Beitrag von Felicitia »

gelöscht
Seit der Geburt schwerhörig. Mittlerweile bds. taub.
beidseits CI Cochlear Nucleus 5
andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#120

Beitrag von andreask »

Wunderbar,sie darf heute schon nach haus..6 Tage vergangen und sie tut so,als wäre nichts passiert...wunden bestens verheilt
Momo
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Re: Moin aus dem Emsland

#121

Beitrag von Momo »

Schön!!! Das freut mich für euch.
Lasst es trotzdem zuhause ruhig angehen...

Liebe Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
andreask
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Re: Moin aus dem Emsland

#122

Beitrag von andreask »

Hallo ihr lieben

seit unseren letzten Beitrag ist eine gewisse Zeit vergangen und in dieser Zeit hat sich viel getan im positiven Sinne.
Ende Februar wurde ein CI implantiert,ende März wurde das Sytem langsam hochgefahren.
Nun haben wir Juni,unsere Tochter reagiert auf Zuruf auf ihren Namen,den Buchstaben A spricht sie klasse aus wenn man das Wort A ausspricht.
Langsam kommen nun Laute wie Mama,zwar eher krächzend,aber immerhin...

Die Fahrten zur Klinik nach Oldenburg werden nun auch weniger,etwa alle 4 Wochen.
Damit die Fahrten zur Klinik bezahlt werden haben wir uns einen Anwalt genommen,mittlerweile werden diese Fahrten(150km) von der AOK übernommen,weil das vertraglich so festgesetzt ist das die Reha-Fahrten von der Kasse übernommen werden müssen.

Was uns nur ankotzt sind diese etlichen Förderungen...

Ich schreibe euch mal den ungefähren Förderplan
Montags meist Oldenburg,da ist Logopädie,Ergotherapie und Diagnostic...
Dienstags:Frühförderung zuhause
Mittwochs: Logopädie zuhause
Donnerstags:Frühförderung Logo vom Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte Osnabrück
Freitags:Logopädie zuhause
Wie ihr seht,wir sind jeden Tag eingespannt,was uns selber langsam zuviel wird.
Donnerstag haben wir einen Termin zuhause vereinbart,indem wir uns alle mit den Förderen treffen und eine Lösung finden wollen...jeden Tag ist jemand hier,das kann so nicht weitergehen...
Unsere Tochter freut sich eigentlich auf die Fördertanten,sie macht gut mit,aber uns steigt das alles zum Kopf...nichts desto trotz,wir sind mit dem bisherigen Ergebnis der Ci-Implantation sehr zufrieden...

Die Oldenburger Klinik ist einfach klasse,sehr nettes Team

Am 7.11.2011 wird das zweite CI eingesetzt...
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